Muskelzittern, Steifigkeit, Zucken - verzweifelt nach Antworten - ist es ALS?

[Positivelife]

Hallo zusammen,

ich bin derzeit sehr verzweifelt. Nach wochenlangem Stillen mitlesen musste ich nun auch mal meine Geschichte hier teilen. Zu mir-weiblich, 28 Jahre.

Alles hat angefangen vor 3 Monaten. Ich bin aufgestanden und konnte meinen Aussenfinger der linken Hand nur gegen Widerstand beugen. Es ging, auch ohne große Schmerzen, aber eben gegen Widerstand. Morgens war es am schlimmsten. Der Orthopäde konnte nichts finden außer einer CMD (Kieferfehlstellung) was ich schon wusste. Diese hat mir auch die Kieferorthopädin nochmal bestätigt. Dann verstärkten sich die Symptome. Aus dem nichts konnte ich nicht mehr lange stehen. Es reichen 30 Minuten und beide beine versteifen total. Dann muss ich mich setzen und erst nach sehr langer Zeit (mittlerweile braucht es mind. einen ganzen Tag) lockern sie sich wieder. Des Weiteren folgende Symptome:

- 24/7 muskelzucken. Erst nur sichtbar mittlerweile deutlich spürbar. Am ganzen Körper verteilt Beine vorrangig
- linke Hand zittert, vor allem Betroffener Finger. Lässt sich nur gegen zittern zu Ringfinger führen. Aber alle Finger zittern, vermehrt nach Anstrengung
- linke Hand ist viel dünner geworden als rechte. Daumen und Außenmuskel sind noch gut da. Aber Handinmenfläche geht viel stärker nach innen als die rechte. Daher geringere feinmotorik links.
- sehnen tun sehr weh an den Außenseite beider Hände
- erhöhter muskeltonus. Alleine jetzt beim Schreiben ist mein bizeps angespannt, vor allem links
- Schultern, Rumpf, Bauchmuskeln, Beine zittern bei kleinster Anstrengung und Bewegung.
- alle Muskeln verhärten nach kleinster Anstrengung. Beine bekommen nach langem Laufen schmerzhafte Krämpfe. In erster Linie linkes Bein manchmal aber auch rechtes. Komischerweise selten beide gleichzeitig.
- Nervenschmerzen an bestimmten Stellen die immer gleich bleiben. Aktuell Oberschenkel und über linkem auge. Tut beim drüberstreichen einfach weh.
- bei ausstrecken der Zunge bemerkt, dass linke Seite fillibriert. Rechte ist ruhig. Beim schlucken drückt die rechte Seite der Zunge auch viel mehr gegen den Gaumen, sodass ich wenn ich trinke oder schlucke es nur rechts „runterlaufen“ spüre.
- muss nach jedem trinken, ich trinke nur stilles Wasser, aufstoßen

All das sind laut Google Anzeichen für Als. Folgende Arztbesuche habe ich hinter mir:

- MRT Gehirn, hws, lws. Alles ohne Befund
- Neurologe - erste Anzeichen im EMG links im Bein „rarefiziertes Potential“ - überweisung stationärer Aufenthalt
- Ambulanz Neurologie Heidelberg vor 3 Wochen. Alles unauffällig bis auf sehr lebhafte Reflexe. Laut ihnen unauffällig, ich sehe allerdings schon kein super sauberes EMG. Hier abgetippt die Ergebnisse:


EMG: M. genioglossus rechts: Keine pSA soweit bei Willkürinnervation beurteilbar. Exemplarisch wurden 13 MUAPs abgeleitet, Amplitude und Konfiguration regelrecht, Polyphasierate 15%. IF dicht.

M. biceps brachii links: Keine pSA. Exemplarisch wurden 15 MUAPs abgeleitet, Amplitude und Konfiguration regelrecht. Polyphasierate 20%. IF dicht.

M. abductor digiti minimi links: Keine pSA. Exemplarisch wurden 12 MUAPs abgeleitet, Amplitude und Konfiguration regelrecht. IF dicht. Paravertebrale Muskulatur Th 5 rechts: Keine pSA.

M. quadriceps femoris (vastus lateralis) links: Keine pSA. Einzelne Faszikulationen. Exemplarisch wurden 14

MUAPS abgeleitet, Amplitude und Konfiguration regelrecht. IF ausreichend dicht.

M. gastrocnemius (caput mediale) links: Keine pSA. Faszikulationen. An einer Lokalisation prolongierte Einstichaktivität bei Muskelcrampus. Exemplarisch wurden 15 MUAPs abgeleitet, Amplitude einzeln bis 4700 V vergrößert, einzeln bei 120 V verkleinert. Konfiguration regelrecht. IF dicht.

Beurteilung: In o.a. Untersuchungen zeigen sich durchweg Normalbefunde. Elektromyographisch geringer alter neurogener Umbau im M. gastrocnemius links, im Übrigen keine neurogenen oder myogenen Veränderungen in der o.g. Muskulatur.

Was meint ihr dazu? Wäre das nicht schon auffällig wenn was nicht stimmen würde? Ausschluss einer neurodegenerativen Erkrankung. Danach war ich super happy aber ich habe sofort bemerkt, dass es überhaupt nicht besser wurde. Im Gegenteil
- Ausschluss zwei weiterer Neurologen nach testen und ansehen der Ergebnisse von Heidelberg von neurologischer Erkrankung. Es sei psychisch. Ich habe ja alle Kräfte und super Muskeln. Nun nehme ich pregabalin und ein antidepressiva.

Ich möchte eine ALS Sprechstunde Termin vereinbaren, heute auch angerufen, aber frühestens Januar möglich. Ich bin am verzweifeln. Kann seit Monaten nicht mehr am Leben teilnehmen, ich war so Ein fröhlicher Mensch und erkenne mich nicht wieder. Mein Körper spielt einfach nicht mit. Ich bin am Ende.

Achja, einzige Auffälligkeit im Blut sind erhöhte ANA Titer (1:320). War aber schon beim Rheumatologe und es ist nichts entzündliches. Habe sogar Kortisontherapie hinter mir die natürlich nichts gebracht hat.

Habt ihr irgendeine Idee? Passt es zu ALS? Kann EMG am Anfang so aussehen? Selbst der Muskel des kleinen Fingers war ohne Befund.

Danke schon mal fürs durchlesen und eure Antworten.

[Dyskolos]

Ich bin kein Experte was EMG angeht, aber der Symptomkomplex passt eigentlich weniger zu einer ALS.

[Froggie1991]

Hi Positivelife ,
deine Symptome ähneln meinen sehr. Wobei es bei dir nochmal ein stückweit stärker/schlimmer zu sein scheint. Wenn du schon so starke Probleme hast mit steifigkeit und eben so schwachen beinen, dass du nicht länger als eine halbe Stunde stehen kannst, bin ich mir fast sicher, dass man ALS in deinem EMG‘s erkannt hätte mittlerweile.
In den meisten Fällen breitet sich ALS auch eher an einer Stelle aus, zerstört dort den Muskel und wandert dann zur nächsten Stelle.

[Marillian]

Hallo,
du bist noch sehr jung. Hast du denn irgendwelche neurologischen Erkrankungen in der näheren Verwandtschaft? Den ANA-Titer müsste man noch differenzieren...welche Antikörper wurden genau nachgewiesen. Vielleicht versucht du es mal in der ALS-Ambulanz in der Uniklinik Ulm.

VG Marillian

[Lahe]

Hallo Positivelife,

deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor. Ich bin 31 Jahre alt und seit 8 Monaten auf der Suche nach der Ursache meiner Beschwerden.

Ich hatte ein ähnlich „auffälliges“ EMG und mir wurde von mehreren Neurologen gesagt, dass es nicht auf ALS hindeutet.

Gut ist, dass in keinem Muskel pathologische Spontanaktivität nachgewiesen werden konnte. Das ist im Hinblick auf ALS ein gutes Zeichen.

VG

Lara

[Jakob 29]

hallo Positivelife ich bin gleich alt wie du und bin schon seit jahren mit neurologischen Symptomen unterwegs , seit 2020, konnte immer noch keine Antwort gefunden werden auser Angststörung usw.
Cmd hab ich auch und die vielen symptome die dazu gehören . Emg waren bei mir immer unauffällig zuletzt auch vor 3 wochen.
Hat der neurologe die fibrillationen der zunge gesehen?
Auch wenn dein Emg nicht sauber war , deutet das sicher nicht auf ALS oder sonst was hin, du hast KEINE pathologische spontanaktivität was bei Als immer der Fall ist und glaub mir um sowas zu sehen bzw zu diagnostizieren braucht es kein Als Spezialisten , das sieht jeder Neurologe, auser er ist blind, ich würde deswegen auch in keine Als Ambulanz gehen, bringt nix.
Hast du Schluckbeschwerden/ Kieferschmerzen keine aufgrund deiner CMD?

Mit freundlichen Grüßen

[Positivelife]

Hi zusammen, vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten. Am meisten zu schaffen macht mir aktuell die Tatsache dass linke Schulter, linke Hand, linkes Bein mehr Symptome zeigen als rechts. Also dieser seitenunterschied..und der Reflux der nach jedem trinken kommt, ich werde wahnsinnig.

Marillian nein keine neurologischen Krankheiten in der Familie. Alle kerngesund. Bin am 23. beim Rheumatologen für ein ausführliches Blutbild. Wüsste aber noch nicht ganz genau, welche Rheumakrankheit das sein sollte. Zumal ich ja schon eine Kortisontherapie hinter mir habe. Ulm könnte ich mal versuchen, danke dir.

Lahe was sind deine aktuellen Beschwerden? Wurde es schlimmer? Bei mir eigentlich gleich geblieben, nur brennt mein rechter Mittelfinger seit neuestem. Lässt sich aber noch super bewegen.

Jakob 29 ob das alles von der CMD kommen kann?…Neurologe meint Zunge ist ganz normal. Hat auch durch abklopfen Zuckungen provoziert wo nichts kam. Bzgl. Schlucken das klappt gut. Wie gesagt nur der seitenunterschied, habe das Gefühl der rechte Muskel arbeitet mehr. Werde mal zum HNO gehen.

[hansmeister]

Grüss Dich,

Zu Deinen Symptomen folgendes:
- 24/7 muskelzucken. Erst nur sichtbar mittlerweile deutlich spürbar. Am ganzen Körper verteilt Beine vorrangig
SIND NICHT WEGWEISEND FÜR ALS UND KOMMEN BEI DEN UNTERSCHIEDLICHSTEN ERKRANKUNGEN - INKL. BFS - VOR
- linke Hand zittert, vor allem Betroffener Finger. Lässt sich nur gegen zittern zu Ringfinger führen. Aber alle Finger zittern, vermehrt nach Anstrengung
SIEHE OBIGE ANTWORT
- linke Hand ist viel dünner geworden als rechte. Daumen und Außenmuskel sind noch gut da. Aber Handinmenfläche geht viel stärker nach innen als die rechte. Daher geringere feinmotorik links.
SOLANGE KEINE ATROPHIE FESTGESTELLT WURDE - UND DAS HÄTTEN DIE SPEZIALISTEN GESEHEN - IST DA WOHL NICHTS KRANKHAFTES
- sehnen tun sehr weh an den Außenseite beider Hände
SCHMERZEN SIND BEI ALS EHER SELTEN UND EHER IN SPÄTSTADIEN
- erhöhter muskeltonus. Alleine jetzt beim Schreiben ist mein bizeps angespannt, vor allem links
SIEHE ERSTE ANTWORT UND SOLANGE DAS KEIN MEDIZINER FESTSTELLT SOWIESO OHNE KRANKHEITSWERT
- Schultern, Rumpf, Bauchmuskeln, Beine zittern bei kleinster Anstrengung und Bewegung.
SIEHE ERSTE ANTWORT
- alle Muskeln verhärten nach kleinster Anstrengung. Beine bekommen nach langem Laufen schmerzhafte Krämpfe. In erster Linie linkes Bein manchmal aber auch rechtes. Komischerweise selten beide gleichzeitig.
SIEHE ERSTE ANTWORT
- Nervenschmerzen an bestimmten Stellen die immer gleich bleiben. Aktuell Oberschenkel und über linkem auge. Tut beim drüberstreichen einfach weh.
SIEHE ERSTE ANTWORT
- bei ausstrecken der Zunge bemerkt, dass linke Seite fillibriert. Rechte ist ruhig. Beim schlucken drückt die rechte Seite der Zunge auch viel mehr gegen den Gaumen, sodass ich wenn ich trinke oder schlucke es nur rechts „runterlaufen“ spüre.
FIBRILLATIONEN BEMERKST DU NICHT, DIE SIND LEDIGLICH IM EMG SICHTBAR
- muss nach jedem trinken, ich trinke nur stilles Wasser, aufstoßen
HÄTTE ICH BEI ALS ALS ERSTSYMPTOM NOCH NIE GELESEN... DA VERSAGEN DIE MUSKELN, GLAUB MIR

Zu Deinen EMG Befunden:
Ich lese nirgends von Fibrillationen, die man bei einer ALS erwarten würde.

lg

[Lahe]

Hallo Positivelife,

Das meine Beschwerden schlimmer geworden sind kann ich so nicht sagen. Ich würde sagen sie wechseln und sind von der Intensität mal mehr, mal weniger schlimm.

- schnelle Muskelermüdung in Armen, Händen und Beinen
- Schmerzen in den Händen, besonders Handaußenkante und Unterarmen
- Instabilitätsgefühl rechtes Knie/Oberschenkel, teilweise mit Schmerzen
- rechtes Bein verkrampft und schmerzt bei schnellem laufen
- zittern/vibrieren Arme und Beine, manchmal im Schulterbereich
- generell scheint der ganze Körper zu schmerzen
- Muskelzucken sporadisch, an manchen Tagen zuckt es permanent an anderen gar nicht. Bei mir liegt der Hotspot meistens am Daumenballen und zwischen Daumen und Zeigefinger.

Kurz vor meiner letzten Corona Infektion hat’s wieder ohne Pause gezuckt. Als die Symptome der Infektion voll da waren hat’s aufgehört, danach nur noch vereinzelt.

Funktionsausfälle im Sinne von stolpern oder das ich irgendwas nicht mehr kann habe ich aber nicht.

Ich wurde in den letzten Monaten von allen Fachrichtungen untersucht. Bis auf einen Vitamin D und Eisenmangel wurde nichts gefunden. Beim Neurologen war ein EMG auffällig mit erhöhten Potentialen und Polyphasieraten. Laut Neurologe aber nicht der Rede wert.

Der Rheumatologe hat einen Verdacht in Richtung Fibromyalgie geäußert. Ansonsten bin ich leider nicht weiter gekommen.

vg

Lara