Bulbäre ALS? - mal ehrlich, ich brauche eure Einschätzung (längerer Text)

[Kevin97]

Hallo liebe Forum Mitglieder,

ich habe länger überlegt, ob und wie ich diesen Post verfasse, habe mich aber dazu entschieden den Schritt zu wagen.

Zuerst einmal eine kleine Vorstellung: ich heiße Kevin bin, 29 Jahre alt und neu hier... Ich freue mich auf die Zeit im Forum und auf Gespräche mit euch

Nun zum Grund dieses Posts und bevor ihr euch durch meinen Text kämpft, möchte ich um eines bitten: seid so ehrlich wie es geht, auch wenn es hart ist.


Die Story:

Ich mache mir sehr starke Sorgen über eine beginnende bulbäre ALS...
Alles begann mit dem subjektiven Gefühl zu viel Speichel im Mund zu haben. Gerade abends ist mir das aufgefallen... Ich dachte mir vorerst nichts böses, habe dann aber in den Nächten nach Auftritt der Symptomatik nicht schlafen können, da ich nachts konstant schlucken "musste".
Dieses Problem hat sich in den Tag gezogen. Ich habe das Gefühl konstant zu viel Speichel im Mund zu haben, der sich gerade im Bereich der Unterlippe sammelt, der mich auch beim Sprechen stört
Auch habe ich festgestellt, dass ich die Zähne strak zusammenpresse, wenn ich schlucke und manuell Unterdruck erzeugen muss um den Schluckvorgang einzuleiten. Ich muss seither immer "manuell" schlucken, gefühlt mache ich das nicht mehr automatisch. Außerdem habe ich das Gefühl immer Speichel im Hals zu haben, der mir langsam den Rachen runterläuft. Seit dem ich drauf achte, habe ich das Gefühl mich sehr auf das Schlucken von Wasser konzentrieren zu müssen, sonst würde ich mich verschlucken. Zudem bleibt Nahrung sehr
Ich habe das Gefühl mein Mundboden ist schwach, kann das aber objektiv nicht belegen.
Zudem sind Muskelzuckungen aufgetreten, aber am ganzen Körper und im Gesicht, ich würde aber nicht sagen, dass diese lokal auf den Mund beschränkt sind.

Ich bin zum Hausarzt gefahren, der sich Speicheldrüsen und Mund angeschaut hat
Speicheldrüsen sahen ok aus.
Auffälligkeit: Gaumenzäpfen hängt nach Links

Überweisung zum Neurologen:
Neurologische Untersuchung: Zunge unauffällig, Gaumenzäpfen hängt nach links, Parese des Segels aber nicht bestätigt
MRT angeordnet, aber kein EEG/EMG machen wollen

MRT ist heute, morgen gehe ich zum HNO und frage nach einer Schluckuntersuchung, hoffe das das klappt.

Ich weiß, man soll nicht googlen, aber ich habe gegoogelt... und bin direkt bei bulbärer ALS gelandet. Mit 29 zwar unwahrscheinlich, aber möglich bei der Symptomatik?
Wie fühlt sich der Beginn einer bulbären ALS an? Hat jemand Erfahrung mit Schluckbeschwerden oder dem Beginn damit.

Ich bin mir bewusst, wie früh ALS bei mir auftreten würde, aber das hängende Zäpfchen ist ja ein Zeichen für Parese des Gaumensegels.

Ich freue mich sehr auf eure Einschätzung!

Liebe Grüße!

Kevin

[SimonBln]

Hallo Kevin,
deine Geschichte erinnert mich an meine. Wenn der Neurologe dich untersucht hat und alles war unauffällig, würde ich das erstmal so glauben und annehmen. Ich weiß, das ist leichter als getan.
Aber 29 ist auch nicht das "typische" Alter für eine ALS.
Ich habe auch Muskelzucken überall, teilweise, wenn ich mich bewege oder den Arm hebe. An der Hand, Fuß, Rücken, Arm, Bauch. Also überall seit ca. November letzten Jahres.
War bei x Neurologen, alles bisher unauffällig.
Und das mit dem Schlucken kenne ich auch, habe so ein Druckgefühl unter dem Kehlkopf und manchmal auch so ein feines Vibrationsgefühl. Das alles kam eigentlich erst, als mich ein Neurologe fragte, ob ich normal essen und trinken kann.
Ich will damit sagen, dass schlucken ein reflexartiger Vorgang ist und wenn man sich darauf konzentriert, dann klappt es nicht mehr so flüssig oder man hat das Gefühl, stärker schlucken zu müssen, damit das Essen runtergeht. Ich vermute mal ganz stark, dass es eine Kopfsache ist.