Wie Lange "OHNE"?

[Amalia]

Hallo Claudia,

Die Kombination von Atrophie der kleinen Handmuskeln, Schluckstörungen und Faszikulationen der Zunge muss an ALS denken lassen. Und das sind nicht meine eigenen Worte, sondern die von zig Lehrbüchern der Neurologie!

Eine Muskelbiopsie als invasiver Eingriff kommt für mich derzeit absolut nicht in Frage. Dies würde ich erst dann tun, wenn es zu ersten Paresen bzw Plegien kommen würde.

[claudialucki]

Hallo Amalia,

Das Du Medizin studierst wuste ich natürlich nicht. Aber dann solltest Du auch wissen, dass es viele neuromuskuläre Erkrankungen gibt, die ähnliche Symptome wie ALS auslösen können. Diese Erkrankungen kann man entweder durch einen Gentest oder nur durch eine Muskelbiopsie feststellen.
Ich habe auch vor ein paar Wochen einen Bericht über einen Mann gesehen, der 2-3 Jahre auch mit der Diagnose ALS rumlief und schon völlig fertig war, bis er eine REHA in der Klinik Hoher Meißner gemacht hat.
Schau dir am besten den Bericht selber an. Da kannst Du sehen was man durch eine falsche Diagnose anrichten kann. Bei diesem Herr wurde dann durch eine Muskelbiopsie eine Einschlußkörpermyositis festgestellt. Und so schlimm ist eine Muskelbiopsie auch nicht (ich hatte schon drei). http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...agnose247.html
Ich würde dir und auch Galactovenin trotzdem dringend empfehlen ein Muskelzentrum (Muskelambulanz) auf zu suchen, die sind auf solche Krankheiten spezialisiert.
Die Adressen findest Du hier auf der Seite der DGM:

http://dgm.org/index.php?article_id=108

Ach ja ich habe eine Freundin, die auch gedacht hat, sie hätte ALS, jetzt ist bei ihr durch eine Muskelbiopsie eine Myositis (Muskelentzündung) festgestellt worden.
Liebe Grüße und viel Glück ;-)
Claudia

[hoschiman0]

Hallo

ich möchte mal auch etwas dazu sagen.
Auch sogenannte "Muskelzentren" (die auch in dieser Liste stehen) sind total überfordert wenn ein Ergebnis aus der Reihe fällt.
Da wird man dann schnell als Psycho hingestellt. Und das in einen "Muskelzentrum" angebliches.

Wenn die Herren dort in Weiß nicht weiter wissen ( weil ein Ergebnis aus der Reihe fällt ) dann stellen sie dich lieber als Psycho hin, als zuzugeben das Sie nicht weiter wissen. Wehe es wird kompliziert, dann hat man als Patient einen langen schweren weg vor sich, und man muss sich selbst kümmern um die RICHTIGEN Ärzte zu finden, die noch ergeizig sind und nach der Krankheit suchen wenn es kompliziert wird und es Symtome gibt die nicht im Lehrbuch stehen.

So das musste mal raus

[Amalia]

Liebe Claudia,

hab vielen Dank für Deine Mühen. Den Film kannte ich schon. Ich habe ihn mir mal im Rahmen meiner eigenen Nachforschungen angesehen. Allerdings zeigt die Einschlusskörperchenmyositis meiner Information nach keine Faszikulationen (die ich am ganzen Körper massiv zeige) und manifestiert sich auch nicht primär an der Zunge und den kleinen Handmuskeln.

Und ja: Es gibt Erkrankungen, die einige Symptome der ALS ebenfalls aufzeigen. Aber entscheidend ist die Konstellation dieser Beschwerdebilder.

Wäre natürlich immens froh, wenn es eine andere Ursache für meinen körperlichen Probleme gäbe!

LG

P.S. Danke Hoschiman für die Bestätigung meiner Gefühle!

[Amalia]

Aus persönlichen Gründen gelöscht

[Galactovenin]

Vielleicht kann ich nun auch nochmal etwas dazu sagen. Ich bin seit 1997 fertige Medizinerin. Vielleicht versteht man Diagnostik mit solchen Voraussetzungen etwas besser.
Wenn man Veränderungen an sich selbst sieht, dann heisst es noch lange nicht, daß ein Neurologe, der Patienten im Querschnitt eines "Normalkollektives" beurteilt auch sagen kann, daß da etwas abgeht.
Ich habe seit 2 Jahren deutlich Muskelmasse verloren. Heute sehe ich aus, wie so manche normale 40igerin, aber dafür daß mich eine Oberärtzin vor 4 Jahren in der Umkleide gefragt hat, ob ich denn Leistungssport betreibe, weil ich so muskulös war, reicht es heute nicht mehr. Das sieht aber auch der Neurologe aus dem Muskelzentrum nicht.
Ferner ist meine Geschichte von Faszikulationen und Krämpfen nebst Schluckstörungen noch nicht 9 Jahre "alt" sondern erst ca. 7 Monate. Leider geht es im Moment beschwerdemäßig voran, ich kann plötzlich kaum noch Treppen steigen und das Bewegen des Daumens geht schwerer.
Ich denke daß uns die Not in eben dieses Forum treibt, weil die Fachleute es nicht sehen können und ALS eben auch bekanntermaßen etwas ist, daß bei so manchem lange dauert, bis man es eindeutig zuordnen kann. Und wenn man die erweiterten El Escorial Kriterien anwendet, dann ist etwas ALS, dass in (mehreren) Regionen Muskelschwäche/Muskelatrophie und ein Voranschreiten mit der Zeit zeigt.
Das Problem bei Muskelzentren ist, daß dort auch viele sehr junge unerfahrene Kollegen in vorderster Front sitzen, die schonmal gar nicht die Expertise haben, wie erfahrene Neurologen in eher städtischen Häusern. Man muß auch da Glück haben, an den Fuchs zu geraten, der die Lage richtig erkennt.

Ich wünsche uns allen, egal was es schliesslich ist, dass es langsam geht und wir noch lange einigermaßen gut leben können!
Schöne Feiertage Euch allen!

Galactovenin

[springmausi]

ich muss hier auch noch was hinzufügen, ich arbeite auch im med. Bereich, allerdings an andere Stelle, nämlich im Laborbereich in der Pathologie (genauer in der Histo und Bak).

Medizinisch kann ich schon einiges verstehen und bin auch im Bereich von muskelerkrankungen gut eingelesen. Das ist einfach auch die Zeit.. weil schon fast 4 Jahre seit der sucherei vergangen sind.

Aber wenn klinisch der Vrdacht auf eine Muskelerkrankung besteht, und auch Untersuchungen dahingehend positive Ergebnisse zeigen, dann ist das kein Fall für dioe Psycho.. dannn muss man sich einfach auch auf den Weg begeben und einen qualifizierten Arzt finden.
Ich bin froh dass mein neuro damals nicht abgestempelt hat, sondern mich direkt an ein Muskelzentrum verwiesen hat. Hatte auch 2 Muskelbiopsien und derzeit noch Gentests am laufen.
Mittlerweile bin ich in der 2 Muskelambulanz gelandet.. aber damit super Zufrieden.. es wird überlegt von med. sicht und auch alle Möglichkeiten abgecheckt!

Alles dauert.. dass ist aber nun mal bei seltenen Erkrankungen nicht so einfach, schon garnicht wenn man nicht ins klassische Bild der Erkrankung reinfällt. und ich denke dass auch viele Formen nochgarnicht klassifizert sind und so richtig erforscht!
also was ich nun damit sagen will, nicht aufgeben... dran bleiben, egal wieviel Mühe es kostet und wieviel Einsatz es auch verlangt.. irgendwann muss es sich lohnen!!!

und wie Claudia auch schon schreibt, nicht auf ein Krankheitsbild einfahren.. es gibt so viele Möglichkeiten.. Faszikulationen können bei versch. Krankheitsbildern auftreten. Hab auch schon gehört, dass es bei DM1/2 auftritt. Genauso Probleme mit dem Schluckmuskel etc.
und biopsie ist zwar invasiv.. aber damit lässt sich schon sehr viel Ausschließen oder sehen, in welche Richtung es geht. .. so ganz schlecht ist dies nun mal nicht.

so nun noch Frohe Weihnachten und genießt die Zeit und grübelt nicht zu viel!

[hanni 2011]

Hallo Springmausi.

da kann ich dir nur beipflichten. Selbst wenn noch keine klare Diagnose gestellt ist, so ist es doch schon beruhigend, nicht mehr als Simulant higestellt zu sein. Es war eine riesengroße Erleichterung, als mir gesagt wurde: da ist etwas, aber wir können die genaue Ursache noch nicht finden. Erst mal ist es ganz wichtig, daß man mit seinen Symtomen ernst genommen wird. Geduld ist halt gefragt. Erst kann man überhaupt mal mit den Symtomen umgehen. Und es wird immerhin versucht die Symtome zu lindern. Das schlimmste was einem passieren kann, ist nicht ernst genommen zu werden.

Ich wünsche allen ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest.

Euere Hanni

[Amalia]

Hallo Springmausi,

erst einmal möchte ich Dir dafür danken, dass Du versuchst uns zu beruhigen! Aber leider ist es eben nicht so, dass man sich ein, zwei Symptome rauspicken kann und dann schaut, bei welchen Krankheiten sie auch auftreten. Faszikulationen sind typisch für Vorderhornprozesse, aber können eben auch benignen Ursprungs sein. Sie allein machen keine ALS aus. Das ist mir schon bewußt. Auch Muskelatrophien sind zunächst unspezifisch und kommen bei neuromuskulären und rein muskulären Erkrankungen vor.

Wie ich aber schon mal schrieb, muss das Gesamtbild ALLER Symptome betrachtet werden. Und wenn Faszikulationen, Handmuskelschwund, Sprachprobleme, Atrophien an der Zunge in Kombi mit Faszikulationen auftreten, dann findet sich für den gesamten Symptomenkomplex in allen Lehrbüchern immer nur ALS...

[Guido]

Hallo Amalia,

dein letztes Schreiben zeigt auf, in welchen Teufelskreis Du steckst. Dein Wissen und dein Herangehen an deine eigene Erkrankung zeigt einerseits deutlich in eine bestimmte Richtung, nämlich ALS, und andererseits lässt sich die Diagnose ALS durch dein Wissen derzeit medizinisch weder bestätigen noch widerlegen. Deine Perspektive auf dich selbst bleibt damit im Bereich einer medizinischen Hypothese. Das ist natürlich unerträglich.

Auf der anderen Seite erlebst Du ganz konkret den Mist am eigenen Körper, den Du beschrieben hast, und der sich vermutlich auch nicht ändert, wenn er einen Namen bekommt. Das Erlebnis der Erkrankung fragt ja nicht nach Namen und Buchstaben, sondern vollzieht sich einfach ungefragt und undurchsichtig am Körper. Ob ich nun weiß, woran ich leide, oder nicht, das schafft bei einer unheilbaren Erkrankung im Augenblick des Empfindens von Symptomen keinen Unterschied in der Erlebensqualität. Was dieses Erleben aber schafft, ist Angst. Und auch das beschreibst Du.

Jeder bekäme Angst, wenn er das erleben müsste, was Du an Dir erlebst, unabhängig davon, ob er weiß, auf welche Erkrankung genau dieses Erleben zurückgeht. Deine Angst rührt also nicht grundsätzlich daher, dass Du richtig gut Bescheid weißt und alle Symptome in ihrer Gesamtheit nur einen einzigen Schluss zu lassen.

Selbstverständlich kann aber so ein Wissen wie deines, oder auch jeder andere Versuch, sich die eigene Erkrankung erklären zu wollen, noch einmal zusätzlich die grundlegende Angst der existentiellen Not verstärken. Beispielsweise, wenn man die Inhalte der Lehrbücher durchforstet und dabei die beschriebene Mortalität einer bestimmten Erkrankung zur grundlegenden Bewertung der eigenen Situation macht. In Folge dessen wird die grundlegende Angst aus dem Erleben der Körperproblematik immer in der Perspektive des Sterbenmüssens bewertet. Das verschärft die Angst, verschafft Ohnmacht und legt eine Glocke der Isolation über den Betroffenen.
Das dies bei Dir nicht so ist, davon gehe ich aus.

Ich kann auch einsehen, dass Du nach der nun schon langen Zeit des Erleidens deiner Erkrankung und allem Drumherum zu der Bewertung kommst, deine Situation sei hoffungslos. Eine schlimme Lage, hier die Mistsymptome als Erlebnis der eigenen Situation, dort die Ernüchterung als Bewertung der eigenen Situation. Und genau hier würde sich der Teufelskreis schließen. Willst Du das zulassen?

Ich habe dem hier überhaupt nichts entgegenzusetzen. Ich kann hier nur beschreiben, wie ich deine Schreiben interpretiere und dann diese Frage stellen.

Ich kann natürlich auch auf das hinweisen, was alles sonst noch so in deinen Texten auftaucht und eigentlich nicht direkt zur Sprache kommt. Nämlich dass Du eine starke Person zu seien scheinst, die sich ein hohes Ziel gesteckt hat. Deine sehr sehr klare Sicht auf dich und deine Umgebung, dein Differenzierungsvermögen, dein Einfühlungsvermögen usw usw.
Wow! Alles das soll in einer Hoffnungslosigkeit untergehen? Ich möchte es nicht glauben.

Ich kann also nur an dich appellieren. Nimm deine ganzen Fähigkeiten und würdige sie. Stelle sie der Hoffungslosigkeit entgegen. Nur deine Fähigkeiten erlauben Dir, eine Perspektive für dich zu entwickeln. Sie sind dein Vermögen. Und sie sind es, ganz unabhängig von deiner Bewertung.
Die Angst mag bleiben, wie die Symptome bleiben. So ist es bei uns allen. Wir leben gewissermaßen aus der Angst heraus, aus der existentiellen Not heraus. Aber auch hier ist die einzige Linderung, die eigenen Fähigkeiten zum Einsatz zu bringen.

Ich wünsche Dir ein erfolgreiches Jahr bei allem, wozu Du Lust hast.

Liebe Grüße
Guido

[Amalia]

Lieber Guido,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine einfühlsamen Worte und die Interpretation meiner Beiträge. Deine Stellungnahme hat mich tief berührt, Dein Interesse an meiner Problematik sehr gefreut. Es tut einfach gut, sich mit anderen auszutauschen, den Ballast von der Seele zu schreiben, von den Schicksalen anderer zu erfahren...

LG

[Guido]

Der Sinn ist deine Existenz und die ganzen Vermögen, die sich in ihr versammeln und auch in deinem Text wieder aufblitzen. Und mehr noch, sie fordern ein, sich verwirklichen zu wollen. Tu es.

Ein Teil der Sinnhaftigkeit erzeugt sich bei solcher Erfahrungstiefe auch immer in der heftigen Erfahrung von Schmerz und Verlust. Das zu erleben, ist grausam. Und im Augenblick des Erlebens erscheint alles hoffungslos. Das gehört gewissermaßen zum Programm eines intensiven Erlebens, wie es chronische Krankheiten mit sich bringen. Aber gerade weil die Hoffungslosigkeit so programmhaft ist, muss ich zum Beispiel in den momenten meiner größten Hoffnungslosigkeit lachen, weil ich weiß: Ja ja, noch ein paar Augenblicke und dann bist auch du überlebt.

Nach dem erneuten Überleben einer programmatisch schwersten Hoffungslosigkeit ist der Sinn solcher Phasen offensichtlich: Bereicherung an Gefühlstiefe und die Erfahrung von Leichtigkeit und Glück als Wiedergutmachung.

Es ist natürlich jetzt leicht zu sagen, dass man auf so eine Art Bereicherung gerne verzichten würde. Aber andererseits zeigt sie zum Beispiel durch deine Texte auf, wie tief- und umgreifend diese Art Bereicherung für andere sein kann.

Es gibt jetzt natürlich auch Menschen, denen scheint das alles ohne große Brüche einfach so zugeflogen zu sein. Sie sind neugierig, schlau, einfühlsam und wir staunen sie an, weil sich an ihnen so offensichtlich zeigt, dass unser Erfahrungsweg wie eine Geißelprozession daherkommt.
Ich möchte die intensive Erfahrung von Schmerz und Verlust nicht verbrähmen. Sie ist und bleibt irgendwie überflüssig und ist als Erlebnis scheiße. Aber da wir sie nun einmal haben, und wir nicht gefragt wurden, ob uns dies gefallen würde, bleibt nur die Möglichkeit, offensiv damit umzugehen und aus dem Debakel noch einen Nutzen zu schlagen.
Das ringt dann den Anderen wieder großen Respekt ab und so kommen wir dann doch noch zueinander, obwohl alle Anzeichen von Hoffnungslosigkeit und Isolation sprechen. Wir sind also die, die aus uns ein Wunder machen können, an dem andere auch noch teilhaben können. Können die Anderen nicht in dieser Form.


Etwas anderes: Eine Diagnose ist nicht immer hilfreich. Du schreibst selbst, dass sie auch noch einmal die Situation verschärfen kann. Andererseits führt sie dazu, dass bestimmte Heilmittel in Anspruch genommen werden können. Dazu ist allerdings keine klare Diagnose nötig, es reicht die Verdachtsdiagnose auf eine Myopathie.
Und Logopädie solltest Du auch so bekommen, nach dem, was Du geschrieben hast. Die vom HNO festgestellte Stimmlippensituation reicht dazu aus: kann beschrieben werden als Hypertone Stimmstörung. Zusammen mit der Zungenproblematik und der schnell einsetzenden Heiserkeit ist Logopädie bei Dir ganz klar indiziert.
Eine Stimmtherapie ist bei dem richtigen Logopäden immer gut. Egal was der Grund dazu ist. Falls Du das also machen möchtest, hole Dir vom HNO oder von einem Phoniater eine Verordnung dazu.

Und nun, hokus pokus, werde weiter Wunder, der Sinn kommt von allein. Ich wünsche Dir alle Kraft dazu.

Liebe Grüße
Guido

[occX]

Hallo Amalia,

dein Verlauf kommt mir in gewissen Zügen vertraut vor.

Bei mir hat das Ganze vor ca. 10 Jahren angefangen, zunächst mit diffusen Muskelschwächen an der rechten Hand und dem rechten Knie. Nach ca. einem Jahr begannen dann Faszikulation sich über den ganzen Körper auszubreiten und ich bemerkte nun u.a. einen Muskelschwund an meiner Lippen sowie an meinem rechten Arm.

Ich habe daraufhin auch die ganze ALS-Panik und Untersuchungsgeschichte hinter mich gebracht - mit all den Vorwürfen des Simulantentums und psychsomatischen Unlänglichkeiten von Seiten der Ärzte. Es war nicht so, dass sich klinisch keine Anzeichen gefunden haben, da mein CK-Wert in allen Blutuntersuchungen (da sind ein paar zusammen gekommen) stets erhöht war und auch der Belastungstest meines rechten Armes auffällig war.
Das "Problem" ist, dass die EMG-Tests höchstens mal eine leichte Auffälligkeit hatten, die ihrerseits für sich zu unspezifisch waren, um klinisch relevant zu sein. Und gerade bei den Motoneuronenerkrankungen ist das EMG nun mal der "heilige Gral", der einzig und allein zu einer konkreten Diagnose berechtigt - was leider die immer noch katastrophale diagnostische Situation in diesem Bereich wiederspiegelt. Hier fehlen echte Biomarker für solche Krankheiten, nach denen nachwievor geforscht wird.

Inzwischen akzeptieren die Ärzte zumindest meine Muskelatrophie am rechten Arm, da diese im Vergleich zum linken Arm deutlich hervorsticht.
Meine Faszikulationen und Muskelverspannungen treten bei mir am ganzen Körper auf (Gesicht, Zunge, Rachen und sämtliche spinal versorgte Muskelgruppen), ebenso wie die Muskelschwächen. Was hier auffällig ist, dass diese Sachen sehr symmetrisch und immer über den gesamten Körper verteilt stattfinden.

Dafür, dass ich 10 Jahre in der Misere stecke, geht es mir aber noch verhältnismäßig gut, sprich, was immer in mir arbeitet, tut dies recht langsam. Allerdings habe ich Phasen, in denen das Ganze sehr aggressiv passiert und in denen die Schwäche "verhältnismäßig" schnell voranschreitet (Gott sei Dank meist nur wenige Monate) und Phasen, wo sich die Krankheit ziemlich zurücknimmt und es nur bei vereinzelten Faszikulationen und Verspannungen bleibt.

Ich denke nicht, dass ich an ALS leide (wobei ALS an sich keine Krankheit, sondern nur eine Zusammenfassung von Symptomen ist), da ich in all der Zeit keine Zeichen einer Schädigung des ersten Motoneurons bemerkt habe. Es scheint sich alles auf das zweite Motoneuron zu konzentrieren. Ich sehe daher auch mehr Gemeinsamkeiten mit der SBMA, die im Endeffekt ähnlich verläuft (wobei ich keine endokrinen Störungen zu haben scheine).

Das Schlimme ist, dass es doch eine Vielzahl von Gendeffekten gibt, die die verschiedenen neurologischen Syndrome hervorrufen können. Auch für PMAs habe ich schon in einigen Papers genetische Einzelfallbeschreibungen gelesen (unabhängig von der SBMA), die ohne Zerstörung des ersten Motoneurons und auch viel langsamer als eine ALS verlaufen.
Das bedeutet aber auch, dass ein "gemeiner" Neurologe es schwer haben dürfte, die konkrete Krankheit überhaupt richtig zu diagnostizieren. Allerdings kann man wohl nach einer Dekade ohne größerer Behinderungen davon ausgehen, dass sich keine klassische ALS mehr aus der Symptomatik entwickeln dürfte.

Achso, ich bin nachwievor undiagnostiziert, gehe aber ganz klar von einer Motoneuronenerkrankung aus.

[Amalia]

@OccX

Hast Du noch Angst bzw wie hast Du es in den Zeiten Deiner größten Not geschafft, diese in Schach zu halten? Kannst oder würdest Du mir (gerne auch per PN) mal schildern,wie sich Deine Faszikulationen an der Zunge gestalten? Erstrecken sie sich über den ganzen Zungenkörper oder betrifft es nur bestimmte Partien? Ist es permanent vorhanden, oder in Intervallen? Gibt es Tage der Ruhe?

@Guido

Hast Du auch keine Diagnose oder bist Du diagnostiziert?

[hanni 2011]

ja meine Hände sehen aus wie Skelette, aber funktionieren noch fast vollständig. Ich kann sogar noch etwa 1Std am Tag mit stricken verbringen und das schreiben mit stift geht auch noch. Ich melde mich nicht so oft, weil ich manchmal richtig traurig bin, wie manche hier zu kämpfen haben. Das tut mir so weh, daß ich manchesmal denken muß,ich kann noch fast alles machen und will klagen? Da bekomme ich dann ein richtig schlechtes Gewissen den anderen gegenüber.

Nachtrag: nur das aufrecht halten und das gehen wird immer schwerer.Ichz kippe immer weiter nach vorne weil mich meine Rückenmuskulatur absolut nicht mehr hält. Und gegen kann ich ohne Korsett vielleicht noch 100-200m dann zittere ich so, daß ich mich setzen muß. Haushalt wird halt immer in Etappen gemacht.

viele liebe Grüsse Hanni
und einen guten Rutsch ins neue Jahr