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Unterschiede der Muskelzuckunge bei der ALS und benigne Faszikulation?

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    #16
    Zitat von judit Beitrag anzeigen

    Ich denke tatsächlich - jedenfalls für mein Empfinden - nach wie vor positiv. Ich weiß mittlerweile sehr genau wie weit ich mit der Erkrankungen mitgehen will.

    Meine Familie verdrängt schon ein bisschen mehr als ich, aber das ist für mich kein Problem, es sind meine Kinder und die müssten früher oder später sowieso damit rechnen dass ich sterbe.

    Alles zu seiner Zeit

    Ach ja, ich bin 68 Jahre jung

    Das sagst Du so leicht
    Ich bin auch Kind (logischerweise) und meine Mutter ist auch in Deinem Alter und hat eine schwere Krankheit wo man nicht weiß wie lange das alles geht.
    Man verdrängt das Thema halt iwie und denkt es geht immer alles so weiter....aber die Vorstellung, dass sie irgendwann nicht mehr ist (auch wenn mir klar ist, dass uns das alles trifft) kann und will man sich gar nicht vorstellen.

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      #17
      Basti,

      ALS wird wie oben beschrieben ja nicht festgestellt sondern aufgrund der klinischen Symptome und mit gleichzeitigem Auschluss von eher feststellbaren Krankheiten definiert. Athrophien sind bei mir am ausgeprägtesten zwischen Daumen und Hand, mittlerweile aber auch an den Armen. Das führt dazu, dass ich nicht mehr jeden Schlüssel im Schloss rumdrehen kann und z.B. nicht mehr mit Stäbchen essen kann. Das alles war bei mir VOR irgendwelchen Zuckungen und ich habe das gemerkt. Hast du das nicht, das du wirklich etwas nicht kannst, egal wir du dich anstrengst, hast du auch kein ALS. Andere haben die Probleme an den unteren Extremitäten oder halt im Schluck/Sprachbereich.

      Gruß

      F.

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        #18
        Zitat von Nasenbär Beitrag anzeigen
        Basti,

        ALS wird wie oben beschrieben ja nicht festgestellt sondern aufgrund der klinischen Symptome und mit gleichzeitigem Auschluss von eher feststellbaren Krankheiten definiert. Athrophien sind bei mir am ausgeprägtesten zwischen Daumen und Hand, mittlerweile aber auch an den Armen. Das führt dazu, dass ich nicht mehr jeden Schlüssel im Schloss rumdrehen kann und z.B. nicht mehr mit Stäbchen essen kann. Das alles war bei mir VOR irgendwelchen Zuckungen und ich habe das gemerkt. Hast du das nicht, das du wirklich etwas nicht kannst, egal wir du dich anstrengst, hast du auch kein ALS. Andere haben die Probleme an den unteren Extremitäten oder halt im Schluck/Sprachbereich.

        Gruß

        F.
        Vielen Dank für die Rückmeldung und Erläuterung.
        Wie lange geht das bei Dir jetzt schon alles und wie sehr eingeschränkt bist Du aktuell wenn ich fragen darf? Ich hoffe auch Du hast Familie die Dir zur Seite steht!?

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          #19
          Zitat von Basti84 Beitrag anzeigen

          Vielen Dank für die Rückmeldung und Erläuterung.
          Wie lange geht das bei Dir jetzt schon alles und wie sehr eingeschränkt bist Du aktuell wenn ich fragen darf? Ich hoffe auch Du hast Familie die Dir zur Seite steht!?
          Du kannst im Forum nach Benutzern suchen, da kannst du nachlesen. Im Moment kann ich noch viel machen, habe kaum Einschränkungen, aber das Fortschreiten der Erkrankung lässt sich nicht verleugnen.

          Gruß

          Frank

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            #20
            Zitat von Nasenbär Beitrag anzeigen

            Du kannst im Forum nach Benutzern suchen, da kannst du nachlesen. Im Moment kann ich noch viel machen, habe kaum Einschränkungen, aber das Fortschreiten der Erkrankung lässt sich nicht verleugnen.

            Gruß

            Frank
            Das werde ich mal tun..... Ich kann Dir an der Stelle nur schon mal alles Gute wünschen

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              #21
              Zitat von Basti84 Beitrag anzeigen
              Einen schönen Guten Tag in die Runde.

              Ich bin selber seit nun rund 7 Monaten von Muskelzuckungen betroffen (überwiegend in beiden Waden aber auch willkürlich an anderen Stellen wie Bauch, Rücken, Arm etc.)

              Da ja die meisten bei Muskelzuckungen sofort auf ALS stoßen, würde mich doch mal sehr interessieren, ob man die Muskelzuckungen bei ALS und benigne Faszikulation irgendwie unterscheiden kann? Leider konnte ich dazu bisher weder in Foren noch bei Ärzten eine Antwort finden.

              Vielleicht noch kurz zu mir:
              39 J, männlich
              Alle Coronaimpfungen erhalten, Booster im Dez. 21 > Corona dann im Feb/März bekommen

              (Ich erwähne das mit Corona nur, weil der ein oder andere auch einen ähnlichen Verlauf hatte. Ich will hier keine Diskussion über Corona oder mögliche Verschwörungstheorien anregen. Die Impfungen habe ich bekommen und daran lässt sich jetzt auch nix mehr ändern)

              Es ging bei mir dann alles so im Mai 22 los, das erste Mal beim Neurologen (Aufhänger war Kribbeln in Beinen und Armen).

              Die Zuckungen gingen dann im Dezember 22 los. An einem Tag sehr massiv und dauerhaft am linken Oberarm. Die panischen Momente dazwischen, Ärzte etc lass ich jetzt mal weg.

              Dann war so etwa 1-2 Monate Ruhe bzw mir ist es nicht aufgefallen oder ich hatte noch nicht so den Fokus drauf. Doch seit Februar/März diesen Jahres dann sind die Zuckungen mein täglicher Begleiter. Nahezu dauerhaft. Überwiegend in beiden Waden an unterschiedlichen Stellen, doch auch unwillkürlich an allen anderen Stellen wie Ober-, Unterarm, Rücken, Oberschenkel, Gesicht, zur Zeit bspw auffallend oft im Bett nach dem Aufwachen am Bauch.

              Zur eigentlichen Frage, gibt es Unterschiede bei den Muskelzuckungen (Verlauf, Dauer, Ausprägung etc) der ALS gegenüber „gutartigen“ Zuckungen?

              Vielen Dank schon mal vorab und bleibt gesund und freundlich
              hallo ich hab die selben probleme wie du.
              hast du nun rausgekommen woran das zucken lag .
              welche tests wurden gemacht ?
              würde mich über austausch freuen

              Kommentar


                #22
                Zitat von roxy2184 Beitrag anzeigen
                hallo ich hab die selben probleme wie du.
                hast du nun rausgekommen woran das zucken lag .
                welche tests wurden gemacht ?
                würde mich über austausch freuen
                Hallo,

                also der Stand ist unverändert....das Zucken ist weiter in vollem Umfang vorhanden. Waden eigentlich Non-Stop und ansonsten kommt immer mal eine neue Stelle als Überraschung hinzu....Gesicht, Po, Bauch etc.
                Erkenntnisse gab es keine, war mittlerweile schon bei zwei unterschiedlichen Neurologen und beide haben auch ein EMG gemacht.... interessant war dabei nur, dass bei dem ersten was erkannt wurde und man sagte das kann von meinem Rücken sein (weil ich was an der Bandscheibe hatte) ...beim zweiten hat er nix gefunden, ihn hab ich dann gefragt, ob es sein kann wenn er jetzt was sieht, ob es von der Bandscheibe kommt....er meinte nein ......also mit den Ärzten weiß ich nicht so genau in wie weit das hilft

                Ich setzte auf den Faktor Zeit und denke je länger es geht und nix gravierendes dazu kommt, kann man (hoffe ich zumindest) was schlimmeres wie ALS ausschließen....und ich zucke jetzt seit einem Jahr.....aber die negativen Gedanken lassen sich natürlich nicht abstellen.
                Bin dann bei FB noch auf die Gruppe gestoßen BFS Recovery - Benign Fasciculation Syndrome -Support Group was auch etwas die Ängste nimmt, weil es tatsächlich viele gibt die ähnliche Symptome habe, teilweise seit vielen Jahren....interessanterweise aber auch viele bei denen es nach Corona los ging.

                Davon gehe ich auch bei mir aus, falls es wirklich nix schlimmes ist.....ob jetzt von der Infektion oder der Impfung weiß ich nicht.

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                  #23
                  erstmal danke für deine antwort.
                  ich hab heute erstmal nen termin beim psychater und morgen beim neurologen …
                  hätte zwar andersrum sein müssen aber naja …
                  hab auf jedenfall eine angststörung entwickelt und bin fix und fertig
                  impfung hatte ich 2020
                  und corona auch …
                  das es davon kommt halte ich für unwahrscheinlich.
                  Kommst du denn psychisch klar soweit?

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                    #24
                    Zitat von roxy2184 Beitrag anzeigen
                    erstmal danke für deine antwort.
                    ich hab heute erstmal nen termin beim psychater und morgen beim neurologen …
                    hätte zwar andersrum sein müssen aber naja …
                    hab auf jedenfall eine angststörung entwickelt und bin fix und fertig
                    impfung hatte ich 2020
                    und corona auch …
                    das es davon kommt halte ich für unwahrscheinlich.
                    Kommst du denn psychisch klar soweit?
                    Na ja.....bei jedem Zucken bzw aufkommen einer neuen Stelle kommt natürlich wieder Angst hoch...es zu akzeptieren ist glaub schwer, weil man es eben permanent hat und auch merkt und es dadurch schwer aus dem Kopf kriegen kann

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                      #25
                      und psychologe ist nichts für dich ?

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