Mit der Bitte um Rat u. Hilfe - Instabile Gelenke, Muskelschwäche, Muskelzucken, etc.

[Hustinettenbaer]

Vermutlich führen unterschiedliche Grunderkrankungen zu sehr ähnlichen Beschwerden und sogar Folgeerkrankungen. Deshalb kracht und rattert und zittert es bei vielen von uns, da unsere Muskulatur geschwächt ist und daher die muskuläre Stütze reduziert ist. Nur kann der Grund für die geschwächte Muskulatur sehr unterschiedlich sein. Bei mir ein Problem mit der Energieversorgung, bei SFN wahrscheinlich gestörte Mikrozirkulation, andere vielleicht schlechte Sauerstoffversorgung (und damit wieder ein Energieproblem) oder Bindegewebschwäche etc.

[Lupus3]

Hustinettenbaer
Anfühlen tut es sich bei mir wie eine Bindegewebsschwäche. Aber ich habe keine Bindegewebserkrankung gefunden, der ich mich zuordnen kann. Zudem passt da auch das Muskelzucken nicht rein.


Deshalb ist es dann wahrscheinlich doch ein Problem mit meiner Sauerstoffversorgung oder eine gestörte Mikrozirkulation. Da würde auch das Muskelzucken besser zu passen. Und momentan ist mein Blut auch nicht in der Lage, genug Sauerstoff zu transportieren.

[fred2]

fred2

.

Für die schnelle Blutgerinnung gibt es einen einen Blutwert aus einem Krankenhausaufenthalt von August, der das belegt. War den Ärzten damals allerdings nicht wichtig. Ist dann dem Funktionsmediziner aufgefallen.

Könntest du den raussuchen würde mich interessieren, weil ärzte auch bei uns den Verdacht auf Durchblutungsprobleme geäussert haben.

Der Sohn läuft bei anstrengung auch seltsam bläulich lila an v.a. am rumpf. Ich hab das ganz leicht.

ausserdem kleine lila Äderchen ausgebildet an manchen Stellen (oberarme, füsse)

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer
Anfühlen tut es sich bei mir wie eine Bindegewebsschwäche. Aber ich habe keine Bindegewebserkrankung gefunden, der ich mich zuordnen kann. Zudem passt da auch das Muskelzucken nicht rein.


Deshalb ist es dann wahrscheinlich doch ein Problem mit meiner Sauerstoffversorgung oder eine gestörte Mikrozirkulation. Da würde auch das Muskelzucken besser zu passen. Und momentan ist mein Blut auch nicht in der Lage, genug Sauerstoff zu transportieren.

Deine reduzierte Nervenfaserdichte könnte auch der Beginn der SFN sein, ausgelöst durch die Bindegewebschwäche. Das würde wiederum alle Symptome erklären.

[Lupus3]

fred2

Es handelt sich um den aPTT Wert. Eine Verfärbung der Haut habe ich bei mir nicht.

Hustinettenbaer
An welche Bindegewebserkrankungen denkst du?

[Hustinettenbaer]

Mit dem Bindegewebe kenn ich mich leider viel zu wenig aus.

[Lupus3]

Hustinettenbaer
Und das was ich bis jetzt an Bindegewebserkrankungen gefunden habe, und das waren schon einige passt alles nicht.

Ich bin wahrscheinlich Patient 0 bei einer bisher unbekannten Erkrankung.

Es tut mir für meine beiden kleinen Kinder so leid, dass ich nicht mehr der Vater sein kann, der ich noch vor einem Jahr war. Sie sind der einzige Grund, weshalb ich noch weiter suche und kämpfe. Aber wie lange soll das noch so weitergehen? Ich kann ja nichts mehr mit ihnen machen. Kein Schwimmen, kein Radfahren, kein rum toben, etc.

[Hustinettenbaer]

Was waren eigentlich deine Auffälligkeiten im EMG genau, von denen du kürzlich geschrieben hast?

[Lupus3]

Hustinettenbaer

den Arztbrief bekomme ich noch. Die Auffälligkeiten waren in dem linken Oberschenkel, wo auch die Muskelbiopsie gemacht. Demnach wohl nichts dramatisches. Ein chronischer Umbau mit Regeneration, aktuell nicht fortschreitend. Im rechten Oberschenkel war das EMG 3 mal in Ordnung. Und da habe ich aber genau so viel knacken und Schwäche. Eher sogar noch mehr Schwäche.

[fred2]

Hustinettenbaer

den Arztbrief bekomme ich noch. Die Auffälligkeiten waren in dem linken Oberschenkel, wo auch die Muskelbiopsie gemacht. Demnach wohl nichts dramatisches. Ein chronischer Umbau mit Regeneration, aktuell nicht fortschreitend. Im rechten Oberschenkel war das EMG 3 mal in Ordnung. Und da habe ich aber genau so viel knacken und Schwäche. Eher sogar noch mehr Schwäche.

das habe ich auch u es ist irrelevant wurde mir beschieden:

"Über dem M. deltoideus rechts und dem M. vastus laterlis rechts zeigen sich chronisch neurogene Veranderungen mit vermehrter Polyphasie, verlangerter Dauer und erhöhten Amplituden der Potentiale motorischer Einheiten. Sämtliche Muskeln kommen ohne pathologische Spontanaktivität zur Darstellung."


und:

Ich konnte 2023 auch kaum was machen im Sommer über Monate, war völlig kaputt, etc pp und sogar heute noch massiv eingeschränkt (geht aber wieder ein bisschen).

Kopf hoch! ich war acht Monate komplett am Boden, und dann ging es wieder etwas besser und ach wieder Wanderungen etc.
Auch wenn die Schmerzen ärger wurden.

Sollte es bei dir was ähnliches sein wie bei mir und meinem Sohn, kann es natürlich auch endlos anhalten, was ich so gelesen habe und was wir durchleben. Mein Sohn ist seit Jänner komplett "abgeschossen".

[Lupus3]

Fred

Ich danke dir für deine aufmunternden Worte.

Für deinen Sohn tut es mir sehr leid. Wenn es bei ihm wirklich höchstwahrscheinlich Long COVID ist, würde ich mal eine Ozon Therapie versuchen. Kostet zwar etwas, aber ich würde es bei meinen Kindern sofort versuchen.

Zudem gibt es viele Erfolgsberichte bei einer Blutwäsche. Diese ist zwar richtig teuer aber er hat sein ganzes Leben noch vor sich.

Ich würde gerne bei mir an Long Covid oder eine Borreliose glauben. Aber so ganz passt es halt nicht. Ansonsten würde ich sofort bei mir mit einer Blutwäsche starten.

[Lupus3]

fred2

siehe oben. Habe den falschen User markiert….

[Felix M.]

Hallo Lupus3 Wie ist es Dir seit letztem Jahr ergangen? Gerade beim Knacken der Gelenke und der beschriebenen Schwäche sehe ich einige parallelen zu meinem Verlauf - bisher auch ohne Diagnose. Gab es bei Dir noch weitere Untersuchungen oder Diagnosen? Viele Grüße!

[Lupus3]

Felix M. Nachdem ich letztes Jahr im September/Oktober 2024 mein Tief erreicht hatte, hat das bis ca. Anfang März diesen Jahres stagniert. Im Januar habe ich versucht mit regelmäßiger Physiotherapie mich zu stärken, zunächst aber ohne Erfolg. Im Februar habe ich dann eher zufällig bei einer Chelattherapie (Schwermetallausleitung) mit Vitamininfusionen gemerkt, dass mir dass gut tut. Zuerst wurde ich mental wieder fit und im Kopf belastbarer. Dann kam ganz langsam die Kraft in meinen Oberschenkeln und im Rumpf wieder zurück. Im Urin wurden auch Schwermetalle gefunden, die inzwischen wieder raus sind. Zudem helfen mir weiterhin Infusionen mit Vitaminen und Aufbaustoffen. Besonders die B-Vitamine und gesondert Vitamin B12 helfen mir. Allerdings nur intravenös in einer bestimmten Zusammensetzung mit anderen Aufbaustoffen. Das lasse ich bei einem Funktionsmediziner machen. So konnte ich mich über die Sommermonate mit Rollator, Physiotherapie, Rehasport an Geräten und ganz viel Reizstrom an den geschwächten Muskeln wieder zurück ins Leben kämpfen. Inzwischen komme ich wieder ohne Hilfsmittel aus und kann wieder Radfahren, Schwimmen, Kleine Einkaufe erledigen und 2-3 km gehen.

Zur Erinnerung: ich konnte das Haus nur noch mit Hilfe für Arztbesuche während der Wintermonate verlassen. Für längere Gehwegstrecken ab 200m brauchte ich einen Rollstuhl. Habe mir aber nie selbst einen gekauft. Körperliche Pflege ging nur noch im Sitzen mit Duschstuhl und das max. 2 mal in der Woche.

Was an Symptomen geblieben ist, ist die Muskelschwäche in den Oberschenkeln und Rumpf, gelegentliches Muskelzucken sowie Schmerzen und Missempfindungen im ganzen Körper (Tagesformabhängig). Bei meinen Gelenken hat sich leider am wenigsten getan. Sie sind instabil und knacken laut vor sich hin. Besonders schlimm sind die Kniegelenke. Die Instabilität kann ich allerdings durch Muskelarbeit etwas ausgleichen.

Eine Diagnose habe ich bis heute nicht. Eine Myositis und auch eine Motoneuronerkrankung (z.B. ALS) wurden nochmals ausgeschlossen.

Es wird vermutet, dass mein Immunsystem u.a. durch Borrelien sehr geschwächt war und ein Virus das Fass zum Überlaufen gebracht hat. Das könnte z.B. das Magen-Darm Virus, was ich zu Beginn meiner Erkrankung hatte gewesen sein. Dies hat dann die ganzen neurologischen Symptome mit der Schwäche ausgelöst.

[Felix M.]

Hi Lupus3 super, dass es Dir etwas besser geht! Und Du machst mir damit echt Hoffnung! Ich war tatsächlich auch bereits bei einer Chelatinfusion, weil ich Verdacht auf eine Schwermetalbelastung habe. Nur war das Testergebnis damals nicht das was ich vermutet hatte. Bei mir waren Uran, Chrom, Wolfram und Bismut erhöht. Ich hatte mit Cadmium gerechnet, aber das war unauffällig. Vielleicht gebe ich dem Ganzen doch mal eine Chance und mache ein Paar Sitzungen. Nach wieviel Infusionen hast Du Besserung gemerkt? Vitamin B12 nehme ich in Tablettenform merke aber noch keinen Unterschied. Welche Infusionen nutzt Du -bzw. was ist ein Funktionsmediziner und wo findet man so jemanden? Bei mir tippe ich auf eine Kombination aus Schwermetallexposition und schwerem Infekt im Winter. Diagnose gibt es auch keine. Wäre sehr an einem Austausch interessiert, da meine Symptome wirklich sehr ähnlich sind.