Hochgradige SFN (IENF 0,1) – Extremes Stechen nach Wasserkontakt/Schwitzen
Liebes Forum,
nach über 10 Jahren Ärzte-Odyssee wende ich mich heute an euch, da ich mit meinem Latein am Ende bin und hoffe, von euren Erfahrungen zu profitieren.
Ich bin 32 Jahre alt und seit mehr als einem Jahrzehnt leide ich an heftigen, nadelstichartigen Schmerzen bzw. Missempfindungen am gesamten Körper, sobald meine Nerven gereizt werden. Der absolute Haupttrigger ist Wasserkontakt (Duschen, Baden, Schwimmbad, Meer) sowie Schwitzen (egal ob durch Wärme, Stress oder Bewegung). Auch Temperaturänderungen und mechanische Reize (wie das Eincremen der Haut) lösen dieses extreme Stechen regelmäßig aus.
Nachdem jahrelang fälschlicherweise eine rein dermatologische Ursache vermutet wurde, stellte ich mich Ende 2022 aus Eigeninitiative in der Hautklinik Münster vor. Dort wurde endlich eine Hautbiopsie durchgeführt. Das ernüchternde Ergebnis: Eine intraepidermale Nervenfaserdichte (IENF) von gerade einmal 0,1 Fasern/mm am Malleolus – also ein fast vollständiger Verlust der kleinen Nervenfasern. Ich war danach nochmals stationär in Münster (zuletzt 08/2025), wo u. a. hochdosierte Naloxon-Infusionen ohne jeden Erfolg getestet wurden.
Da die Symptome fortschreiten, steht für mich die Suche nach der zugrundeliegenden Ursache im Fokus. Bisher konnte (u. a. durch ein Hämatologie-MVZ und die Uniklinik Tübingen) folgendes sicher ausgeschlossen werden:
Bisherige symptomatische Therapieversuche (alle ohne Erfolg):
Die Uniklinik Tübingen hat mich nach den genetischen Ausschlüssen leider nicht weiter ambulant untersucht und eine Wiedervorstellung abgelehnt und mich an den niedergelassenen Bereich verwiesen, wo man aktuell aber nur das Duloxetin verwaltet.
Eigentlich hatte ich die Uniklinik Aachen auf dem Schirm, allerdings nimmt die dortige ANS-Ambulanz aufgrund der Schließung im Herbst 2026 ab sofort wohl leider keine neuen SFN-Patienten mehr an. Mein voller Fokus liegt daher nun auf der Universitätsklinik Würzburg (ggf. alternativ TU München rechts der Isar).
Das komplette neurologische Basislabor (inkl. oralem Glukosetoleranztest (oGTT), Holo-TC, MMS, Vitamin B1/B6) lasse ich im August vorab noch über meinen Hausarzt aktualisieren, damit die Akte für die Uniklinik-Anmeldung lückenlos ist.
Meine Fragen an euch als SFN-Community:
Viele liebe Grüße
Incr3aseD
nach über 10 Jahren Ärzte-Odyssee wende ich mich heute an euch, da ich mit meinem Latein am Ende bin und hoffe, von euren Erfahrungen zu profitieren.
Ich bin 32 Jahre alt und seit mehr als einem Jahrzehnt leide ich an heftigen, nadelstichartigen Schmerzen bzw. Missempfindungen am gesamten Körper, sobald meine Nerven gereizt werden. Der absolute Haupttrigger ist Wasserkontakt (Duschen, Baden, Schwimmbad, Meer) sowie Schwitzen (egal ob durch Wärme, Stress oder Bewegung). Auch Temperaturänderungen und mechanische Reize (wie das Eincremen der Haut) lösen dieses extreme Stechen regelmäßig aus.
Nachdem jahrelang fälschlicherweise eine rein dermatologische Ursache vermutet wurde, stellte ich mich Ende 2022 aus Eigeninitiative in der Hautklinik Münster vor. Dort wurde endlich eine Hautbiopsie durchgeführt. Das ernüchternde Ergebnis: Eine intraepidermale Nervenfaserdichte (IENF) von gerade einmal 0,1 Fasern/mm am Malleolus – also ein fast vollständiger Verlust der kleinen Nervenfasern. Ich war danach nochmals stationär in Münster (zuletzt 08/2025), wo u. a. hochdosierte Naloxon-Infusionen ohne jeden Erfolg getestet wurden.
Da die Symptome fortschreiten, steht für mich die Suche nach der zugrundeliegenden Ursache im Fokus. Bisher konnte (u. a. durch ein Hämatologie-MVZ und die Uniklinik Tübingen) folgendes sicher ausgeschlossen werden:
- Hämatologische Systemerkrankungen: Unauffälliges Blutbild, Immunphänotypisierung/Durchflusszytometrie unauffällig
- Molekulargenetik negativ (keine JAK2-, MPL- oder Calretikulin-Mutation / Polycythaemia vera sicher ausgeschlossen).
Eine milde Polyglobulie ist sekundär durch ein mittelgradiges Schlafapnoesyndrom bedingt (per CPAP-Gerät mit einem AHI von 2–3 gut eingestellt) - Speichererkrankungen: Morbus Fabry und Amyloidose wurden per Genanalyse in Tübingen ausgeschlossen
- Keine Sarkoidose: ACE-Spiegel und Interleukin-2-Rezeptor im Serum sind unauffällig.
- Keine Infektionskrankheiten: HIV, Hepatitis C und Borrelien-Antikörper sind negativ. Für Hepatitis A und B besteht stabiler Impfschutz
- Keine Schilddrüsen-Autoimmunität: Antikörper (TPO, TRAK, TG-Ak) und Sonographie (2016) sind komplett unauffällig
- Rheuma/Vaskulitis/Kollagenosen: ANA, ENA, ANCA, Rheumafaktoren, CCP-Ak, ACE und sIL-2R komplett negativ)
- Malignome (Tumorsuche): Röntgen-Thorax (2025), Sono-Abdomen (2024), ÖGD und Koloskopie (2023) ohne Befund, lediglich Refluxkrankheit Grad B
- Stoffwechsel: HbA1c (5,3 %) im Normbereich
- Kein Diabetes mellitus: HbA1c (5,3 %) und Nüchternglukose (82–86 mg/dl) sind top
Bisherige symptomatische Therapieversuche (alle ohne Erfolg):
- Pregabalin (abgesetzt wegen Unwirksamkeit bei 300 mg/Tag)
- Gabapentin (abgebrochen wegen starkem Schwindel/Müdigkeit)
- Paroxetin (keine Wirkung)
- Lichttherapie UVB311
- Naloxon-Infusionen
- Aktuell nehme ich seit 12 Monaten Duloxetin 60 mg täglich, was die Schmerzspitzen jedoch völlig unzureichend deckelt
Die Uniklinik Tübingen hat mich nach den genetischen Ausschlüssen leider nicht weiter ambulant untersucht und eine Wiedervorstellung abgelehnt und mich an den niedergelassenen Bereich verwiesen, wo man aktuell aber nur das Duloxetin verwaltet.
Eigentlich hatte ich die Uniklinik Aachen auf dem Schirm, allerdings nimmt die dortige ANS-Ambulanz aufgrund der Schließung im Herbst 2026 ab sofort wohl leider keine neuen SFN-Patienten mehr an. Mein voller Fokus liegt daher nun auf der Universitätsklinik Würzburg (ggf. alternativ TU München rechts der Isar).
Das komplette neurologische Basislabor (inkl. oralem Glukosetoleranztest (oGTT), Holo-TC, MMS, Vitamin B1/B6) lasse ich im August vorab noch über meinen Hausarzt aktualisieren, damit die Akte für die Uniklinik-Anmeldung lückenlos ist.
Meine Fragen an euch als SFN-Community:
- Hat jemand aktuelle Erfahrungsberichte zur SFN-Spezialsprechstunde in Würzburg (oder alternativ TU München)? Wie läuft dort die Anmeldung ab und wie engagiert sind die Ärzte bei der Suche nach Antikörpern und Ionenkanal-Genetik, wenn das Basislabor komplett unauffällig ist?
- Gibt es unter euch Betroffene mit einem ähnlich ausgeprägten Befund (IENF 0,1), bei denen ebenfalls Wasser und reines Schwitzen die massiven Schmerzanfälle triggern? Wurde bei euch letztlich eine Ursache gefunden und hat jemand Erfahrung mit Natriumkanalblockern (wie Oxcarbazepin) bei diesem spezifischen Trigger?
Viele liebe Grüße
Incr3aseD