belastungsabhängige Muskelschwäche

[Konni42]

ah ok, dann schickt er dich sicher in die Ambulanz, weil es bei ihm klick gemacht hat, als du Nacken und Kauen erwähnt hast. Das sind bestimmt auch die MG-Antikörper. Dennoch musst du auch versuchen, den Medikamenten-Test zu bekommen. Nicht untypisch bei MG-Fehldiagnosen, dass wenn die Antikörper negativ sind, die Ärzte aufhören zu untersuchen.

Kannst du denn arbeiten oder studieren oder wie lebst du gerade`

[liisa]

Da ich zum Glück selbstständig bin, kann ich selbst entscheiden, was ich annehme und wie lange. Länger als 4-5 Tage hintereinander kann ich nicht hinter her kommen, da meine körperlichen Grenzen sehr ausgeschöpft sind(Tierbetreuung, da bewegt man sich ja auch). Selbst Fell kämmen wird für meinen Arm anstrengend. Laufen an sich keine Schwierigkeiten, aber je länger und öfter, je stärker wirkt sich das beim Treppensteigen aus, wo ich sowieso schon Schwierigkeiten habe.

Wenn ich dann mal in der Ambulanz bin, würde ich das noch mal genau mit ihm besprechen. Zumindest einen Zettel mit all den Symptomen, bei was ich eingeschränkt bin, mitnehmen. Gibt ja auch seronegative Form, wie du sagst..weiß noch nicht, wie ich das anstelle.. muss ja auch erst überhaupt noch Termine bekommen. Erst muss ich zum niedergelassenen Neurologen wegen der Überweisung. Weiß nicht, ob ich da in die gleiche Praxis gehe (bei dem ich keine so guten Erfahrungen gemacht hatte aber schneller Termin bekam, sind aber zwei andere Ärzte in der Praxis) oder eine ganz andere Praxis..? Im Sekretariat vom Streicher werden Anrufer ignoriert, also Termin kann ich noch nicht machen

[Konni42]

du musst myasthenia gravis mehrmals sagen, das seien doch typische symptome und man sollte die komplette diagnostik durchführen. sag schon ruhig auch beim neurologen vielleicht komme da myasthenie oder eine andere muskelerkrankung heraus.

und immer wieder das typische mit kauen und nacken und belastungsabhängige erwähnen, und den medikamentest versuchen durchzukriegen

[liisa]

Ich werde es mir auf jeden Fall merken, bin aber ehrlich gesagt vorsichtig, wenn es darum geht Krankheiten auszusprechen, da ich nicht möchte, dass ich von Ärzten gleich in eine Schiene abgeschoben werde. Es ist aber auch ernorm wichtig, wie kann man die Ärzte darauf ansprechen, ohne abgeschoben zu werden?So ,ich habe nun doch jemand erreichen können am 21. November in der Ambulanz…jetzt brauche ich nur noch Überweisung vom niedergelassenen Neurologen…denkst du, die stellen mir so eine Überweisung aus ( ich war ja mal bei denen) wenn ich frage, dass ich dringend eine für die Ambulanz brauche? Also ohne dass ich nochmal zum Arzt rein muss?

[Cocktailtomate]

Hallo,
das kommt ganz auf die Praxis an, ob sie dir die Überweisung ohne Arztkontakt ausstellen. Auf jeden Fall würde ich drauf schauen, dass sie die belastungsabhängige Muskelschwäche reinschreiben und gleich noch die Bitte um Myasthenie-Abklärung. Vielleicht wäre es da eh fast besser, wenn du das mit Arztkontakt selbst besprechen kannst. Und dann sag einfach, dass du bereits einen Termin bei Dr. Streicher in der Muskelambulanz hast, und der Formalität halber die Überweisung brauchst.

Ich würde mich übrigens nicht so sehr an Medikamententest und EMG aufhängen… es gibt Myasthenie-Formen, wo beides negativ ist, da kenne ich mittlerweile ein paar. Bei mir schlägt bis heute kein Medikament an, Pyridostigmin zeigt null Wirkung. Es kommt auch auf die Antikörper an, die man hat. Aber ein guter Arzt weiß das und kann das trotzdem anhand der Klinik und Anamnese diagnostizieren.

Daher alles Gute für den Termin bei Dr. Streicher - ich wünsche dir, dass es dich weiterbringt!
Du musst die Myasthenie normalerweise nicht ansprechen, betone einfach das Belastungsbahängige, die Probleme mit Kauen/Nacken/beim Kämmen/Zähne putzen/Treppensteigen… dann sollte dann reichen.

Liebe Grüße

[liisa]

Hallo Cocktailtomate mit dem niedergelassenen Neurologen hatte ich keine guten Erfahrungen, aber hoffentlich sollte auch er verstehen, dass die neurologische Ambulanz es einfach so braucht. Ich habe auch gelesen, dass gerade bei jüngeren Menschen, die eben nicht die typische Augensymptome wie Doppelbilder oder hängendes Auge haben (habe ich beides nicht) die Diagnose auch um einiges erschwert ist…danke, das werde ich echt brauchen ich wünsche mir einfach, endlich ernst genommen und nicht mit „mach Training“ abgeschoben zu werden.

[Cocktailtomate]

Ja, ganz ohne Augenbeteiligung ist halt wirklich seltener und dadurch für manche Ärzte ein Ausschlusskriterium. Aber es ist gut, dass du nun den Termin in der Ambulanz hast und ich hoffe wirklich, dass dich das weiterbringt :-)
Liebe Grüße

[Konni42]

Wenn die sich weigern, würde ich aber schon "Myasthenie" sagen, heutzutage kann man ja als Patient informiert sein. Vor allem hat sie ja so lange damit zu tun. Und manchmal entscheidet doch nur der Medikamenten-Test. Man sollte als Neurologe halt die komplette Diagnostik durchführen.

Es kann nämlich sein, dass wenn MG durch Vergiftung u.a. ausgelöst wird, dass nicht die Autoantikörper auftreten.

Nacken- und Kauschwäche sind eigentlich bereits sehr eindeutige Symptome.

Vielleicht schon beim niedergelassenen Neurologen sagen: du bräuchtest die Überweisung für die Ambulanz, das sei ja belastungsabhängige Muskleschwäche mit Kau- und Nackenschwäche.

Eventuell dämmerts ihm dann auch schon.

[liisa]

Im Bericht steht nur was von Schwierigkeiten beim Treppensteigen, zu schnell laufen und Haare kämmen. Der Rest der Symptome/Körperbereiche fehlt. Auch wird neben der Schwäche von Myalgien und Krämpfen geredet, die ich aber beide nicht habe. Der streicher hat seine Sicht zu den Symptomen geändert,als ich ihm von den anderen Symptomen erzählt habe und hat dazu noch einige Fragen gestellt.

so, den Überweissungsschein hab ich so bekommen, aber der niedergelassene Neuro hat mir ne F45 draufgedrückt..der hat mich von Anfang an auf die Psycho-Schiene geschoben. hoffe dass interessiert die in der Klinik nicht und machen sich ihr eigenes Bild

[Konni42]

oh nein, der klassiker mit F45. ein neurologe kann und darf nicht einfach ohne psychologische untersuchungen sowas aufschreiben. somatoform ist auch unseriös und unspezifisch, so arbeiten psychologen nicht. du musst jetzt unbedingt dr. streicher sagen, dass das ja häufig passiert, weil niederg. neuros muskelerkrankungen nicht erfassen können. jetzt ruhig offensiv die begriffe verwenden: myasthenie etc.

[liisa]

Sind ja noch 3 Wochen bis zum Termin. Bis dahin werde ich aber auf jeden Fall alle Symptome, wie ich auch sie hier aufgeschrieben habe, aufschreiben und ihm es so geben. Auf jeden Fall ist er etwas hellhörig geworden, als ich ihm den Rest (hab nicht alles erzählt aber vor allem das mit dem Nacken) erzählt habe. Er meinte dann, jetzt wo ich es erwähne, würde er es anders betrachten. Da hat auf jeden Fall etwas Klick gemacht. Er meinte, es würde in der Ambulanz gemacht werden, ca halbe Stunde.
Wenn ich die Myasthenie direkt anspreche (auch wenn ich glaube, dass er auch darauf gekommen ist), wie wäre es am Idealsten? Dass der Hausarzt das angesprochen hat oder auch das Muskelforum?

[Konni42]

Finde ich auch, dass das so klingt, als hätte Streicher es verstanden und die Myasthenie-Diagnostik vorhat. Sag aber ruhig, dass der Hausarzt Myasthenie angesprochen hat, wegen der Nackenschwäche und beim Kauen - und wegen der generellen belastungsabhängigen Muskelschwäche.

Auch weil du jetzt den Schein mit F45 hast, man weiß nie, wie die damit umgehen werden.

Wenn er die Myasthenie-Diagnostik macht, unbedingt eben auch den Medikamenten-Test. Wenn du die Tabletten bekommst, fängt man mit 30 bis 60 mg an und kann für den Test vor Ort auch auf 120 mg hochgehen.

Soll heißen, nicht, dass man das nur anhand von 30 mg entscheidet, ob du drauf reagierst oder nicht. Diese Fehler passieren immer wieder.

[liisa]

Okay, vielen Dank, so klingt das gutwie kann ich ihn auf den Medikamententest ansprechen? Den Hausarzt habe ich übrigens mal auf diesen ambulanten Kalymintest angesprochen, er meinte, dass er mit dem Medikament keine Erfahrungen hat und es lieber den Fachärzten überlässt auch wegen den Nebenwirkungen.

[liisa]

So hatte heute den Termin. Hab den Zettel mit den ganzen Symptomen mitgebracht, er hat es sich kurz durchgelesen .Dann meinte er, er würde noch eine elektrophysiologische Untersuchung machen und Blutabnehmen. Dann die Untersuchung gemacht an der Hand, Arm und Schulter, hat sie etwas dagegen gedrückt, und ich habe etwas Strom abbekommen. Dann Blutabnahme. Sie meinte auf meine Nachfrage, dass da nach den Myasthenie-Werten, nach den Antikörpern Achr, Musk und mit Calciumkanäle geschaut wird. Wird nach München geschickt, die Ergebnisse wären in 2-3 Wochen da.

[liisa]

Auch wenn ich noch nicht weiter weiß (Bericht ist noch nicht da), mal ein Zwischenstand: Am 31. Dezember habe ich eine Verschlechterung bekommen. Die Muskeln ermüden jetzt noch schneller und stärker als davor. Aufstehen aus dem Sitzen ist jetzt noch schwieriger: Mittlerweile komme ich ohne fremde Hilfe nicht mehr aus dem Auto raus, egal wie sehr ich mich abstütze, kann ich mich aus eigener Kraft nicht mehr hochziehen. Ich hoffe, man wird herausfinden, was los ist, bevor es sich weiter verschlechtert.