Kontinuierliche Verschlechterung auf der Suche

[Sequoia]

Danke euch allen erstmal!
Auf den Lungenfunktionstest habe ich selbst bei meiner HÄ gedrungen, sie meinte auch nur, es sei eben ein Zeichen, dass etwas nicht stimmt (so klug war ich auch schon) und hat mich zum Röntgen Thorax geschickt (ohne Befund), darauf gab es keine weiteren Schritte mehr.
Ich merke die Atmung auch heute ziemlich (es variiert immer mal von Tag zu Tag) und ich habe selten minimale Atemaussetzer, eher so wie wenn man einen Atemzug "vergrunzt" und Schwere auf der Brust, zudem den Husten (bin Nichtraucherin).

Über die niedrigen Vitamin D und B12 wurde ich aufgeklärt, aber auch mit der Anmerkung, das dies nicht die Ursache für meine Probleme sein könne...

kadan Danke dir, mein Problem ist, dass sich mein Zustand allein in den letzten anderthalb Monaten, auch und gerade was die neurologischen Probleme angeht, nochmal zusehends verschlechtert hat.
D.h. wenn ich Dezember 23 mal festlegen, wo mir wirklich zu Bewusstsein kam, dass da ganz gravierend was nicht stimmt, es evtl. einfach noch zu früh im Verlauf war oder ist, um etwas klinisch nachweisen zu können?!

Klar, viel ist natürlich damit vom Tisch, Borrelien MS etc..
Mittlerweile merke ich meinen Körper an Stellen, die mir vorher gar nicht bekannt waren, auch zusätzlich so spaßige Sachen, wie beim Halten einer Tasse, dass ich an den Seiten der Finger offensichtlich Gewebe verloren habe, die Zunge ganz leicht an den Seiten und vorne vibriert, nenne ich es mal, oder es beim Wasserlassen viel länger dauert und ich beim Aufstehen Schmerzen im Bauchraum habe, das sind aber leider alles Dinge, die sich schwer medizinisch objektivieren oder messen lassen.

Ich habe für Anfang April einen Termin in einer ALS Ambulanz (sorry, ist leider immer noch nicht für mich vom Tisch, ohne mich aber nur darauf versteifen zu wollen).
Die SFN hatte ich auch schon mal angedacht, aber ob meiner Symptomatik und Recherche für nicht ganz zutreffend gehalten?
Meine Sorge ist, falls bei dem Ambulanztermin wieder nichts Verwertbares rauskommt, ich genauso im Leeren stehe wie jetzt, oder würden die mich dann ggf. irgendwohin weiterleiten? Gerade fühlt es sich eher an nach medizinisch rumgereicht werden, aber niemand der interpretiert (also tausend Dank schonmal).
Die Hilflosigkeit dem eigenen Körper gegenüber ist das eine, die Hilflosigkeit und das teilweise kafkaesk anmutende Herumirren in einem bürokratischen System das andere.

Und soll ich alle Befunde mit zu dem Termin Anfang April nehmen, oder verscherze ich es mir damit?
Ich möchte schon, aber ich habe Sorge, dass es dann heißt, es wurde schon alles abgeklärt.

Danke für eure Hilfestellungen trotz eigener Gebrechen und Geschichten.

[kadan]

Also, ALS kannst du schon mal getrost vergessen und dir den Termin in der Ambulanz sparen. Dass die Vitamine nicht beteiligt sein können, stimmt einfach nicht- DIe meisten Ärzte haben von Vitaminen eh keine Ahnung, weil das im Studium so gut wie nicht behandelt wird.
Ich würde die empfehlen zu deinem Hausarzt zu gehen und den Holo-TC messen zu lassen. DAs geht schnell und dann wissen wir mehr. Zur Not bezahlst du das privat, kostet 25 €.
Je nachdem, was da rauskommt, fängst du erstmal an, Vitamin B12 in hohen Dosen zu supplementieren am besten sublingual um eine potentielle Maladsorption zu umgehen.

SFN ist möglich, aber du wirst die Hautbiopsie nicht bekommen, weil auch von SFN haben die meisten Ärzte keine Ahnung.

[kadan]

Und deine Sorge, dass die bisherigen Befunde beim Besuch der ALS Ambulanz zu einer Voreingenommenheit führt, ist mehr als berechtigt. Da wird nichts bei rauskommen

[Sequoia]

kadan danke, aber wären bei einem starken B12 Mangel die Reflexe nicht eher im Gegenteil abgeflacht und nicht wie bei mir lebhaft bis gesteigert? Zudem habe ich keine Sensibilitätsstörungen oder verändertes Vibrationsempfinden, sondern eher Gelenk- und Muskelschmerzen.
Ich hatte schon mal einen B12 Mangel und diesen natürlich auch ausgeglichen, der hatte sich aber anders gezeigt. Den Holo-TC Test kann ich natürlich dennoch nachträglich machen lassen, danke!

[kadan]

Man kann in keiner Weise vorhersagen, was eine B12 Supplemetierung bewirkt, aber schaden tut es nicht und damit kannst du nach der Holo-TC Bestimmung ja schon mal anfangen. Genauso wie mit D3.

[kadan]

Sequoia,

ich habe mir nochmals deine Symptome und Befunde angesehen. Von den Symptomen käme eine Polymyalgia Rheumatica in Frage, deine Blutwerte unterstützen diese Hypothese allerdings nicht. BSR und CRP müssten dann erhöht sein, außerdem die Thrombozyten.

Symptomatisch passen würde eventuell auch ein Lambert-Eaton-Syndrom, aber da ist in der Regel ENG und EMG auffällig.

Es könnte aber auch eine Fibromyalgie sein. Wurde das schon mal getestet?

Ebenfalls in Frage käme eine Autoimmunmyositis. Die passt sogar noch besser, da es hier auch zu Atemschwierigkeiten kommen kann. Auch die Schluckbeschwerden passen. Hier kann allerdings nur eine Muskelbiopsie Klarheit verschaffen.

[Sequoia]

Nein, mein Problem ist ja u.A., dass ich nicht genau weiß, welche Krankheiten getestet und ausgeschlossen wurden, da mir nur gesagt wurde "besprechen Sie das mit Ihrem Hausarzt auf Wiederhören." So muss ich mir teilweise selbst alles zusammenstückeln, Fibromyalgie lässt sich zudem, so dachte ich, nicht über eindeutige labortechnischen Parameter bestimmen?
Ich wollte mir auch noch auf Eigeninitiative eine Überweisung zum Rheumatologen von meiner HÄ ausstellen lassen (fühle mich aber dabei gerade eher so, dass ich damit nur meine immer dicker werdende Akte weiter bestücke), werde es dennoch erfragen und dies dann auch ansprechen.

Ich habe zudem einen Termin in einer Myasthenie Ambulanz ausstehend, wo noch zwei seltene, aber bislang nicht erhobene Antikörper erhoben werden sollen, sowie eine weiterführende elektrophysiologische Untersuchung. Auch hier treibt mich die Unklarheit und Differenzialdiagnostik hin.

Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich leider nichts ausschließen, was nicht offensichtlich abgeklärt wurde. Der Muskelschwund an z.B. Handrücken und Füßen und die damit einhergehende Schwäche, sowie Probleme mit Atmung und Schlucken, der sukzessive Verschlechterung und Leistungsabfall etc...., es hilft wohl nur wie bei so Vielen zu warten.

Mir wäre sogar eine stationäre Aufnahme recht, wenn denn dann einmal gebündelt und interdisziplinär nach ausstehenden Optionen geschaut würde, aber das scheint ja nicht zwingend im System vorgesehen zu sein und dafür bräuchte ich auch fachärztliche Begleitung, die ich derzeit nicht habe.
So komme ich mir ja selber schon vor wie ein Hypochonder, der sich nicht entscheiden kann (was ich zumindest nicht bin).

[kadan]

Nun, ich habe dir ein paar Krankheiten genannt, die in Frage kämen. Fibromyalgie kann man nicht labormäßig erfassen, aber es gibt ein Triggerpunktsystem, nach dem diese Krankheit diagnostiziert wird. DAs kannst du auf jeden Fall abklären lassen. Ansonsten halte ich die Autoimmunmyositis noch für durchaus im Bereich des Wahrscheinlichen. Beim Rheumatologen kannst du diese Möglichkeit ansprechen.

[kadan]

Du hast mal trockene Augen erwähnt. Wie schlimm ist das? Hast du auch Mundtrockenheit? Übermäßige Durstgefühle?

[Sequoia]

Meine Zunge fühlt sich hinten rau und pelzig an und ich trinke (aber schon immer) sehr viel, aber wegen der Heiserkeit und dieser Symptome nochmal gefühlt mehr.

[kadan]

Das beantwortet meine Frage nicht wirklich

[Lalelu]

Hallo,

du musst dringend zu einem Lungenfacharzt bei diesen Werten - da reicht der Test der Hausärztin nicht aus. Wenn du wirklich eine schwere Obstruktion hast, muss das dringend behandelt werden. Es steht aber auf den Befund, dass die Werte nicht reproduzierbar waren, warum auch immer - geh zum Lungenfacharzt und lass das dringend abklären. Dieser leitet dann ggfs auch das Schlaflabor in die Wege.
Die Müdigkeit, Erschöpfung, auch beim Sprechen etc könnten alle von einem Sauerstoffmangel kommen.

Liebe Grüße

[Lalelu]

PS Bei Obstruktion verliert man auch Muskelmasse etc. Der Lungenfunktionstest und das Vitamin B sind momentan die einzigen Anhaltspunkte, und va die Obstruktion drängt massiv. Wenn sich beim Lungenfacharzt zeigt, dass es Messfehler vorlag, darfst du dich sehr glücklich schätzen. Einen solchen Termin würde ich unverzüglich anstreben, lange vor einer ALS Ambulanz. Beim ALS Ambulanztermin keine Befunde mitnehmen, denn die zeigen eigentlich nur, dass du schon mit Normalbefund recht umfangreich untersucht wurdest. Der Termin beim Lungenfacharzt ist viel dringender.

[Lalelu]

Das hier brauchst du: https://www.lungeninformationsdienst...ethysmographie

Sorry fürs Spamen und alles Gute!

[Sequoia]

Wieso Sorry, herzlichen Dank!
Ja, ich muss mir über meine HÄ einen Dringlichkeitscode für den kassenärztlichen Dienst ausstellen lassen, anders ist mit Terminen vor Sommer sonst nichts zu machen.

Bzw. würde die Ambulanz beim bevorstehenden Termin bei den Werten nicht auch nochmal nachhaken und ggf. eine Testung veranlassen?

Ich rechne einfach gerade durch, da es sein könnte, dass ich den Termin in der ALS Ambulanz Anfang April noch vor einem möglichen Termin beim Pneumologen habe, zumal ja jetzt erstmal Ostern mit ein paar Feiertagen kommt.

Zu der Qualität des bei der HÄ durchgeführten Lungenfunktionstests kann ich natürlich nichts sagen, nur dass meine Probleme mit der Atmung je nach Tagesform schwanken (nicht dass es mal ganz besser wäre, zumal ich ja keine großen körperlichen Anstrengungen mehr unternehme) und ich an dem Tag schon starke Atemschwierigkeiten hatte.
Was sich zunehmend weiter aktuell verschlechtert ist die Kraft und Stabilität in Händen und Füßen (auch mit Muskelabbau). Und immer ein leichtes Vibrieren in der Zungenspitze.
B12 nehme ich aktuell 1000 Mikrogramm.