Diagnose noch nicht gesichert

[Butterkeks]

Liebe Forumgemeinde, ich bin ganz neu hier, und bedanke mich erstmal für die Aufnahme!
Es geht um meinen Mann 73 Jahre, vor einiger Zeit fing es mit Sprachstörungen an, ein leichtes Lallen, was jetzt viel schlimmer ist, wir waren beim Arzt und er schickte meinen Mann zum MRT des Kopfes, um auszuschließen das es weder ein Tumor noch Schlaganfall ist. Es wurde nichts gefunden, weiterhin waren wir beim HNO und in der Schluckklinik, da Schluckstörungen hinzukamen. Vor ein paar Tagen waren wir beim Neurologen, er wurde gründlich untersucht, und es wurde festgestellt dass er seine Zunge nur noch langsam bewegen kann. Der Neurologe hat uns eine Einweisung für die Uni gegeben, (Verdacht auf ALS bulbär/Motoneuron Erkrankung) und wir warten seitdem auf einen Termin zur Aufnahme in der Neurologie. Seit kurzer Zeit sind seine Schluckstörungen viel schlimmer geworden, er verschluckt sich bei fast jeden Essen und auch Trinken, selbst bei einen Mini Schluck Wasser. Außerdem knurrt (räuspert) er sich den ganzen Tag. Ich habe große Angst, dass er sich mal so dolle verschluckt dass ein Ersticken droht. Breiige oder pürierte Kost will er nicht essen. Obwohl der Neurologe zu mir sehr deutlich wahr, dass es höchstwahrscheinlich diese Erkrankung ist, hoffe ich immer noch, dass es was anderes ist. Vielleicht gibt es jemanden hier, der die gleichen Symptome hatte, und es letztendlich doch kein ALS war? Oder eine ähnliche Erkrankung mit den selben Symptomen? Habe schon sehr viele Erkrankungen durchgelesen, komme aber irgendwie auch nicht weiter. Oder ist sein Verdacht schon sehr berechtigt? Vielen lieben Dank und Entschuldigung für den langen Text, danke fürs Lesen! (Bin sehr verzweifelt)
Viele liebe Grüße und von Herzen alles Gute für jeden einzelnen hier!
Butterkeks

[Blixa]

Hallo Butterkeks, auch ich hoffe für euch, dass es etwas anderes ist. Aber der Verdacht ist leider nicht aus der Luft gegriffen. Egal was die Ursache ist, das Verschlucken ist ein Problem.
Gerade an Wasser und anderen dünnflüssigen Getränken kann man sich leicht verschlucken, weil das so schnell kommt. Ich verstehe, wenn er keine Andickmittel mag, aber es macht die Sache einfacher und vor allem sicherer. Es gibt aber auch dickflüssige Getränke, die so gehören, Milchshakes oder Smoothies. Vielleicht ist da seine Akzeptanz höher.
Beim Essen kann es helfen, wenn Texturen nicht mischt sind. Dann kann die verlangsamte Schluckmuskulatur sich besser drauf einstellen. Aber sowas wie Tomate, wo's innen flüssiger ist als außen, ist eventuell schwieriger.
Der Hausarzt kann deinem Mann ein Rezept für Logopädie schreiben, da kann er lernen wie man mit ein bisschen Konzentration und Technik das Schlucken unterstützen kann.
Und weil er durch die Angst sich zu verschlucken mit Sicherheit zu wenig trinken und vermutlich auch Essen wird, darf es ruhig auch ordentlich Kalorien enthalten. Sahnejoghurt und so.
Das zu lesen wird jetzt für dich keine Freude, das ist mir leider klar, aber sobald irgendein Arzt sagt, die Möglichkeit einer Magensonde anspricht, empfehle ich sie schon mal mit. Das macht alles sehr viel einfacher und sicherer. Dann kann man mit der Energie die noch da ist, die Sachen essen, die einem schmecken und machbar sind, aber die Sonde übernimmt alles was anstrengend ist (Medikamente nehmen) oder gefährlich (Wasser trinken).
Hat mein Freund seine Magensonde bekommen hat, habe ich ihm versprochen, dass da nichts rein kommt, was er nicht auch sonst freiwillig gegessen oder getrunken hätte. Das ist kein Verlust an Autonomie, sondern ein Gewinn an Sicherheit und Lebensqualität. Und zwar für euch beide, ich weiß wie schlimm es ist jemanden zuzugucken der sich gerade richtig böse verschluckt hat und Angst hat.
Alles Gute euch!

[kadan]

Hallo Butterkeks,

nach deiner bisherigen Beschreibung wäre vielleicht auch eine Pseudobulbärparalyse, entweder als eigenständige Entität oder als Vorstufe einer primären Lateralsklerose möglich.
Beides sind natürlich auch Motoneuronerkrankung, aber in der Regel deutlich weniger aggressiv als die Progressive Bulbärparalyse (bulbäre ALS). Die Symptome sind zu einem guten teil sehr ähnlich, aber es gibt ein paar Unterschiede.

So sind bei der Pseudobulbärparalyse die Eigenreflexe der Gesichtsmuskulatur gesteigert und es gibt keine Atrophien oder Faszikulationen an der Zunge. Sehr häufig bei dieser Form ist auch das Zwangslachen oder Zwangsweinen.

Was etwa gegen die PBP spricht, ist das unauffällige Kopf MRT, da hier normalerweise Herde in der Gehirnsubstanz gibt, die man eigentlich im MRT sehen müßte.
Das ist bar nur dann der Fall, wenn eine Gehirnateriosklerose die Ursache für die PSB ist.

Genaueres wird hoffentlich die Untersuchung der Uni-Klinik ergeben. Alles Gute

[Butterkeks]

Blixa kadan Vielen herzlichen Dank für die lieben Worte, und die super guten wertvollen Tipps! Es hat einfach nur mega gutgetan, hier mal zu schreiben! Wir warten immer noch auf die Aufnahme der Uni. Ich werde mich bestimmt hier im Forum noch mal melden, sobald die Untersuchungen abgeschlossen sind! Auch Euch alles Liebe und Gute von ganzen Herzen!
Viele liebe Grüße!!!

[Butterkeks]

kadan, Blixa heute kam der Bericht des Neurologen, da steht drin, Fibrallationen der Zunge sowie Hypothropie der Zungenmuskulatur, Zungenmotorik stark reduziert, Backenaufblasen reduziert, ausgeprägte nasale Sprache/Dysarthrie, vermehrter Speichel im Mundraum, somit glaube ich, kann man die PBP ja schon fast ausschließen, oder? Er hat noch vieles weitere geschrieben, wie Fersenstand nicht möglich, Hackstand deutlich erschwert, Handmuskulatur und im Thenarbereich mit leichten Paresen der Fingerspreizer, lebhafte bis gesteigerte und überspringende Muskelreflexe an den Armen und auch PSR. Ich hab keine Ahnung was das alles zu bedeuten hat, als Zusammenfassung steht da hochgradiger Verdacht einer Motoneuronen Erkrankung (bulbäre Form ALS) und nebenbefundlich Polyneuropathie. Seit gestern teilte mein Mann mir mit, er hätte die ganze Nacht nicht schlafen können, denn jedesmal wenn er flach auf den Rücken liegt, kann er nicht mehr über die Nase ausatmen, ist das schon ein Symptom einer Atemeinschränkung? Wir warten immer noch auf die Aufnahme der Uni, ich bin fix und fertig! Der Neurologe hat sich auch nochmal gekümmert, und die Uni angerufen, liegt alles auf dem Tisch des Oberarztes, ja, da liegt es wohl gut!

[Dyskolos]

Ich gehe davon aus, dass die Atmung nicht deshalb schwer fällt, weil die Nase zu ist, sondern aus anderen Gründen?

[kadan]

@Butterkeks,

das tut mir sehr leid für dich, aber es sieht gar nicht gut aus.
Mit den Fibrillationen und der Zungenatrophie kann man die PBP so gut wie ausschließen. Das heißt, eigentlich bleibt nur bulbäre ALS übrig.

Wo die PNP herkommt, erschließt sich mir nicht, aber vielleicht hat er ein ENG der Nerven gemacht, aus dem dies hervorgeht.
Es könnte aber auch sein, dass eine spinale ALS dazukommt. Die Symptome an den Extremitäten lassen diesen Schluss durchaus zu. Hier brauchte man ein EMG der Muskeln an den Extremitäten.
Die Atemeinschränkung bei ALS kommt gewöhnlich erst im Endstadium, daher kann eigentlich nicht ALS bedingt sein.

[Butterkeks]

kadan Dyskolos, Vielen lieben Dank für Eure Antworten, nein die Nase ist nicht zu, tagsüber ist zwar seine Atmung erschwert, aber im Großen und Ganzen normal, beim Essen sowie beim Sprechen macht er mehrere Pausen, da habe ich das Gefühl da bekommt er einfach nicht genügend Luft. Er sagt, wenn er sich aufrichtet dann beim Schlafen im Bett, dann gehts wieder, ist wie ein Verschluß ??? als ob jemand von unten das Kinn nach oben drückt in die Nase??? Schwierig zu beschreiben. Er war heute morgen so aufgeregt und erbost darüber, dass er fast kein Wort rausbekommen hat, und die Luft ihn wegblieb. Hab ihn dann beruhigt, dann gings wieder. Was könnte dass denn sein, vielleicht das seine Zunge nach hinten fällt beim Schlafen auf den Rücken? Er kann auch sehr schlecht abhusten, er räuspert sich den ganzen Tag, und schnäuzen der Nase fällt ihn auch sehr schwer.

[kadan]

Nun, wenn die Muskulatur der Zunge schon deutlich reduziert ist, könnte es durch aus sein, dass die beim Schlafen nach hinten fällt und die Atmung behindert.

[Millefiori]

Bei ALS ist auch das Zwerchfell betroffen und man kann flach auf dem Rücken liegend nicht mehr gut atmen. Das Sprechen wird auch kurzatmig und abhusten geht schwerer. Helfen kann Logopädie für die Atmung, nächtliche Atemunterstützung und ein Hustenassistent. Das würde beim Klinikaufenthalt bestimmt auch empfohlen. Ich drücke euch die Daumen, dass es bald klappt mit der stationären Aufnahme.

[Butterkeks]

Millefiori ich danke Dir!

[Millefiori]

Kann der behandelnde Neurologe nicht eine Einweisung für die Klinik schreiben?
Ich hatte am Anfang meiner Suche einen Termin in der neurologischen Ambulanz der Uniklinik Münster und wurde zeitnah stationär aufgenommen

[Butterkeks]

Millefiori, ja, das hat der Neurologe ja gemacht, vor gut 2 Wochen, darauf hin sind wir persönlich in die Uni gefahren, und ich möchte sagen, Gott sei Dank, denn die wollten alle Unterlagen haben, also von Untersuchungen die bereits gemacht worden sind, die hatten wir alle dabei, es wurde alles kopiert und den Oberarzt auf den Schreibtisch gelegt, und seitdem liegt es da. Im Bericht des Neurologen steht ja auch drin umgehend! 2 x Nachfragen, und ein mal hat der Neurologe auch noch angerufen, warum das solange dauert…..Sollten sie bis nächste Woche nicht angerufen haben, kümmert er sich nochmal drum. Begründung der Uni: wir sind total überlastet…..die Warterei macht mich echt krank…..

[Millefiori]

Das ist ja nicht zu fassen. Welche Uniklinik ist das?
Vielleicht gibt es eine Alternative ?

[Butterkeks]

Millefiori Uni Klinik Erlangen, die Einweisung ist genau für diese Uni ausgestellt worden, Alternative gibt es leider nicht, darüber haben wir auch schon nachgedacht. Alles andere wäre viel zu weit weg, da könnte ich meinen Mann ja gar nicht besuchen und ihm Beistand leisten, zur Uni fahr ich schon jetzt ne Stunde, aber das geht ja noch. Eigentlich hat sie einen sehr guten Ruf, ne riesige neurologische Abteilung, quasi ein ganzes Haus.