Mit der Bitte um Rat u. Hilfe - Instabile Gelenke, Muskelschwäche, Muskelzucken, etc.

[kadan]

Ja, ich. Ich würde mich zwar nicht als völlig geheilt betrachten, aber zu 90% ist alles wieder gut.

[Lupus3]

Was hast du unternommen, bzw. was hat dir geholfen?

[kadan]

Ich habe diverses versucht: Duloxetin und eine Reihe von Nahrungsergänzungsmittel, um die Mitochondrien zu stärken. Hat aber wohl nicht viel gebracht.
Dann bekam ich einen Tipp von Prof. Dr. Oaklander (die Kapazität für SFN in USA). Sie empfahl mit hochdosiertes Vitamin B12 über längere Zeit, obwohl mich keinen Mangel hatte.
Sie hat wohl bei einigen SFN-Patienten gut Erfahrungen damit gemacht. Bei mir hat es offensichtlich funktioniert.

[Lupus3]

Wie hoch war die Dosis und hattetst du ein spezielles Präparat, bzw. als Tablette oder Trinkfläschen?

[kadan]

1000 ug, wichtig: Methylcobalmin und als Lutschtablette um etwaige Aufnahmeschwierigkeiten im Magen zu umgehen.

[Lupus3]

Ok, ich danke dir vielmals. Ich versuche es.

[Dyskolos]

Immer wieder schön von kadan zu lesen!
Ich glaube ich werde das auch probieren, da ich bei mir auch von ner primär autonomiebezogenen SFN ausgehe.

[Dyskolos]

Dazu noch:
1. wie hoch ist dein Spiegel im Blut?
2. Denkst du, dass eine SFN auch zum Absterben von Muskelgewebe führen kann? Wie bei mir diffuse Teilatrophien? Ich habe mittlerweile unter wenigen Profisportlern zumindest ÄHNLICHE Atrophien wie bei mir finden können.

[Dyskolos]

@ Lupus:
Viele deiner Symptome habe ich auch, vor allem die muskuläre Dimension. SFN klingt sinnig.

[Lupus3]

Danke für die Info…

[Marillian]

SFN oder auch LFN sind nicht immer eigenständige Entitäten sondern oft auch mit anderen neurologischen Krankheiten vergesellschaftet und es zeigt sich ein Overlap verschiedenster Symptome...als Beispiel folgende Dissertation:

https://oparu.uni-ulm.de/server/api/core/bitstreams/7a3a1941-1c42-43a5-9751-3dcdb2ef75f3/content

[kadan]

Marillian,
bevor du durch diese sicherlich sehr interessante Arbeit unnötig Angst erzeugst, sollte bedacht werden, dass alle in dieser Arbeit untersuchten Patienten bereits eine diagonstizierte ALS hatten.
Mit anderen Worten: Die typische motorische Symptomatik der ALS war schon da und es wurde lediglich eine sensible Mitbeteiligung nachgewiesen.
Dies bedeutet aber in keinster Weise, dass eine SFN-Symptomatik ohne die typische ALS-Symptomatik den Verdacht einer ALS nahelegt.

[Marillian]

kadan
Das ist völlig korrekt. Ich wollte nur darauf hinweisen, dass auch bei ALS und anderen neurologischen Krankheiten Gefühlsstörungen vorkommen können. Der Umkehrschluss dass man ALS ausschliessen kann wenn man Gefühlsstörungen hat wäre somit auch falsch. Aber selbstverständlich ist an eine ALS nur mit motorischer Beteiligung zu denken. Bei reinen Gefühlsstörungen ohne Folgesymptome ist eine ALS ausgeschlossen. Bei der Diagnose einer ALS spielen Gefühlsstörungen keine Rolle....genauso wenig wie reine Faszikulationen. Sie begründen keine Diagnose, verhindern sie aber genauso wenig. Im Fall von Lupus3 ist alles noch nebulös und man kann in verschiedenste Richtungen vermuten...

[Lupus3]

Bei mir ist es wirklich mysteriös. Und ob ALS oder nicht. Es gibt viele ähnliche Erkrankungen oder Kombinationen, die genauso grausam und qualvoll sind. Schon eine Polyneuropathie, die auch die motorischen Nerven angreift ist sehr schlimm.

[kadan]

Du hast aber keine PNP, da sonst das ENG nicht in Ordnung gewesen wäre.