Todesangst vor ALS... Bitte um Hilfe

[Blixa]

Da schließe ich mich an.
Angstpatienten hypothetische Fragen zu ALS-Verläufen zu beantworten, füttert höchstens die Angst und lenkt vom Thema ab.

[Angstlotte]

Ein liebes Hallo an alle, hallo Alex, wir sind 2 "Angsthasen",

nachdem ich lange stiller Leser war, habe ich mich heute registrieren lassen.
Wie man dem Thema entnehmen kann, habe ich schreckliche Angst vor ALS.
Ich versuche mich kurz zu fassen:

-August 2024 Zucken der Oberlippe (hörte nach etwa 6 Wochen auf)
-Ende September 2024 relativ plötzlich auftretendes Kribbeln in Armen und Beinen
-Wegen meines schlechten psychischen Zustandes wurde ich zu einem Neurologen überwiesen. Dieser veranlasste ein auf Station durchgeführtes MRT Kopf, HWS, BWS -alles ohne Befund
-neurologische Untersuchung: Nervenaustrittpunkte nondolent, keine Paresen, keine Pyramidenbahnzeichen, Muskeleigenreflexe seitengleich mittellebhaft, Barbinski negativ
-mittlerweile kribbelte es nur noch rechtsseitig, bis heute
-MRT LWS vor 2 Jahren: leichter Bandscheibenvorfall und Arthrose
Befund: Somatoforme Störung
Dem stimme ich voll zu, bin wahnsinnig ängstlich was meine Gesundheit betrifft und überinterpretiere Alles.

Deshalb wurde ich krankgeschrieben, bekam zunächst Citalopram, ging in eine Tagesklinik, wurde auf Amitryptelin(50mg) umgestellt.

In den ganzen Wochen bis heute empfinde ich eine Verschlechterung an meiner rechten Hand. Sie scheint unbeweglicher zu sein, kribbelt oft, ich habe ein taubes, pelziges Gefühl, manchmal schlafen Finger beider Hände ein. Ich bekam ein EMG und Nervenleitermessung, beides wieder ohne Befund.
Diagnose: Verspannungen im Schulter-Nackenbereich.

Leider bessert sich durch Massagen (seit 3 Wochen) und Wärme nichts. Meine rechte Hand fühlt sich zunehmend unbeweglich an, wie blockiert, Kraft ist vorhanden, manchmal kurzer Schmerz in Unterarm bis in die Hand, die Adern in der Hand sind zeitweise extrem blau zu sehen, Finger werden dann kurzzeitig kalt.

Seit etwa 2 Wochen pulsiert meine ganze rechte Seite, von Arm über Rücken, Gesäß bis in das Bein, gelegentlich habe ich Zuckungen, meistens nur Nachts.

Meine Nerven sind völlig überstrapaziert, ich drehe fast durch.
Besonders zu Schaffen macht mir meine pelzige, kribbelnde ,unbewegliche rechte Hand.
Der Gedanke ALS sitzt fest bei mir, so kann es doch anfangen!? Das kann doch nicht alles nur die Psyche machen????

Danke für das Lesen dieses doch langen Textes.
Ich hoffe so sehr auf Antworten. Danke!!!!!!!!

[Thomas der Neue]

Hallo Lotte,
so viele Untersuchungen und keine ALS-Diagnose, nicht einmal eine Motoneuronenerkrankung.

Beruhigt Dich. Lass dich untersuchen, welche Nerven wo gereizt werden.

Und änder Dein Namen, der ist furchtbar.

[Angstlotte]

Hallo Thomas,

danke für deine Antwort. Bei meiner Angsterkrankung ist es leider so, dass ich trotz aller Untersuchungen die Flöhe husten höre..... Glaube mir, das ist nicht schön, wünschte, es wäre nicht so.
Lotte war leider schon vergeben, aber ich höre auch darauf.

[Thomas der Neue]

Ist mit Thomas ebenso. Und kein Hinweis der wievielte man wäre. Ich habe auch auf die Schnelle einen Namenszusatz gebraucht.
Ich bin der Neue, ist eine von mir beliebte Begrüßungformel.

Lottefrau, -blume, -stern oder -engel klingen doch viel schöner und sind ein Sack voller Flöhe weniger.

[Angstlotte]

Stimmt, Angst...triggert gleich wieder, danke für deine Vorschläge. Was hat dich in dieses Forum getrieben?

[Alex709]

Guten Morgen,

Mir geht es leider immernoch nicht besser.Um ehrlich zu sein eher schlechter.Ich habe jeden Tag Muskelzucken am ganzen Körper, dazu fühlen sich beide Beine und der linke Arm schwach an.Ich kann soweit noch alles selbst machen, nur gehen fühlt sich irgendwie "anders" an. Dazu kommt ein zittern in den Beinen bei längerem stehen. Vitamin D und Folsäure nehme ich nun schon seit Wochen ohne Erfolg. Ich war zwischenzeitlich wieder beim Hausarzt und sprach ihn auf ALS an. Leider wusste er nicht mal wirklich was ALS ist...Er hat trotzdem ein paar Kraft Tests mit mir gemacht, die Reflexe getestet und meine Waden mit einem Maßband gemessen.Ende vom Lied war eine Packung Opipramol die ich nicht nehme und wegen meiner Angst eine Überweisung zum Neurologen.Auf der Überweisung stand V.a Muskelzucken,V.a Muskelschwäche,V.a Angststörung.Gott sei Dank bekam ich relativ zeitnah einen Termin beim Neurologen. Dieser Termin war heute morgen.Der Neurologe war dementsprechend voreingenommen aufgrund der Überweisung V.a Angststörung.Deshalb hab ich ihm auch direkt die Wahrheit gesagt und meine ALS Angst angesprochen und meine Symptome erklärt.Ich musste mich auf die Zehenspitzen und Fersen stellen, dann hat er meine Reflexe in den Beinen getestet und sich meine Zunge angeschaut. Danach wurde meine Nerven in den Beinen mit Strom getestet.Auf meine Frage nach einem EMG meinte er nur das dies hier in der Praxis nicht gemacht werden kann, er aber keinen Anlass sieht ein EMG woanders machen zulassen. Allgemein meinte er auch um ALS zu diagnostizieren müsste man in ein Krankenhaus was er aber wie gesagt nicht notwendig findet. Außerdem wäre ich mit 31 eher noch zu jung für ALS und die Symptome wären auch eher anders. Auf die Frage was ich nun tun sollte meinte er evtl mal noch einen Orthopäden aufsuchen.Meine Frage lautet ob ich dem Neurologen jetzt Vertrauen kann? Ohne EMG etc. ALS ausschließen? Der Neurologe kam mir nicht so kompetent vor, aber was weiß ich schon... LG Alex

[BrotherJoe]

Hallo Alex709,
nur weil der Neurologe sagt, dass du mit extrem hoher Wahrscheinlichkeit keine ALS hast, ist er nicht inkompetent. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass Ängste und Stress auch körperliche Symptome auslösen können. Gerade gefühlte aber nicht reale Schwäche ist da keine Seltenheit. Dein Fokus auf die Angst, wird das Ganze noch schlimmer machen. Kümmere dich erst einmal um deine Angstprobleme. Wenn danach die Symptome immer noch da sind, kannst du wieder zum Arzt.
Dass du das Opipramol nicht einmal versuchst, ist auch eine sehr schlechte Entscheidung. Versuch es wenigstens. Wenn du weiterhin alle Hilfe ablehnst und dich auf deine Ängste fokussierst, wird dir niemand helfen können.

[Blixa]

Vertraue dem Neurologen.
Und darf ich dich fragen, warum du dem angstlösenden Antidepressivum, dass dein Hausarzt dir verschrieben hat, keine Chance geben möchtest?

[Alex709]

Bezüglich der Opipramol Tabletten muss ich erwähnen dass ich diese bereits vor ca. 2 Jahren von meinem alten Hausarzt verschrieben bekommen hatte. Die Tabletten haben mir aber nicht geholfen.Leichte Nebenwirkungen hatte ich auch.Mein neuer Hausarzt wollte davon nix hören und meinte ich soll sie einfach wieder probieren.Davon abgesehen bin ich absolut überzeugt davon an einer schweren Krankheit zu leiden das ich momentan keinen nutzen sehe...Ich fühle mich absolut unverstanden. Mein Hausarzt kennt nicht mal wirklich ALS, der Neurologe findet eine EMG Untersuchung für momentan nicht nötig und meine Freundin winkt mittlerweile nur noch ab wenn ich über meine Symptome bzw ALS spreche...

[Blixa]

Klar fühlst du dich unverstanden. Du hast eine Angststörung. Die ist irrational. Alle anderen reagieren darauf rational.

[Nancy81]

Alex709, das du das Medikament aus Erfahrung heraus nicht nehmen möchtest kann ich schon verstehen, warum aber dein Hausarzt dir kein anderes verschrieben hat, das ist wohl eher die Frage. Um aus dem Denken, das du schwer erkrankt bist, heraus zu kommen würde ich dir definitiv professionelle Hilfe empfehlen. Ersten ist es immer gut wenn jemand neutrales sich alles erstmal anhört und subjektiv bewertet und zweitens denke ich das es dir auch gut tun wird wenn du mit jemanden spricht der dich nicht weiter kennt und drittns ist es gut wenn man andere Ansichtenweisen aufgezeigt bekommt. Denk mal drüber nach.
Vertrau auch dem Neurologen, hätte er irgendwas gesehen dann hätte er definitiv weitere Untersuchung veranlasst.

[Anjol]

Alex709

Nur mal zur Beruhigung. Ich habe jetzt seit über 6 Jahren Symptome : muskelzuckungen , steifheitsgefühl linke Extremitäten , muskelschmerzen. Bis jetzt alle EMG‘s ohne Befund inklusive Muskelbiopsie. Habe auch bis jetzt keine Einschränkung worüber ich sehr dankbar bin. Ich will dir nur damit sagen das es nicht immer total bösartig sein muss.