Guten Morgen allerseits
Ich bin neu in diesem Forum und ich freue mich auf den Austausch mit Euch.
Der allererste Hinweis auf eine (neuro)muskuläre Erkrankung war vor knapp eineinhalb Jahren wahrzunehmen, es begann mit einer ganz leichten Schwäche im linken Bein. Eine etwas schnellere Ermüdbarkeit, irgendwie.
In den folgenden Wochen und Monaten nahmen die Symptome dann Fahrt auf. Ich bekam starke (und stärkste) Krämpfe in den Schienbeinkanten, dem Fußheber und im Sprunggelenk.
Die Muskelschwäche nahm zu, es entwickelten sich voranschreitende brennend-stechende Muskelschmerzen (die Krämpfe kamen und gingen, diese Schmerzen allerdings sind offenbar gekommen um zu bleiben) im linken Bein. Das rechte Bein "zog alsbald nach", dann die Oberarme. Schmerzen und Schwäche begannen meinen Alltag zu beeinträchtigen, ich fing an zu straucheln, stolpern und stürzen. Alltagsverrichtungen wie bspw. Zähne putzen, Gemüse schneiden, Haare frisieren - nur noch mit Pausen.
Der subjektive Kraftverlust wurde messbar, neurologische Tests wurden auffällig. Der Achillessehnenreflex im linken Bein ist nicht mehr auslösbar, die Reflexe der Arme hingegen benehmen sich nun überlebhaft.
Diagnostische Maßnahmen wie EMGs, NLGs, Sonografie, MRTs ergaben hier und da mal etwas. Etwa ein neurogener Schaden im linken Bein, ein myopathischer Gewebsschaden, eine generalisierte Atrophie "mit Betonung der Extensoren" in beiden Oberschenkeln, ein "struktureller Umbau" der Wadenmuskulatur mit "vereinzelten tiefen Faszikulationen". Aus der einstigen Parese des linken Beins wurde im letzten Befundbericht eine proximale Tetraparese.
Also mehrere einzelne Puzzlesteinchen, die aber noch kein stimmiges Gesamtbild abgeben. Ich befinde mich derzeit im Diagnostikprozess in der Neurologie/ Muskelsprechstunde in der Uniklinik Hamburg und ich fühle mich hier in ziemlich guten Händen.
Und es gibt auch gute Nachrichten: Eine MS wurde ebenso ausgeschlossen wie bspw eine cerebrale Ursache (Hirntumor o.ä.), Bandscheibenvorfälle, Rückenmarksschaden oder Myasthenia Gravis.
Die Vermutung der Ärzt/innen gehen in Richtung "Genetisch" oder "Autoimmun". Ich brauche Niemandem hier zu erzählen, wie zehrend und nervlich belastend so ein Diagnostikprozess ist...! Und wie zermürbend es ist, keinen Namen für das zu haben, was den eigenen Körper Schritt für Schritt in die Knie zwingt. Die Schmerzen in allen vier Extremitäten begleiten mich Tag für Tag, kosten mich Schlaf, Energie, Mut und Fertigkeiten. Diese Entkräftung der Muskeln zwingt mich, meinen Alltag ganz anders zu gestalten, meine geliebten langen Spaziergänge sind in unerreichbare Ferne gerückt (ich bin froh, wenn ich 200 Meter Wegstrecke schaffe oder die drei Stufen zu unserer Wohnung).
Und so hoffe ich wie gesagt auf Gedankenaustausch mit Euch, auf gegenseitige Ratschläge, Zuhören, auch mal trösten und aufbauen oder auch einfach nur mal "jammern"
.
Habt einen schönen Tag.
Ich bin neu in diesem Forum und ich freue mich auf den Austausch mit Euch.
Der allererste Hinweis auf eine (neuro)muskuläre Erkrankung war vor knapp eineinhalb Jahren wahrzunehmen, es begann mit einer ganz leichten Schwäche im linken Bein. Eine etwas schnellere Ermüdbarkeit, irgendwie.
In den folgenden Wochen und Monaten nahmen die Symptome dann Fahrt auf. Ich bekam starke (und stärkste) Krämpfe in den Schienbeinkanten, dem Fußheber und im Sprunggelenk.
Die Muskelschwäche nahm zu, es entwickelten sich voranschreitende brennend-stechende Muskelschmerzen (die Krämpfe kamen und gingen, diese Schmerzen allerdings sind offenbar gekommen um zu bleiben) im linken Bein. Das rechte Bein "zog alsbald nach", dann die Oberarme. Schmerzen und Schwäche begannen meinen Alltag zu beeinträchtigen, ich fing an zu straucheln, stolpern und stürzen. Alltagsverrichtungen wie bspw. Zähne putzen, Gemüse schneiden, Haare frisieren - nur noch mit Pausen.
Der subjektive Kraftverlust wurde messbar, neurologische Tests wurden auffällig. Der Achillessehnenreflex im linken Bein ist nicht mehr auslösbar, die Reflexe der Arme hingegen benehmen sich nun überlebhaft.
Diagnostische Maßnahmen wie EMGs, NLGs, Sonografie, MRTs ergaben hier und da mal etwas. Etwa ein neurogener Schaden im linken Bein, ein myopathischer Gewebsschaden, eine generalisierte Atrophie "mit Betonung der Extensoren" in beiden Oberschenkeln, ein "struktureller Umbau" der Wadenmuskulatur mit "vereinzelten tiefen Faszikulationen". Aus der einstigen Parese des linken Beins wurde im letzten Befundbericht eine proximale Tetraparese.
Also mehrere einzelne Puzzlesteinchen, die aber noch kein stimmiges Gesamtbild abgeben. Ich befinde mich derzeit im Diagnostikprozess in der Neurologie/ Muskelsprechstunde in der Uniklinik Hamburg und ich fühle mich hier in ziemlich guten Händen.
Und es gibt auch gute Nachrichten: Eine MS wurde ebenso ausgeschlossen wie bspw eine cerebrale Ursache (Hirntumor o.ä.), Bandscheibenvorfälle, Rückenmarksschaden oder Myasthenia Gravis.
Die Vermutung der Ärzt/innen gehen in Richtung "Genetisch" oder "Autoimmun". Ich brauche Niemandem hier zu erzählen, wie zehrend und nervlich belastend so ein Diagnostikprozess ist...! Und wie zermürbend es ist, keinen Namen für das zu haben, was den eigenen Körper Schritt für Schritt in die Knie zwingt. Die Schmerzen in allen vier Extremitäten begleiten mich Tag für Tag, kosten mich Schlaf, Energie, Mut und Fertigkeiten. Diese Entkräftung der Muskeln zwingt mich, meinen Alltag ganz anders zu gestalten, meine geliebten langen Spaziergänge sind in unerreichbare Ferne gerückt (ich bin froh, wenn ich 200 Meter Wegstrecke schaffe oder die drei Stufen zu unserer Wohnung).
Und so hoffe ich wie gesagt auf Gedankenaustausch mit Euch, auf gegenseitige Ratschläge, Zuhören, auch mal trösten und aufbauen oder auch einfach nur mal "jammern"
.Habt einen schönen Tag.
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