Kontinuierliche Verschlechterung auf der Suche

[Lalelu]

Die ALS Ambulanz macht, wenn sie überhaupt was macht, ihr standardisiertes Programm: EMG und ENG in mehreren Etagen und eventuell Sonographie, um Faszikulationen zu suchen. Sowie das Labor wiederholen. Ich sehe nicht, was das bringt.

Ich würde lieber schauen, dass du so schnell als möglich zu einem Lungenfacharzt kommst. Das kann man nämlich behandeln, bei ALS gibt's eh nichts.

Wie ist die Sauerstoffsättigung bei Raumluft in Ruhe? Und wie, wenn du langsam gehst? Hast du so ein Messgerät?

Und hast du früher mal geraucht?

[Lalelu]

Ich würde allr Lungenfachärzte durchklingeln und sonst in einer Lungenfachambulanz aufschlagen

[kadan]

Sequoia,

kannst du vielleicht doch mal meine Frage nach Augen und Mundtrockenheit beantworten? Ich frage das ja mit einem bestimmten Hintergrund.

[Lalelu]

Kadan, im Befund steht, dass die Mundschleimhaut normal befeuchtet und durchblutet ist.

[Sequoia]

kadan ja, ich tue mich damit allerdings schwer, da rein subjektiv und da kann ich nur wiederholen, dass sich seit längerer Zeit meine Zunge hinten rau und pelzig anfühlt und ich auch viel trinke (Zungenspitze kribbelt vorne neuerdings).
Augen ist derzeit wenig verlässlich zu beantworten, da ich leicht gegen Pollen allergisch bin.
Ich weiß, dass ich bzgl. des wiederkehrenden verschwommen Sehens beim Augenarzt war (kein Befund), der meinte nur es könne generell auch daran liegen.
Dies ist aber auch schon über ein Jahr her (Doppelbilder, klassisch für einige Erkrankungen) habe ich nie gesehen.

[Sequoia]

Ich würde allr Lungenfachärzte durchklingeln und sonst in einer Lungenfachambulanz aufschlagen

Ja Danke, hab ich schon, meinten teilweise am Telefon zu mir, ich soll mir einen Dringlichkeitscode ausstellen lassen.
Weiß nicht genau, wie schnell man dann einen Termin zugewiesen bekommt.
Ich möchte das Vorstellig werden in Notfallambulanzen gerne weitestgehend vermeiden, da mir schon einmal die psychosomatische Ecke zugewiesen wurde (ein Lungenfunktionstest wurde von ihnen aber nicht gemacht, obwohl ich ja auch über Atemnot klagte).

Sauerstoffsättigung war immer im Krankenhaus und Arzt über 95Prozent, sogar mal bei 100.
Das ist doch der Clip, der am Finger befestigt wird? Haben wir leider nicht daheim.
Kann das denn überhaupt sein, bzw. geht das zusammen? Aber ich merke ja ganz deutlich, dass bei der Atmung weniger Kraft da ist, Husten etc.
Nein, hab nie geraucht.

[kadan]

Nun, du beschreibst ja viele Symptome, Husten beim Essen usw. Das könnte Mundtrockenheit sein (trotz des Logopädenbefundes). Augentrockenheit hast du auch erwähnt, aber das haben viele Menschen. Es kommt darauf an, dass die Trockenheit schon sehr stark ist. Auch die die Phantosmie (Riechen von Rauch, obwohl keiner da ist), könnte in einer Nasentrockenheit begründet sein.

Ich erwähne dies deshalb, weil ich an das Sjögren-Syndrom denke. Dies ist eine Autoimmunkrankheit, bei der die Speicheldrüsen befallen werden. Unter anderem kann das Sjögren eben alle dein beschriebenen neurologischen Symptome machen aber eben auch eine Lungenfibrose, was deine schlechten Werte erklären könnte. Deswegen schon wäre ein Besuch bei einem Lungenfacharzt sinnvoll.

DAs Sjögren-Syndrom wird gerne übersehen. Hier kann der Rheumatologe weiterhelfen. Es gibt bestimmte AK, die man meistens nachweisen kann.

[Lalelu]

Du hast ja schon Befunde: der Logopäde hat dir Atemnot bei längerem Sprechen attestiert und du hast den Lungenfunktionstest. Das heißt, du kannst belegen, dass Dringlichkeit besteht.

ja, beides zusammen kann sein: in Ruhe ist die Sättigung immer besser.

[Lalelu]

Eine Lungenfibrose ist eine restriktive Lungenkrankheit, keine obstruktive. Man kann aber beides gleichzeitig haben: zB COPD (kriegen Nichtraucher öfter als mancher meint) und Fibrose. Auf jeden Fall deutet der Lungenfunktionstest Richtung schwere Obstruktion. COPD oder Asthma zB.

Wie wurde eigentlich Asthma ausgeschlossen?

[kadan]

Lalelu,

das hast du Recht, das habe ich übersehen. Lungenfibrose war auch nur ein Beispiel, allerdings in diesem Fall nicht das richtige. Allerdings ändert das nicht wirklich was. Sjögren kann interstitielle Lungenerkrankungen erzeugen, von denen die Lungenfibrose nur eine ist.
Zitat aus MSD-Manuals:

Da interstitielle Lungenerkrankungen ähnliche Symptome hervorrufen wie viel häufiger auftretende Krankheiten (z. B. Lungenentzündungen oder chronisch obstruktive Lungenerkrankung [COPD]), fällt der Verdacht womöglich zunächst nicht auf sie. Wird tatsächlich eine interstitielle Lungenerkrankung vermutet, so werden diagnostische Untersuchungen vorgenommen. Die Tests können je nach Krankheitsverdacht unterschiedlich ausfallen, sind aber meistens recht ähnlich.

D.h, Sjögren kann eine Lungenobstruktion imitieren.

[kadan]

Ich versuche hier lediglich einen Bezug zwischen den Lungensymptomen und den neurologischen Symptomen herzustellen. Da gibt es nicht so viele Krankheiten.
Aber Sequoia kann natürlich Läuse und Flöhe haben und die beiden Entitäten haben gar nichts miteinander zu tun. Aber man sollte jeder Spur nachgehen.

[Lalelu]

In einem sind wir uns ja einig: rasch zum Lungenfacharzt. Weil im einen wie anderen Fall sofort eine Behandlung der Lungenkrankheit ansteht und ggfs nötige Ursachenforschung in die Wege geleitet werden kann, um zB eine Grunderkrankung in den Griff zu kriegen.

[Sturm]

,,die Zunge ganz leicht an den Seiten und vorne vibriert, nenne ich es mal, oder es beim Wasserlassen viel länger dauert und ich beim Aufstehen Schmerzen im Bauchraum habe, das sind aber leider alles Dinge, die sich schwer medizinisch objektivieren oder messen lassen.,,

Das oben was du hier beschreibst kenne ich 1,zu 1 ich habe mittlerweile seit fast 7 Jahren diese Symptome und sie werden immer schlimmer aber eben nur sehr langsam .Mir schmerzt sogar die Bauchdecke und die Brust in der früh beim Aufwachen ,höchst wahrscheinlich weil Muskulatur abbaut und die über gebliebene Muskulatur viel mehr arbeiten muß .Übrigens bei mir hat alles angefangen ,das ich plötzlich ein starkes krankheitsgefühl hatte ,und ich mußte sehr oft Wasserlassen ,ab diesem Zeitpunkt kamen immer mehr Sachen dazu .
Ich mache morgen in München nochmal ein EMG mal schauen ob wir schlauer werden .
Meine EMG ,s waren nie sauber ,aber auch nie so das man daraus was 100%iges raus lesen könnte .
Ich hatte immer und in jedem EMG ,Chronisch neurogenen Umbau ,sowie hohe Amplituden .
Die Ärzte zucken jedes Mal aus der Schulter .
Auch war ich vor 2 Wochen in der Humangenetik,ich bekomme eine Gensequenzierung

[Sequoia]

Sturm oje, das ist ja ein richtig langer Weg.
Mit welcher Fragestellung wird denn die Gensequenzierung gemacht, ausschließlich ALS-bezogen, oder wird auch nach anderen Krankheitsbildern geschaut?

[Sturm]

kadan ! Sequoia hatte bereits ein Lungen Röntgen oder MRT hier wäre eine Lungenfibrose(COPD) aufgefallen ,das ist es garantiert nicht .Ich weiß ganz genau was Sequoia beschreibt ich kenne jedes einzelne Symptom