Muskelschwäche in Beinen und Armen

[Steffi2]

Lieber Uwe

Was hat es mit der Frage nach dem vermehrten Speichel im Mund auf sich? Das gehört nämlich auch zu meinen Problemen. Einmal im Monat läuft mir so das Wasser zusammen während mehrere Stunden ohne Grund, dass ich einen Spucknapf brauche. Kein Arzt hatte bisher dazu eine Meinung.

Gruss Steffi2

[Chayenne]

Hallo Zusammen,
wollte mich nun nochmal melden, nach dem ich die Ablationen hinter mir habe und beim Neurologen und einem Rheumatologen war.
Der Neurologe hat ein EMG der Arme gemacht. Alles okay. Auf die Beine ist er nicht eingegangen. Mir ist aufgefallen, daß ich zwar immer eine Muskelschwäche und Schmerzen habe. Diese aber in Schüben sehr schlimm wird. Meine CK-Werte sind normal. Beim letzten Labor waren das CRP, BSG, Leukos und die Leberwerte erhöht. Der Rheumatologe verschrieb mir 7,5 mg Corti. Brachte mir keine Linderung. Er meinte dann mehr könne er da auch nicht tun, ich solle halt noch Diclo dazu nehmen. So weit war ich schon vor Jahren und mein Zustand verschlimmert sich immer weiter.
Soll nun im Januar noch mal zu einem anderen Rheumatologen gehen. Irgendwie glaube ich nicht mehr daran, daß man mir helfen wird.
Im Schub hatte mir mein HA 100 mg Corti (7 Tage) gegeben. Hat dann gut geholfen aber die Beschwerden kamen leider zurück. Auch Diclo hilft zumindest gegen die Schmerzen (nicht gegen die Schwäche), aber auf Dauer sind ja 3 Diclo tägl. und 100 mg Corti keine Lösung. Der HA meinte MTX könnte mir bestimmt als Alternative helfen, aber vorher soll das ein Rheumatologe bestätigen.
Ich setze nicht mehr viel Hoffnung in diesen Termin. Meine Lebensqualität liegt bei 40 % aber am meißten Angst habe ich davor irgendwann meine berufl. Tätigkeit nicht mehr verrichten zu können und weiß noch nicht mal warum.
V.G., Chayenne

[annegret1968]

Liebe Chayenne !
Ich drücke dir die Daumen, dass in deinem Chaos an Symptomen und Schwächen bald etwas Ordnung einkehrt.
Du erwähntest oben, dass du deine Arbeitsstunden zurückgefahren hast. Das ist eigentilch nicht der richtige Weg. Aus gesundheitlichen Gründen sollte niemand gezwungen sein, Stunden abzugeben und weniger Gehalt zu bekommen. Vielleicht solltest du in dieser Richtung nocheinmal nachdenken, ob eine Erwerbsminderungsrente in Frage käme oder wo du dir Hilfe holen könntest. Leider habe ich selber nicht so viel Ahnung davon, aber ich halte es für gefährlich, wenn du am Ende mit nichts da stehst, weil du freiwillig (so wird es dir dann ausgelegt) verzichtet hast.
Alles Gute - Annegret

[Suppengrün]

Hallo Chayenne,
hast du Orthesen für deine Füße bekommen? Ich ahbe "nur" eine Fußheberschwäche aber meine helfen mir sehr.
Es gibt Muskelerkrankungen bei denen es Schübe gibt, aber auch andere bei denen die Progredienz gleichmäßig ist. Bei den einen schneller, bei den anderen langsamer (bei mir zum Glück letzteres).
Es gibt so viele Krankheiten, dass man da eigentlich alles findet. Such dir Ärzte die dran bleiben. Außerdem die Muskelzentren (adressen findes du auf der Homepage der DGM).
LG
Frauke

[Chayenne]

Hallo Annegret, hallo Frauke,
ich hatte auch schon über die EM Rente nachgedacht. Aber auf welche Diagnose/Krankheit. Ich habe vom Orthopäden für beide Füße Einlagen bekommen. Eine Seite mit Erhöhung und eine Seite mit Unterpolsterung, da ich dort Arthrose habe und nicht mehr abrollen kann. Als ich ihn auf meine Schmerzen in den Armen und Beinen angesprochen habe meinte er ich solle nächstes Quartal noch mal kommen.
Gibt es denn Muskelerkrankungen ohne CK-Erhöhung und nur mit Entzündungswerten? Allerdings wurde noch nicht während eines Schubes getestet. Von welchem Arzt braucht man denn eine Überweisung für ein Muskelzentrum? Welches könnt ihr mir im Raum Köln/Bonn empfehlen?
L.G. und danke für Eure Antworten, Chayenne

[hanni 2011]

Rente

Hallo ihr Lieben

Es gibt auch noch die Möglichkeit einer Teilrente. Da bekommt man die Hälfte der Rente und die andere Hälfte kann man dazuverdienen. Damit ist dir liebe Chayenne am meisten geholfen.

Hanni

Nachtrag: Bei mir wurde in der Reha festgestellt, dass ich nur noch 3Std täglich arbeitsfähig war. auf Grund dessen wurde das als Rentenantrag gewertet und mir eine Teilrente zugestanden. Das ist aber bereits schon 10Jahre her.

Gruß Hanni

[Suppengrün]

Hallo Chayenne,
ich habe die einfachste Form von Fußheberorthesen die mit Hilfe eines festen Gummizuges den Fuß heben. Hier kannst du sehen was ich meine: http://www.sporlastic.de/de/main/7_fuss/07810.html
Mit CK Erhöhung und Enzündungswerten kenne ich mich nicht aus, ebenso mit Berentung.
Zu einem Muskelzentum kann dich eigentlich jeder Arzt überweisen. Meist sind es aber Neurologen (war bei mir so). Da ich aus dem Rhein-Main-Gebiet komme, kann ich dir keinen Tipp für ein Neuromuskuläres Zentum bei dir geben. Aber hier findest du mehr Infos:

http://www.dgm.org/index.php?article_id=108

LG
Frauke

[annegret1968]

Hallo Chayenne !
Also: Natürlich gibt es Muskelerkrankungen ohne CK- Erhöhung. Ich habe Multiminicore- Myopathie und immer Werte im Normbereich gehabt. Ich hatte immer eine Schwäche in den Muskeln, es konnte nie gesagt werden, was ich genau habe. Muskeklerkrankung unklarer Genese, verrückte Verdachtsdiagnosen.
Damals bin ich in eine Reha gekommen, da ich echt fertig war. Von dort aus hat man in der Sozialberatung und mit HIlfe der Ärzte eine Erwerbsminderungsrente angeleiert. Hat geklappt. Erst Jahre später (2011) wurde in der Muskelambulanz Universitätsklinikum Münster nach erneuter Biopsie die Diagnose gestellt.

Vielleicht solltest du versuchen, eine Reha zu bekommen. Schließlich fühlst du dich schlapp und erschöpft, hast keine Kraft in Armen und Beinen... (viele deiner Symptome, die du aufgezählt hast kommen mir sehr bekannt vor).
Du bist offensichtlich erkrankt, an was auch immer. Hast du einen Arzt der dir glaubt und dich unterstützen würde ? Der die Einschränkungen sieht, versucht dich entsprechend weiter zu behandeln und zu überweisen ? Der den Reha- Antrag ausstellen würde ? Vielleicht sogar einen Schwerbehindertenausweis ? (Den solltest du auch beantragen).

Bitte erschrick nicht ! Ich habe halt gelernt, die Dinge anzupacken, weil sonst passiert wenig und du kannst auf keine HIlfe und Unterstützung hoffen. Auch der finanzielle Aspekt sollte bedacht werden.

Liebe Grüße - Annegret

[Henryette]

vieles wie bei mir

Hallo Chayenne, meine Geschichte kann man im Forum Atrophie lesen aber mir fallen auch Parallelen zu deiner Geschichte auf. Bin auch noch auf Suche, hist. liegt bei mir eine ausgeprägte Atrophie der Typ 2 Fasern vor aber Ursache ist unklas. Habe im März einen Term zur Zweitmeinung. Mal schauen. Hallo Annegret, finde deine Tips gut, für mich ist ja auch noch alles Neuland. Auch das mit deiner Diagnose nach so länger Zeit finde ich interessant. Also klar traurig das man so lange dafür brauchte aber auch irgendwie eine Aufmunterung in dem Sinne, das es sich lohnt, weiter am Ball zu bleiben. Denn naja, nachdem ich jetzt erstmal nur auf die Psycho u faule Socke Schiene geschoben wurde, fiel es schon schwer, sozusagen weiter seinen Weg zu gehen - und das gegen die Ärzte die ich hatte.

[Chayenne]

Danke für Eure Antworten und Aufmunterungen. Ich werde auf jeden Fall dranbleiben. Denn so kann es ja nicht weiter gehen. Im Januar habe ich den Termin bei meiner HÄ und bei dem Rheumatologen und werde mit ihr dann über eine Überweisung für ein Muskelzentrum sprechen. Bin halt nur etwas verunsichert, weil das Oberflächen-EMG der Arme negativ war und ob es sich dann um eine Muskelerkrankung handeln kann. Obwohl die Beschweden ja dafür sprechen.
Danke noch mal, es ist schön mit seinen Beschwerden nicht alleine zu sein und offen darüber schreiben zu können.
V.l.G., Chayenne

[hanni 2011]

Hallo Henryette

das mit der Psychoschiene das kenne ich auch. Trotz Erwebsminderung wurde ich bis vor 2 Jahren auf diese geschoben. Erst als mein Hausarzt mich nochmal zu einem Neurologen schickte wurde ich ernst genommen. dieser stellte bei der Nervenleitgeschwinigkeit fest, dass diese zu langsam ist. (Polyneurpathie) und dieser schickte mich dann in eine Klinik. Diese suchte buchstäblich die Nadel im Heuhaufen. Aber eine genaue Diagnose hab ich immer noch nicht. Lauter Verdachtsdiagnosen. Aber ist egal. Wichtig ist nur man wird ernst genommen.

Gruß Hanni