Hallo liebe Forumsmitglieder!
Ich (45 Jahre) freue mich, dass es dieses Forum gibt und bin dankbar, eure Erfahrungsberichte lesen zu dürfen. Ich bin seit vielen Monaten stille Mitleserin in diesem Forum und möchte nun heute auch einmal meine Symptome schildern. Vielleicht kennt ihr das, vielleicht hilft euch das, vielleicht habt ihr Antworten.
Vor 2,5 Jahren hat alles angefangen. Im Rahmen eines sehr aktiven Schwimmtrainings sind die ersten Muskelzuckungen aufgetreten. Dank Google bin ich natürlich direkt auf ALS gestoßen und habe panisch einen Neurologen aufgesucht. Wenn ich hier immer lese, wie schnell EMGs gemacht werden oder gar Liquoruntersuchungen, wenn man mal kurz zuckt, war ich überrascht, wie cool mein Neurologe geblieben ist: Er hat mich komplett körperlich untersucht, mit allen Reflex- und Kraftübungen, und sich hierfür richtig viel Zeit genommen, sich dann noch kurz mit der Angstsymptomatik befasst, ohne mich aber in die „Psycho-Ecke“ zu stellen, und dann gesagt: „Kein ALS. Keine weitere Diagnostik notwendig.“ Er hat mir aber zugesichert, dass ich kommen kann, wenn ich mich unsicher fühle.
Seitdem bin ich in unregelmäßigen Abständen dort, weil immer wieder Symptome aufgetreten sind, die nach meiner rudimentären Meinung für ALS sprechen. Hier sind meine Symptome zusammengefasst:
- Temporär auftretende Muskelzuckungen in Armen, Beinen, Füßen (vor allem nach dem Tragen zu enger Schuhe), Gesicht, Augenlider, Augenbrauen, Kinn, Bauch, Rücken - meist nur 1 bis 2 Zucker, dann für Minuten, Stunden, Tage oder Wochen wieder weg
- Kribbeln in den Händen und Füßen, „heiße Füße“ für 1 Woche, ging dann wieder weg
- Taubheitsgefühl im großen Zeh – ging nach 2 Wochen wieder weg
- Taubheitsgefühle in Beinen und Armen - immer nur temporär für einige Tage, ging immer wieder weg
- Eingeschlafene Glieder – ging nach 3 Wochen wieder weg
- Vibrieren im linken Bein, über 2 Wochen anhaltend, ging dann wieder weg
- Starke Wandenschmerzen über 5 Wochen – ging dann wieder komplett weg
- Was ich bei meinen zahlreichen Untersuchungen nie hatte: Athropie, Kraftverlust (die Kraft ist laut Neurologe überdurchschnittlich, nachdem ich fast seine Hand zerquetscht hätte), pathologische Reflexe (wenngleich aber immer sehr lebhafte Reflexe).
Aber jetzt wird es übel: Ich habe auch Zuckungen in der ZUNGE!!! Vor etwa einem halben Jahr habe ich die erstmalig gespürt – links vorne eine Stelle an der Zungenspitze – und auch deutlich gesehen. Ab zum Neurologen, Ultraschall der Zunge gemacht, alles ok, ging wieder weg, 6 Monate hat die Zunge nicht gezuckt. Jetzt habe ich aber diese Zuckungen seit 2 Wochen wieder – an derselben Stelle. Es ist eine Stelle, an der sehr tiefe Zahnabdrücke vorhanden sind, d h im Oberkiefer fehlen Zähne und da drückt sich dann immer die Zunge in die Lücken. Mein Liebster sagt, es ist genau wie mit den Schuhen: Durch den permanenten Druck auf die Zähne fängt der Muskel an zu zucken. Leider bin ich gestern, weil sich die Frequenz erhöhte, angstmäßig eskaliert. Ich wollte nicht zur Arbeit gehen und mich telefonisch wegen Zungenzucken krankmelden, aber meine Chefin war anderer Meinung („Schwing deinen Hintern gefälligst in die Schule!“ – Ich bin Lehrerin.) 8 Stunden Unterricht am Stück, kein einziger Zucker, auch abends nicht – und heute Morgen ging es wieder los. Jetzt zuckt auch mein Hals, etwa 4x am Tag. Bei der Zunge ist es unterschiedlich: Zwischen 1x am Tag und geschätzt alle 10 Minuten ist alles drin. Aber es ist immer nur ein einzelner isolierter Zucker. Vor einigen Tagen wurde erneut ein Zungenultraschall gemacht. Da war nichts zu sehen, aber da hat die Zunge natürlich auch nicht gezuckt.
Meine Fragen: Haltet ihr es für möglich, dass das Zungenzucken von einer ALS kommt? (Dann hätte die aber ein halbes Jahr Pause machen müssen.) Und hat eure Zunge auch schon mal gezuckt? Wie geht ihr damit um? Ich finde, es ist um so vieles bedrohlicher als das normale Muskelzucken, das mir mittlerweile völlig egal ist. Irgendwie ist es schlimm, quasi auf weitere Symptome warten zu müssen, weil man denkt, man kann die ALS im jetzigen Stadium noch nicht diagnostizieren.
Über Erfahrungswerte freue ich mich sehr!
Es grüßt herzlich
Tatjana
PS: Ursprünglich komme ich übrigens aus der „Krebsangst-Ecke“, d. h. ich leide seit mehr als 20 Jahren unter einer generalisierten Angststörung, die meinen Alltag meist jedoch meist nicht so stark einschränkt, d. h. ich gehe normal meiner Arbeit nach und pflege ein gutes Familien- und Sozialleben, nehme auch keine Medikamente, aber hin und wieder eine Psychotherapie-Sitzung. Als dann die ersten Muskelzuckungen auftraten, begann dann auch die ALS-Angst-Schleife. Und so bin ich letztlich hier gelandet. Und die Panikattacken, die im Zusammenhang mit der ALS-Angst auftreten, muss ich hier wohl nicht näher beschreiben. Es ist der absolute Horror. Und ich möchte es hier auch mal sagen: Für alle Menschen, die tatsächlich ALS haben, ist das hier natürlich ein Hohn zu lesen, ich weiß das, und es tut mir leid. Die Angst vor dieser schrecklichen Krankheit bleibt dennoch.
Ich (45 Jahre) freue mich, dass es dieses Forum gibt und bin dankbar, eure Erfahrungsberichte lesen zu dürfen. Ich bin seit vielen Monaten stille Mitleserin in diesem Forum und möchte nun heute auch einmal meine Symptome schildern. Vielleicht kennt ihr das, vielleicht hilft euch das, vielleicht habt ihr Antworten.
Vor 2,5 Jahren hat alles angefangen. Im Rahmen eines sehr aktiven Schwimmtrainings sind die ersten Muskelzuckungen aufgetreten. Dank Google bin ich natürlich direkt auf ALS gestoßen und habe panisch einen Neurologen aufgesucht. Wenn ich hier immer lese, wie schnell EMGs gemacht werden oder gar Liquoruntersuchungen, wenn man mal kurz zuckt, war ich überrascht, wie cool mein Neurologe geblieben ist: Er hat mich komplett körperlich untersucht, mit allen Reflex- und Kraftübungen, und sich hierfür richtig viel Zeit genommen, sich dann noch kurz mit der Angstsymptomatik befasst, ohne mich aber in die „Psycho-Ecke“ zu stellen, und dann gesagt: „Kein ALS. Keine weitere Diagnostik notwendig.“ Er hat mir aber zugesichert, dass ich kommen kann, wenn ich mich unsicher fühle.
Seitdem bin ich in unregelmäßigen Abständen dort, weil immer wieder Symptome aufgetreten sind, die nach meiner rudimentären Meinung für ALS sprechen. Hier sind meine Symptome zusammengefasst:
- Temporär auftretende Muskelzuckungen in Armen, Beinen, Füßen (vor allem nach dem Tragen zu enger Schuhe), Gesicht, Augenlider, Augenbrauen, Kinn, Bauch, Rücken - meist nur 1 bis 2 Zucker, dann für Minuten, Stunden, Tage oder Wochen wieder weg
- Kribbeln in den Händen und Füßen, „heiße Füße“ für 1 Woche, ging dann wieder weg
- Taubheitsgefühl im großen Zeh – ging nach 2 Wochen wieder weg
- Taubheitsgefühle in Beinen und Armen - immer nur temporär für einige Tage, ging immer wieder weg
- Eingeschlafene Glieder – ging nach 3 Wochen wieder weg
- Vibrieren im linken Bein, über 2 Wochen anhaltend, ging dann wieder weg
- Starke Wandenschmerzen über 5 Wochen – ging dann wieder komplett weg
- Was ich bei meinen zahlreichen Untersuchungen nie hatte: Athropie, Kraftverlust (die Kraft ist laut Neurologe überdurchschnittlich, nachdem ich fast seine Hand zerquetscht hätte), pathologische Reflexe (wenngleich aber immer sehr lebhafte Reflexe).
Aber jetzt wird es übel: Ich habe auch Zuckungen in der ZUNGE!!! Vor etwa einem halben Jahr habe ich die erstmalig gespürt – links vorne eine Stelle an der Zungenspitze – und auch deutlich gesehen. Ab zum Neurologen, Ultraschall der Zunge gemacht, alles ok, ging wieder weg, 6 Monate hat die Zunge nicht gezuckt. Jetzt habe ich aber diese Zuckungen seit 2 Wochen wieder – an derselben Stelle. Es ist eine Stelle, an der sehr tiefe Zahnabdrücke vorhanden sind, d h im Oberkiefer fehlen Zähne und da drückt sich dann immer die Zunge in die Lücken. Mein Liebster sagt, es ist genau wie mit den Schuhen: Durch den permanenten Druck auf die Zähne fängt der Muskel an zu zucken. Leider bin ich gestern, weil sich die Frequenz erhöhte, angstmäßig eskaliert. Ich wollte nicht zur Arbeit gehen und mich telefonisch wegen Zungenzucken krankmelden, aber meine Chefin war anderer Meinung („Schwing deinen Hintern gefälligst in die Schule!“ – Ich bin Lehrerin.) 8 Stunden Unterricht am Stück, kein einziger Zucker, auch abends nicht – und heute Morgen ging es wieder los. Jetzt zuckt auch mein Hals, etwa 4x am Tag. Bei der Zunge ist es unterschiedlich: Zwischen 1x am Tag und geschätzt alle 10 Minuten ist alles drin. Aber es ist immer nur ein einzelner isolierter Zucker. Vor einigen Tagen wurde erneut ein Zungenultraschall gemacht. Da war nichts zu sehen, aber da hat die Zunge natürlich auch nicht gezuckt.
Meine Fragen: Haltet ihr es für möglich, dass das Zungenzucken von einer ALS kommt? (Dann hätte die aber ein halbes Jahr Pause machen müssen.) Und hat eure Zunge auch schon mal gezuckt? Wie geht ihr damit um? Ich finde, es ist um so vieles bedrohlicher als das normale Muskelzucken, das mir mittlerweile völlig egal ist. Irgendwie ist es schlimm, quasi auf weitere Symptome warten zu müssen, weil man denkt, man kann die ALS im jetzigen Stadium noch nicht diagnostizieren.
Über Erfahrungswerte freue ich mich sehr!
Es grüßt herzlich
Tatjana
PS: Ursprünglich komme ich übrigens aus der „Krebsangst-Ecke“, d. h. ich leide seit mehr als 20 Jahren unter einer generalisierten Angststörung, die meinen Alltag meist jedoch meist nicht so stark einschränkt, d. h. ich gehe normal meiner Arbeit nach und pflege ein gutes Familien- und Sozialleben, nehme auch keine Medikamente, aber hin und wieder eine Psychotherapie-Sitzung. Als dann die ersten Muskelzuckungen auftraten, begann dann auch die ALS-Angst-Schleife. Und so bin ich letztlich hier gelandet. Und die Panikattacken, die im Zusammenhang mit der ALS-Angst auftreten, muss ich hier wohl nicht näher beschreiben. Es ist der absolute Horror. Und ich möchte es hier auch mal sagen: Für alle Menschen, die tatsächlich ALS haben, ist das hier natürlich ein Hohn zu lesen, ich weiß das, und es tut mir leid. Die Angst vor dieser schrecklichen Krankheit bleibt dennoch.
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