Gezielte Frage zu Muskelzucken bei Kortison Stoßtherapie

[Lupus3]

Marillian

Der PM SCL 75 war nur in einem Labor positiv, danach bei einem anderen Labor nicht mehr. Allerdings stand ich da auch unter Kortison. Das könnte auch dieses mal eventuell der Grund für einen negativen ANA Wert sein.

Ich muss allerdings immer noch an die Muskelbiopsie denken. Muskelatrophie mit neurogener Komponente. Allerdings eher langsam progrifent.

Hatte vor 10 Tagen nochmal ein EMG. Rechte Körperseite war wieder in Ordnung. Zum ersten Mal wurde dann auch in den Linken Oberschenkel. Dort gab es dann passend zur Biopsie ein auffälliges Signal. Genaue Auswertung erfolgt noch.

Meine Muskelschwäche ist aber in beiden Oberschenkeln symmetrisch. Und ich konnte innerhalb von 3 Wochen kaum noch gehen. Mit dem Kortison bin ich dann auf ein Plateau gekommen. Seit dem ist der Verlauf nur noch langsam absteigend. Den letzten Schub hatte ich im September wo auch der rechte untere Rückenmuskel dazu kam.

Ich vermute mittlerweile an mehreren Sachen erkrankt zu sein.

Ich bin übrigens positiv in einem Speziallabor auf Bprreliose getestet worden. Es besteht der Verdacht einer aktiven Borreliose.

Eine Borreliose kann viel simulieren oder auch auslösen, z.B. Polyneurophatie mit neurogenen Problemen. Und natürlich auch eine Vaskulitis. Zudem würde auch hier das Knacken der Gelenke passen. Das berichten öfters Menschen mit einer Borreliose.

[Marillian]

Borreliose hatte ich schon öfter....bin beruflich oft draussen unterwegs. 3 Wochen Doxycyclin hat immer geholfen. Bei Neuroborreliose evtl. auch als tägliche Infusion. Alle deine Symptome lassen sich dadurch allerdings nicht erkären. Hast du auch erhöhte Entzündungswerte?

[Lupus3]

Marillian

Ja, habe auch erhöhte Entzündungswerte. LDH, Leukozyten, CRP und leicht erhöhten Hämoglobinwert.

Es ist einfach schrecklich was ich durchmache.

Manchmal glaube ich doch an eine ALS, auch wenn hier nicht alle Symptome passen.

[Marillian]

Ich drücke dir die Daumen für eine baldige Diagnose. Entzündungswerte sind bei ALS normal oder unwesentlich erhöht.

[Lupus3]

Marillian

Ich danke dir.

Es passt irgendwie zu keiner Erkrankung alleine. Deshalb glaube ich auch an mindestens 2 Erkrankungen.

Und wenn es eine ALS wäre, dann wäre es schon eine sehr untypische Variante. An den Extremitäten beginnt diese ja eher asymmetrisch distal. Bei mir ist es aber eher symmetrisch proximal. Wäre dann eine flail leg Variante. Aber auch dazu passt irgendwie das Muskelknacken und der ungleichmäßige Verlauf nicht. Und das Muskelzucken hat ja bei mir von einem auf den anderen Tag generalisiert angefangen. Und momentan habe ich eher ein Blubbern unter der Haut. Kein sichtbares Zucken.

Wie dem auch sei… Ich kann eigentlich nur noch auf ein Wunder hoffen…

[Lupus3]

Hallo

Hustinettenbaer

ist das richtig dass deine Gelenke auch knacken und in Mitleidenschaft gezogen sind. Ich meine, ich hätte das irgendwo in einem Beitrag von dir gelesen. Wäre dir über eine Antwort sehr dankbar.

Gruß
Lupus

[Hustinettenbaer]

Hallo

Hustinettenbaer

ist das richtig dass deine Gelenke auch knacken und in Mitleidenschaft gezogen sind. Ich meine, ich hätte das irgendwo in einem Beitrag von dir gelesen. Wäre dir über eine Antwort sehr dankbar.

Gruß
Lupus

Beides ist richtig, sie knacken und sind in Mitleidenschaft gezogen. Letzteres ist aber nicht verwunderlich, wenn durch die geringere muskuläre Stabilität die Abnutzung der Gelenke rascher als altersüblich voranschreitet.

[Lupus3]

Hustinettenbaer

ich danke dir für deine Rückmeldung. Fing es bei dir auch über Nacht an? Und hat es sich bei dir wieder etwas verbessert? Und hast du jemals eine Erklärung von den Ärzten erhalten? Fragen über Fragen

Bei mir fing es über Nacht in den Knien an. Die sind am schlimmsten betroffen. Es knacken inzwischen alle Gelenke, auch da wo ich keine Schwäche habe.

Das ist so gruselig.

[Hustinettenbaer]

Ob es über Nacht anfing ist schwer zu beurteilen. Klar gab's einen Zeitpunkt, an dem ich alles plötzlich bemerkt hab, aber es könnte ja viel früher begonnen und sich erst ab einem gewissen Zeitpunkt klinisch manifestiert haben.

Verbessert in dem Sinn hat sich nichts, vielem schenke ich allerdings weniger Beachtung und stört mich deshalb weniger.
Erklärung der Ärzte gab's nie, weil das knacken klinisch nicht relevant sei.

Letztlich ist es wie das Muskelzucken: ohne Begleitsymptome irrelevant, mit Begleitsymptome stehen ohnehin diese im Vordergrund.

[Lupus3]

Hustinettenbaer

ja das ist echt alles Wahnsinn. Einen sichtbaren Muskelschwund habe ich nicht und trotzdem weniger Kraftausdauer als Menschen mit sichtbaren Muskelschwund.

Zudem fühle ich mich mit meinen Gelenken wie ein Roboter, dem überall die Schrauben gelockert wurden. Ich denke, dass da auch die Sehnen, Bänder und das Bindegewebe mit dran beteiligt sind.

Was ist denn aus deiner Diagnose geworden? Und konnte dir geholfen werden?

[Hustinettenbaer]

Die Diagnose ist unverändert, die Genetik ist noch ausständig.
Nachdem es dafür wie für fast alle neuromuskulären Erkrankungen keine ursächliche Behandlung gibt, ist Hilfe nur bedingt und symptomatisch möglich.
Viele Mito Betroffene finden zumindest durch try and error das eine oder andere helfende Supplement, das ist bei mir nicht der Fall. Aber es ist okay und ich bleibe dran.

[Lupus3]

Hustinettenbaer

Ich danke dir für den Austausch und wünsche dir viel Kraft, Lebensfreude und noch ein langes Leben.

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer

Ich danke dir für den Austausch und wünsche dir viel Kraft, Lebensfreude und noch ein langes Leben.

Danke, auch dir alles Gute.

[Lupus3]

Hustinettenbaer

Vielen Dank! Wenn es bei mir zu neuen Erkenntnissen kommt, melde ich mich wieder.

[fred2]

Troll2019

Ich danke dir für deinen Beitrag. Diesbezüglich bin ich bestens informiert.

Und natürlich sind viele andere Erkrankungen genauso grausam wie eine ALS. Bei einigen von diesen Erkrankungen kann man aber manchmal noch etwas retten, z.B. mit entsprechenden Immunsupressiva.

Ich bin leider noch ohne Diagnose und muss noch auf ein paar Bluttest (auch aus der Rheumatologie) abwarten. Und dementsprechend bekomme ich keine Medikamente.

Unter anderem habe ich jetzt auch meinen NFL Wert vom Blut in einem Berliner Labor bestimmen lassen. Mein Wert ist altersentsprechend, sogar weit darunter. Das wiederum schließt eine Nervenerkrankung aber nicht aus. Deshalb habe ich den Test auch nicht machen lassen sondern ich wollte wissen, wie hoch meine Progridenz bei meiner Erkrankung ist. Je höher der Wert desto höher die Progridenz, bzw. die Geschwindigkeit in der Schädigung.

Bei mir ist es also eher langsam, so wie es auch in der Muskelbiopsie beschrieben ist. Das wiederum passt aber nicht zu meinem schnellen Verlauf. Im Januar war ich noch gesund und seit Anfang Juni kann ich mich noch kaum auf den Beinen halten. Seit Anfang September nun auch Schwäche im Rumpf reche Seite. Eine Myositis in Verbindung mit einer systemischen Sklerose, so wie es am Anfang der Verdacht war hätte für mich vom Gefühl besser gepasst.

Meine Organe sind Gottseidank noch nicht betroffen. Hatte seit März 5 MRT‘s, 2 CT‘s sowie ein Ganz Körper PET CT. Zudem noch eine Darmspiegelung. Dazu noch die ganzen neurologischen Untersuchungen (Elektrophysiologie, Nervenwasser, etc.) und unzählige Bluttests. Bis auf ein degeneratives HWS, einer leichten Entzündung im Darm und dem üblichen altersbedingten Verschleiß ist nichts rausgekommen.

Ich habe gut recherchiert wie auch du und vermute bei mir entweder eine sehr aggressive Form der Polyneurophatie oder auf eine Bindegewebserkrankung in Verbindung mit einer SFN.

Bezüglich des Auslösers habe ich keine Ahnung.

Bin auch mehrfach auf Borreliose getestet worden. Immer negativ. Ganz zu Anfang war mal ein Wert im Grenzbereich.

Habe jetzt nochmals einen Bluttest an ein Speziallabor geschickt. Die arbeiten dort mit speziellen Verfahren. Das Ergebnis ist aber noch offen.

Was immer ich auch habe, es hat mich von 100 auf null ausgebremst und das Leben zieht an mir nun vorbei…

Hattest du covid ? Auch durchaus länger her? Oder dann irgendeinen anderen infekt?