Muskelzuckungen rauben mir den Schlaf

[Basti84]

Ja genau. Als die Zuckungen auftraten, konnte er mit der rechten Hand nicht mehr gut greifen. Den Arm nicht mehr vollständig heben. Die Schulter war atrophiert. Den rechten Fuß konnte er nicht mehr richtig heben. Auch Aufstehen von tiefer Couch war zu der Zeit schon anstrengend.
Mein Mann hatte einen sehr schnellen Verlauf. Vom ersten Symptom bis Tod nur 1,5 Jahre. Die Zeit der Muskelzuckungen betrug geschätzt nur 3-4 Monate und auch nur phasenweise.

Diese beschissene Krankheit
Darf ich fragen wie alt er wurde?

[Nasenbär]

Hi,

ich fürchte auch, dass es keine Regel bei den Zuckungen gibt. Ich habe mittlerweile seit gut einem Jahr Faszikulationen am ganzen Körper, vermehrt an den Oberarmen, kann aber immer noch fast alles machen, auch wenn die Feinmotorik im Pinzettengriff an einer Seite schwer wird. Auch sind meine Zuckungen so massiv, dass sich teilweise der Daumen von selber bewegt, außerdem sind die Arme/Hände immer zittrig. NFL Werte waren zumindest im Dezember noch völlig im Normbereich. Es gibt also keine Regel bei der Mist Krankheit fürchte ich. Einen Kraftverlust habe ich übrigens schon deutlich vor den Faszikulationen festgestellt.

Gruß

F.

[Basti84]

Hi,

ich fürchte auch, dass es keine Regel bei den Zuckungen gibt. Ich habe mittlerweile seit gut einem Jahr Faszikulationen am ganzen Körper, vermehrt an den Oberarmen, kann aber immer noch fast alles machen, auch wenn die Feinmotorik im Pinzettengriff an einer Seite schwer wird. Auch sind meine Zuckungen so massiv, dass sich teilweise der Daumen von selber bewegt, außerdem sind die Arme/Hände immer zittrig. NFL Werte waren zumindest im Dezember noch völlig im Normbereich. Es gibt also keine Regel bei der Mist Krankheit fürchte ich. Einen Kraftverlust habe ich übrigens schon deutlich vor den Faszikulationen festgestellt.

Gruß

F.

Aber wenn die Zuckungen schon über ein Jahr vorhanden sind und sonst keine wirklichen Einschränkungen (Stolpern, Dinge aus der Hand fallen lassen etc.) vorliegen, dürftest Du doch zumindest was das Thema ALS angeht auf der sicheren Seite sein und die Krankheit ausschließen können, oder?

[Nasenbär]

Ne leider nicht. Athrophien und klinische Schwächen sind ja da und EMG ist auffällig. Die Zuckungen haben mich nur zum Arzt gebracht.

Gruss

F.

[Superhero]

Ne leider nicht. Athrophien und klinische Schwächen sind ja da und EMG ist auffällig. Die Zuckungen haben mich nur zum Arzt gebracht.

Gruss

F.

Darf ich fragen, was die ersten Dinge waren, die dir aufgefallen sind? Du erwähnst Schwäche vor den Faszikulationen, wie ist dir das augefallen? Bei alltäglichen Dingen?

Liebe Grüße

[Nasenbär]

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Gruß
F.

[Collien78]

Diese beschissene Krankheit
Darf ich fragen wie alt er wurde?

Es war gerade 50 geworden.

[Superhero]

Mal ein kurzes Update zu meiner Situation, sofern es jemanden interessiert.

Es wurde diese Woche ein MRT der Halswirbelsäule gemacht, allerdings ohne Kontrastmittel, also meinem Verständnis nach wollte man hier sehen ob ein orthopädisches Problem wie zb ein Bandscheibenvorfall vorliegt. MRT ist komplett ohne Befund, ich gehe allerdings davon aus dass man auf diesem MRT auch nicht erkennen würde, wenn das Rückenmark geschädigt wäre (Irre ich mich hier?)

Weiterhin hatte ich eben ein EMG. Einmal am rechten Oberarm und am linken Oberschenkel, laut Neurologin ohne Auffälligkeiten, alles wie es sein soll.

Sicherlich bin ich einerseits erleichtert, andererseits bestehen die Symptome weiterhin und müssen irgendwoher kommen. Verschrieben wurde mir nun ein Muskelrelaxant.

Ist hier jemand medizinisch versiert und könnte mir beantworten, ob es trotz unauffälligem EMG möglich wäre dass die stetigen Faszikulationen am ganzen Körper ein erstes Symptom einer ALS bzw MND ist?

[Blixa]

Ist hier jemand medizinisch versiert und könnte mir beantworten, ob es trotz unauffälligem EMG möglich wäre dass die stetigen Faszikulationen am ganzen Körper ein erstes Symptom einer ALS bzw MND ist?

Ich bin medizinisch nicht ausgebildet, aber ich habe noch nie von jemanden gelesen der ohne auffälliges EMG eine ALS hat. Diese Untersuchung sollte dich in der Richtung also sehr beruhigen. Nur weil man die richtige Antwort noch nicht gefunden hat, heißt es nicht dass eine unwahrscheinliche Antwort richtig ist. Arbeite weiterhin mit deinen Ärzten zusammen und versuch dich in deiner Freizeit nicht so sehr damit zu beschäftigen.

[Hustinettenbaer]

Es wurde diese Woche ein MRT der Halswirbelsäule gemacht, allerdings ohne Kontrastmittel, also meinem Verständnis nach wollte man hier sehen ob ein orthopädisches Problem wie zb ein Bandscheibenvorfall vorliegt. MRT ist komplett ohne Befund, ich gehe allerdings davon aus dass man auf diesem MRT auch nicht erkennen würde, wenn das Rückenmark geschädigt wäre (Irre ich mich hier?)

Wenn das Rückenmark durch einen Bandscheibenvorfall geschädigt wäre, dann würde man das jedenfalls im MRT erkennen.

[Basti84]

Heute zuckt es mal wieder an einer ganz neuen Stelle bei mir…. Im Gesicht neben meiner Nase

[Superhero]

Basti84 hast du noch weitere Termine oder Untersuchungen bevorstehen oder hast du etwas verschrieben bekoimmen?

[Basti84]

Nein…. Ich kann jetzt nur auf den Faktor Zeit setzen

[Superhero]

Basti84 Im Endeffekt bist du ja jeden möglichen Test durchgegangen und es war ohne Befund, dennoch kann ich dich gut verstehen, die Zuckungen nerven mich so extrem beim einschlafen dass die Schlafqualität sehr darunter leidet. Zudem bin ich Schichtarbeiter und habe sowieso keinen festen Rhytmus und einen schrecklichen Schlafrhytmus, da kommt das gar nicht gelegen.
Ich werde dich auf dem laufenden Halten was das Myditin (Muskelrelaxant) angeht, allerdings bin ich mir fast sicher, dass es keine Linderung bringen wird, da es normalerweise gegen Krämpfe verschrieben wird, die ich überhaupt nicht habe. Ich merke sogar schon einen Rückgang des Muskeltonus, die Faszikulationen bleiben allerdings nach wie vor.
Hast du bei dir eine psychosomatische Ursache ausgeschlossen?
Ich habe bei mir festgestellt, dass sich die Faszikulationen mehr oder weniger triggern lassen. Ich bin Kraftsportler seit vielen Jahren, genauer gesagt habe ich lange Zeit Kraftdreikampf betrieben (Kniebeuge, Bankdrücken, Kreuzheben). Als ich heute bei meinem Kniebeuge training war, habe ich nach einem Satz gemerkt, dass genau die Stelle am Nacken zuckt, auf der kurz davor die schwere Hantelstange lag. Diese Stelle hat davor in all den Wochen noch nicht gezuckt.

Hast du bei dir auch schon so einen Zusammenhang herstellen können?

[Basti84]

Basti84 Im Endeffekt bist du ja jeden möglichen Test durchgegangen und es war ohne Befund, dennoch kann ich dich gut verstehen, die Zuckungen nerven mich so extrem beim einschlafen dass die Schlafqualität sehr darunter leidet. Zudem bin ich Schichtarbeiter und habe sowieso keinen festen Rhytmus und einen schrecklichen Schlafrhytmus, da kommt das gar nicht gelegen.
Ich werde dich auf dem laufenden Halten was das Myditin (Muskelrelaxant) angeht, allerdings bin ich mir fast sicher, dass es keine Linderung bringen wird, da es normalerweise gegen Krämpfe verschrieben wird, die ich überhaupt nicht habe. Ich merke sogar schon einen Rückgang des Muskeltonus, die Faszikulationen bleiben allerdings nach wie vor.
Hast du bei dir eine psychosomatische Ursache ausgeschlossen?
Ich habe bei mir festgestellt, dass sich die Faszikulationen mehr oder weniger triggern lassen. Ich bin Kraftsportler seit vielen Jahren, genauer gesagt habe ich lange Zeit Kraftdreikampf betrieben (Kniebeuge, Bankdrücken, Kreuzheben). Als ich heute bei meinem Kniebeuge training war, habe ich nach einem Satz gemerkt, dass genau die Stelle am Nacken zuckt, auf der kurz davor die schwere Hantelstange lag. Diese Stelle hat davor in all den Wochen noch nicht gezuckt.

Hast du bei dir auch schon so einen Zusammenhang herstellen können?

Also es wird sicherlich irgendwas psychisches sein wenn es nix ernstes ist..... das eine bedingt eben das andere....die Gedanken von dem Thema wegzulassen ist eben nur schwer, weil man es einfach sehr merkt und auch sieht....also auch wenn Du bewusst versuchst Deine Energie aus dem Thema rauszunehmen, geht es doch recht schwer....