ALS geerbt oder ganz was anderes?

[Blixa]

Ich verspreche dir, das wird kein Todesurteil. Viel wahrscheinlicher ist, dass du gar nicht so erleichtert sein wirst, wie man das sollte, sondern dass du vielleicht eher ein bisschen verzweifelt bist, dass sie nichts stichhaltiges finden werden. Aber das wäre ja gut. Ich wünsche dir viel Erfolg für die Gruppentherapie, das ist ein super Anfang und in jedem Fall nicht umsonst.

[Carmen0284]

Danke Blixa

solang sie mir sagen, dass es kein ALS ist, ist alles gut für mich. Dann könnte ich auch mit den Symptomen leben. Die quälen mich ja nur so, weil ich Angst habe, dass es ALS ist.

[claudii1]

Noch niemand der hier jemals geschrieben hat und der von Neurologen "nicht ernst genommen wurde", hatte ALS...

[Blixa]

Danke Blixa

solang sie mir sagen, dass es kein ALS ist, ist alles gut für mich. Dann könnte ich auch mit den Symptomen leben. Die quälen mich ja nur so, weil ich Angst habe, dass es ALS ist.

Das ist gut. Versprech dir selbst, dass du auf dich hörst.

[Carmen0284]

Meine Angst wird immer größer…

Mein Kiefer fühlt sich zunehmend fester an und zwischendurch empfinde ich meine Aussprache als sehr undeutlich.
Meine Zunge vibriert. Eigentlich der ganze Kiefer, zumindest fühlt es sich so an.
Tatsächlich fing das mit der Zunge genau einen Tag an nachdem ich hier bei jemandem etwas über Zuckungen in der Zunge gelesen habe ♀️♀️♀️ Aber es geht einfach nicht weg und mein Gesicht fühlt sich fest und teilweise wie gelähmt an.

Dazu leider nach wie vor die schwächer werdenden Hände, die auch immer knochiger aussehen. Gefohlt wird es jeden Tag schlimmer.

Heute zuckte es mehrmals im Oberarm.

Mein linkes Bein spielt immer noch verrückt. An einigen Tagen gar nicht, aber an anderen Tagen schmerzt es und fühlt sich an als würde es lahmen. Beim Treppe runtergehen zittert es manchmal kurz.
Das Zittern habe ich auch im rechten Arm. Da kommt es aus der Schulter, hauptsächlich beim Arm ausstrecken zum Baby füttern. Das hatte ich bereits im Frühling und es war lang verschwunden.

Einige Symptome empfinden ich bei Kälte schlimmer als bei Wärme.

Ich hab so eine Angst, dass es ALS ist…

[Nancy81]

Carmen0284, es gibt Menschen die brauchen nur was lesen und schwups haben sie auch das Symtom bei sich bemerkt. Ob was ernsthaftes allgemein bei dir dahinter steckt kann ich nicht beurteilen. Ich denke du beobachtetest dich zu sehr.
Du hast ja am 19.11. den Termin für das KH, bis dahin solltest du versuchen so ruhig wie möglich zu bleiben, auch wenn es schwer fällt.
Da du ja eine psychologische Therapie in Anspruch nimmst würde ich dort diese neuen Symtome ansprechen und ihr auch sagen das du vorher was darüber gelesen hast.
Ich habe selbst schmerzen in den Beinen, diese nun seit 3 Jahren, mal mehr mal weniger.
Bei Kälte finde ich diese intensiver als bei Wärme.

Stell dich mal wegen deinem Gesicht vor den Spiegel und schaue ob sich wenn du lächelst oder denn Mund spitz macht alles bewegt. Ich hatte mal kein Gefühl in der rechten Wange und habe im Spiegel geschaut ob ich alles bewegen kann und als ich gesehen hatte das alles funktioniert war es gut für mich.
Du musst unbedingt lernen nicht gleich in Angst und Panik zu verfallen, versuche dich abzulenken, erfreue dich an deinem Kind und unbedingt mal den Stress reduzieren. Dann lasse den Haushalt einfach mal stehen und mache was für dich und wenn es nur ein entspanntes Bad mit Musik ist.

[Marillian]

Bist du denn weiter in Behandlung bei einem Neurologen oder im Krankenhaus?

[Carmen0284]

Marillian ich gehe am 19.11. für ein paar Tage stationär ins Krankenhaus zur Untersuchung

[Marillian]

Ich wünsche dir viel Glück. Bis dahin versuche dich nicht weiter verrückt zu machen. Ich kann mir nicht vorstellen dass du ALS hast. Manchmal helfen auch Antidepressiva um den Körper wieder ruhiger werden zu lassen. Da achtet man nicht mehr auf so manches vermeintliches Symptom.

[Carmen0284]

Gerade als ich heute Morgen los wollte, rief das KH an, um den Termin zu verschieben… nun muss ich nochmal bis zum 5.12. warten, während meine Hände jeden Tag knochiger werden

[hansmeister]

Carmen0284 siehe mein Eintrag Nummer 6 und lies den untersten Abschnitt immer und immer wieder laut vor.

Und gegen Angst gibt es wunderbare Medikamente.

[Diana2020]

Hi
ich war vor circa zwei Jahren hier auch in diesem Forum mit einer höllischen ALS Angst unterwegs und hatte auch sämtliche Symptome. Bei mir gingen aber eine COVID Infektion sowie eine extrem toxische Beziehung voraus Und heute kann ich sagen: Psychische Ursachen können extrem auf den Körper schlagen und jegliche Symptome auslösen. Ich hatte auch wirklich merkliche Symptome, die auf eine Muskelschwäche hindeuten. Teilweise einseitig, gefühlte schwäche beim laufen, gefühlte schwäche beim greifen, Muskelzuckungen über den ganzen Körper Und und und. Ich war auch in jeglichen Untersuchungen - Alle ohne Befund. Ich konnte es am Ende überhaupt nicht fassen. Ab dem Zeitpunkt, ab dem ich mir gesagt habe: Wenn es keine messbaren Evidenzen für eine ernst zunehmende neurologische Erkrankung gibt, dann ist sie wohl auch einfach nicht da Und ab dem Zeitpunkt habe ich mich immer weniger auf diese Symptome konzentriert und Mich extrem um meine psychische Gesundheit gekümmert. Und siehe da, heute stehe ich immer noch da, sportlich wie nie, fit wie nie, glücklich wie nie. Ich weiß, man fühlt sich Manchmal total allein gelassen, weil man diese Symptome ja wirklich spürt, aber man einfach durch die fehlenden Evidenz einer Erkrankung überhaupt nicht ernst genommen wird und das Gefühl ist sehr schlimm. Ich habe gelernt, dass man diesen Teufelskreis dann einfach selber durchbrechen muss. Und selbst wenn bei deinen neurologischen Untersuchungen im Krankenhaus etwas auffällig ist, es muss noch lange keine tödliche Krankheit sein. Eine Freundin von mir hatte einmal einfach einen gutartigen Tumor der auf den Nerv gedrückt hat und der dann einfach entfernt wurde. Danach waren Taubheitsgefühle und sämtliche andere Symptome natürlich verschwunden. Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Erfolg für die Untersuchung, ich hoffe danach kannst du wieder etwas aufatmen ☺️

[Carmen0284]

Es wird immer schlimmer….
noch eine Woche bis zum Termin im KH

[Marillian]

Ist denn der Daumenballen auch kleiner geworden und schlafen dir die Hände leicht ein?

[Nancy81]

Carmen0284, jetzt hast du es so lange geschafft zu warten da kommt es auf die Woche auch nicht an. Halte durch.
Zu den Bildern kann ich nichts sagen weil ich nicht weiß wie du sonst aussiehst. Bei meinem Sohn, der sehr schlank ist, sehen die Hände auch so knochrig aus und wo es mir 2022 nicht so gut ging und ich auch Gewicht verloren hatte sahen meine Hände auch dünner und knochiger aus. Bist du manchmal ein schlanker Mensch? Ist das nur die eine Hand oder sieht die andere auch so aus?