Hallo ihr Lieben,
ich möchte meine Geschichte gern beschreiben, in der Hoffnung, dass jemand ähnliche Symptome hat und mir vielleicht helfen kann.
Ich bin weiblich, 30 Jahre alt und habe 2 kleine Kinder. Letztes Jahr im April gebar ich meine kleine Tochter. Während der Schwangerschaft hatte ich eine Kehlkopfentzündung und mehrere Anginen, die mit Antibiotika behandelt wurden. Nach der Schwangerschaft hatte ich dann wieder 2 Anginen, bevor mir im August 2023 die Mandeln entfernt wurden. Während der letzten Angina im Juli 2023 bekam ich urplötzlich seltsame Symptome. Ich begann fürchterlich zu zittern, hatte das Gefühl dass mein Kreislauf schlapp macht und mein linker Arm und mein linkes Bein kribbelten, als wären sie eingeschlafen. Zudem kam das Gefühl, keine Kraft in den Armen zu haben. Ich hatte ständig Angst, meine Tochter fallen zu lassen. Beim Kochen schnitt ich mich wegen des starken Zitterns. Erst dachte ich, die Symptome hängen mit der Angina zusammen. Aber als diese ausgeheilt war, hielten die anderen Symptome an und das über ca. 3 Wochen. Mein Hausarzt untersuchte die Schilddrüse, da war und ist jedoch alles im Lot. Daher schob er es auf die Psyche (ohne dass es dafür Anlass gab). Die Symptome verschwanden irgendwann wieder, lediglich ein leichtes Zittern blieb.
Ein paar Wochen später ging es plötzlich wieder los. Das Zittern war zurück und auch dieses kribbelnde Gefühl in der linken Körperhälfte, es fühlte sich an als wäre sie eingeschlafen. Dazu kam ein Gefühl der inneren Unruhe, auch wenn ich ganz entspannt war. Ich schob es dann selbst schon auf Psyche, denn was sollte solche seltsamen Symptome auslösen? Ich spielte mit meinen Kindern und aus dem nichts fühlte ich mich aufgeregt, als müsste ich morgen vor 1000 Leuten sprechen, total nervös. Ich holte mir dennoch einen Termin beim Neurologen. Dieser veranlasste ein MRT von Kopf und Rücken, beides absolut in Ordnung. Lediglich eine leicht vergrößerte Milz wurde festgestellt, was mittlerweile per Ultraschall untersucht wurde und scheinbar wieder ok ist.
Im November hatte ich dann plötzlich das Gefühl, mein rechtes Bein stünde unter Spannung und ich konnte es nicht mehr entspannen. Lediglich im Liegen war das möglich. Ich muss dazu sagen, dass ich seit der Schwangerschaft Probleme mit dem Piriformis habe. Ich weiß nicht, ob dies solche „Spannungsgefühle“ auslösen kann oder ob es sich eventuell um eine Spastik handelt. Ein paar Wochen später kamen plötzlich Beine wie aus Wackelpudding dazu. Sie zitterten teilweise auch sichtbar. Mittlerweile sind die Wackelbeine nicht mehr permanent vorhanden, aber schon noch sehr häufig und ist meist im Wechsel mit dem Gefühl vorhanden, irgendwie unsicher auf den Beinen zu sein. Schwer zu beschreiben. Auch das Spannungsgefühl ist noch da.
Ich bekam ein SEP, welches völlig unauffällig war und wurde (endlich!) auch mal körperlich vom neurologischen Oberarzt untersucht. Er nahm sich wirklich Zeit dafür und konnte absolut nichts auffällig feststellen. Er machte auch einen Ultraschall meiner Muskeln und meinte, sie sehen genauso aus wie sie in meinem Alter aussehen sollten. Er ging von einer funktionellen neurologischen Störung aus. EEG war auch unauffällig.
Nun war ich vorerst beruhigt, aber die Symptome waren immernoch da. Ab Mai gesellt sich ein Zahnradphänomen dazu, welches aber nur bei aktiven Bewegungen vorhanden ist. Also wenn ich meine Hand absenke, ruckelt das Handgelenk. Gleiches habe ich beim Bücken im Rücken, beim Kopf senken und Fuß beugen. Aber nicht immer, nur das in den Händen ist immer vorhanden, mal stärker und mal schwächer.
Wenn ich Gemüse geschnippelt habe, ist meine rechte Hand danach ziemlich steif und fühlt sich an, als wäre sie innen geschwollen. Dann ist auch dieser seltsame Rigor/Zahnradphänomen stärker. Eigentlich ist es bei jeder Anstrengung so, dass danach die Hand doller ruckelt. Meine Muskeln sind insgesamt recht schnell ermüdbar, sie fangen an zu zittern wenn ich mich dehne oder Sport mache, weswegen ich dies nicht mehr tue. Außerdem schlafen mir meine Glieder recht schnell ein, auch wenn ich zB auf Toilette sitze.
Ein weiterer Neurologe war etwas beunruhigt aufgrund der Symptome, hat mich erneut körperlich untersucht und einige Blutwerte abgenommen (auch für Morbus Wilson), konnte aber ebenso nichts auffälliges feststellen. Diagnose: funktionelle neurologische Störung.
Ein Rheumatologe machte ebenfalls ein sehr umfangreiches Blutbild und untersuchte mich, da war aber auch alles supi. Der Orthopäde sagte, dass diese Art Rigor manchmal vorkommt, ohne eine richtige Ursache zu haben. Er sei untypisch für jegliche Erkrankung.
Nun war ich in meiner Verzweiflung beim Privatarzt für Borreliose und er fand im nicht zugelassenen LTT leicht erhöhte Antikörper, also hatte ich definitiv mal Kontakt zu Borreliose-Erregern. Ein weiterer Infektiologe erklärte mir allerdings, dass dies reine Geldmacherei sei und weder meine Symptome noch die Ergebnisse zueinander passen und ich keine chronische Borreliose habe. Er hat mir ziemlich Angst gemacht und sagte, dass er fest von einer neurologischen Ursache ausgeht und auch Motoneuronerkrankungen nicht für unmöglich hält (er ist jedoch „nur“ Infektiologe, einer der vorherigen Neurologen hätte doch diesbezüglich schon einen Verdacht geäußert, oder?).
Im Blut sieht man dass die NK-Zellen deutlich zu niedrig sind und TNF-Alpha erhöht ist. Das spricht laut Infektiologe eventuell für ein immunologisches Geschehen, was meiner Meinung nach zum plötzlichen Beginn während des Infekts passt.
Extrem seltsam finde ich die Wechselhaftigkeit der Symptome. Das Zittern und Kribbeln vom Anfang ist mittlerweile komplett verschwunden, die wackeligen Beine sind auch besser und dieses ständige aufgeregt fühlen ist auch weg. Dafür jetzt dieser Rigor, die schnelle Muskelermüdung und tatsächlich auch leichte Schluckprobleme/Kauprobleme. Ich habe allerdings auch CMD und einen Reflux.
Im September soll im Krankenhaus eine umfassende Diagnostik gemacht werden. Ich habe große Angst, was dabei herauskommen könnte. Kennt hier jemand diese Symptome und auch diese Wechselhaftigkeit? Gibt es etwas, worauf ich bei den Untersuchungen pochen sollte?
Ich bin hier im Forum auf SFN gestoßen und denke, einiges könnte passen, werde das daher abklären lassen.
Haltet ihr eine Motoneuronerkrankung oder Myotonie für möglich?
Ich habe unfassbare Angst davor, dass meine Kinder evtl. Ohne Mama aufwachsen müssen.
Ich danke schon einmal für jede Antwort :-)
ich möchte meine Geschichte gern beschreiben, in der Hoffnung, dass jemand ähnliche Symptome hat und mir vielleicht helfen kann.
Ich bin weiblich, 30 Jahre alt und habe 2 kleine Kinder. Letztes Jahr im April gebar ich meine kleine Tochter. Während der Schwangerschaft hatte ich eine Kehlkopfentzündung und mehrere Anginen, die mit Antibiotika behandelt wurden. Nach der Schwangerschaft hatte ich dann wieder 2 Anginen, bevor mir im August 2023 die Mandeln entfernt wurden. Während der letzten Angina im Juli 2023 bekam ich urplötzlich seltsame Symptome. Ich begann fürchterlich zu zittern, hatte das Gefühl dass mein Kreislauf schlapp macht und mein linker Arm und mein linkes Bein kribbelten, als wären sie eingeschlafen. Zudem kam das Gefühl, keine Kraft in den Armen zu haben. Ich hatte ständig Angst, meine Tochter fallen zu lassen. Beim Kochen schnitt ich mich wegen des starken Zitterns. Erst dachte ich, die Symptome hängen mit der Angina zusammen. Aber als diese ausgeheilt war, hielten die anderen Symptome an und das über ca. 3 Wochen. Mein Hausarzt untersuchte die Schilddrüse, da war und ist jedoch alles im Lot. Daher schob er es auf die Psyche (ohne dass es dafür Anlass gab). Die Symptome verschwanden irgendwann wieder, lediglich ein leichtes Zittern blieb.
Ein paar Wochen später ging es plötzlich wieder los. Das Zittern war zurück und auch dieses kribbelnde Gefühl in der linken Körperhälfte, es fühlte sich an als wäre sie eingeschlafen. Dazu kam ein Gefühl der inneren Unruhe, auch wenn ich ganz entspannt war. Ich schob es dann selbst schon auf Psyche, denn was sollte solche seltsamen Symptome auslösen? Ich spielte mit meinen Kindern und aus dem nichts fühlte ich mich aufgeregt, als müsste ich morgen vor 1000 Leuten sprechen, total nervös. Ich holte mir dennoch einen Termin beim Neurologen. Dieser veranlasste ein MRT von Kopf und Rücken, beides absolut in Ordnung. Lediglich eine leicht vergrößerte Milz wurde festgestellt, was mittlerweile per Ultraschall untersucht wurde und scheinbar wieder ok ist.
Im November hatte ich dann plötzlich das Gefühl, mein rechtes Bein stünde unter Spannung und ich konnte es nicht mehr entspannen. Lediglich im Liegen war das möglich. Ich muss dazu sagen, dass ich seit der Schwangerschaft Probleme mit dem Piriformis habe. Ich weiß nicht, ob dies solche „Spannungsgefühle“ auslösen kann oder ob es sich eventuell um eine Spastik handelt. Ein paar Wochen später kamen plötzlich Beine wie aus Wackelpudding dazu. Sie zitterten teilweise auch sichtbar. Mittlerweile sind die Wackelbeine nicht mehr permanent vorhanden, aber schon noch sehr häufig und ist meist im Wechsel mit dem Gefühl vorhanden, irgendwie unsicher auf den Beinen zu sein. Schwer zu beschreiben. Auch das Spannungsgefühl ist noch da.
Ich bekam ein SEP, welches völlig unauffällig war und wurde (endlich!) auch mal körperlich vom neurologischen Oberarzt untersucht. Er nahm sich wirklich Zeit dafür und konnte absolut nichts auffällig feststellen. Er machte auch einen Ultraschall meiner Muskeln und meinte, sie sehen genauso aus wie sie in meinem Alter aussehen sollten. Er ging von einer funktionellen neurologischen Störung aus. EEG war auch unauffällig.
Nun war ich vorerst beruhigt, aber die Symptome waren immernoch da. Ab Mai gesellt sich ein Zahnradphänomen dazu, welches aber nur bei aktiven Bewegungen vorhanden ist. Also wenn ich meine Hand absenke, ruckelt das Handgelenk. Gleiches habe ich beim Bücken im Rücken, beim Kopf senken und Fuß beugen. Aber nicht immer, nur das in den Händen ist immer vorhanden, mal stärker und mal schwächer.
Wenn ich Gemüse geschnippelt habe, ist meine rechte Hand danach ziemlich steif und fühlt sich an, als wäre sie innen geschwollen. Dann ist auch dieser seltsame Rigor/Zahnradphänomen stärker. Eigentlich ist es bei jeder Anstrengung so, dass danach die Hand doller ruckelt. Meine Muskeln sind insgesamt recht schnell ermüdbar, sie fangen an zu zittern wenn ich mich dehne oder Sport mache, weswegen ich dies nicht mehr tue. Außerdem schlafen mir meine Glieder recht schnell ein, auch wenn ich zB auf Toilette sitze.
Ein weiterer Neurologe war etwas beunruhigt aufgrund der Symptome, hat mich erneut körperlich untersucht und einige Blutwerte abgenommen (auch für Morbus Wilson), konnte aber ebenso nichts auffälliges feststellen. Diagnose: funktionelle neurologische Störung.
Ein Rheumatologe machte ebenfalls ein sehr umfangreiches Blutbild und untersuchte mich, da war aber auch alles supi. Der Orthopäde sagte, dass diese Art Rigor manchmal vorkommt, ohne eine richtige Ursache zu haben. Er sei untypisch für jegliche Erkrankung.
Nun war ich in meiner Verzweiflung beim Privatarzt für Borreliose und er fand im nicht zugelassenen LTT leicht erhöhte Antikörper, also hatte ich definitiv mal Kontakt zu Borreliose-Erregern. Ein weiterer Infektiologe erklärte mir allerdings, dass dies reine Geldmacherei sei und weder meine Symptome noch die Ergebnisse zueinander passen und ich keine chronische Borreliose habe. Er hat mir ziemlich Angst gemacht und sagte, dass er fest von einer neurologischen Ursache ausgeht und auch Motoneuronerkrankungen nicht für unmöglich hält (er ist jedoch „nur“ Infektiologe, einer der vorherigen Neurologen hätte doch diesbezüglich schon einen Verdacht geäußert, oder?).
Im Blut sieht man dass die NK-Zellen deutlich zu niedrig sind und TNF-Alpha erhöht ist. Das spricht laut Infektiologe eventuell für ein immunologisches Geschehen, was meiner Meinung nach zum plötzlichen Beginn während des Infekts passt.
Extrem seltsam finde ich die Wechselhaftigkeit der Symptome. Das Zittern und Kribbeln vom Anfang ist mittlerweile komplett verschwunden, die wackeligen Beine sind auch besser und dieses ständige aufgeregt fühlen ist auch weg. Dafür jetzt dieser Rigor, die schnelle Muskelermüdung und tatsächlich auch leichte Schluckprobleme/Kauprobleme. Ich habe allerdings auch CMD und einen Reflux.
Im September soll im Krankenhaus eine umfassende Diagnostik gemacht werden. Ich habe große Angst, was dabei herauskommen könnte. Kennt hier jemand diese Symptome und auch diese Wechselhaftigkeit? Gibt es etwas, worauf ich bei den Untersuchungen pochen sollte?
Ich bin hier im Forum auf SFN gestoßen und denke, einiges könnte passen, werde das daher abklären lassen.
Haltet ihr eine Motoneuronerkrankung oder Myotonie für möglich?
Ich habe unfassbare Angst davor, dass meine Kinder evtl. Ohne Mama aufwachsen müssen.
Ich danke schon einmal für jede Antwort :-)
Kommentar