Hallo Amalia,
deine Frage ist bestimmt auch ganz einfach zu beantworten, aber ebenso weißt Du ja nun auch, dass bei Muskelerkrankungen irgendwie alles kompliziert wird. Technisch gesehen habe ich meine Erkrankung von Beginn an, wenn ich den genetischen Defekt als Ausgangspunkt nehme. Erste Einschränkungen meiner Beweglichkeit lassen sich rückblickend irgendwo zwischen Kindheit und Jugend nachweisen. Die Diagnose bekam ich mit 40, Muskeldystrophie.
Mein Leben mit meiner Erkrankung war bis zur Diagnose eigentlich von dem Umstand getragen, dass ich selbst nicht sehr viel Energie darauf verwendete, medizinisch herauszubekommen, was nun mit mir los ist. Da ich Arztbesuche immer als unangenehm und widerständig empfunden hatte, sagte ich mir eben: nun gut, dann bist du eben der Sonderling. Mein größtes Problem bestand lange Zeit nur darin, mit meinen Freunden mithalten zu können.
Wenn ich nach dem medizinischen Lehrbuch gehe, habe ich wohl einen sogenannten klassischen Verlauf, der gleichzeitig atypisch ist. Klassisch, weil er weder schwer noch leicht ist, und atypisch, weil meine Gesichtsmuskulatur bislang sehr wenig betroffen ist. Bei den klassischen Verläufen wird das Gehen etwa so ab meinem Alter zum Problem, weshalb der Rollstuhl für mich ein aktuelles Thema darstellt. Am liebsten würde ich es natürlich verdrängen, geht aber auch nicht mehr. Ein anderes aktuelles Thema ist meine Atmung. Die wird zunehmend schlechter und ein simpler Bronchialinfekt wird zum Problem. Just im Augenblick laboriere ich in der sechsten Woche an so einem Infekt herum. Das nervt und macht mich sehr schlapp.
Und natürlich gibt es noch diverse andere Baustellen, die jederzeit ihren ruinösen Charakter in den Vordergrund stellen können.
Wie lebe ich damit? Eigentlich gut. Ein wichtiger Punkt ist dabei aber die ebenfalls zunehmende Dünnhäutigkeit. Eigentlich lebt es sich recht gut, aber bestimmte Anlässe, wofür ich vormals nur ein Schulterzucken übrig hatte, bringen mich schneller aus dem Gleichgewicht. Das abnehmende Gleichgewicht zeichnet sich eben doch nicht nur physisch ab. Psychisch ist die Stabilität des eigenen Gleichgewichts schwieriger zu halten und leichter beeinflussbar, als noch vor ein paar Jahren. Das nervt mich und das hat auch Konsequenzen für mich und meine Beziehungen nach draußen. Mit der Preisgabe des physischen Gleichgewichts kann ich mich arrangieren. Auch wenn ich einen Rollstuhl zum kotzen finde, werde ich ihn nutzen und irgendwann ähnlich so lieb haben, wie meinen Stoffelefanten. Aber wie ich auf meine zunehmende Dünnhäutigkeit reagieren soll... Irgendwie habe ich das Gefühl, dass dies mein nächstes Nadelöhr wird.
Da ich jetzt aber noch nie jemand war, der für alles sofort eine Lösung bräuchte, vertraue ich weiterhin auf mein bestes Vermögen: Aussitzen!
Im Rollstuhl werde ich übrigens ganz fantastisch Aussitzen können. Irgendwie fängt das Ding an, mir Spaß zu machen.
Ich glaube nicht, dass ich deine Frage beantwortet habe. Das Leben, auch meins, ist zu komplex und in solchen Schilderungen schiebt sich doch das Defizit immer in den Vordergrund. Ich werde jetzt Verbotene Liebe schauen, das ist so exorbitant bescheuert, das es mein Leben leichter macht. Nebenbei koche ich und trinke einen leckeren Wein. Hört sich doch gut an.
Liebe Grüße
Guido
deine Frage ist bestimmt auch ganz einfach zu beantworten, aber ebenso weißt Du ja nun auch, dass bei Muskelerkrankungen irgendwie alles kompliziert wird. Technisch gesehen habe ich meine Erkrankung von Beginn an, wenn ich den genetischen Defekt als Ausgangspunkt nehme. Erste Einschränkungen meiner Beweglichkeit lassen sich rückblickend irgendwo zwischen Kindheit und Jugend nachweisen. Die Diagnose bekam ich mit 40, Muskeldystrophie.
Mein Leben mit meiner Erkrankung war bis zur Diagnose eigentlich von dem Umstand getragen, dass ich selbst nicht sehr viel Energie darauf verwendete, medizinisch herauszubekommen, was nun mit mir los ist. Da ich Arztbesuche immer als unangenehm und widerständig empfunden hatte, sagte ich mir eben: nun gut, dann bist du eben der Sonderling. Mein größtes Problem bestand lange Zeit nur darin, mit meinen Freunden mithalten zu können.
Wenn ich nach dem medizinischen Lehrbuch gehe, habe ich wohl einen sogenannten klassischen Verlauf, der gleichzeitig atypisch ist. Klassisch, weil er weder schwer noch leicht ist, und atypisch, weil meine Gesichtsmuskulatur bislang sehr wenig betroffen ist. Bei den klassischen Verläufen wird das Gehen etwa so ab meinem Alter zum Problem, weshalb der Rollstuhl für mich ein aktuelles Thema darstellt. Am liebsten würde ich es natürlich verdrängen, geht aber auch nicht mehr. Ein anderes aktuelles Thema ist meine Atmung. Die wird zunehmend schlechter und ein simpler Bronchialinfekt wird zum Problem. Just im Augenblick laboriere ich in der sechsten Woche an so einem Infekt herum. Das nervt und macht mich sehr schlapp.
Und natürlich gibt es noch diverse andere Baustellen, die jederzeit ihren ruinösen Charakter in den Vordergrund stellen können.
Wie lebe ich damit? Eigentlich gut. Ein wichtiger Punkt ist dabei aber die ebenfalls zunehmende Dünnhäutigkeit. Eigentlich lebt es sich recht gut, aber bestimmte Anlässe, wofür ich vormals nur ein Schulterzucken übrig hatte, bringen mich schneller aus dem Gleichgewicht. Das abnehmende Gleichgewicht zeichnet sich eben doch nicht nur physisch ab. Psychisch ist die Stabilität des eigenen Gleichgewichts schwieriger zu halten und leichter beeinflussbar, als noch vor ein paar Jahren. Das nervt mich und das hat auch Konsequenzen für mich und meine Beziehungen nach draußen. Mit der Preisgabe des physischen Gleichgewichts kann ich mich arrangieren. Auch wenn ich einen Rollstuhl zum kotzen finde, werde ich ihn nutzen und irgendwann ähnlich so lieb haben, wie meinen Stoffelefanten. Aber wie ich auf meine zunehmende Dünnhäutigkeit reagieren soll... Irgendwie habe ich das Gefühl, dass dies mein nächstes Nadelöhr wird.
Da ich jetzt aber noch nie jemand war, der für alles sofort eine Lösung bräuchte, vertraue ich weiterhin auf mein bestes Vermögen: Aussitzen!
Im Rollstuhl werde ich übrigens ganz fantastisch Aussitzen können. Irgendwie fängt das Ding an, mir Spaß zu machen.
Ich glaube nicht, dass ich deine Frage beantwortet habe. Das Leben, auch meins, ist zu komplex und in solchen Schilderungen schiebt sich doch das Defizit immer in den Vordergrund. Ich werde jetzt Verbotene Liebe schauen, das ist so exorbitant bescheuert, das es mein Leben leichter macht. Nebenbei koche ich und trinke einen leckeren Wein. Hört sich doch gut an.
Liebe Grüße
Guido
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