Hallo. Ich wollt mich mal kurz melden, vielleicht hat ja jemand noch einen Rat. Meinem Mann ging es zwischenzeitlich mit den Beinen besser. Kraft ist nach wie vor voll da und er konnte auch Schifahren ohne dass es ihm danach schlechter ging. Auch Spaziergänge sind wieder längere möglich und auch Krafttraining hat er etwas angefangen. Bei der letzten Kontrolle war er klinisch ganz unauffällig, EMG wurde keines gemacht, letztlich bleibt nur der erhöhte NFL Wert. Als Diagnose steht nun, am ehesten benigne Faszikulationen.
Nun, die gefühlte Schwäche, Ermüdbarkeit ist aber immer noch da. Zunehmends leider auch in der linken Hand, dem linken Arm. Äußert sich so,dass er ein komisches gefühl hat in der Hand, er beschreibt es teilweise als steife Finger, vor allem der Zeigefinger macht wohl Probleme. Manchmal wenn er ihn nach oben streckt zittert er.
Die kurze Kraft in der Hand ist voll da, nur eben ermüdet sie wohl auch schnell. Er hat wieder zu arbeiten begonnen und vor allem beim Schreiben auf der Tastatur merkt er, dass das nicht so gut geht wie früher. Es scheint also auch belastungsabhängig zu sein und sorgt ihn auf jeden Fall. Momentan wird diese Schwäche in der Hand jeden Tag schlimmer. Er hat in der Hand auch Faszikulationen, die waren auch vermehrt ihm EMG zu sehen. Sowohl in der Hand als auch im Bizeps links. Die Symptome die er jetzt links hat, hat er aber auch rechts. Allerdings wesentlich schwächer. Teilweise spürt er auch ein Kribbeln, so wie wenn die Hand eingeschlafen ist. Aber das ist nur manchmal da. Weiters hat er auch leichte Schmerzen im Arm und gewisse Schmerzpunkte, zB am Ellbogen. Er hat ja mehrere Potrusionen in der Halswirbelsäule und auch Neuroforamenstenosen die eventuell für die Beschwerden in Frage kommen. Für ihn ist nur leider die Angst vor der ALS wieder da aufgrund der Probleme mit der Hand. Man liest unterschiedliches und ich will auch nicht zu viel googlen. Vielleicht kann wer beschreiben wie die ALS in der Hand beginnt und ob seine Symptome in irgendeiner Art dafür sprechen. Ich denke ja eher nicht, aber auch ich bin immer wieder mal verunsichert und habe Angst. Können benigne Faszikualtionen auch zu Schwäche führen?
Sein Kontrolltermin wäre diese Woche wurde nun aber leider verschoben und ist erst in ein paar Wochen. die psychische Belastung ist nun wieder groß, vor allem auch wegen des erhöhten NFL-Wertes.
Das Ziehen in den Oberschenkel ist auch noch da und in den Zehen spürt er teilweise auch ein Kribbeln. Das Schlucken und der Kloß im Hals sind momentan besser. Also es sind im Prinzip am ganzen Körper Beschwerden die teilweise gleichzeitig da sind oder sich abwechseln, auch eine gewisse Fatigue, wobei ich hier den Zusammenhang mit der gerade überstandenen Influenza sehe.
Die hat unser Sohn vor 3 Wochen heimgebracht und er hat sich angesteckt. Auf die Impfung hatten wir im Herbst aufgrund der Diagnose und den KH Aufenthalten leider vergessen.
Alles wäre einfacher wenn er eine neue definitive Diagnose bekäme. Alle Ärzte schauen aber immer nur auf die ALS, keiner dnekt weiter was es sonst sein könnte. Es wird nur auf Symptome der ALS geachtet seit er die Diagnose erhalten hat. Das macht es irgendwie schwierig herauszufinden was es noch sein könnte. Wobei schon vieles ausgeschlossen wurde.
danke und liebe Grüße!
Nun, die gefühlte Schwäche, Ermüdbarkeit ist aber immer noch da. Zunehmends leider auch in der linken Hand, dem linken Arm. Äußert sich so,dass er ein komisches gefühl hat in der Hand, er beschreibt es teilweise als steife Finger, vor allem der Zeigefinger macht wohl Probleme. Manchmal wenn er ihn nach oben streckt zittert er.
Die kurze Kraft in der Hand ist voll da, nur eben ermüdet sie wohl auch schnell. Er hat wieder zu arbeiten begonnen und vor allem beim Schreiben auf der Tastatur merkt er, dass das nicht so gut geht wie früher. Es scheint also auch belastungsabhängig zu sein und sorgt ihn auf jeden Fall. Momentan wird diese Schwäche in der Hand jeden Tag schlimmer. Er hat in der Hand auch Faszikulationen, die waren auch vermehrt ihm EMG zu sehen. Sowohl in der Hand als auch im Bizeps links. Die Symptome die er jetzt links hat, hat er aber auch rechts. Allerdings wesentlich schwächer. Teilweise spürt er auch ein Kribbeln, so wie wenn die Hand eingeschlafen ist. Aber das ist nur manchmal da. Weiters hat er auch leichte Schmerzen im Arm und gewisse Schmerzpunkte, zB am Ellbogen. Er hat ja mehrere Potrusionen in der Halswirbelsäule und auch Neuroforamenstenosen die eventuell für die Beschwerden in Frage kommen. Für ihn ist nur leider die Angst vor der ALS wieder da aufgrund der Probleme mit der Hand. Man liest unterschiedliches und ich will auch nicht zu viel googlen. Vielleicht kann wer beschreiben wie die ALS in der Hand beginnt und ob seine Symptome in irgendeiner Art dafür sprechen. Ich denke ja eher nicht, aber auch ich bin immer wieder mal verunsichert und habe Angst. Können benigne Faszikualtionen auch zu Schwäche führen?
Sein Kontrolltermin wäre diese Woche wurde nun aber leider verschoben und ist erst in ein paar Wochen. die psychische Belastung ist nun wieder groß, vor allem auch wegen des erhöhten NFL-Wertes.
Das Ziehen in den Oberschenkel ist auch noch da und in den Zehen spürt er teilweise auch ein Kribbeln. Das Schlucken und der Kloß im Hals sind momentan besser. Also es sind im Prinzip am ganzen Körper Beschwerden die teilweise gleichzeitig da sind oder sich abwechseln, auch eine gewisse Fatigue, wobei ich hier den Zusammenhang mit der gerade überstandenen Influenza sehe.
Die hat unser Sohn vor 3 Wochen heimgebracht und er hat sich angesteckt. Auf die Impfung hatten wir im Herbst aufgrund der Diagnose und den KH Aufenthalten leider vergessen.
Alles wäre einfacher wenn er eine neue definitive Diagnose bekäme. Alle Ärzte schauen aber immer nur auf die ALS, keiner dnekt weiter was es sonst sein könnte. Es wird nur auf Symptome der ALS geachtet seit er die Diagnose erhalten hat. Das macht es irgendwie schwierig herauszufinden was es noch sein könnte. Wobei schon vieles ausgeschlossen wurde.
danke und liebe Grüße!
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