Wie Lange "OHNE"?

[Amalia]

Wir haben hier jetzt extra ein Forum für Menschen "ohne Diagnose". Wenn wir uns hier nicht austauschen und besprechen können/dürfen- wo dann? Darf ich erst dann Angst haben und mich sorgen, wenn meine Atrophie, meine Schwäche, meine Schmerzen einen medizinischen Namen haben?

Ohne Zweifel gibt es derzeit tausend schlimmere Schicksale als das meinige. Aber ich finde auch, dass man nicht immer ein Ranking aufstellen muss, wer denn schlimmer dran ist, wer mehr "recht" hat sich zu ängstigen, zu weinen, zu verzagen. Wer will das entscheiden? Jeder Mensch ist da anders, jeder hat andere Bewältigungsstrategien. Und jeder von uns hat nur diesen einen Körper, dieses eine Leben.

Im ALS- Forum habe ich drei liebe Menschen "kennenlernen" dürfen, die trot ihrer schweren Erkrankung, trotz ihrer eigenen Belastungen noch für mich da waren, mir Tips gegeben und mich aufgebaut haben. Diese selbstlose, nächstenliebende, verständnisvolle Haltung hat mir immens imponiert. Und ich hoffe, dass wir hier füreinander in schriftlicher Form da sein dürfen- ohne angegriffen und abgewertet zu werden. Ich wünsche mir zumindestens einen fairen, freundlichen und offenen Umgangston und fände es schade, wenn manche hier aus Angst vor Angriff und Abwertung Schweigen würden.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch in das Jahr 2012. Möge es uns viel Kraft und ein Maximum an körperlichem Wohlbefinden schenken!

[Trine40]

liebe Amalia,
vielen lieben dank für dein offenes und ehrliches posting. dem ist nichts mehr hinzuzufügen und auch ich offe auf einen regen austausch. auch wenn ich noch gehfähig bin, nicht an dieser krankheit sterben werde und keine gesicherte diagnose habe... auch ich habe ängste und wenn diese für schwer erkrankte menschen nicht nachzuvollziehen sind kann ich es nicht ändern. denn wenn nicht hier, wo dann sollen wir uns austauschen.
in diesem sinne wünsche ich allen einen guten rutsch in das nächste jahr :-)

[hanni 2011]

Hallo liebe Amalia

Ich kann eigentlich nicht direkt sagen daß es mir nicht gut geht. Da ich schon gleich 65 Jahre alt werde kann ich doch trotz meiner Einschränkungen zufrieden sein. Ich bin zwar nicht mehr topfit, aber ich kann mich auf meine Fähigkeiten einstellen. Ich hab immerhin das große Glück, wenig Schmerzen zu haben. Meine Muskeln sind halt am Morgen am schwächsten. Da muß ich am meisten aufpassen nicht zu fallen. Aber ab dem späten Vormittag wird es dann schon besser, da bekommen meine Muskeln schon ein wenig Spannung. Der Verdacht steht im Raum daß es eine SMA sein könnte. Ist aber nicht sicher.Das ist mir auch egal, was die Diagnose ist. Mir ist schon mal geholfen, daß ich von meinem Hausarzt und von meinem jetzigen Neurologen ernst genommen werde. Die vergangenen 6Jahre waren schlimm, weil man mich damals als Simulant abgestempelt hatte und man mir meine Beschwerden nicht glaubte, da ich ein super gutes Blutbild habe. erst jetzt nach den Untersuchungen in einer neurologischen Klinik wurde einiges gefunden, konnte aber noch nicht zugeordnet werden. Es wurde auf jeden Fall Muskelschwund festgestellt und allem Anschein nach eine Polyneuropathie. Das sind alles Symtome und nach der Ursache zu suchen ist wie die Nadel im Heuhaufen. Aber das ist mir egal. Wichtig ist für mich , Daß ich kein Simulant bin. Mit den Einschränkungen kann ich leben, das ist für mich das kleinere Übel.

euere Hanni

[occX]

@OccX

Hast Du noch Angst bzw wie hast Du es in den Zeiten Deiner größten Not geschafft, diese in Schach zu halten? Kannst oder würdest Du mir (gerne auch per PN) mal schildern,wie sich Deine Faszikulationen an der Zunge gestalten? Erstrecken sie sich über den ganzen Zungenkörper oder betrifft es nur bestimmte Partien? Ist es permanent vorhanden, oder in Intervallen? Gibt es Tage der Ruhe?

Hallo Amalia,

ein Erfolgsrezept kann ich dir leider auch nicht geben, wie man psychisch damit fertig werden kann. Gerade in der Anfangszeit habe ich mich zunächst darauf eingestellt, dass ja meine Symptome nun bald in einer handfesten ALS münden müssten und ich innerhalb des nächsten Jahres im Rollstuhl lande (da ich auch an meinen Beine ein leichtes Schwächegefühl, Faszikulationen und Krämpfe bekommen hatte). Und wenn man sich dann die weiteren Aussichten die solche Krankheiten in petto haben vor Augen hält, kommt man überhaupt nicht mehr zur Ruhe (sprich man wird doch ziemlich depressiv).

Bei mir ging die Krankheit übrigens auch während meiner Studienzeit los. Im Nachhinein: "Gott sei Dank", da ich mir hier auch ein paar Monate Ausfall leisten konnte, ohne dass ich mir gleich alles verbaut hätte. Nach dem das besagte Jahr vergangen war und ich diverse Untersuchungen hinter mich gebracht hatte, hatte sich mein Zustand subjektiv nicht weiter verschlechtert. Irgendwann habe ich mir dann doch mal die Frage gestellt, ob ich nun eigentlich so weiter leben will oder ob ich mir nicht doch noch andere Ziele setzen möchte, an deren Erreichung ich auch mal sowas wie Spaß habe.
Das war so mein psychologischer Knackpunkt und ich hatte in der Folgezeit auch tatsächlich Tage und Wochen dabei, während derer ich mich nicht eine Sekunde mit der Krankheit beschäftigt hatte.

Nichtsdestotrotz habe ich in "heißeren" Phasen der Krankheit schon so meine psychischen Downs, in denen ich nur hoffe, dass sich die Krankheit wieder in eine stabilere Phase einpendelt, damit ich zur Ruhe kommen kann.

Um ehrlich zu sein, ist es mir fast schon egal, ob mir Ärzte nun glauben oder nicht, da das für meinen Krankheitsverlauf und meine Zukunft keinen Unterschied macht. Sollte sich mein Zustand weiter verschlechtern, wird so oder so zwangsläufig irgendwann mal irgendeine Diagnose folgen.
Anders wäre das Ganze natürlich, wenn vernünftige Behandlungsmethoden zur Verfügung stünden. Sollte meine Krankheit das durchschnittliche Tempo der letzten 10 Jahre halten, bin ich zumindest vorsichtig optimistisch, dass in den nächsten 10 Jahren die Optionen diesbezüglich besser aussehen. Daher versuche ich soweit wie möglich die Krankheit aus meinem Alltag wegzudenken (was für mich auf jeden Fall die bislang erfolgreichste Strategie war) und noch ein Leben neben der Krankheit zu führen.

Ich wünsche allen auf diesem Wege einen guten Rutsch ins neue Jahr und dass das nächste Jahr vor allen Dingen auch viele positive Überraschungen in petto hält!

[Matthias2011]

Hallo,

ich meldete mich hier imForum schon im Sommer an. Ich verspürte immer wieder ein zucken am Po und unteren Rückenbereich. Als das immer auffälliger wurde und nicht mehr auf Stress zurückzuführen werden konnte machte ich mir schon Sorgen. Zu der Zeit als das auftrat, befand ich mich auch im Krankenhaus da ich in der linken Gesichtshäfte immer zunehmendere Taubheit spürte. Daraufhin wurde dann mehrer MRT und diese Nervenleit Stromuntersuchungen durchgeführt. Ohne Befund.

Das Zucken in der beschreibenene Region teilte ich dem Arzt mit. Es wurde nicht weiter beachtet da ich es nicht nochmal angesprochen habe. Ich dachte auch es verschwindet wieder. In den Wochen danach tauchte das Zucken auch woanders auf. Angefangen hat es in den Schultern immer mal wieder. Wenig später dann auch Oberarm und später Unterarme. Merkt man besonders am PC wenn die Arme auf dem Tisch liegen. Da zuckt der ganze Unterarmmuskelt gefühlt von Ellenbogen bis Handgelenk.

Irgendwann war es dann eines Abends so, dass es sich in der linken Hand komisch anfühlte. Das wurde dann in den Tagen danach ganz kurios. Das bedienen der Maus mti der linken Hand fühlt sich anders an. Die Fingerspitzen fühlen sich gefühlloser an aber man spürt sie dennoch. Ist schwer zu beschreiben. Ich merke aktuell das die Reaktionen der Hand beispielsweise beim spielen nicht mehr so schnell in der Hand bin. Dazu dieses komische Gefühl. Es ist meiner Meinugn nach keine Schwäche da ich normal alels machen kann mit der Hand. Flaschen öffnen oder eine Faust fest ballen geht normal. Auch feinmotorisch alles ok. Nur, was ist es dann?

Dieses Gefühl mekrt man auch beim tippen und die linke Hand ist auch irgendwie betroffen in den letzten Tagen. Das macht mich verrückt.

Das Zucken betrifft seit dem Anfang im Krankenhaus nun Schulter, Arm, Füße, Beine, Rücken (Schulterblatt) und so weiter. Was auffällt, ist das es meist besonders zuckt wenn ich den betreffenden Muskel beanspruche. Zum beispiel nach dem Strecken oder im Bett herumwelzen. Wenn man auf dem Arm liegt oder eben irgendwas beanspruchendes macht. Es zuckt aber auch ohne einwirkungen.

Was ich auf beim Arzt ansprach war, das ich selten nachts aufwache und ein vibrieren oder Zittern merke. Zittern im Bein udn Arm. Einfach so mitte in der Nacht. Nicht sehr stark aber spürbar. Das war jetzt ungefähr 4 mal.

Nach dem ersten mal kahm es dann dass ich zunehmend zitterte. Meine Hände zittern leicht und nach Belastung wie zb. Faust fest ballen oder EInkaufen mehr. Man merkt das Zittern teilweise im ganzen beiden armen und es hört kaum auf. Was ist das denn? Das macht einen echt Angst.

All dass nimmt irgendwie zu. Im Krankenhaus gab es keine Diagnose. Was kann das sein? Was kann ich machen damit das endlich aufhört? Es wäre schön wenn es "Psychisch" wäre. Dann müsste man dass doch weg bekommen aber warum nimmt dass dann zu? Irgenwann kann man es doch nicht mehr auf die Psyche schieben.

Im Forum hier habe ich mich gemeldet und meine Sorgen geschildert. Teilweise versuchte man zu beruhigen und manchmal auch nicht daher ist es gut das es dieses Unterfoum nun gibt. Ich hoffe es wird irgendwann wieder besser.

[occX]

Hallo Matthias2011,

hat man denn bei dir schon eine EMG-Untersuchung gemacht (wo einem quasi mit einer großen Nadel in einen oder mehrere betroffene Muskelgruppen gepieckt wird)? Die Untersuchung müsste insbesondere bei Faszikulationen auf jeden Fall durchgeführt werden, um hier irgendeine Aussage treffen zu können.

Solange du keine Schwäche verspürst, muss es sich aber auch noch lange nicht um eine degenerative Erkrankung handeln. Da gibt es auf jeden Fall sehr viel harmlosere Syndrome, die ein solches Symptombild hervorrufen können.

[Amalia]

@OccX

Mir kommen Deine Gedankengänge so bekannt vor. Und ich denke, wenn man nicht noch weiter durch irgendwelche Symptome Einschränkungen erfährt,sollte man seine Energie wirklich positiv nutzen. Guido hat da bei mir auch schon einen sinnvollen Vorwärtsschub geleistet, Deine Lebensgeschichte hat mich zusätzlich motiviert.

Mir tut der Austausch mit Euch allen sehr, sehr gut! Danke für Eure Postings. Danke für Zuspruch, Beteiligung und PN, die mich erreichen.

Eine Umarmung auch an Trine40. Schön, dass Du Dich zu Worte gemeldet hast.

[Guido]

Hallo Amalia,

Meine Diagnose steht fest. Aber was heißt das schon. Ich weiß, keinen Namen für sein Elend zu haben, macht alles noch schlimmer. Aber eine klare Diagnose verbannt den Betroffenen auch gleich immer in das bizarre Zwischenreich der Inklusionen innerhalb unserer Gesellschaft. Das klingt recht abstrakt, hat aber ganz konkrete Auswirkungen. Mit der Diagnose ist man aus der Gemeinschaft herausgefallen, von sich aus und von den anderen aus. Dann wieder in die Gemeinschaft hinein zu kommen, ist praktisch nicht möglich. Deshalb gibt es ja politische Programme, die, dies zu ermöglichen, helfen sollen.
Eine Krankheit ohne Diagnose macht dich irre, eine Krankheit mit Diagnose macht dich auf jeden Fall krank. Von diesen Zuständen irgendeinen bevorzugen zu wollen, wäre wohl für sich gesehen schon pathologisch. Deshalb gilt nach wie vor die Faustregel: Die beste Krankheit taugt nichts. So einfach ist das dann doch wieder.

Wir alle hier im Forum stehen vor dem Problem, wie wir uns aus diesem tiefen Fallen in uns selbst hinein wieder in die Gemeinschaft bringen. Du machst das jetzt und gerne folgen wir Dir dabei.


Liebe Grüße
Guido

[Amalia]

Hallo Bögl,

ich habe keine Amalganfüllungen. Und ich muss zugeben, dass ich auch nicht an Methoden wie Ausleitungen glaube. Stehe dem sehr skeptisch gegenüber, aber jeder soll in Anspruch nehmen, was er für richtig hält, was ihm Hoffnung gibt und Perspektiven eröffnet. Glaube kann manchmal Berge versetzen!

Danke für Deinen Beitrag!

[Galactovenin]

Ihr Lieben Forumsteilnehmer,

Es ist gut, daß es diese Rubrik "ohne Diagnose" endlich gibt. Es ist für Patienten mit einer Diagnose ev. auch belastend, sich mit den Problemen der "Undiagnostizierten" auseinanderzusetzen, wenngleich viele ALS Patienten dies selbstlos und äußerst hilfsbereit tun und getan haben.
Mir speziell halfen insbesondere die Beiträge, in denen erwähnt wurde, daß zwar Muskelschwund, Faszikulationen und auch bulbäre Phänomene beobachtet werden, ohne daß sich daraus jedoch schnell Lähmúngen ergeben hätten. Und es ist auch gut, daß hier endlich mal ein Sprachrohr gefunden wird für eben alle Patienten (und das sind wohl nicht wenige), die sich eben u.U. jahrelang damit auseinandersetzen müssen, daß sie möglicherweise (oder aber doch nicht?) mit einer das Leben stark limitierenden Krankheit konfrontiert werden. Allein dieser Schwebezustand birgt soviel Probleme in sich, daß es äußerst gut tut zu teilen. Ich danke auch allen, die Ihre Probleme hier geschildert haben, das hat mir andere Perspektiven eröffnet, über die es weiter nachzudenken lohnt, bevor man immer wieder in der ALS Schleife ankommt. Selbst wenn es dazu keine Diagnosen gibt, allein der Fakt, daß Symptome über Jahre stabil da sein können, vom Verlauf her aber nicht ALS sein müssen, bringt enorme Hoffnung aufs Tapet.
Ich wünsche uns allen ein glückliches und gesundes Neues Jahr!

Galactovenin

[Matthias2011]

Hallo,

frohes neues (Auf dass am Jahresende jeder weiß, dass er gesund ist),

also diese EMG mit Nadeln hatte ich einmal. War dann auch im Krankenhaus und hatte dafür dann noch einen Ambulanten Termin bekommen. Der Arzt hatt dann da auch erstmal ohne Nadeln was gemessen und dann gesagt es sei nicht nötig. hat dann da ich nachfragte mal eine zum test i nden Fuß gemacht und der Wert war gut. Nichts auffallendes.

ANgst machts mir trotzdem. Warum zittert man denn mal mehr mal weniger mal garnicht? An den Händen sieht man das deutlich ist aber ehr leichtes Zittern und man merkt auch ein leichtes vibrieren in den Armen wahrscheinlich eben durch zittern der Muskeln. Kann natürlich Psychse sein aber wer weiß das schon genau?

Wie ist das eigentlich mit so einer Fußheberschwäche? Kann man dann ab dem Zeitpunkt das Bein einfach nicht mehr heben? Merkt man sowas nicht schon lange vorher kommen wenns immer schwerer wird? Habe immer gelesen, dass die BEtrofffenen plötzlich hinter mehr Rennen oder Leiter steigen konnte.

Genauso dass an der Hand. Wenn ihr Muskelschwund bemerkt, müsste dann die Kraft der Hand nicht nachlassen?

Kann das zittern denn auch bedeuten, dass die Muskeln schwächer sind und durch die neue überanstrengung bei Dingen die sonst normal waren anfangen zu zittern? Und das das Zittern in Ruhe auch bedeutet dass normale Sachen wie Treppen steigen oder länger stehen schon zu anstrengend sind?

MFG
Matthias

PS: Hallo Amalia

[Amalia]

Beitrag gelöscht.....

[hanni 2011]

Hallo Matthias

Meine Hände sehen schon aus wie Skelette und meine Finger sind die reinsten Stöcke. Flaschen aufdrehen und schwere Gegenstände halten geht nicht mehr, aber die feinen Sachen wie stricken und sticken, stifte halten und schreiben geht immer noch, auch wenn die Hände zittern.
Mein Motto heißt: freu dich an dem was du kannst und trauere nicht dem nach was du nicht mehr kannst.

Hanni

[Matthias2011]

Hallo Hanni 2011,

und du hast noch keien Diagnose? Dein Motto gefällt mir!

Schönes Wochenende!

[hanni 2011]

ohne diagnose

Hallo Matthias

stimmt! ich habe immer noch keine eindeutige Diagnose. ich wurde vor 6Jahren in einer Neurologischen Klinik als Simulant hingestellt und habe mich bis letzten Sommer gescheut nochmal zu einem Neurologen zu gehen, bis mein Ausarzt darauf bestand. es wurde davor alles immer auf die Bandscheiben-OP, auf Arthrose, Ostheoporose und die Skoliose geschoben.Mein neuer Neurologe stellte eine Polyneuropathie fest und meinte daß die Ursache gsucht weden sollte. Nervenleitgeschwindigkeit sei herabgesetzt und es wäre gut ich würde mich durchtschecken lassen. Ergebniss. Verdacht auf SMA. Gentest hat kein eindeutiges Ergebnis gebracht. Muskelatrophie ist deutlich sichtbar, Muskelbiopsie hat Veränderungen gezeigt, aber die Ursache konnte auch nicht gefunden werden. In einem halben Jahr soll ich alles noch mal machen. Da bin ich mir aber noch nicht so sicher ob ich das will. Ändern wird sich dadurch auch nichts und besser laufen werd ich auch nicht mehr können. 100-200m. Mehr geht nicht. Krankengymnastik und Schwimmen mach ich regelmässig und mehr kann man laut Ärzte im Moment nicht tun.

Liebe Grüsse Hanni