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Bitte um Tipps!Small Fiber

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    Bitte um Tipps!Small Fiber

    Liebes Forum,

    kurz zu mir, ich bin 44, weiblich und gerade seit 6 Monaten krankgeschrieben.
    Morbus Crohn wurde nach 2 Jahren Symptomen diagnostiziert.
    Seit einem Jahr begleitet mich durchgehend ein Juckreiz, der an Händen und Füßen begann bzw. Da dauerhaft vorhanden ist und phasenweise die Arme und Beine hochzieht und in den Achseln, Kniekehlen und Intimbereich zieht.
    Vitamin B 12 Mangel wurde vor 2 Monaten durch Spritzen ausgeglichen und 2 Wochen war der Juckreiz weg und kam dann aber wieder. Ein funktioneller Eisenmangel bestand zeitgleich wurde aber nicht gesehen und wird jetzt erst behandelt.Vitamin B12 Status laut Holotransclobamin ok.
    Nun war ich bei einer Neurologin, die erst mal Voruntersuchungen gemacht hat, nächste Woche kommen die restlichen Untersuchungen.
    Ich habe leider auch psychische Probleme.
    Deshalb kam auch die Frage ihrerseits auf, ob das ganze kein psychisch bedingter Juckreiz sein könnte.
    ihre Vermutung, entweder Small Fiber oder die Psyche.
    Zudem bin ich wohl genetisch bedingt Hypermobil.
    in der den bisherigen Untersuchungen waren leicht fleckige Hände beim Faustschluss zu sehen und der Vibrationstest am Malleolus internus bei 6/8.
    Der Rest war unauffällig.
    Ich habe/hatte leider mehrere Erkrankungen, die auf Grund meines reduzierten Schmerzempfindens immer auf die Psyche geschoben wurden (Aussage der Ärzte nach richtiger Diagnose zur Entschuldigung: „da hätten sie eigentlich schreiend vor Schmerzen zu uns kommen müssen“ .
    Die Folgen aus dem nicht ernst genommen werden und auf die Psyche verlagern hatte teils massive Konsequenzen für mich.
    Da ich das nicht noch mal erleben möchte, wollte ich anfragen, welche Tipps ihr habt?
    Welche Fragen sind wichtig beim Arzt zu stellen bezüglich der Small Fiber Diagnose?
    Die Ärztin scheint sehr sachlich und definitiv nachzuprüfen. Aber, wie ich in gelesen habe, ist ähnlich wie beim Morbus Crohn, die Diagnose nicht einfach und viele Biopsien und auch Untersuchungsergebnisse ,gerade zu Beginn, falsch negativ.

    Ich würde mich über euer Wissen freuen.

    Herzliche Grüße
    Nikil

    #2
    Hallo Nikil

    "Genetisch bedingt Hypermobil" - wurde das genauer untersucht? Hast Du EDS, OI o.ä.? Gemäss einer EDS Expertin bei mir um die Ecke haben mindestens 70% aller Betroffenen begleitend eine SFN (Sie sagte, "wenn richtig getestet, haben es eigentlich alle. Aber es wird eben selten getestet.")

    "MorbusCrohn" - auch hier haben viele, wenn getestet, eine SFN.

    Tests zu SFN - Goldstandard sind Hautbiopsien. Idealerweise an mehreren Stellen (gerade bei Deinen Erkrankungen dürfte es sich - wenn - um eine längenunabhängige Form handeln), also zB Knöchel, Oberschenkel. Dazu ein QSART um die autonomen Nervenfasern zu testen.

    Bei Fragen gerne per PN.

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      #3
      Hallo Hansmeister,

      ich danke dir für die Antwort und vielen Informationen.
      Da weiß ich jetzt wonach ich noch fragen kann, wenn die Diagnose unsicher bleibt.
      EDS ist Verdachtsdiagnose.
      Der Beighton Score lag bei 8/9 Hypermobilität. Die Neurologin sagte Rheuma müsse ausgeschlossen werden über eine Blutuntersuchung, dann würde die Diagnose als gesichert gelten. Man könnte dann noch einen Gentest machen.
      Zum Small Fiber vermutet sie, ist Vitamin B12 Mangel, der lange bestand, der Auslöser.
      Bei den Messungen gestern hat sie eine sensible axonale Neuropathie an den Beinen festgestellt.
      Ich habe Eigeninitiative ergriffen und habe das 2 Mal gestern wieder selbst gespritzt und habe das Gefühl es wird etwa besser seit der 2ten Spritze.
      Ein QSART wurde noch nicht gemacht.
      Biopsien Sprach sie auch an wollte vorher erst ein mal andere Tests durchführen.
      Ich danke dir, für deine Infos und dass ich Rückfragen stellen darf.

      Liebe Grüße
      Nikil
      Zuletzt geändert von Nikil; 06.02.2026, 15:36.

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        #4
        Nikil Und vergiss nicht - es gibt viele verschiedene Bindegewebserkrankungen, die mit einer möglichen SFN einhergehen: EDS (alle Typen), OI, Marfan, Lupus, MCTD, uswusf.

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          #5
          Lieber Hansmeister,

          herzlichen Dank.
          Die Blutwerte für rheumatische Erkrankungen wurden abgenommen. Die Werte kommen die nächsten Tage.
          Den Rest spreche ich an.

          Herzliche Grüße
          Nikil

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            #6
            Die Blutwerte nützen nur den konservativen "Herr Doktoren" was - es gibt tonnenweise seronegative Rheumakranke.

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              #7
              Hallo Hansmeister,
              da ging wohl die Tage meine Antwort nicht raus.
              Ich danke dir.
              ich frage mal, was die Ärztin genau vermutet.
              Wenn sie eine Diagnose stellt werde ich dies noch mal beim Spezialisten abklären lassen.
              ich danke dir.

              Liebe Grüße
              Nikil

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                #8
                Hast Du auch Muskelzuckungen?

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                  #9
                  Hallo mgr3sa,

                  nur ab und an am Auge. Ansonsten nicht.
                  Nur ab und an Gefühl in den Beinen, Armen, wie kurz vor einem Krampf und muss dann die Muskeln anspannen damit das Gefühl nachlässt.

                  LG Nikil

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                    #10
                    mgr3sa
                    Bei mir zuckt ausnahmslos jeder Muskel in unterschiedlicher Häufigkeit - und Du glaubst gar nicht, wo wir Menschen überall Muskeln haben, die zucken können.

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                      #11
                      Die Befunde von der MHH sollen 12 Wochen dauern

                      Habe auch weniger Kraft in meinem rechten Arm

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