belastungsabhängige Muskelschwäche

[liisa]

So ich habe jetzt erledigt. Ist ein längerer Text geworden, aber mir bleibt halt nichts anderes übrig, habe auch erwähnt, dass der HA mich noch zur Myasthenie Abklärung schickt und betont, dass es keine Schmerzen, einfach ein Erschöpfungsgefühl nach paar Bewegungen und halt bei welchen Stellen bzw Belastungen. Ich habe am Anfang der Mail erwähnt, dass es sehr wichtig ist die mail an Dr. Streicher zu leiten. Ob und wie die das anstellen ist mir egal, hauptsache er liest das..hoffen wir mal , dass das bei ihm richtig ankommt..
danke nochmal, sonst hätte ich mich nicht getraut!

interessant, dass die Dicke auch einen Einfluss hat..wenn ich zB einen Kaugummi kaue(muss nicht groß sein) wird eher der Kiefer nach einiger Zeit müde, wenn ich aber z.B einen fluffigen Muffin oder Kuchen kaue, ist es der Nacken, der schnell müde wird (ist ein unangenehmes Gefühl am Nacken, so schwer)

[Konni42]

Ok, super, normalerweise werden die Mail den Ärzten schon vorgelegt. Nimm die Mail auch mit, dann kann er sich schnell vor Ort einen Überblick verschaffen.

Wenn du das so erzählst mit dem müden Kauen und dem Nacken, wird er schnell an MG-Untersuchung denken, weil er sich anscheinend damit auskennt.

Sag der Muskel wird müde, nicht Erschöpfung, das klingt nach ausgepowert sein.

Und wie gesagt EMGs allein genügen nicht, und der Medikamententest und die Antikörper sind wichtig.

Das wird schon, auch wegen der Überweisung, er muss ja darauf reagieren auf die Überweisung des Kollegen.

Viel Glück

[liisa]

Ich fühle mich gerade einfach hilflos, da tendiere ich weniger positiv zu denken…meine Angst ist, dass die gar nichts mehr tun wollen, ich wieder alleine gelassen werde damit. Vllt sogar nicht mal mehr die zwei Tests, die im Bericht vorgeschlagen wurden…wie kann mir da eine Überweisung helfen? Klingt sehr negativ sorry, ich weiß gerade nicht, wie ich damit umgehen soll….

[Konni42]

Das hängt sicher damit zusammen, dass du mit der Assistenzärztin keine gute Erfahrung gemacht hast und es seit zwei Jahren geht, aber er ist ja Muskelexperte.

Assistenzärzte können so etwas nicht erfassen, sehr oft nicht einmal normale Oberärzte-Neurologen ohne Schwerpunkt.

Das wird schon, im Notfall kann man die Autoantikörper selbst im Labor testen lassen gehen und das Medikament über den Hausarzt zum Ausprobieren verschreiben lassen, die dürfen das, weil es relativ harmlos ist.

[liisa]

Am wichtigsten ist ja der Myasthenie Medikamententest sagst du, falls es wirklich MG ist, gibt auch eine Form ohne nachweisbare AK. Ich werde das beim Hausarzt auf jeden Fall ansprechen, danke nochmal für den Hinweiß. Wenn der Medikamenten Test positiv ist, ist eine Myasthenie bzw neuromuskulär dann sicher oder wirkt dieses Medikament auch bei anderen (neuromuskulären) Krankheiten?

[Konni42]

Bei deinen Symptomen würde ein positiver Test ganz klar auf MG hindeuten, man müsste dann als Differentialdiagnostik noch LEMS untersuchen, was aber auch ein myasthenes Syndrom wäre und über Antikörpertest möglich ist, um zu wissen, welche Behandlung nötig ist.

Auch bei einem positiven Test, aber ohne positive Antikörper stellt man die Diagnose und probiert Cortison aus, so ist das bei MG. Es gibt die autoimmune Reaktion in den betroffenen Zellen allein, ohne dass die AK im Blut nachweisbar sind.

Kalymin heißt das Medikament für den ambulanten MG-Test.

Aber warte noch, vielleicht wird Dr. Streicher bei dir auch den intravenösen Test machen wollen.

[liisa]

Ich werds mir auf jeden Fall merken, danke Ich habe mich näher zum MAD-Mangel eingelesen…Falls ich wirklich den MAD-Mangel hätte, würde das alles meine Symptome erklären ?Sehr viele, die den Mangel haben, spüren nämlich gar nichts davon. Ich lese bei der symptomatik neben Muskelschwäche noch Krämpfe und Schmerzen, dabei habe ich letztere zwei überhaupt nicht. Es hat teilweise zur Verschlechterung geführt, zumindest an den Beinen. Aufstehen funktioniert, in dem ich mich mit den Händen am Stuhl hochdrücke. Seit paar Wochen wird mit dem rechten Bein Treppen steigen deutlich schneller und stärker anstrengender als mit dem anderen Bein.

[liisa]

So, habe mit der Schwester telefoniert, sie meinte auf meine Bitte mit ihm zu sprechen,Dr. Streicher würde mich die nächste Zeit zurückrufen. Möchte mich möglichst gut auf das Gespräch mit ihm vorbereitengibt es etwas, was ich direkt ansprechen sollte? Außer natürlich, wie es weiter geht..

[Hustinettenbaer]

Hattest du mal ein repetetives Stimulations- EMG zum Ausschluss LEMS bzw MG? Wenn das negativ ist und auch keine AKs feststellbar, dann wird eine Myastenie schon äußerst unwahrscheinlich.

[liisa]

Hi Hustinettenbaer nein auf Myasthenie spezifisch wurde ich nicht getestet . Es wurde Standard EMG ohne Serienstimulation gemacht, Einzelfaser EMG soll auch sehr aussagekräftig sein habe ich gehört. ANA waren positiv, sonst keine AK Testung auf MG, aber gibt auch seronegative Myasthenie. Am wichtigsten soll wohl der Medikamententest sein, der bei neuromuskulären Übetragungsstörungen wie Myasthenie positiv ist. Also in Richtung Myasthenie wurde ich nicht getestet, hatte auch nur mit einer Assistenzärztin Anamnese und neurologische Untersuchung, mit anderen Ärzten hatte ich kein Kontakt. Da ist der Oberarzt Dr. Streicher der Erste, der sich damit wirklich auskennt.

[liisa]

So, hatte das Gespräch. Meine Symptome wurden wie befürchtet, aufgrund des Berichtes falsch verstanden, da einige Sachen nicht erwähnt bzw falsch verstanden wurden. Den MAD-Mangel haben viele Menschen und da der normalerweise keine Symptome bzw nicht solche, die ich habe macht und meistens angeboren ist, ich die Symptome aber erst nach der Vergiftung hatte, glauben die Ärzte nicht, dass der Enzymdefekt für meine Symptome verantwortlich ist. Zuerst wurde mir wieder gesagt, ich soll halt trainieren um mehr Kraft zu bekommen (Training ist ja gut, aber davon alleine werde ich auch nicht „Kleinigkeiten“ wie Haare kämmen, schreiben, kauen usw ohne dass nach paar Bewegungen der Muskel müde wird wieder können, wie vorher)

Dann habe ich ihm aber noch mal die fehlenden Symptome beschrieben, mit Text von Hand schreiben und besonders mit dem Kauen am Nacken, da meinte er, jetzt wo ich es erwähnt habe, er es (etwas) anders betrachten würde und ihm dazu eingefallen ist, was man noch machen könnte. In der Ambulanz würde er dann nochmal Blutwerte bestimmen, die bis jetzt nicht gemacht wurden.

ich weiß nicht, wie es mir jetzt damit geht…immer wieder gesagt zu bekommen, man soll halt trainieren und dann gehts wieder, ist einfach ein richtiger Schlag in die Fre…ich laufe jetzt 2 Jahre damit rum, ich spüre es bei Sachen, die für andere Leute kein Problem sind. Lest euch noch mal meinen 1. Post durch, in dem ich alles beschrieben habe. Lässt sich sowas einfach durch Training /Übungen beheben? Wenn ja, wieso merke ich davon nichts? Wieso habe ich ZB jetzt mehr Schwierigkeiten beim Aufstehen und Treppensteigen, trotz der Übungen?

[Konni42]

Was?? Was hat er denn zur kompletten MG-Diagnostik gesagt? Der Bericht vorher war unprofessioneller Mumpitz einer Assistenzärztin.

[liisa]

Konni, er hat davon nichts erwähnt. Aber ich habe ihn wohl an etwas erinnert, als ich das mit dem Kauen und dem Nacken erzählt habe. Er möchte in der Ambulanz bestimmte Blutwerte bestimmen (vllt Autoantikörper?)

Es werden nur Überweisungen vom Neurologen angenommen, bei dem niedergelassenen Neurologen bei dem ich war,hatte ich nicht so gute Erfahrungen.

ich habe beim Sekretariat von Dr. Streicher angerufen, aber Anrufe werden ignoriert. Es klingelt lange und dann werde ich weggedrückt.

Er meinte noch , der endgültige Bericht wäre fertig, den er heute fertig gestellt hätte, der vorherige Bericht (war immerhin 9 Seiten lang inkl Werte). Ich frage mich, was da noch alles drin steht..

Für mich fühlt sich das wie ein Riesenschlag in die Fresse an

Im Bericht fehlen wichtige Infos bzw wurden falsch verstanden und nur daran scheitert es jetzt?

was kann ich denn jetzt noch machen?

[Konni42]

und du hast noch keinen MG und LEMS Ausschlus., wie auch Hustinettenbaer schreibt.

Hast du Streicher denn nicht auf MG und komplertte Diagnostik direkt angesprochen, wie wir das hier besprochen haben?

[liisa]

In der Email hatte ich noch erwähnt, dass der HA mich zur Myasthenie-Abklärung schickt , habe auch den MG-Medikamententest und MG-Antikörper erwähnt. Er meinte, er wüsste noch was von einer Email , die ich vor einiger zeit geschrieben habe. Habe die Email ja vor 3 wochen geschrieben .Auch wollte ich auf die Myasthenie ansprechen, da sagte er das mit der Ambulanz und der Überweisung.