Wieder jemand, der sich in das Ratespiel einreihen möchte...

[hanni 2011]

Reha

Hallo Guido

Ich hab nochmal genau nachgelesen und stelle fest daß es mir wirklich um Erholung und Ruhe geht. Bei den vielen Verdachtsdiagnosen kann ich es mir am Ende wirklich aussuchen welche Krankheit es sein könnte oder auch sein soll. da in der Beschreibung der Rehaklinik auch steht daß Untersuchungen durchgeführt werden, können die Ärzte ja mal meine Berichte aus der neurologischen Klinik anschauen und dann weiterentscheiden. Ich hab einfach keine Lust und auch keine Kraft mich immer wieder auf etwas neues einzustellen. Ich kann nur auf meinen Körper hören und an den Tagen, an denen es mir gut geht mich freuen und meine Arbeit machen. Und an den Tagen an denen es nicht so gut geht, lass ich es ganz einfach. Ich glaub mein Männi hat auch eine andere Einstellung bekommen und geht ganz anders mit mir um. Er hat nächste Woche eine grosse Untersuchung, und ist trotzdem er bstimmt Ängste aussteht, nicht schlecht gelaunt. Das heist er geht sorgsam mit mir um. Und ich daduch auch mit ihm. Lieber Guido, da ich mit Worten und mit dem aufschreiben nicht so gut bin, hoffe ich trotzdem daß du verstehst wie und was ich damit sagen will. Es stimmt es ist alles lange her und ich bin zufrieden so wie es ist. Und doch rutsche ich manchmal von einem Extrem ins andere. Wie heißt es? Himmelhoch jauchzend- zu Tode betrübt. Und doch geht es mir gut.

Hanni

[Lyri]

Hallo liebe hanni,

ich wünsche dir auch ein Gesunde Erholung für Körper, Geist und Seele.
Geniesse alles was dir gut tut. Lass dir nichts aufdrängen was du nicht möchtest. Lass dich fallen und erhole dich.

Einen lieben Gruss
Ingrid

[Quetzal]

Dann will ich hier auch mal etwas schreiben...

bei meiner "Diagnose" steht noch immer "Verdacht" auf Dermatomyositis,aber immerhin ist seit gestern Dermatomyositis unterstrichen!
Angefangen hat alles im August 2010 über Nacht mit wahnsinnigem "Muskelkater"in den Oberschenkeln und in der Gesässmuskulatur,ohne Grund,ohne besondere Anstrengung.
Im Februar 2011 das Selbe in der Oberarmmuskulatur.
Zuerst hiess es Fibromyalgie.Da nach einem Cortisonstoss von 50 mg nach 3 Stunden alle Schmerzen weg waren hiess es:es muss was Entzündliches sein,aber was....????
Im Juni 2011 Hautveränderungen am Decoltee,im Juli 2011 typischer Schmetterling im Gesicht...Alle Blutwerte normal,auch CK und ANA....(Allerdings unter ständiger Cortisonbehandlung,da ich sonst kaum mehr laufen kann.)
Seit Dezember 2011 Schluckprobleme,,seit Februar 2012 Probleme mit dem Sprechen der Silben S und Z
Seit März 2012 Hautveränderungen an allen Fingern,einzelne Arthritisschübe an Fingergrundgelenken.
Gestern wurde nun eine verminderte Kraft der Zunge festgestellt und ich erhalte ab sofort Logopädie.
In die Physiotherapie gehe ich seit einem Jahr,muss diese aber nun selber bezahlen,da es die Krankenkasse nicht mehr für notwendig erachtet... Ich schon,sogar für sehr notwendig.
Sorry für den Roman.....
Liebe Grüsse von Quetzal

[Guido]

Hallo Quetzal,

ich kenne mich jetzt nicht aus in der schweizerischen Versicherungslandschaft, aber warum solltest Du bei der Diagnosestellung deine Physiotherapie selber bezahlen müssen? Es liegt ja definitiv eine medizinisch erkennbare Erkrankung vor. Vielleicht erkundigst Du dich diesbezüglich mal beim schweizer Verein für Muskelkranke: http://www.muskelgesellschaft.ch/

Oder Du fragst bei der DGM in Freiburg nach, vielleicht wissen die was: 049 7665 94470 oder info@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[Quetzal]

Lieber Guido,
ich glaube das Problem mit der Krankenkasse ist eben,dass noch immer steht "Verdacht"auf.....
Noch können wir das nicht beweisen:Blut normal!
Bloss Muskelschmerzen,Hautveränderungen,Schluck-und Sprechbeschwerden,das reicht alles nicht,wir brauchen Beweise!!
Aber ich habe einen guten Hausarzt,der macht laufend Rekurse.....
ich bin ja zum Glück ein sehr geduldiger Mensch
Liebe Grüsse von Erika

[Guido]

Hallo Erika,

in der Schweiz gilt die Internationale Klassifikation von Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Nach der ist eine Verdachtsdiagnose ein eindeutig definierter Umstand, bei dem medizinisch ganz klar ein Befund vorliegt, dieser aber noch nicht einer spezifischen Erkrankung zugewiesen werden kann.

Verdacht auf Myopathie zB heißt also, dass definitiv ein myopathischer Befund vorliegt, nur nicht klar ist, ob es etwa eine Muskeldystrophie ist, oder welche von diesen, oder eine Muskelatrophie oder oder oder.

Es gibt also zwei Möglichkeiten. Der Begriff "Verdacht auf..." wurde vom Schreiber des Befundes falsch verwendet. Dann hat der Arzt aus Verlegenheit einen Verdacht geäußert, um gleichzeitig die Möglichkeit bestehen zu lassen, dass doch nichts vorliegt.
Das glaube ich nun nicht.
Die zweite Möglichkeit: Der Begriff "Verdacht auf..." wird von der KK falsch interpretiert.
Sehr viel wahrscheinlicher.

Was steht denn genau in dem Befund?

Liebe Grüße
Guido

[Quetzal]

Lieber Guido,
in meiner Diagnose steht:Verdacht auf Dermatomyositis.
Seit dieser Woche bin ich ja nun zur weiteren Abklärung in einem Universitätsspital(vorerst ambulant)
Zuerst bin ich nun wegen den Schluckstörungen in der HNO-Klinik
gelandet.
Da mir dort nun sofort Logopädie verordnet wurde,wird sich sicher noch so Einiges tun.
Die Krankenkassen versuchen halt zu sparen,wo sie nur können,aber ich verstehe es nicht,dass sie Therapien nicht bezahlen möchten,welche doch Schlimmeres verhindern wollen.
Aber das wird schon werden,mein Doc schreibt fleissig zurück.
Liebe Grüsse von Erika

[blondy]

Hallo, darf ich mich einreihen in Euer Ratespiel?

Hallo erstmal, ich bin 35 Jahre und seit längerer Zeit schon immer am lesen und schauen ob evtl. es jemanden genauso geht wie mir. Hab mich aber erst heute getraut endlich mal zu schreiben.

Bei mir wurde vor knapp 5 Jahren der Verdacht auf Myasthenie gestellt. War jeden Tag im Fitnessstudio und war echt fit über Jahre..Auf einmal ging nichts mehr, keine Kraft in den Armen und Beinen. Meine Augenlider fielen runter und das ganze Gesicht schmerzte... Somit wurde ich mit Cortison und Mestinon behandelt.. dieses ging auch einige Zeit ganz gut, bis das Mestinon nicht mehr half. Das Cortison war auch nur noch zu Gewichtszunahme gedacht. Durch das mir gesagt wurde, dass ich meinen Sport weiter machen darf, tat ich das natürlich auch. War für mich im Tagesablauf immer mit drin...

nach einiger Zeit fand ich eine Myasthenie Sprechstunde in einem Kh.. machte dort einen Termin aus und kam mit folgendem Ergebnis heim.. Muskeln zerfallen und in der Thymiusdrüse wäre ein kleiner Knoten.. Weitere Untersuchungen waren ohne Ergebnis. Ein halbes Jahr drauf, hatte ich meinen Kontrolltermin, gott sei Dank.. Ich hatte einen CK Wert über 22000. Somit 2 Wochen Aufenthalt im Kh bis der Wert wieder normal wurde.. und falls wer fragen sollte, nein ich habe kein Anabolika genommen.. das waren die ersten fragen...

Nun ist der Verdacht auf Gliedergürtelmyopathie aber irgendwie passen die ganzen Puzzleteile nicht wirklich zusammen, da ich auch Schmerzen in den Muskeln habe, was nicht sein dürfte und mein Augenlid-Problem auch nicht dazu passt. Ich bin wirklich bald am verzweifeln, da ich nicht weiss was ich genau habe, und meine Kraft immer weniger wird. Ohne Auto... is das ganze nicht mehr so gut Nun sind meine Laktat Werte erhöht und meine Stimme gibt immer mehr und mehr den Geist auf..Ich habe Angst, dass jetz das ganze auch noch auf meine inneren Organe übergeht..Der Logopäde meint, er kann mir da leider nicht weiterhelfen...Krankengymnastik packt mein Körper gar nicht mehr, nach einmal ist mein Körper die ganze Woche game over und nur noch müde Kennt irgendwer mein Problem mit diesen Symptomen??

Gott sei Dank, habe ich keine Kinder mit meinen 35 Jahren..Wollte immer welche, nun bin ich froh, so dumm es sich an hört. Ich kann mir vorstellen wie man sich fühlt, bzw kann es mir nur vorstellen wie hart es sein muss, wenn dein Kind so eine Krankheit hat.

Ich würde mich freuen, wenn jemand dabei wäre der das gleiche hat wie ich freue mich natürlich über jede Nachricht...Wir Ihr schon schreibt, wer sowas nicht hat kann uns nicht verstehen...Es probiert jeder und versucht zu helfen, was auch total lieb ist, aber es ist anders mit einem betroffenen zu sprechen...

[Selli]

Hallo Blondy,
du hast eine beeindruckende Geschichte. Willkommen hier im Forum. Es tut uns allen gut sich hier auszutauschen.
Ich kenne deine Symptome nicht , aber es findet sich bestimmt jemand , dem es so wie dir ergeht. Hier zu schreiben hilft mir persönlich sehr , meine Probleme auszutauschen, weil man ja nicht immer jemanden damit belasten möchte.
Schreib ruhig alles auf , es hilft sich zu beruhigen .
Ich wünsch dir alles Gute und Zuversicht und versuche es ruhig anzugehen.
LG Ute

[blondy]

Hallo Ute,

Danke für deine schnelle Antwort, freu mich:-) mein name ist petra, hab des in der ganzen hgeschichte total vergessen... Danke für die lieben worte :-) ich hoff halt immer noch auf ne diagnose... Is alles komisch und nix passt zusammen. Ich hoff, dass mir das schreiben hier hilft.. Durch das jetz meine atemege dazu gekommen sind is des alles nima so toll.. Ich brauch meine stimme für meinen job.auch wenn neine chefs 100% hinter mir stehen, bin ich zur zeit net grad in bester laune :-( durch deine mail hab ich scho mal wieder kraft geschöpft.. Bin ein echt positiver mensch, aber manchmal fällt es echt schwer :-( was hast du für eine diagnose oder hast du auch ein rätsel zu lösen??

Liebe grüße petra :-)

[Selli]

hallo Petra,
ich habe dir gerne geantwortet. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst.
Es wäre gut , wenn du ein neues Thema auf der Hauptseite im Forum schreibst und deine Geschichte nochmal vorstellst, dann lesen glaube ich mehr Leute und können dir raten und dich bei deinen Problemen unterstützen.
du kannst mir auch gerne eine PN schicken, wenn du mal etwas austauschen möchtest.
Bei mir besteht der Verdacht einer ALS Erkrankung. Mein linkes Bein ist das Problem, ich bin sehr schnell erschöpft.
War eine Woche in der Neurologie. Es wurden alle Untersuchungen gemacht.
Jetzt warte ich auf eine Termin in der Muskelambulanz, wegen einer zweiten Meinung.
LG Ute

[blondy]

Hallo Ute,

Danke für Deinen Ratschlag, irgendwie wollte ich das auch machen ;-) is irgendwie blöd gelaufen..aber ich werde Deinen Rat gerne annehmen und das ganze nochmal in einen neuen Beitrag erstellen.
In welcher Klinik warst Du denn? Bin seit ca. 3 Jahren in einer Muskelsprechstunde werde mir jetzt am 2. Mai auch zweite Meinung noch einholen. Ich versteh, dass Du Dir denkst warum soll ich gerade die eine Person sein mit dieser Krankheit... Ich drück dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen für den 8.Mai und ich hoffe Dein Termin geht positiv aus.. Den Ratschlag von Udo zu einem Therapeuten zu gehen, habe ich auch schon beherzigt und werde dieses auch wieder tun. Erst wollte ich nicht, da man sich zuerst nicht unbedingt toll vor kommt, ihn oder sie mit dem ganzen Zeug zu zutexten. Aber es hat mir sehr geholfen, da er dir auch gute Tipps teilweise geben kann und man fühlt sich erleichtert. Den manche Sachen will man der Familie oder Freunden nicht erzählen. Probiers mal aus, ich werde es in der nächsten Zeit auch wieder in Anspruch nehmen, da es wirklich hilft. Es hilft auch schon sehr, dass man hier nicht allein mit seinen Problemen ist. Dumme Frage was meinst Du mit PN?

Dein Kinderbuch könntest Du wirklich veröffentlichen, würde dieses auch gerne lesen :-)

Lg Petra und schönen Sonntag :-)

[Selli]

Hallo Petra,
es gibt keine dummen Fragen ...
eine PN ist eine Private Nachricht, die kannst du unter Profil anklicken.
Du kannst auch emails schreiben.
ich schick dir mal eine PN. LG UTe

[linchen]

Guten Abend
Ich reihe mich hier auch mal mit ein. vielleicht kann ich dann mit Euch gemeinsam "warten"

Ich habe vor 1,5 Jahren Sarkoidose diagnostiziert bekommen
Seit Jahren habe ich immer wieder Gelenk und Muskelbeschwerden.

Vor gut 2 WOchen war es wieder ganz schlimm. Es fing mit Schluckbeschwerden an und endete damit das ich nicht mehr laufen konnte
Nur mit stärksten Schmerzmitteln war ich in der Lage überhaupt zum WC zu kommen

So langsam wirds besser, der CK Wert von fast 88000 und der schlechte Calcium Wert von 1,0 gibt aber Anlass zur Sorge

Bin nun bei einem Rheumatologen der nochmal ganz viel an Blut abgenommen hat. Einmal wegen eventueller Mysoitis und auch um zu schauen ob es an der sarkoidose liegen könnte

Beim Röntgen Thorax war ich letzten Freitag, morgen gehts zum Kardiologen und am Freitag nach Havelhöhe zu Sarkoidosespezialisten

Freitag dann wieder zum Rheumatologen zur Auswertung. Sollte es an der Sarkoidose liegen dann fangen wir mit Cortison und MTX an , sollte aber der geringste Verdacht bestehen das es was anderes sein könnte, muss ich ab Freitag in die Klinik

Alles sehr unbefriedigend vorallem für meine Familie ( hab 2 kleine Kinder )
aber ich muss nun abwarten
liebe grüsse

[linchen]

Heute ging der Ärztemarathon in die nächste Runde
ich war bei einem Kardiologen
Das Herz scheint okay
Er hat ein EKG gemacht, ein Echo und einen Troponin Test
Alles prima

Er selbst war allerdings sehr erschrocken das ich mit den schlechten Werten nicht ins Krankenhaus eingwiesen wurde.
Er würde es auch als nicht richtig empfinden es auf die Sarkoidose zu schieben bevor nicht eine Muskelkrankheit ausgeschlossen ist
Wenn es nach ihm ginge hätte er mich schon vor 2 Wochen in die Klinik gebracht

Sowas spezielles, bei so einem jungen Menschen hat er selten erlebt

sehr beruhigend
Aber er war nett und sagt ich solle schön auf die Nieren aufpassen wegen dem hohen CK
und siehe da, seit ein oaar Tagen hab ich Schmerzen im Nierenbereich