Ich brauche dringend Rat

[Nancy81]

Ich bin auch sehr schlank, hat damit nichts zu tun. Beim ersten Mal hatte der Arzt voll den Nerv vom linken Gesäß/Bein getroffen, das ich auf schrie. Er meinte ich wäre verspannt, was ich aber definitiv nicht war. Beim zweiten Mal hat er weiter oben angesetzt und dort gab es keine Probleme. Nach dieser Erfahrung weiß ich nicht ob ich diese Untersuchung nochmal machen würde, da ja immer ein Risiko für Schäden besteht.
Nimm mal eine Schmerztablette, klingt ja schon fast nach einem Migräneanfall da du am 2 Tag kaum welche hattest.

[Amanora]

Ich bin auch sehr schlank, hat damit nichts zu tun. Beim ersten Mal hatte der Arzt voll den Nerv vom linken Gesäß/Bein getroffen, das ich auf schrie. Er meinte ich wäre verspannt, was ich aber definitiv nicht war. Beim zweiten Mal hat er weiter oben angesetzt und dort gab es keine Probleme. Nach dieser Erfahrung weiß ich nicht ob ich diese Untersuchung nochmal machen würde, da ja immer ein Risiko für Schäden besteht.
Nimm mal eine Schmerztablette, klingt ja schon fast nach einem Migräneanfall da du am 2 Tag kaum welche hattest.

Ich habe gestern viele Tropfen von Novaminsulfon genommen, bei meiner Migräne helfen die eigentlich immer. Gestern wirkte es nicht mal minimal. Also nehme ich heute kein Schnerzmittel mehr, weil es eh nicht wirkt. Und ne meine Migräne ist anders. Diese Kopfschmerzen jetzt sind um einiges heftiger und am ganzen Kopf bis zum Nacken. Aber wie gesagt nur wenn ich aufstehe. Wenn ich mich hinlege ist es gleich wieder erträglich.
Ja, ich werde diese Untersuchung definitiv auch nie wieder machen lassen. Das eine Mal reicht und ja, auch wegen den Risiken. Ich habe es nur machen lassen um so ein paar böse Sachen ausschließen zu lassen um Sicherheit zu haben.

[HU80]

Amanora

einige Wochen/Monaten vor deinem Verdachtsfall letztes Jahr, hattest du Medikamente genommen?
Wie Antibiotikum, Schmerzmittel/Opioiden o.ä. schwere Medikamente.

Oder eine Infektion/Krankheit gehabt?

[Amanora]

Amanora

einige Wochen/Monaten vor deinem Verdachtsfall letztes Jahr, hattest du Medikamente genommen?
Wie Antibiotikum, Schmerzmittel/Opioden o.ä. schwere Medikamente.

Oder eine Infektion/Krankheit gehabt?

Nein...war gesund

[KlausB]

Wenn die Kopfschmerzen erst weg waren und dann sehr stark wiedergekommen sind, dann solltest Du zum Arzt gehen, wenn die bis Montag nicht weg sind.
Wenn das so eine leicht im Moment noch subklinische allgemeine Schwäche ist, dann würde ich erstmal nicht an die Nerven denken. Eher etwas Muskuläres oder Internistisches.
Wenn das noch keine klinische Schwäche ist, dann ist das natürlich immer sehr schwer von einem Arzt zu beurteilen.

Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit beim Niedergelassen ist häufig nicht ganz zuverlässig, weil bei der Messung einige Faktoren beachtet werden müssen wie z.B. die Beine vorher auf die richtige Temperatur zu bringen. Daher erfolgt meist eine Überweisung in die Klinik, damit es dort unter den notwendigen Bedingungen gemacht wird. Warum man das bei Dir in der Klinik nicht getan hat kann ich irgendwie nicht nachvollziehen.

im Entlassungsbrief der Klinik sind doch sicher Messwerte der gemachten Untersuchungen angegeben.

[Amanora]

Wenn die Kopfschmerzen erst weg waren und dann sehr stark wiedergekommen sind, dann solltest Du zum Arzt gehen, wenn die bis Montag nicht weg sind.
Wenn das so eine leicht im Moment noch subklinische allgemeine Schwäche ist, dann würde ich erstmal nicht an die Nerven denken. Eher etwas Muskuläres oder Internistisches.
Wenn das noch keine klinische Schwäche ist, dann ist das natürlich immer sehr schwer von einem Arzt zu beurteilen.

Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit beim Niedergelassen ist häufig nicht ganz zuverlässig, weil bei der Messung einige Faktoren beachtet werden müssen wie z.B. die Beine vorher auf die richtige Temperatur zu bringen. Daher erfolgt meist eine Überweisung in die Klinik, damit es dort unter den notwendigen Bedingungen gemacht wird. Warum man das bei Dir in der Klinik nicht getan hat kann ich irgendwie nicht nachvollziehen.

im Entlassungsbrief der Klinik sind doch sicher Messwerte der gemachten Untersuchungen angegeben.

Mittlerweile sind die Kopfschmerzen etwas besser geworden. Nicht weg, aber besser. Vielleicht waren sie beim 3ten Tag wieder da, weil ich am zweiten Tag wo sie weg waren wieder voll los gelegt habe und da zu wenig getrunken hab. Man sagte mir ja eigentlich ich soll mich 2 bis 3 Tage ein wenig schonen. Im Entlassungsbrief steht SEP das keine sensiblen Funktionsstörungen da sind und halt Lumbal. Die Blutwerte...das wars. Die haben wie gesagt auch nur SEP und Lumbal gemacht. Sonst nichts. MRT wollten sie noch vor der Entlassung, aber wegen Kopfschmerzen, allgemein Panik wegen Krankenhaus und eh große Platzangst bei nem MRT schaffte ich es nicht. War mit einfach alles zuviel an dem Tag. Wird aber ambulsnt noch nachgeholt....und den Kopf MRT Termin den ich schon vorher hatte ist eh am 2 Juni.

Was meinst du mit richtiger Temperatur? In der Klinik beim SEP hatte die sogar das Fenster auf und mit war kalt lach

Ja, diese Schwäche ist eh sehr merkwürdig.Es ist so Wechselhaft. An einem Tag sind es mal die Arme...dann Mal wieder die Beine. Heute zb hat mal wieder ne Hand ne Zeitlang gekribbelt. Beide Beine waren wieder etwas schwach...das ging ein paar Stunden und nun ist es wieder besser...es ist ein kommen und gehen. Ich verstehe das irgendwie gar nicht. Dann diese kleinen Faszikulationen immer wieder...in den Armen mal hier mal da...auch in den Beinen und sehr oft in den Füßen. Würde einfach gerne wissen was da los ist

[KlausB]

.....

Was meinst du mit richtiger Temperatur? In der Klinik beim SEP hatte die sogar das Fenster auf und mit war kalt lach
....

Beim SEP macht das nichts. Aber beim MEP (NLG der Motoneuronen) müssen die Beine auf die richtige Temperatur gebracht werden, weil sie wesentlich langsamer sind als die sensiblen und sich da die Temperatur schon bemerkbar macht. Übrigens auch die Beinlänge. Es wird ja nur die Zeit gemessen und über die Länge der Nervenbahn die Geschwindigkeit berechnet.

[Amanora]

Beim SEP macht das nichts. Aber beim MEP (NLG der Motoneuronen) müssen die Beine auf die richtige Temperatur gebracht werden, weil sie wesentlich langsamer sind als die sensiblen und sich da die Temperatur schon bemerkbar macht. Übrigens auch die Beinlänge. Es wird ja nur die Zeit gemessen und über die Länge der Nervenbahn die Geschwindigkeit berechnet.

Hm OK aber wenn bei den Neurologen die Messung nie richtig wäre, dann gäbe es ja nur falsche Diagnosen...keine Ahnung. Der Neurologe, wo ich bin soll aber auch ein sehr Erfahrener sein und macht es schon zich Jahre. Bin auch enttäuscht das dieses KH nicht auch danach geschaut hat. Man schaut ja eigentlich dort, wo schon etwas auffällig war und nicht dort, wo eh nix ist...naja

[KlausB]

Hm OK aber wenn bei den Neurologen die Messung nie richtig wäre, dann gäbe es ja nur falsche Diagnosen...

Da gibt es ja auch viele.
Die wirklich schwerwiegenden Diagnose werden daher auch durch spezialisierte Fachabteilungen oder Ambulanzen überprüft/verifiziert. Eine sichere Diagnose schwerer Erkrankungen stellt kein Niedergelassener allein, allenfalls eine Verdachtsdiagnose

In Deinem Fall bemerkst Du vielleicht erste Anzeichen für Irgendwas. Aber es gibt wohl noch keine messbaren Hinweise auf eine der 800 neuromuskulären Erkrankungen und es gibt auch noch die Möglichkeit, dass es etwas ganz Anderes ist. Wirkliche Einschränkungen hast Du ja noch nicht.

Auch wenn es unbefriedigend ist: Häufig zeigt sich da erst etwas im langjährigen Verlauf. Da hilft meist nur in ca. 6-monatigen Abständen das zu beobachten. Jede Woche zum Neuro zu laufen oder alle in der Nähe abzugrasen hilft da gar nicht, steigert höchstens die Panik.

[Amanora]

Da gibt es ja auch viele.
Die wirklich schwerwiegenden Diagnose werden daher auch durch spezialisierte Fachabteilungen oder Ambulanzen überprüft/verifiziert. Eine sichere Diagnose schwerer Erkrankungen stellt kein Niedergelassener allein, allenfalls eine Verdachtsdiagnose

In Deinem Fall bemerkst Du vielleicht erste Anzeichen für Irgendwas. Aber es gibt wohl noch keine messbaren Hinweise auf eine der 800 neuromuskulären Erkrankungen und es gibt auch noch die Möglichkeit, dass es etwas ganz Anderes ist. Wirkliche Einschränkungen hast Du ja noch nicht.

Auch wenn es unbefriedigend ist: Häufig zeigt sich da erst etwas im langjährigen Verlauf. Da hilft meist nur in ca. 6-monatigen Abständen das zu beobachten. Jede Woche zum Neuro zu laufen oder alle in der Nähe abzugrasen hilft da gar nicht, steigert höchstens die Panik.

Naja, ich hoffe das es bei mir nix schwerwiegendes ist. Immerhin haben sie kein erhöhtes Protein im Nervenwasser gefunden...so ist es schon mal nicht sowas, wie CIPD oder so...aber OK bei den anderen Werten dauert es ja noch ein paar Tage bis zum Ergebnis. Ich hoffe es ist irgendwas, was behebbar ist und das ich irgendwie raus bekomme, was das ist. Es macht mich ganz schön fertig und manche Tage sind die Beine so schwach und zuttrig, das ich Angst bekomme das gleich ein Totalausfall kommt...so fühlt es sich manchmal an, wenn es etwas schlimmer wird. Und diese Faszikulationen sind auch extrem nervig.Auch dieses komische Gefühl in den Beinen, wenn die Schwäche mal stärker ist...kann ich nicht mal beschreiben. Kein Schnerz...aber ein sehr seltsames unangenehmes Gefühl... Klar, bin ich durch diese Symthome auf der Suche auch auf ALS gekommen...aber ich hatte vor einem Jahr das gleiche Sympthom ja schon mal in einem Bein, wo es wieder verschwand...von daher glaube ich selber auch nicht dran, weil ALS ja etwas Fortschreitens ist und jetzt ging ja alles so schnell, wobei es bei ALS wohl etwas langsamer ist. Das sind Dinge, die beruhigen....aber trotzdem bringt das alles nix....wenn man kein Plan hat, was man hat und Angst hat, das man irgendwann vielleicht nicht mehr laufen kann und Hände nicht mehr benutzen kann, weil es sich verschlimmert.

Also einfach so abwarten, das es noch schlimmer wird kann ich nicht, weil es sehr belastend ist und es echt einige Tage gibt, wo es echt unerträglich ist....Ich werde aber nun erstmal zur Hausärztin diese Woche...soll mit mal Physo verschreiben. Hab irgendwie Angst das sich die Muskeln abbauen, oder irgendwas...Hab ja keine Ahnung, was da ist. Ich gehe aber täglich mindestens ne Stunde laufen...außer jetzt die Tage wo es so schlimm mit dem Kopf war....am 2 Juni Kopf MRT und 5 Juni hab ich eh den Termin beim Neurologen, wegen dem MRT

Ach ja was mit auch nun aufgefallen ist das bei zuviel Koffein es auch schlimmer wird. Hatte ja wegen dem Kopf nun viel Koffein getrunken, weil es ja helfen soll. Oder nur nen dummer Zufall...keine Ahnung

Was ich auch vergessen hab ist...bevor das anfing hatte ich einige Zeit davor sehr häufig Abends mal krämpfe in den Fußzehen...immer nur kurze Zeit ,wie man es bei Magnesiummangel kennt...frag mich auch ob das der Anfang davon war...aber damals war das nicht

[KlausB]

..

Ach ja was mit auch nun aufgefallen ist das bei zuviel Koffein es auch schlimmer wird. ....

Wie äußert sich das "schlimmer"?

[Nancy81]

Genau das ist ja immer das Problem bei fast jeden. Nur weil es mal irgendwo zieht, zwickt oder der Zeh/Fuss/Bein/Rücken usw. weh tut, rennt man ja nicht gleich zum Arzt. Die Anzeichen werden irgendwann schon mal da gewesen sein nur ebend falsch eingeordnet und als belanglos abgetan.
Die Physiotherapie finde ich einen sehr guter Plan, lass uns aber wissen ob es was gebracht hat.
Bei dem Rest schließe ich mich KlausB an.

[Amanora]

Wie äußert sich das "schlimmer"?

Mit schlimmer meine ich das es noch schwächer wird und dann taucht auch dieses unangenhme Gefühl in den Beinen auf, was ich nicht mal richtig beschreiben kann...aber das macht mich wahnsinnig wenn das da ist ...Wie gesagt ich gehe täglich etwas im Wald spazieren und ich laufe hier Abends dann oft noch etwas Treppen hoch und runter...um immer etwas Bewegung rein zu bekommen, da ich denke das es wichtig sein könnte. Hoch ist zb meist angenehm nur das die Beine dann schnell müde werden durch die Schwäche...wenn ich runter gehe, oder gerade aus dann fühlen sich die Beine zuttrig und sehr schwach an, obwohl ich noch laufen kann ( rennen aber wahrscheinlich absolut nicht). Und dann gibt's Tage wo ich ganz normal gerade aus und runter laufen kann, ohne daß es zittrig oder zu schwach ist. Schwach schon aber noch erträglich. Das meine ich ja mit Wechselhaft....Arme genauso wechselhaft

[Amanora]

Genau das ist ja immer das Problem bei fast jeden. Nur weil es mal irgendwo zieht, zwickt oder der Zeh/Fuss/Bein/Rücken usw. weh tut, rennt man ja nicht gleich zum Arzt. Die Anzeichen werden irgendwann schon mal da gewesen sein nur ebend falsch eingeordnet und als belanglos abgetan.
Die Physiotherapie finde ich einen sehr guter Plan, lass uns aber wissen ob es was gebracht hat.
Bei dem Rest schließe ich mich KlausB an.

Ja, wo das davor mit den Krämpfen in den Zehen war dachte ich an Magnesiummangel und hab mir einfach Magnesium besorgt. Ich bin eh keine, die bei allem zum Arzt rennt.obwohl ich schon noch so ein paar andere Baustellen habe...Hab mir dabei auch nix gedacht...aber jetzt im Nachhinein denke ich, das das vielleicht ein Vorbote war...weil seitdem ich die Schwäche habe sind diese Krämpfe weg bzw nur noch ein mal aufgetaucht.

Ja, ich denke Physio kann nicht schaden, bis endlich die Ursache raus ist. Mal hoffen das sie mir ne Überweisung gibt, aber ich denke Mal schon

[KlausB]

Das es bei Koffeinkonsum schlimmer wird ist ungewöhnlich. Wenn sich Koffein auswirkt dann sollte es eher positiv auswirken, wenn es was neuromuskuläres ist.

Was sind denn Deine "paar anderen Baustellen" und nimmst Du da Medikamente/Nahrungsergänzungsmittel, vielleicht gibt es da einen Zusammenhang.