Unterschiede der Muskelzuckunge bei der ALS und benigne Faszikulation?

[Basti84]

Einen schönen Guten Tag in die Runde.

Ich bin selber seit nun rund 7 Monaten von Muskelzuckungen betroffen (überwiegend in beiden Waden aber auch willkürlich an anderen Stellen wie Bauch, Rücken, Arm etc.)

Da ja die meisten bei Muskelzuckungen sofort auf ALS stoßen, würde mich doch mal sehr interessieren, ob man die Muskelzuckungen bei ALS und benigne Faszikulation irgendwie unterscheiden kann? Leider konnte ich dazu bisher weder in Foren noch bei Ärzten eine Antwort finden.

Vielleicht noch kurz zu mir:
39 J, männlich
Alle Coronaimpfungen erhalten, Booster im Dez. 21 > Corona dann im Feb/März bekommen

(Ich erwähne das mit Corona nur, weil der ein oder andere auch einen ähnlichen Verlauf hatte. Ich will hier keine Diskussion über Corona oder mögliche Verschwörungstheorien anregen. Die Impfungen habe ich bekommen und daran lässt sich jetzt auch nix mehr ändern)

Es ging bei mir dann alles so im Mai 22 los, das erste Mal beim Neurologen (Aufhänger war Kribbeln in Beinen und Armen).

Die Zuckungen gingen dann im Dezember 22 los. An einem Tag sehr massiv und dauerhaft am linken Oberarm. Die panischen Momente dazwischen, Ärzte etc lass ich jetzt mal weg.

Dann war so etwa 1-2 Monate Ruhe bzw mir ist es nicht aufgefallen oder ich hatte noch nicht so den Fokus drauf. Doch seit Februar/März diesen Jahres dann sind die Zuckungen mein täglicher Begleiter. Nahezu dauerhaft. Überwiegend in beiden Waden an unterschiedlichen Stellen, doch auch unwillkürlich an allen anderen Stellen wie Ober-, Unterarm, Rücken, Oberschenkel, Gesicht, zur Zeit bspw auffallend oft im Bett nach dem Aufwachen am Bauch.

Zur eigentlichen Frage, gibt es Unterschiede bei den Muskelzuckungen (Verlauf, Dauer, Ausprägung etc) der ALS gegenüber „gutartigen“ Zuckungen?

Vielen Dank schon mal vorab und bleibt gesund und freundlich

[Hustinettenbaer]

Hallo!

Muskelzuckungen alleine sind völlig unspezifisch und ohne Begleitsymptome zwar lästig, aber völlig harmlos.
Am besten ignorieren und so weiter leben wie bisher. Googeln und dieses Forum sind nicht hilfreich und lösen mitunter weitere Symptome aus, die dich noch mehr verängstigten.

Alles Gute

[Lalelu]

Hallo Basti,

ich selber leide seit 2016 an sich ausbreitenden Zuckungen. Soweit ich recherchieren konnte, kann man anhand der Faszikulationen selber nicht feststellen, ob sie gutartig oder Symptom einer Erkrankung sind.
Allerdings ist die Statistik auf unserer Seite: nur 5% der Menschen, die unter dauerhaften Faszikulationen leiden, werden irgendwann mit einer einschlägigen Erkrankung diagnostiziert.

Ich lebe mittlerweile so damit: selbst oder erst recht wenn ich unter den 5% sein sollte irgendwann, habe ich keine Zeit dafür, mir den Kopf andauernd zu zerbrechen. Für mich ist das Zucken ein Weckruf: lebe!

Das soll nicht gegen Diagnostik sprechen. Aber wenn derzeit alles unauffällig ist, dann lebe und va genieße es. Du kannst immer noch nochmal zum Arzt gehen, wenn in 3-6 Monaten alles so ist wie jetzt oder sich sogar verschlechtert hat.

So mache ich das und ich würde das auch jedem ohne Zuckungen empfehlen: immer alles aufschieben und dann einen Herzinfarkt erleiden - sehr viel wahrscheinlicher -, ist auch sehr bescheiden.

Also nochmal zu seiner Frage: kann man alleine anhand der Faszikulationen nicht. Aber ALS hat ja elektrophysiologisch noch andere Marker und va müsstest du irgendwann Einschränkungen merken (Kleinmotorik, Paresen). Wenn du nur zuckst, würde ich mir keine Sorgen machen.

Alles Gute!

LG

[Basti84]

Also ist so eine Aussage wie die folgende Quatsch:

bei ALS zuckt permanent eine Stelle, bis der Muskel dort kaputt ist (und man folglich auch Einschränkungen dort merkt) und geht dann zu einer anderen Stelle

Ergo, wenn alles unwillkürlich mal zuckt spricht das für keine ALS

[Hustinettenbaer]

Ja das ist Quatsch

[Lalelu]

Benigne Faszikulationen sind eine Ausschlussdiagnose. Ich weiß, dass das viele Neurologen nicht so handhaben. Ändert nichts an der Tatsache.

[KlausB]

Benigne Faszikulationen sind eine Ausschlussdiagnose.

Ist es nicht. Bei der Abwesenheit anderer neurologischer Symptom und/oder klinischer Symptome sind es definitiv benigne Faszikulationen.

ALS ist eine Ausschlussdiagnose. Dazu passt die Aussage "Ich weiß, dass das viele Neurologen nicht so handhaben. Ändert nichts an der Tatsache".

[Basti84]

Andere Frage….. nach welchem Zeitraum müssten denn bei einer ALS noch weitere deutliche Symptome zu den Zuckungen erscheinen?

Oder könnte man jetzt pauschal sagen, wenn es nach bspw einem Jahr weiter „nur“ zuckt, dann wäre das keine ALS, weil schon längst weitere Symptome wie Schwäche (Stolpern, Gegenstände aus der Hand verlieren) hätten auftreten müssen!?

[judit]

moin,
Ich kann zu diesem Thema nur beitragen, dass meine ALS-Symptome definitiv nicht mit Muskelzucken oder Faszikulationen begonnen haben.
Die kamen erst viel später und sind erst jetzt dauerhaft und meiner Beobachtung nach an denn Stellen am schlimmsten wo dann die Muskulatur regelrecht "zerfällt".

Auch ich habe gegoogelt als es mir immer schlechter ging, aber bei ALS habe ich immer weggeklickt bis dann die Diagnose kam.

Ich kann nur jedem raten, steigert euch da nicht rein und hört damit auf die Nerven mit dieser Krankheitsangst zu strapazieren.

Ich glaube daran, dass es möglich ist eine Krankheit herbeizudenken, aber nicht mehr so leicht die wegzudenken. Der Stress der bei den permanenten Krankheitsgedanken entsteht, kann tatsächlich fürchterliche körperliche Schäden anrichten.

[Basti84]

Hallo Judit,

vielen Dank für Deine Antwort. Für Dich müssen diese Fragen doch schrecklich sein oder? Wenn es nur um Zuckungen geht.

Darf ich fragen wie es bei Dir anfing und wie lange Du schon die Diagnose hast? Bzw. hast Du hier im Forum vll sogar einen Beitrag?

Grundsätzlich hoffe ich natürlich trotzdem für Dich und auch Deine Familie nur das Beste und ganz viel Stärke und Kraft

[judit]

Hallo Basti,

Wo oder wann der Anfang war kann ich nicht eingrenzen. Die ersten Einschränkungen waren einfach die, dass ich nicht mehr so belastbar war. Natürlich war das für mich das Alter und meine durch Jahrzehnte langes Rauchen geschädigte Lunge. Als ich jedoch nicht mehr freihändig laufen konnte und das auf meinen gleitwirbel schob und sich für keinen Zeitpunkt mehr eine Verbesserung einstellte, kam bei meiner Enkelin (Krankenschwester) das erste mal der Verdacht ALS auf.

Aber ich doch nicht, nie und nimmer.

Als ich dann nur noch mit nordikwalking Stöcken laufen konnte, hatte ich immernoch die Hoffnung, wenn mein gleitwirbel repariert wird, wird alles wieder gut.
nix dergleichen, dann kam der rollator und jetzt der Rollstuhl, mit dem ich in den letzten zwei Monaten immerhin schon knapp 400 Kilometer gefahren bin.

laufen geht nur noch im rechten Winkel für ein paar Schritte mit rollator.

Ich brauche mittlerweile für fast alles Hilfe und habe eine sogenannte 24stunden Pflege, die aus georgien kommt und eigentlich bankkauffrau ist. Ist eine sehr liebenswerte Person und muss mich ertragen.

Meine Diagnose bekam ich im Dezember 22 und bin nach wie vor der Überzeugung, dass von der "Überlebenszeit" von 2 bis fünf Jahren nach Diagnosestellung die ersten 2,5 Jahre schon vorbei waren. rückwirkend gesehen gingen die ersten Symptome schon Ende 2019 an. Ich hab dem nie Beachtung geschenkt, was bestimmt das beste war was ich tun konnte.

[Basti84]

Das ist ja dann doch alles noch recht frisch …. Darf ich fragen wie alt Du bist?

Und wie Du und auch Deine Familie damit umgeht?

Dein Zitat „wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit“ klingt zumindest im ersten Moment als würde st Du weiterhin positiv denken!?

[Nasenbär]

Hallo Basti,

ich seh es genauso wie Klaus und Judith, die anderen Symptome im Sinne von Athrophien oder klinischen Kraftverlusten sind viel maßgebender als die Faszikulationen. Die Faszikulationen haben mich schlussendlich nur dazu getrieben zum Arzt zu gehen. Die anderen Symptome waren auch vorher schon da, habe ich aber ignoriert und auf mein biblisches Alter (54 ;-)) geschoben. Meine Faszikulationen sind immer da und seid nun fast einem Jahr auch überall am Körper. Aber wenn man sich ein wenig damit beschäftigt, führen auch diese Symptome auch immer noch nicht zur wirklich gesicherten ALS. Nur in Verbindung mit EMG Ergebnissen und der Ausschluss von anderen Sachen führt dann zu der Frage: Wenn nicht ALS was bleibt dann noch für eine Krankheit übrig?

Gruß

F.

[judit]

Das ist ja dann doch alles noch recht frisch …. Darf ich fragen wie alt Du bist?

Und wie Du und auch Deine Familie damit umgeht?

Dein Zitat „wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit“ klingt zumindest im ersten Moment als würde st Du weiterhin positiv denken!?

Ich denke tatsächlich - jedenfalls für mein Empfinden - nach wie vor positiv. Ich weiß mittlerweile sehr genau wie weit ich mit der Erkrankungen mitgehen will.

Meine Familie verdrängt schon ein bisschen mehr als ich, aber das ist für mich kein Problem, es sind meine Kinder und die müssten früher oder später sowieso damit rechnen dass ich sterbe.

Alles zu seiner Zeit

Ach ja, ich bin 68 Jahre jung

[Basti84]

Hallo Basti,

ich seh es genauso wie Klaus und Judith, die anderen Symptome im Sinne von Athrophien oder klinischen Kraftverlusten sind viel maßgebender als die Faszikulationen. Die Faszikulationen haben mich schlussendlich nur dazu getrieben zum Arzt zu gehen. Die anderen Symptome waren auch vorher schon da, habe ich aber ignoriert und auf mein biblisches Alter (54 ;-)) geschoben. Meine Faszikulationen sind immer da und seid nun fast einem Jahr auch überall am Körper. Aber wenn man sich ein wenig damit beschäftigt, führen auch diese Symptome auch immer noch nicht zur wirklich gesicherten ALS. Nur in Verbindung mit EMG Ergebnissen und der Ausschluss von anderen Sachen führt dann zu der Frage: Wenn nicht ALS was bleibt dann noch für eine Krankheit übrig?

Gruß

F.

Wurde denn bei Dir ALS festgestellt?

Darf ich fragen wie ausgeprägt die Athrophien sind und an welchen Stellen?
Und wie definiert sich klinischer Kraftverlust? Klingt ja eher danach, als würde man es im Alltag nicht merken?