Angst vor der Diagnose ALS

[Anjol]

Hallo joaje

wie geht es dir ? Hast du jetzt eine Diagnose ?

grüsse

[joaje]

Danke für die Nachfrage, aber eine endgültige Diagnose steht immer noch aus. War zwischenzeitlich bei meiner Neurologin. Die meinte, wenn sie mich so sieht ich sei der typische ältere MS-Patient. Von den Symptomen her eindeutig. Im Liquor OKB Typ2. Einzig das MRT vom Kopf und Rückenmark spricht dagegen. Es ist völlig unauffällig trotz Kontrastmittelgabe.
Gefühlt geht es mir schlechter. Muskelschwäche ist stärker, Kribbeln jetzt auch an den Armen, Faszikulationen, Kloßgefühl im Hals, Gehunsicherheit stärker...

Im Internet hab ich jetzt " Myastenia gravis" gefunden. Weiß nicht, ob es das sein könnte, weil nach einer Ruhepause die Muskelschwäche nachlässt. Oder doch PLS wie von der Klinik auch angedacht war.

Nächster Termin in der Neurologie hab ich jetzt anfang November.

[Anjol]

Ein Verlaufstermin oder erneute stationäre Aufnahme?

[joaje]

Ein Termin für die Sprechstunde.

[joaje]

So jetzt mal ein Update:

Gestern hatte ich den Sprechstundentermin in der Neurologieambulanz Ulm.
Also die Diagnose kann immer noch nicht hundertprozentig gestellt werden.
Prof. meinte zu 80% ist es MS und zu 20% PLS. Das Ergebnis der Liquoruntersuchung lagen ihm jetzt auch vor: die Werte der Neurofilamente sind mit 250 pg/ml im Normalbereich. Es ist jedenfalls absolut keine ALS, auch keine Polyneuropathie, keine Myastenia gravis, kein...???
... und wenn MS dann eine langsame progrediente Form.
Also jetzt bin ich so schlau wie zuvor...
Er hat eine nochmalige Kortisonstoßtherapie vorgeschlagen mit einer längeren "Ausschleichzeit" von 2 Monaten.
Faszikulationen hab ich wie wild dauernd an den Beinen und teilweise an Arme. Aber das hat anscheinend absolut nichts zu bedeuten.