Wie Lange "OHNE"?

[Matthias2011]

Was sagen denn die Ärzte zu diesem Zustand? Gibt es denn keine Krankheit die diese Beschwerden verursacht und nicht mit A beginnt?

Man darf nicht aufgeben. Es kann trotz der Beschwerden was anderes sein was man eben erst finden muss aber was dann sicher auch geheilt bzw. verbessert werden kann.
Aber das hört man immer wieder. Nur beruhigt es kaum da man ja dennoch Angst hat. Mir geht es jedenfalls so. Zum Glück endet sowas meist dann doch harmlos wenn der Grund für das eigene Leiden erstmal gefunden ist.

[hanni 2011]

Hallo Matthias

Im letzten Befund stand neurogene Atrophie. Ich weiß daß das auf eine ALS hindeuten könnte, muß aber nicht zwangsläufig sein. Es gibt etwa 800 verschiedene Möglichkeiten. Da malt man nicht gleich den Teufel an die Wand. Beunruhigen kann das schon manchmal, aber es nützt ja nichts. Leben muß man dann damit. Und ändern können wir es auch nicht. Also mach ich das Beste draus und mir am besten keinen Kopf darüber. Symtome hab ich schon bestimmt 10 Jahre, wird es auch noch mal 10Jahre halten. Das hoffe ich wenigstens. An manchen Tagen hab ich schon auch ganz schön zu kämpfen. Vor allem wenn ich etwas machen möchte und es geht nicht so wie ich mir das vorgestellt habe. Da bekomme ich eine ganz unmögliche Wut. Angst hab ich vor dem Strecke laufen. da gehen noch 100 maximal 200m. Und zusammenbrechen möchte ich nicht wieder. das war ganz schön peinlich. An den meisten Tagen aber denke ich positiv.

viele Grüsse Hanni

[Amalia]

Liebe Hanni,

also wenn doch schon der Verdacht aus SMA und Polyneuropathie gestellt wurde, hättest Du doch mit beidem einen recht gute Erklärung für Deinen körperlichen Zustand. Ich habe natürlich keine Kristallkugel, aber nach ALS hört sich das zumindestens was Deinen bisherigen Verlauf anbelangt- nicht an. Zehn Jahre solche Symptome und Du kannst mit Atrophie dennoch die Hände bewegen....ich kenne bisher keinen ALS- Patienten, der das noch solch langer Zeit noch konnte. Ich wünsche Dir, dass es noch mindestens zehn Jahre weiter "so gut" (insofern ich dies schreiben darf!?) geht und Du nicht weitere Einschränkungen erfährst.

[hanni 2011]

Hallo liebe Amalia

Ich glaub auch nicht daß Als ist. es ist nur so, wenn man zu viel ließt wird man ganz verunsichert.
da die Ursache der Polyneuropathie nicht gefunden wurde und auch SMA nicht bestätigt werden konnte mach ich mir halt Gedanken. Da meine Hände wie Skelette aussehen und das gehen immer schwieriger wird kann ich auch nicht nur positiv denken. Da ich aber schon 65 Jahre alt bin glaub ich auch daß es nur langsam schlechter wird. Da ist ja eigentlich die Ursache unwichtig. Aber verunsichert ist man trotzdem wenn man nicht weiß wo es herkommt.

Deine Ängste kann ich voll verstehen. Vor allem wenn man auch noch im Medizienischen Bereich ist. Und wenn man noch jung ist.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß bei dir die Ursache bald gefunden wird und dir geholfen werden kann.

viele liebe Grüsse Hanni

Zusatz: Ich weiß was du durchmachst. Ich wurde über 6Jahre auf die Psychschiene geschoben und als Simulant hingestellt.

[Amalia]

Liebe Hanni,

danke für die lieben Wünsche!



Auf welcher Grundlage wurde die SMA ausgeschlossen? Welche Parameter waren diesbezüglich bei Dir nicht stimmig?

Polyneuropathien verursachen die von Dir geschilderten Symptome. Eine Mitpatientin hatte auch eine Polyneuropathie unklarer Genese. Sie konnte auch kaum laufen, hatte Atrophien. Also hast Du denn trotz fehlender Ursächlichkeit die Diagnose "Polyneuropathie", oder wurde sie komplett verworfen? Mir wäre dann in dem Fall "egal", woher die rührt. Du wirst es eh vermutlich nicht herausfinden können. So sehr einen die Frage auch quälen mag. Aber besser Polyneuropathie als ALS....

Liebe Grüße,

Amalia

[hanni 2011]

liebe Amalia

Polyneuropathtie ist zu 99% sicher da die Nervenleitgeschwindigkeit herabgesetzt ist. Ich hab leider auch linksbetonte Paraparese beider Oberschenkel. Im Daumengrundgelenk sind die Muskeln fast vollständig verschwunden. Das sieht schon lustig aus. Im Rücken aufrichten geht nur ganz schwer. Nach draußen gehe ich mit Stützkorsett um ein bischen Sicherheit zu haben. Aber trotzdem weiß ich nie wann mir die Beine versagen. Ich glaub ich hab das schon mal geschrieben, und Daß ich meinen Haushalt etappenweise mache. Ich hab einfach nicht für lange Kraft.Kälte spüre ich gar nicht. Socken oder Strümpfe anziehen ist wie eine Strafe. Wenn die Beine warm werden halte ich das Kibbeln und brennen nur schwer aus. Beruhigend an der Sache ist die, daß im Nervenwasser keine Entzündung gefunden wurde.Gentest wurde auch gemacht. Eine SMA konnte nicht bestätigt werden, aber ganz ausschließen wollten sie es auch nicht. Muskelbiopsie hat Veränderungen gezeigt. Aber die Ärzte wollten sich auch da nicht festlegen. Also ist das ganze nicht Fisch und nicht Fleisch. Ich hab wirklich nur den Vorteil daß ich schon so alt bin. Die Ärzte in der neurologischen Klinik sagten in etwa: Wenn eine SMA sin sollte könne ich ganz beruhigt sein da es so wie es aussieht nur ganz langsam voranschreitet. Das ist ja ein Trost. Aber wenigstens bin ich aus dem _ Simulant sein raus. Medis bekomme ich keine. auf Anraten des Neurologen nehme ich ein Vitamin B-Komplex. Und ich hab den Eindruck daß das Kribbeln nicht mehr ganz so stark ist. Es wäre halt schon schön wenn die Ursache gefunden werde könnte. Ich glaub es würde etwas mehr Sicherheit geben. Da ich aber an sonsten noch viele Sachen machen kann bin ich ganz zufrieden. Ich hab so viele Hobbis daß ich gar keine Zeit hab mir zu viele Sorgen zu machen.

liebe Grüsse Hanni