Umfangreiche Tests - keine Diagnose - kontinuierliche Verschlechterung

[Achill]

Liebe Forumsmitglieder,

nach einigem Mitlesen und Suche, melde ich mich hier in der Hoffnung auf einen Tip oder Rat, da trotz vielfältiger Untersuchungen meine Symptome zu keiner klaren Diagnose oder effektiven Therapie führen und die Situation sich regelmässig verschlechtert.

Mitte September 23 stellten sich spontan Kribbeln am ganzen Körper (wenn auch nicht gleichzeitig überall) und ein zweiter Blinder Fleck im Auge ein.
Weder Hausarzt noch Augenarzt finden etwas. Abwarten…

Nache einem Monat kommt eine erste, leichte Taubheit am großen Zeh und Unterlippe.
Überweisung zum Neurologen, der leichte Normabweichungen bei Nervenleitgeschwindigkeit an einem Bein entdeckte, „aber nichts Ernstes“. Blutwerte alle normal. Borreliose IgG erhöht, IgM normal. ELISA Test negativ. MRT Kopf und HWS unauffällig

Mitte November verstärkten sich die Taubheitsgefühle und weiteten sich aus so dass es nun folgende Bereiche waren:

• Teile Unterlippe
• Teile Oberlippe
• Großer Zeh und zweiter Zeh beidseits

Kribbeln wurde geringer und nur noch sehr punktuell, dafür stechend. Der zweite Blinde Fleck im Auge blieb.

Dezember Neurologie Krankenhaus.

Diagnostik (NLG/EMG/ VEP/ SEP; Serum/ Liquor)
Linkes Bein zeigt leichte Auffälligkeiten bei NLG, Der Augennerv rechts ist verdickt (Verdacht auf abgelaufene Entzündung)
Insgesamt nichts was die Situation komplett erklärt.
Interessant das Borreliose IgG diesmal „nichts“ war.
Therapieversuch mit 3x1g Prednisolon über 3 Tage. Ergebnis negativ (keine Veränderungen).

Vor Weihnachten (nach Krankenhaus) zusätzliche Symptome:

• Taubheit kleiner Bereich der linken Zungenseite, linke Wange innen, rechte Wange aussen, Rachen teilweise
• Faszikulationen an beiden Unterschenkeln
• zunehmende Muskelschmerzen am Schienenbeinmuskel

Hat irgendjemand eine ähnliche Erfahrung oder einen Hinweis?
Die Situation ist aktuell nicht schön, aber was mich wirklich sehr besorgt ist die regelmässige Verschlechterung.

Herzlichen Dank!
Achill

[post lyme]

seit 12 jahren jeden tag krank und keiner kann mir sagen ob es nun der zeckenstich ein Monat davor bzw. die borreliose war oder nicht ...das ganze thema ist dermaßen umstritten...aber es ist fakt, dass us- arbeitsgruppen bei patienten, die adäquat mit antibiotika behandelt wurden, aber weiter symptome haben, auch nach jahren enzündungsprozesse im gehirn im pet scan und small fiber neuropathien nachweisen ...hattest du mal ab ?

[Achill]

.... ...hattest du mal ab ?

Danke für die schnelle Antwort!
Ich bin nicht sicher was Du mit "ab ?" meinst. PET-CT ist noch geplant. Borreliose hatte ich - soviel ich weiss - bisher nicht. Aber vielleicht meintest Du etwas anderes?

[Hettie]

Hallo ich denke mit ab ist Antibiotika gemeint

[Achill]

Hallo ich denke mit ab ist Antibiotika gemeint

Ahh - Danke für den Hinweis Hettie.
post lyme: Nein Antibiotika gabs bisher nicht. Die Ärzte schliessen bisher etwas in dieser Richtung aus.....

[Gast]

Gehst du selber von einem primär muskulären oder neurologischen Problem aus?

[Achill]

Bisher gibt es rein sensorische Probleme (also neurologisches Thema), allerdings ist der Muskelschmerz am Schienenbein eventuell ein erstes Anzeichen für beginnende muskuläre Probleme - allerdings auch Neurologisch ausgelöst. Er zeigt Krampfneigung und ist weniger belastbar. Sorge ist es entwickelt sich in Richtung motorisch/ muskulär.

[Achill]

Vielleicht um mein Anliegen deutlicher zu machen.
Die aktuellen Symptome sind sehr unangenehm, aber für mich nicht bedrohlich.
Wenn es so bliebe wie es aktuell ist, könnte ich ganz sicher damit leben.
Viele andere Berichte, die ich gelesen habe, zeigten viel schlimmere Probleme. Das ist mir sehr bewusst.

Meine echte Angst ist, dass es sich bei mir immer weiter verschlechtert (wie in den letzten 2 Monaten) und weder eine klare Diagnose noch die Idee einer Therapie erkennbar ist, um es zu stoppen.
Daher würde es mir sehr helfen, wenn hier jemand ähnliche Symptome oder aus anderen Gründen Hinweise hätte.

[Nancy81]

Achill, ich kann dir nur raten erstmal alle deine Symptome aufzuschreiben und auch zu unterteilen was du manchmal, oft, sehr oft bzw. immer hast. Das dient nicht nur als Übersicht für dich sondern kann auch zeigen ob manches durch bestimmte Handlungen im Alltag kommen. Deine Missempfindung (taube Stellen) im Gesicht habe ich am Anfang sehr oft gehabt, diese habe ich durch ein Medikament halbwegs im Griff. Bei mir war die rechte Wangen Seite komplett taub dazu auch brennen/kribbeln der Kopfhaut, gefühlt nasse/kalte Augen, taube Stellen an der Lippe, oft brennen der Zunge usw. Es spricht schon einiges, was jetzt nur das Gesicht betrifft, für Trigeminusneuralgie ( muss aber nicht sein, bin kein Arzt) deswegen spreche mit deinem Neurologen beim nächsten Termin darüber, wäre zumindest schon mal ein Ansatz.
Gruß Nancy

[Achill]

Danke für die Hinweise Nancy81!
Die Liste mit den Symptomen und ihrer Entwicklung über die Zeit habe ich tatsächlich. Bisher allerdings nicht so detailliert dem Neurologen gezeigt, da mir befreundete Mediziner geraten haben nicht direkt mit zu viel Daten zu kommen. Das würde nach Freak/ Psycho o.ä. aussehen.
Sei's drum, morgen sprich ich ihn eh und gerade der Hinweis auf Trigeminusneuralgie wird dann verprobt.
Grüße
Achill

[Gast]

Danke für die Hinweise Nancy81!
Die Liste mit den Symptomen und ihrer Entwicklung über die Zeit habe ich tatsächlich. Bisher allerdings nicht so detailliert dem Neurologen gezeigt, da mir befreundete Mediziner geraten haben nicht direkt mit zu viel Daten zu kommen. Das würde nach Freak/ Psycho o.ä. aussehen.
Sei's drum, morgen sprich ich ihn eh und gerade der Hinweis auf Trigeminusneuralgie wird dann verprobt.
Grüße
Achill

Deckt sich mit meiner Erfahrung. Gründlichkeit wird bestraft und als pathologische Selbstwahrnehmung gedeutet.

[Nancy81]

Gast, ja da gebe ich dir recht aber nicht jeder Arzt ist so. Manchmal ist es aber ein bestimmtes Symtom das den Arzt aufhorchen lässt.

Achill, mal den Arzt evtl. noch auf neuropatische schmerzen ansprechen, die äußern sich (im Gesicht) so ähnlich wie die Trigeminusneuralgie und da du ja einen verdickten Augennerv hattest kann das jetzt Folge davon sein.

[Achill]

Nancy81: werd ich nachher ausprobieren!