ALS möglich?

[Skygirl07]

ALS möglich?

Heute, 08:10
Guten Tag,

Ich befinde mich seelisch ziemlich in Not. Weil ich vermute, an einer ALS-Erkrankung zu leiden.

Ich habe sehr stark abgenommen an den Beinen. Fühlt sich an wie Muskelschwund. Zudem habe ich oft ein Zucken oder Zittern, manchmal am ganzen Körper. Starke Mundtrockenheit.

Dazu Bauchschmerzen und sehr hohen Ruhepuls.

Ich muss dazu sagen, dass bei mir im Mai ein Sjögren-Syndrom diagnostiziert wurde, womit ja auch Neuropathien einhergehen können. Es bleibt wohl nix als der Gang zum Neurologen.

Ich habe große Angst!!!

LG Skygirl

[Kater-Muskel]

Hallo Skygirl07,
viele hier verstehen deine Angst, mich eingeschlossen. Wenn ich das richtig lese warst du aber noch nicht beim Neurologen. Das würde ich dir empfehlen. Einen zeitnahen Termin zu bekommen ist meist schwierig und das Warten belastet. Bis dahin bringt es aber nichts sich verückt zu machen. Ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan. Zu deinen Symptomen kann und möchte ich besser nichts sagen, da ich mir das ALS Wissen auch nur angelesen habe. Da sind hier sehr erfahrene User im Forum. Ich Drücke dir die Daumen. Bis dahin Kopf hoch ;-)

Beste Grüße

[judit]

Guten morgen, wie wird denn dein sjögrensyndrom behandelt???

Du hast mich mit deiner Beschreibung deiner Symptome aber auf die Idee gebracht bei mir zu untersuchen ob ich das auch habe. Eine in 2013 diagnostiziert sarkoidose habe ich ja schon.

Ob das mit meiner ALS zu tun hat, weiß ich nicht.

[Skygirl07]

Halllo Judit,

Ich nehme zur Zeit Cortison und Leflunomid. Ob es wirklich hilft, kann ich noch nicht sagen.

LG

[Skygirl07]

Hallo Skygirl07,
viele hier verstehen deine Angst, mich eingeschlossen. Wenn ich das richtig lese warst du aber noch nicht beim Neurologen. Das würde ich dir empfehlen. Einen zeitnahen Termin zu bekommen ist meist schwierig und das Warten belastet. Bis dahin bringt es aber nichts sich verückt zu machen. Ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan. Zu deinen Symptomen kann und möchte ich besser nichts sagen, da ich mir das ALS Wissen auch nur angelesen habe. Da sind hier sehr erfahrene User im Forum. Ich Drücke dir die Daumen. Bis dahin Kopf hoch ;-)

Beste Grüße

Vielen lieben Dank! Am belastendsten ist die Angst.

[judit]

Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass es hilft

[Skygirl07]

Dankeschön!

[Kater-Muskel]

Skygirl07 Angst zu haben ist vollkommen ok. Aber versuche aus dem Kreis rauszukommen. Die Psyche spielt auch oft eine große Rolle. Ich habe mir dieses Jahr meinen Urlaub mit der Familie dadurch versaut. War schlecht drauf und hing die ganze Zeit am Smartphone bei Dr. Google. Das bereue ich sehr! Selbt wenn am Ende eine schlimme Krankheit rauskommt, war es verschenkte Zeit. Was ich Dir damit sagen möchte ist, lass Dich untersuchen und warte was die Ärzte sagen. Bis dahin versuche dich abzulenken mit dem was Dir Spaß macht. Ich wünsche Dir viel Glück.

Beste Grüße

[Lalelu]

Hallo Skygirl!

Aufgrund welcher Beschwerden wurde denn Sjögren diagnostiziert? Mundtrockenheit gehörte wahrscheinlich dazu?
ALS Patienten leiden idR am Gegenteil: aufgrund einer Schluckstörung kommt es ihnen so vor, als hätten sie viel zu viel Speichel.

Du solltest aber auf jeden Fall zum Neurologen und wahrscheinlich auch wieder zum Rheumatolgen gehen, deine Erkrankung kann solcherlei und mehr Beschwerden verursachen.

Gute Besserung und liebe Grüße

[Skygirl07]

Die Beschwerden waren/sind Trockene Augen, Mund, Herzrasen, Magenkrämpfe und jetzt seit Kurzem Gewichtsabnahme an Beinen und zittrige Hände. Ich kann mir das mit den schwachen Beinen nicht erklären. Hab große Angst!

[Lalelu]

Hier gibt es eine kurze Übersicht zu allen möglichen Symptomen, unterm Punkt "Neurologische Symptome" siehst du, was da alles möglich ist. Ich würde daher an deiner Stelle auch mit deinem behandelnden Rheumatolgen Kontakt aufnehmen, vllt kann er dich an einen Neurologen vermitteln, der sich mit Sjögren gut auskennt. Das wäre sicher besser als ein Termin bei einem herkömmlichen Neurologen.

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/vaskulitiden/sjoegren-syndrom#c3081

Gute Besserung!

[Skygirl07]

Hier gibt es eine kurze Übersicht zu allen möglichen Symptomen, unterm Punkt "Neurologische Symptome" siehst du, was da alles möglich ist. Ich würde daher an deiner Stelle auch mit deinem behandelnden Rheumatolgen Kontakt aufnehmen, vllt kann er dich an einen Neurologen vermitteln, der sich mit Sjögren gut auskennt. Das wäre sicher besser als ein Termin bei einem herkömmlichen Neurologen.

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/vaskulitiden/sjoegren-syndrom#c3081

Gute Besserung!

Herzlichen Dank!! Was ich bei Sjögren-Syndrom nicht gefunden habe und auch nicht weiß, ob das mit der Gewichtsabnahme da rein zählt. Es kommt mir so vor, als hätte ich Muskelmasse verloren. Ich bin ab Donnerstag in einer neurologischen Klinik. Danach in einer rheumatologischen. Ich bin sehr angespannt, weil ich Angst vor dieser Erkrankung habe. -:-(((

[Skygirl07]

Hier gibt es eine kurze Übersicht zu allen möglichen Symptomen, unterm Punkt "Neurologische Symptome" siehst du, was da alles möglich ist. Ich würde daher an deiner Stelle auch mit deinem behandelnden Rheumatolgen Kontakt aufnehmen, vllt kann er dich an einen Neurologen vermitteln, der sich mit Sjögren gut auskennt. Das wäre sicher besser als ein Termin bei einem herkömmlichen Neurologen.

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/vaskulitiden/sjoegren-syndrom#c3081

Gute Besserung!

Herzlichen Dank!! Was ich bei Sjögren-Syndrom nicht gefunden habe und auch nicht weiß, ob das mit der Gewichtsabnahme da rein zählt. Es kommt mir so vor, als hätte ich Muskelmasse verloren. Ich bin ab Donnerstag in einer neurologischen Klinik. Danach in einer rheumatologischen. Ich bin sehr angespannt, weil ich Angst vor dieser Erkrankung habe. -:-(((

[Lalelu]

Es gibt im Internet einzelne Fallbeschreibungen, wo es zur Lähmung, Faszikulationen und vielem mehr kam - das schwierige ist ja, dass Sjögren gerne im Duett mit einer anderen Erkrankung daherkommt und die Symptome daher überaus vielfältig sind.
Wichtig ist die Untersuchung - und da ist es super, dass du so zeitnah Termine hast! Ich wünsche dir eine möglichst ausführliche Diagnostik und dass du bald weißt, was da los ist und man dich behandeln kann. Alles Gute!

[Skygirl07]

Hier gibt es eine kurze Übersicht zu allen möglichen Symptomen, unterm Punkt "Neurologische Symptome" siehst du, was da alles möglich ist. Ich würde daher an deiner Stelle auch mit deinem behandelnden Rheumatolgen Kontakt aufnehmen, vllt kann er dich an einen Neurologen vermitteln, der sich mit Sjögren gut auskennt. Das wäre sicher besser als ein Termin bei einem herkömmlichen Neurologen.

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/vaskulitiden/sjoegren-syndrom#c3081

Gute Besserung!

Herzlichen Dank!! Was ich bei Sjögren-Syndrom nicht gefunden habe und auch nicht weiß, ob das mit der Gewichtsabnahme da rein zählt. Es kommt mir so vor, als hätte ich Muskelmasse verloren. Ich bin ab Donnerstag in einer neurologischen Klinik. Danach in einer rheumatologischen. Ich bin sehr angespannt, weil ich Angst vor dieser Erkrankung habe. -:-(((

Vielen lieben Dank! Es wäre ja zu schön, wenn ich "nur" mit Sjoegren davonkomme.