Sehr geehrte Forengesellschaft,
Ich habe schon einige Wochen mitgelesen um meinen Horizont zu erweitern und mir dadurch vielleicht selbst Ideen einzufangen, wie ich in meiner aktuellen Situation vorgehen sollte. Leider kam ich zu keinem zufriedenstellenden Ergebnis. Deshalb würde ich euch um eine Einschätzung bitten.
I. Prolog:
Schon seit einigen Jahren spüre ich eine immer weiter wachsende Erschöpfung. Schlafmangel oder Stress oder sonstige Überlastung kommt hier nicht in Betracht. Diese Erschöpfung geht selten (aber manchmal tut sie es) für einen kurzen Zeitraum rapide weg.
Anzubringen ist, dass ich bis vor kurzem auch trotz der Erschöpfung sportliche Leistungen bringen konnte (z.B. einen Halbmarathon in 1:40 Stunden) und Kraftleistungen im Sport.
Die Erschöpfung griff schon immer eher auf "Alltagsaktivitäten durch" und schränkte mich dort ein. Ich glaube, dass ich meine einzige Energie immer auf den Sport kanalisiert habe, sodass dieser noch ging.
II. Aktuelle Lage: April 2023 bis jetzt:
Seit April stellten sich dann Symptome ein, die ich mir nicht erklären kann. Das Hauptsymptom, mit dem alles begann, war eine Art Missempfindung/schnelle Erschöpfbarkeit meiner Quadrizeps, betont auf auf der linken Seite. Die Maximalkraft scheint noch da zu sein, aber auf Treppen ermüdet genau dieser Muskel unverhältnismäßig schnell. Auch in Ruhe fühlt sich der Muskel seit jeher an, als würde er "platzen". Beim Gehen kommen dabei manchmal Taubheitsgefühle dazu, sodass ich das Gefühl habe mich wirklich stark konzentrieren zu müssen, dass ich nicht stolpere. Passiert ist es bis jetzt aber nicht. Sportliche Betätigung hat insofern keine Auswirkung, als dass der Zustand sich danach dramatisch verschlechtert.
Neben dem Hauptsymptom Quadrizeps hat sich die schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln auch auf Hand, Schultern und Arme ausgebreitet. Auch hier kommen dann seltsame Schmerzen hinzu.
Weiterhin zum Teil Probleme mit den Augen und leichter Schwindel, sowie das Gefühl, dass meine Atmung (Muskulatur) nicht mehr richtig arbeitet. Dazu morgendliche Kopfschmerzen.Ebenso schnelles Einschlafen einiger Körperteile, sowie manchmal diffuser Schmerz.
In der Initialphase der Quadrizepssymptomatik brannte auch die Haut wie Feuer und es breitete sich rasant symmetrisch auf den Oberkörper aus. Deshalb war ich in der Notaufnahme und daraufhin 3 Tage stationär in der Neurologie der Uniklinik Göttingen. Dort wurde ich aufgrund familiärer Häufung auf eine transverse Myelitis getestet, sowie auf das Guillain-Barre-Syndrom. Beides endete mit einem negativen Ergebnis. Untersuchungsmethoden waren: Neurografie, MRT, evozierte Potenziale und diese Untersuchung, bei der einem "Schläge" verpasst werden. Die Leitgeschwindigkeit war hier normal, nur in den Beinen wohl etwas verringert. Dies führten die Ärzte auf meine Bandscheibenprotrusionen in L4 zurück, schlossen andererseits aber eine Verengung und Druckpunkte auf die Nerven aus (ist das widersprüchlich?). Ein EMG wurde nicht gemacht.
Ergebnis: "Akute Überlastungssituation", aka Psyche. Obwohl ich erklärte, dass ich keinen Stress habe und als ehemaliger Kampfsportler und Leistungssportler halbwegs erkennen kann, wann mein Kopf reinspielt und wann nicht, wollte man nichts davon hören.
Dennoch ließ ich mich zunächst auf die "Psychoschiene" ein und versuchte mich noch mehr zu entspannen und nicht auf den Schmerz und die Erschöpfung zu hören und versuchte potenzielle innerliche Konflikte in mir zu suchen und zu lösen.
Keine Zustandsverbesserung, eher Verschlechterung.
Seit ca. Ende Mai kamen dann überall auftretende Faszikulationen (sogar im Zwerchfell) dazu, die aber eher wie ein kurzes "Blubbern" sind und dann verschwinden.
Mitte Mai war mein Urin für 4 Tage unerklärlich dunkelbraun. War das vielleicht eine Rhabdomyolyse?
Laborwerte, die hier vielleicht erwähnt werden sollten:
-im Liquor war alles normal, aber "wir fanden eine Bande, die wir jedoch nicht als oligoklonale Bande werden"
- Ck war im April bei 350 und sank nach 2 Tagen auf 190, klingt also erstmal normal
- Als ich zur weiteren Abklärung diesen Monat zur Endo ging, fand man einen geringen Testosteronwert und eine CK von 1.000 (vorher Sport).
Dies ließ ich nach einer sportfreien Pause gegenprüfen; nach 8 tagen 305; nach 10 Tagen immer noch 290. Müsste der nicht schon längst im Normbereich sein?!
- Ich habe im Rahmen meiner SItuation als Selbstzahler im IMD den Laktat:Pyruvatquotienten bestimmen lassen, sowie ATP intrazellulär; Laktat und Pyruvat waren isoliert betrachtet im mittleren Normbereich, der Quotient lag aber bei 23,4. Leider findet man zu diesem QUotienten sehr wenig Literatur und diese wenige Literatur widerspricht sich in den Fragen wie hoch dieser sein muss für eine Pathologie, als auch der Frage ob dieser Wert erst ab einer Azidose eingesetzt werden sollte. Das ATP war bei 3,6, also laut Labor im Referenzbereich. Mein HDL-Cholesterin übrigens (keiner weiß warum) mit 30 seit Jahren konstant im Keller!
Abschließendes Plädoyer:
Ich bin mir aufgrund der Erfahrung mit meinem Körper und seinen Gefühlen und der stabilen Symptomatik (vor Allem Quadrizepsermüdung und Fatigue) ziemlich sicher, dass hier eine körperliche Ursache zugrunde liegt. Nach meinen ewigen Recherchen aufgrund der Inaktivität und dem Desinteresse einiger Ärzte stoß ich auf Mitochondriopathien oder Morbus Pompe als zutreffend. ALS und andere MNE passen eher nicht. Dystrophien passen für mich auch nicht so ganz.
Wie sollte ich weiter vorgehen? Welcher Facharzt? Kommen euch bei den Symptomen Ideen?
Ergänzung:
Seit April 2020 ist an meiner linken Pectoralismuskulatur ca 1/3 wegatrophiert, kein Neurologe (inkl. Muskelsprechstunden) kann sich erklären warum. Vor Allem weil die Atrophie wie mit nem Messer gerade geschnitten aussieht.
Ich habe schon einige Wochen mitgelesen um meinen Horizont zu erweitern und mir dadurch vielleicht selbst Ideen einzufangen, wie ich in meiner aktuellen Situation vorgehen sollte. Leider kam ich zu keinem zufriedenstellenden Ergebnis. Deshalb würde ich euch um eine Einschätzung bitten.
I. Prolog:
Schon seit einigen Jahren spüre ich eine immer weiter wachsende Erschöpfung. Schlafmangel oder Stress oder sonstige Überlastung kommt hier nicht in Betracht. Diese Erschöpfung geht selten (aber manchmal tut sie es) für einen kurzen Zeitraum rapide weg.
Anzubringen ist, dass ich bis vor kurzem auch trotz der Erschöpfung sportliche Leistungen bringen konnte (z.B. einen Halbmarathon in 1:40 Stunden) und Kraftleistungen im Sport.
Die Erschöpfung griff schon immer eher auf "Alltagsaktivitäten durch" und schränkte mich dort ein. Ich glaube, dass ich meine einzige Energie immer auf den Sport kanalisiert habe, sodass dieser noch ging.
II. Aktuelle Lage: April 2023 bis jetzt:
Seit April stellten sich dann Symptome ein, die ich mir nicht erklären kann. Das Hauptsymptom, mit dem alles begann, war eine Art Missempfindung/schnelle Erschöpfbarkeit meiner Quadrizeps, betont auf auf der linken Seite. Die Maximalkraft scheint noch da zu sein, aber auf Treppen ermüdet genau dieser Muskel unverhältnismäßig schnell. Auch in Ruhe fühlt sich der Muskel seit jeher an, als würde er "platzen". Beim Gehen kommen dabei manchmal Taubheitsgefühle dazu, sodass ich das Gefühl habe mich wirklich stark konzentrieren zu müssen, dass ich nicht stolpere. Passiert ist es bis jetzt aber nicht. Sportliche Betätigung hat insofern keine Auswirkung, als dass der Zustand sich danach dramatisch verschlechtert.
Neben dem Hauptsymptom Quadrizeps hat sich die schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln auch auf Hand, Schultern und Arme ausgebreitet. Auch hier kommen dann seltsame Schmerzen hinzu.
Weiterhin zum Teil Probleme mit den Augen und leichter Schwindel, sowie das Gefühl, dass meine Atmung (Muskulatur) nicht mehr richtig arbeitet. Dazu morgendliche Kopfschmerzen.Ebenso schnelles Einschlafen einiger Körperteile, sowie manchmal diffuser Schmerz.
In der Initialphase der Quadrizepssymptomatik brannte auch die Haut wie Feuer und es breitete sich rasant symmetrisch auf den Oberkörper aus. Deshalb war ich in der Notaufnahme und daraufhin 3 Tage stationär in der Neurologie der Uniklinik Göttingen. Dort wurde ich aufgrund familiärer Häufung auf eine transverse Myelitis getestet, sowie auf das Guillain-Barre-Syndrom. Beides endete mit einem negativen Ergebnis. Untersuchungsmethoden waren: Neurografie, MRT, evozierte Potenziale und diese Untersuchung, bei der einem "Schläge" verpasst werden. Die Leitgeschwindigkeit war hier normal, nur in den Beinen wohl etwas verringert. Dies führten die Ärzte auf meine Bandscheibenprotrusionen in L4 zurück, schlossen andererseits aber eine Verengung und Druckpunkte auf die Nerven aus (ist das widersprüchlich?). Ein EMG wurde nicht gemacht.
Ergebnis: "Akute Überlastungssituation", aka Psyche. Obwohl ich erklärte, dass ich keinen Stress habe und als ehemaliger Kampfsportler und Leistungssportler halbwegs erkennen kann, wann mein Kopf reinspielt und wann nicht, wollte man nichts davon hören.
Dennoch ließ ich mich zunächst auf die "Psychoschiene" ein und versuchte mich noch mehr zu entspannen und nicht auf den Schmerz und die Erschöpfung zu hören und versuchte potenzielle innerliche Konflikte in mir zu suchen und zu lösen.
Keine Zustandsverbesserung, eher Verschlechterung.
Seit ca. Ende Mai kamen dann überall auftretende Faszikulationen (sogar im Zwerchfell) dazu, die aber eher wie ein kurzes "Blubbern" sind und dann verschwinden.
Mitte Mai war mein Urin für 4 Tage unerklärlich dunkelbraun. War das vielleicht eine Rhabdomyolyse?
Laborwerte, die hier vielleicht erwähnt werden sollten:
-im Liquor war alles normal, aber "wir fanden eine Bande, die wir jedoch nicht als oligoklonale Bande werden"
- Ck war im April bei 350 und sank nach 2 Tagen auf 190, klingt also erstmal normal
- Als ich zur weiteren Abklärung diesen Monat zur Endo ging, fand man einen geringen Testosteronwert und eine CK von 1.000 (vorher Sport).
Dies ließ ich nach einer sportfreien Pause gegenprüfen; nach 8 tagen 305; nach 10 Tagen immer noch 290. Müsste der nicht schon längst im Normbereich sein?!
- Ich habe im Rahmen meiner SItuation als Selbstzahler im IMD den Laktat:Pyruvatquotienten bestimmen lassen, sowie ATP intrazellulär; Laktat und Pyruvat waren isoliert betrachtet im mittleren Normbereich, der Quotient lag aber bei 23,4. Leider findet man zu diesem QUotienten sehr wenig Literatur und diese wenige Literatur widerspricht sich in den Fragen wie hoch dieser sein muss für eine Pathologie, als auch der Frage ob dieser Wert erst ab einer Azidose eingesetzt werden sollte. Das ATP war bei 3,6, also laut Labor im Referenzbereich. Mein HDL-Cholesterin übrigens (keiner weiß warum) mit 30 seit Jahren konstant im Keller!
Abschließendes Plädoyer:
Ich bin mir aufgrund der Erfahrung mit meinem Körper und seinen Gefühlen und der stabilen Symptomatik (vor Allem Quadrizepsermüdung und Fatigue) ziemlich sicher, dass hier eine körperliche Ursache zugrunde liegt. Nach meinen ewigen Recherchen aufgrund der Inaktivität und dem Desinteresse einiger Ärzte stoß ich auf Mitochondriopathien oder Morbus Pompe als zutreffend. ALS und andere MNE passen eher nicht. Dystrophien passen für mich auch nicht so ganz.
Wie sollte ich weiter vorgehen? Welcher Facharzt? Kommen euch bei den Symptomen Ideen?
Ergänzung:
Seit April 2020 ist an meiner linken Pectoralismuskulatur ca 1/3 wegatrophiert, kein Neurologe (inkl. Muskelsprechstunden) kann sich erklären warum. Vor Allem weil die Atrophie wie mit nem Messer gerade geschnitten aussieht.
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