Hallo zusammen
ich bin jetzt hier tatsächlich schon lange angemeldet aber war noch nicht so vertraut mit dem Forum !!
Ich grüße alle ganz herzlich und freue mich auf einen Austausch
Ich bin leider sehr verzweifelt, nachdem letztes Jahr mein großer Sohn verstorben ist hat mein Sohn (16) jetzt "Schübe ".
Er leidet auch unter einer Gliedergürtelmuskeldystrophie wo immer noch nicht klar ist welche Art es genau ist .
Nun hat er nachdem er länger erkältet war jeden Morgen Wadenbrennen und fühlt sich sehr schwach .
Wir haben Dienstag mit der Ärztin telefoniert aus der Uniklinik Essen wo wir in Behandlung sind aber irgendwie habe ich das Gefühl die Zeit rennt, versuchen schon das er sich bewegt um dagegen mit ein wenig Bewegungen anzukämpfen.
Habe jetzt einen Hausarzt gesucht damit er vom Kinderarzt weg kommt ,da hatten wir gestern ein Termin.
Er hat jetzt Blut abgenommen und gegen die Schmerzen Novaminsulofon Tropfen verschrieben.
Versuchen auch das er viel isst damit er einfach körperlich wieder fitter wird .
Er ist sehr im Untergewicht was aber niemanden so zu interessieren scheint mich aber beängstigt .
Wo habt ihre eure Ansprechpartner wenn ihr kein Rat wisst ,was kann ich tun ?
Eine zweite Meinung einholen in einer anderen Klinik?
Hier ist es so schwer weiter zu kommen, man wird nicht gehört wenn man besorgt ist .
Hat jemand Erfahrungen mit Therapien ?
Seine Glieder Schmerzen ihn, können das hohe Enzündungswerte sein und vielleicht mit Cortison behandelt werden?
Er kommt auch aus dem Sitzen und Liegen schwer auf und hat Probleme die Treppe hoch zu kommen.
Hat hier jemand Erfahrungen damit oder kann mir Tipps geben wo ich mich hinwenden kann ?
Ich danke jeden der sich die Zeit nimmt und mir versucht zu helfen!
Ich wünsche allen einen schönen Tag
ich bin jetzt hier tatsächlich schon lange angemeldet aber war noch nicht so vertraut mit dem Forum !!
Ich grüße alle ganz herzlich und freue mich auf einen Austausch
Ich bin leider sehr verzweifelt, nachdem letztes Jahr mein großer Sohn verstorben ist hat mein Sohn (16) jetzt "Schübe ".
Er leidet auch unter einer Gliedergürtelmuskeldystrophie wo immer noch nicht klar ist welche Art es genau ist .
Nun hat er nachdem er länger erkältet war jeden Morgen Wadenbrennen und fühlt sich sehr schwach .
Wir haben Dienstag mit der Ärztin telefoniert aus der Uniklinik Essen wo wir in Behandlung sind aber irgendwie habe ich das Gefühl die Zeit rennt, versuchen schon das er sich bewegt um dagegen mit ein wenig Bewegungen anzukämpfen.
Habe jetzt einen Hausarzt gesucht damit er vom Kinderarzt weg kommt ,da hatten wir gestern ein Termin.
Er hat jetzt Blut abgenommen und gegen die Schmerzen Novaminsulofon Tropfen verschrieben.
Versuchen auch das er viel isst damit er einfach körperlich wieder fitter wird .
Er ist sehr im Untergewicht was aber niemanden so zu interessieren scheint mich aber beängstigt .
Wo habt ihre eure Ansprechpartner wenn ihr kein Rat wisst ,was kann ich tun ?
Eine zweite Meinung einholen in einer anderen Klinik?
Hier ist es so schwer weiter zu kommen, man wird nicht gehört wenn man besorgt ist .
Hat jemand Erfahrungen mit Therapien ?
Seine Glieder Schmerzen ihn, können das hohe Enzündungswerte sein und vielleicht mit Cortison behandelt werden?
Er kommt auch aus dem Sitzen und Liegen schwer auf und hat Probleme die Treppe hoch zu kommen.
Hat hier jemand Erfahrungen damit oder kann mir Tipps geben wo ich mich hinwenden kann ?
Ich danke jeden der sich die Zeit nimmt und mir versucht zu helfen!
Ich wünsche allen einen schönen Tag
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