Hi zusammen,
ich bin neu im Forum und wollte meine Geschichte teilen.
Mein Symptome-Zettel ist inzwischen sehr lang, mal schauen, ob ich alles niedergeschrieben bekomme.
Vielleicht findet sich jemand wider oder hat Ideen dazu.
Ich bin 29, weiblich, habe ansonsten "nur" PCOS und Hashimoto, seit vielen Jahren.
SYMPTOME
Es begann im Oktober 2024 mit Taubheitsgefühlen in meinen Fingern tagsüber - die Finger (meist Ring- und Mittelfinger, auch mal kleiner Finger) wurden pelzig - konnte sie aber bewegen und hatte auch Gefühl in den Fingern. Die ersten beiden Male kam es lustigerweise beim Familienessen dazu. Hielt dann so 2-3 Stunden an.
Später hatte ich es einmal tagelang, dass wenn ich über die Finger gestrichen habe, sie kribbelten. Inzwischen habe ich das nicht mehr.
Gleichzeitig bemerkte ich, dass meine Hände nachts sehr oft komplett einschlafen (beide Seiten, auch wenn sie komplett entspannt neben mir lagen) und die rechte Seite meiner Kopfhaut (?!) schläft ebenso oft ein, einmal auch meine Wade. Das habe ich mehr oder weniger stark heute noch.
Dann im November 24 fing es an mit Zuckungen im rechten Oberschenkel - direkt über dem Knie immer an der gleichen Stelle, im gleichen Rhythmus. Tagelang 24/7. Dann kurz weg, dann wieder da.
Nach ein paar Wochen breitete das Zucken sich nach und nach über die Waden, die Füße, überall hin aus. Es zuckt und zuckt, eigentlich dauernd, teils mehrmals die Sekunde - teils immer an den selben Stellen die nicht weggehen, teils verteilt über den Körper (Auge, Lippe, Zunge, Gesicht, viel in den Händen - Handkante, zw. Daumen u. Zeigefinger, Arme, Po, Brustmuskeln, Rückenmuskeln). Ab und zu scheinen einige Zuckungen im Takt meines Pulses zu sein oder durch Anspannung auszulösen.
Ich habe das Gefühl, mein rechtes Bein nicht vollständig entspannen zu können, und meine rechte Fußsohle "kribbelt" ständig durch winzige Faszikulationen (kann ich im richtigen Licht sehen, dass alles im Fuß wabert, spüre es meistens aber nur als Kribbeln oder garnicht). Der Fuß in dem es mehr kribbelt/wabert/Faszikuliert ist auch plattfüßiger als der andere.
Beim Einschlafen habe ich vermehrt auch Zuckungen/Myoklonien im Bauch, aber auch in den Beinen, die mich am Schlafen hindern. Teilweise habe ich im Halbschlaf eine Art Zungenbewegung, als würde ich schlucken wollen, nur dass es dann nicht zum schlucken kommt. Keine Ahnung ob das eine Myoklonie ist oder was mit Schluckproblemen zu tun hat.
Schrecke inzwischen auch oft hoch, weil ich im Halbschlaf grunze/schnarche, als würden im Rachen sämtliche Muskeln erschlaffen und es kommt kaum mehr Luft durch. Hatte das sonst nie...
Nach dem Aufwachen kann ich teils auch erst nach 2-3 Versuchen richtig schlucken.
Tagsüber habe ich oft das Gefühl, es ist hinten was im Rachen an dem ich vorbeischlucken muss, teils knackt es beim Schlucken im Kehlkopf (?) oder fühlt sich sonst wie komisch an.
Manchmal habe ich auch sonstige Schluckbeschwerden, verschlucke mich gelegentlich oder spüre einen Kloß im Hals.
Gerade diese Symptome machen mir total Angst.
Mein Gesicht zittert komplett, wenn ich lache oder lächle. Besonders meine Mundwinkel und die Backen.
Hinzu kommt besonders nach dem Aufwachen öfters ein Vibrieren der gesamten Beine, und generell tagsüber ein Vibrieren des rechten Arms (ich denke, dass es evtl. von Faszikulationen im Rücken kommen könnte?).
Meine Hände zittern manchmal, und wenn ich Muskeln anspanne, zittern andere Muskeln im Körper, besonders in den Armen und Händen. Meine Finger und Zehen zucken...
Jetzt habe ich zudem bemerkt, dass ich bestimmte Muskeln auf der rechten Körperseite nicht so präzise ansteuern bzw. gezielt anspannen kann wie auf der linken Seite - der Muskel überm Knie, mein Bizeps rechts (bin Rechtshänderin) - Ich kann diese Muskeln nicht gezielt aus der Ruhe heraus anspannen, links allerdings schon.
Ich vergleiche jetzt natürlich oft meine Muskeln rechts und links und beobachte alles - durch solche Beschwerden bekommt man ein ganz seltsames Bewusstsein für den eigenen Körper.
Meine Zunge hat leicht rechts der Mitte eine Delle - war die schon immer da? Warum ist die rechte Seite meiner Zunge von vorne betrachtet weit weniger dick als links - ist das Atrophie? Ich habe das Gefühl, leicht zu lispeln und dass das "s" mir schwerer fällt...
Ihr ahnt sicher schon, wovor ich jetzt große Angst habe.
ARZTBESUCHE
Ich war bei zwei Neurolog*innen, die die üblichen Kraft- und Gleichgewichtstests gemacht haben, ein MRT vom Kopf ohne Kontrastmittel, eine Nervenleitmessung (die nur an der Hand und die von Kopf zu Hand) - das war wohl alles soweit ok.
Die eine Neurologin hat mir an 2 Stellen (Wade rechts & Oberschenkel links) so ein EMG reingesteckt - es fand aber mWn keine Auswertung statt, sie hat den Bildschirm zu mir gedreht und meinte nur "sehen Sie, da zuckt nichts".... ja gut.. das ist jetzt nicht die notwendige Auswertung, von der ich sonst bei EMGs lese.
Ich war bei der Rheumatologin - positiver ANA, sonst wohl soweit unauffällig. Arthrose in einem Fingergelenk.
Gestern wurde noch ein HWS-MRT beauftragt, das habe ich Anfang April.
Als Medikamente habe ich Promethazin zum Schlafen ausprobiert (wirkt seit einer Woche auch nicht mehr), Loperamid (hat nichts gebracht) und soll ab heute Gabapentin nehmen.
War nun auch mal bei einer Therapeutin (nur Einzeltermine, bekomme nirgends hier einen Therapieplatz) und stehe auf der Warteliste für Tageskliniken - ich habe wohl eine Angststörung entwickelt. Bestimmt hilfreich, wenn man eh schon solche Beschwerden hat.
Ansonsten nehme ich Magnesium täglich sowie B12 und Vit. D. Zusätzlich eben meine L-Thyrox. 125.
BLUTWERTE:
ANA positiv
Neutrophile abs. 8796 (erhöht)
Leukozyten 12 (erhöht)
CRP mal zwischen 8 - 33 (seit vielen Jahren bei mir erhöht, niemand weiß warum)
Borreliose negativ
TSH 1.26
Rheumafaktor quant. <20
MCHC 32 (niedrig)
Basophile 0,3 (niedrig)
Vitamin B12 242 (niedrig, aber ok)
Ferritin ist wieder im Normbereich, war jetzt aber ein Jahr viel zu hoch obwohl ich sonst alle 2 Jahre Infusionen gebraucht habe (?)
CK (NAC) gesamt 36
Das ist nur ein Auszug. Die Blutwerte sind aus den letzten 2-3 Monaten.
Ich bin ratlos, was ich noch machen kann.
Beim Neurologen bin ich nach maximal 5 Minuten raus, der verschreibt halt gerne Medis.
Meine Hausärztin findet es alles seltsam und auffällig, auch alleine schon meinen immer erhöhten CRP.
Sorry, dass der Beitrag so lange geworden ist.
Es ist schwierig, das alles für sich zu ordnen, was sich an Symptomen und Gedanken in fast 6 Monaten so gesammelt hat.
Wünsche schon mal ein schönes Wochenende in die Runde!
Isi
ich bin neu im Forum und wollte meine Geschichte teilen.
Mein Symptome-Zettel ist inzwischen sehr lang, mal schauen, ob ich alles niedergeschrieben bekomme.
Vielleicht findet sich jemand wider oder hat Ideen dazu.
Ich bin 29, weiblich, habe ansonsten "nur" PCOS und Hashimoto, seit vielen Jahren.
SYMPTOME
Es begann im Oktober 2024 mit Taubheitsgefühlen in meinen Fingern tagsüber - die Finger (meist Ring- und Mittelfinger, auch mal kleiner Finger) wurden pelzig - konnte sie aber bewegen und hatte auch Gefühl in den Fingern. Die ersten beiden Male kam es lustigerweise beim Familienessen dazu. Hielt dann so 2-3 Stunden an.
Später hatte ich es einmal tagelang, dass wenn ich über die Finger gestrichen habe, sie kribbelten. Inzwischen habe ich das nicht mehr.
Gleichzeitig bemerkte ich, dass meine Hände nachts sehr oft komplett einschlafen (beide Seiten, auch wenn sie komplett entspannt neben mir lagen) und die rechte Seite meiner Kopfhaut (?!) schläft ebenso oft ein, einmal auch meine Wade. Das habe ich mehr oder weniger stark heute noch.
Dann im November 24 fing es an mit Zuckungen im rechten Oberschenkel - direkt über dem Knie immer an der gleichen Stelle, im gleichen Rhythmus. Tagelang 24/7. Dann kurz weg, dann wieder da.
Nach ein paar Wochen breitete das Zucken sich nach und nach über die Waden, die Füße, überall hin aus. Es zuckt und zuckt, eigentlich dauernd, teils mehrmals die Sekunde - teils immer an den selben Stellen die nicht weggehen, teils verteilt über den Körper (Auge, Lippe, Zunge, Gesicht, viel in den Händen - Handkante, zw. Daumen u. Zeigefinger, Arme, Po, Brustmuskeln, Rückenmuskeln). Ab und zu scheinen einige Zuckungen im Takt meines Pulses zu sein oder durch Anspannung auszulösen.
Ich habe das Gefühl, mein rechtes Bein nicht vollständig entspannen zu können, und meine rechte Fußsohle "kribbelt" ständig durch winzige Faszikulationen (kann ich im richtigen Licht sehen, dass alles im Fuß wabert, spüre es meistens aber nur als Kribbeln oder garnicht). Der Fuß in dem es mehr kribbelt/wabert/Faszikuliert ist auch plattfüßiger als der andere.
Beim Einschlafen habe ich vermehrt auch Zuckungen/Myoklonien im Bauch, aber auch in den Beinen, die mich am Schlafen hindern. Teilweise habe ich im Halbschlaf eine Art Zungenbewegung, als würde ich schlucken wollen, nur dass es dann nicht zum schlucken kommt. Keine Ahnung ob das eine Myoklonie ist oder was mit Schluckproblemen zu tun hat.
Schrecke inzwischen auch oft hoch, weil ich im Halbschlaf grunze/schnarche, als würden im Rachen sämtliche Muskeln erschlaffen und es kommt kaum mehr Luft durch. Hatte das sonst nie...
Nach dem Aufwachen kann ich teils auch erst nach 2-3 Versuchen richtig schlucken.
Tagsüber habe ich oft das Gefühl, es ist hinten was im Rachen an dem ich vorbeischlucken muss, teils knackt es beim Schlucken im Kehlkopf (?) oder fühlt sich sonst wie komisch an.
Manchmal habe ich auch sonstige Schluckbeschwerden, verschlucke mich gelegentlich oder spüre einen Kloß im Hals.
Gerade diese Symptome machen mir total Angst.
Mein Gesicht zittert komplett, wenn ich lache oder lächle. Besonders meine Mundwinkel und die Backen.
Hinzu kommt besonders nach dem Aufwachen öfters ein Vibrieren der gesamten Beine, und generell tagsüber ein Vibrieren des rechten Arms (ich denke, dass es evtl. von Faszikulationen im Rücken kommen könnte?).
Meine Hände zittern manchmal, und wenn ich Muskeln anspanne, zittern andere Muskeln im Körper, besonders in den Armen und Händen. Meine Finger und Zehen zucken...
Jetzt habe ich zudem bemerkt, dass ich bestimmte Muskeln auf der rechten Körperseite nicht so präzise ansteuern bzw. gezielt anspannen kann wie auf der linken Seite - der Muskel überm Knie, mein Bizeps rechts (bin Rechtshänderin) - Ich kann diese Muskeln nicht gezielt aus der Ruhe heraus anspannen, links allerdings schon.
Ich vergleiche jetzt natürlich oft meine Muskeln rechts und links und beobachte alles - durch solche Beschwerden bekommt man ein ganz seltsames Bewusstsein für den eigenen Körper.
Meine Zunge hat leicht rechts der Mitte eine Delle - war die schon immer da? Warum ist die rechte Seite meiner Zunge von vorne betrachtet weit weniger dick als links - ist das Atrophie? Ich habe das Gefühl, leicht zu lispeln und dass das "s" mir schwerer fällt...
Ihr ahnt sicher schon, wovor ich jetzt große Angst habe.
ARZTBESUCHE
Ich war bei zwei Neurolog*innen, die die üblichen Kraft- und Gleichgewichtstests gemacht haben, ein MRT vom Kopf ohne Kontrastmittel, eine Nervenleitmessung (die nur an der Hand und die von Kopf zu Hand) - das war wohl alles soweit ok.
Die eine Neurologin hat mir an 2 Stellen (Wade rechts & Oberschenkel links) so ein EMG reingesteckt - es fand aber mWn keine Auswertung statt, sie hat den Bildschirm zu mir gedreht und meinte nur "sehen Sie, da zuckt nichts".... ja gut.. das ist jetzt nicht die notwendige Auswertung, von der ich sonst bei EMGs lese.
Ich war bei der Rheumatologin - positiver ANA, sonst wohl soweit unauffällig. Arthrose in einem Fingergelenk.
Gestern wurde noch ein HWS-MRT beauftragt, das habe ich Anfang April.
Als Medikamente habe ich Promethazin zum Schlafen ausprobiert (wirkt seit einer Woche auch nicht mehr), Loperamid (hat nichts gebracht) und soll ab heute Gabapentin nehmen.
War nun auch mal bei einer Therapeutin (nur Einzeltermine, bekomme nirgends hier einen Therapieplatz) und stehe auf der Warteliste für Tageskliniken - ich habe wohl eine Angststörung entwickelt. Bestimmt hilfreich, wenn man eh schon solche Beschwerden hat.
Ansonsten nehme ich Magnesium täglich sowie B12 und Vit. D. Zusätzlich eben meine L-Thyrox. 125.
BLUTWERTE:
ANA positiv
Neutrophile abs. 8796 (erhöht)
Leukozyten 12 (erhöht)
CRP mal zwischen 8 - 33 (seit vielen Jahren bei mir erhöht, niemand weiß warum)
Borreliose negativ
TSH 1.26
Rheumafaktor quant. <20
MCHC 32 (niedrig)
Basophile 0,3 (niedrig)
Vitamin B12 242 (niedrig, aber ok)
Ferritin ist wieder im Normbereich, war jetzt aber ein Jahr viel zu hoch obwohl ich sonst alle 2 Jahre Infusionen gebraucht habe (?)
CK (NAC) gesamt 36
Das ist nur ein Auszug. Die Blutwerte sind aus den letzten 2-3 Monaten.
Ich bin ratlos, was ich noch machen kann.
Beim Neurologen bin ich nach maximal 5 Minuten raus, der verschreibt halt gerne Medis.
Meine Hausärztin findet es alles seltsam und auffällig, auch alleine schon meinen immer erhöhten CRP.
Sorry, dass der Beitrag so lange geworden ist.
Es ist schwierig, das alles für sich zu ordnen, was sich an Symptomen und Gedanken in fast 6 Monaten so gesammelt hat.
Wünsche schon mal ein schönes Wochenende in die Runde!
Isi
Kommentar