Sturm NF-L wurde gemessen in der Charité Berlin und lag bei 687 pg/ml im Liquor und 7,03 pg/ml im Blut.
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Schwindel, Faszikulationen und Muskelschwäche - Was ist los mit mir?
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Dan solltest du dich beruhigen ich weiß das ist schwer ,ich bin seit bald 7 Jahren auf der Suche ,ich habe eine Teilerwerbsminderungsrente beantragt da ich 8 Std nicht mehr schaffe ,viele hier haben ähnliche Probleme und erhalten erst nach Jahren eine Diagnose wenn überhaupt .Auch bei mir werden immer wieder Diagnosen und Vermutungen bzw DD,s gestellt ehrlich ich habe keine Lust mehr .Das einzige was ich noch mache ist diesen Monat ein EMG und eine Gendiagnostik da in meiner Muskelbiopsie eine ,,Geringe aber deutliche Glykogen Vermehrung gefunden wurde aber keiner kann sagen um was es sich handelt .
Ich habe selbst eine Entdeckung gemacht ,da ich es unter anderem mit starkem Juckreiz und Missempfindungen am ganzen körper zu tun habe wurde mir Cetrizin verschrieben ,unter diesen Medikamenten geht es mir deutlich besser lasse ich diese nur ein mal weg ,geht der ganze spuck von vorne los ,daher vermute ich mal stark bei mir ich in Richtung Mastzellen Aktivierungssyndrom .
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Also wenn du mich meinst ja ich habe eine Hautbiopsie machen lassen und ich habe eine Small Fiber Neuropathie ,ich glaube aber nicht das eben alle Symptome und einschränkungen die ich habe nur von der Small Fiber kommen .Meistens steckt hinter der Small Fiber die Grunderkrankung .Zitat von Lostlost Beitrag anzeigenHast du dich schon auf smal Fiber untersuchen lassen..mittels Hautbiopsie?
Ich hatte ähnliche Symptome... vielleicht wäre ein Multimodale Schmerztherapie gut für dich...mir hat es sehr geholfen..
Liebe Grüße
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Hallo Sturm....ja ich meinte dich..Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
Also wenn du mich meinst ja ich habe eine Hautbiopsie machen lassen und ich habe eine Small Fiber Neuropathie ,ich glaube aber nicht das eben alle Symptome und einschränkungen die ich habe nur von der Small Fiber kommen .Meistens steckt hinter der Small Fiber die Grunderkrankung .
sorry bin noch neu,..nein bei mir ist es auch Fibromyalgie und die macht starke Muskelschmerzen...deswegen stärke ich meine Muskulatur.
Häufig hat man auch Autoimmunerkrankungen,wie bei mir Hashimoto....welches auch viele Symptome auslöst,leider bei jedem anders.
Gute Besserung und liebe Grüße
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Hallo Toplino....nur eine FrageZitat von Topolino1979 Beitrag anzeigenHallo Zusammen,
ich bin wie viele von Euch seit Monaten auf einer Ärzte Odyssee und niemand hilft mir weiter.
Ich bin männlich, 44 Jahre und habe keine Vorerkrankungen.- April 23 fing es von einem Tag auf den anderen mit Schwindel an. Vor allem im Dunkeln lief ich wie auf Watte
- Mrt HWS ohne Befund
- Mrt Kopf ohne Befund
- Juni 23 kam beim Barfußlaufen im Sommerurlaub ein Missempfinden und brennen/brummen in den Schienbeinen und Waden dazu.
- Im linken Unterarm habe ich ein Druckgefühl und auch einzelne Fingergelenke fühlen sich auch immer mal steifer an als gewöhnlich
- NLG Arme und Beine ohne Befund
- August 23 deutlicheres Schwächegefühl in den Oberschenkeln. Ich kann aber noch Kniebeugen und Treppen steigen.
- Faszikulationen in den Fußsohlen und der linken Hand zwischen Daumen und Zeigefinger.
- September 23 Krankenhaus
- SEP ohne Befund
- MEP Gerät defekt
- EMG ohne Befund, es zuckte in den untersuchten Muskeln aber auch noch nie.
- Lumbalpunktion
- Eiweiß erhöht 62
- NFL Liquor 680
- NFL Blut 7
- CK unauffällig
- Gestiegener Puls in Ruhe und Bewegung um 10 Schläge.
- November 23 Neurologe
- EMG der zuckenden Fußsohle aufgezeichnet.
- Faszikulationen sporadisch auch in Trizeps, Oberbauch, Augenlid und Kiefermuskel.
- Dezember 23 Fazikulationen in Fußsohle sind etwas gewandert von der innen- zur Außenseite.
- Muskelschwäche in den Beinen an Ober und Unterschenkel. Habe das Gefühl staksiger zu laufen.
- Schienbeine fühlen sich blockiert an.
- Füße sind knöchiger geworden. Weniger fleischig
- Bin noch nie gestolpert, Hände haben Kraft und Geschick
hast du schon eine Hautbiopsie machen lassen?
Warst du schon bei der Schmerztherapie?
Warst du schon in einer Schmerzklinik?? Da müsstest du wohl eine Überweisung haben?
Viele Symptome treffen auf Fibromyalgie und auch auf smal Fiber zu...
Gute Besserung
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- April 23 fing es von einem Tag auf den anderen mit Schwindel an. Vor allem im Dunkeln lief ich wie auf Watte
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Lostlost schmerzen hab ich eigentlich keine. Vor allem die Schwäche in den Beinen macht mir zu schaffen. Die Wege die ich zurücklege werden immer kürzer.
Ich fürchte, das ich demnächst nicht mehr arbeiten gehen kann, weil ich einfach den Weg nicht zurücklegen kann.
Die Beine sind kraftlos und das Herz schlägt hoch.
Ich bin mit meinem Latein am Ende. Kein Arzt konnte etwas finden. Ich fürchte dass daher am Ende nur ALS übrig bleiben könnte. Da haben ja viele auch über Jahre keine Diagnose bis die Krankheit weit genug fortgeschritten ist.
Ich habe hier für meine Familie zu sorgen. Ich kann nicht einfach meinen Job an den Nagel hängen. Bin echt in der schwärzesten Phase meines Lebens.
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Topolino1979
Schwer zu verstehen...tut mir leid...man möchte immer eine Diagnose...um zu wissen wo man dran ist.
Warst du den schonmal in einer Schmerzklinik,mir hat es sehr geholfen und sie sind sehr gründlich.
Es ist nur ein Vorschlag....es wäre ein Versuch wert finde ich.Es muss doch etwas geben was dir helfen kann.
Bitte gebe nicht auf und Versuche alles was dir zur Verfügung steht....lasse mich wissen wie es weiter geht
Liebe Grüße
Auch wenn du keine Schmerzen hast...aber Muskelschwäche ist auch ein Symptom....und da muss eine Diagnose her....gehe bitte zuerst zu einem Schmerztherapeuten....Zuletzt geändert von Lostlost; 11.12.2023, 16:23.
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Ich weiß ja, dass ich mit meiner Angst vor ALS nicht alleine bin. Es gibt so viele Beiträge dazu im Forum. Aber mwine Symtome passend schon beängstigend gut auf die Krankheit.
Faszikulationen
Muskelschwäche
Muskelabbau
So schlimm es wäre, aber ich bräuchte ja Unterstützung im Alltag und ohne Diagnose wird das wohl nichts.
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Topolino1979
Eben deswegen solltest du nicht aufgeben ...
Wenn du schon alles versucht hast,könntest du es mit einem Schmerztherapeuten auch noch versuchen ..ich glaube er wird dich zu der richtigen Anlaufstelle überweisen.....ich weiß ,dass meine Therapeutin ein großes Wissen hat und schon mit vielen Symptomen konfrontiert wurde...
Du brauchst auf jeden Fall Hilfe...ein Versuch ist es doch wert..oder?
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Topolino1979 Man bekommt Unterstützung auch ohne Diagnose. Was man braucht sind aber greifbare Befunde (von Arzt objektivierte Muskelschwäche, vom Arzt bestätigte Atrophie, 6 Minuten Gehtest etc.).
Liegen diese vor kann man selbstverständlich auch ohne Diagnose einen GdB oder/ und einen Pflegegrad beantragen.
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Dort war ich zuerst. 3 Tage stationär und sie haben nichts gefunden. Das EMG wurde im rechten arm gemacht, obwohl ich gesagt habe, ich habe Probleme links. Das wäre egal. Wenn man ALS hat, dann sieht sie das auch auf der anderen Seite. Es wurde letztlich keine Faszikulation aufgezeichnet, weil es eben nur in der Fußsohle zuckte und da hat sie nicht reingestochen.
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