Warten auf die Diagnose

[Marlie]

Hallo Susanne,

meine Neurologin gibt die Zwischenbefunde an die DKD, die werden sich bei mir melden. Mehr weiß ich nicht. Die Warterei halte ich kaum aus.

Warst Du nur einen Tag in der DKD? Oder an mehreren Tagen ambulant? Oder musstest Du stationär bleiben?

LG Marlie

[Amalia]

Liebe Susanne,

solche Platitüden, wie die Deines Arztes, sind in meinen Augen völlig überflüssig (wir sind uns schließlich alle unserer eigenen Endlichkeit bewusst und müssen nicht daran " erinnert" werden), taktlos und entbehren jeglicher Empathie. Für mich sind sie entweder Ausdruck von Gleichgültigkeit (was ich ganz, ganz schlimm fände) oder- wovon ich eher ausgehe- Hilflosigkeit und dem Bemühen, Distanz zwischen sich und das Leid des Patienten zu bringen. Anders kann ich mir diese Reaktion einfach nicht erklären....Oder soll es ein Trost sein

Mir wurde aber auch entgegengeschleudert, dass wir alle keinen Persilschein für gesunde und glückliche 80 Jahre hätten. Ich habe in dem Moment wütend gekontert, dass man das als Nichtbetroffener natürlich so freimütig sagen kann.

Ich würde diese Sprücheklopfer alle mal gerne sehen, wenn es sie selber beträfe.

Möchte Dir nur sagen, dass ich Dein Leid, Deine Angst unendlich gut nachvollziehen kann und sehr, sehr mit Dir fühle. Du siehst auf dem Bild so jung, so lebenslustig, so humorvoll und gesund aus, dass es mit der Verdachtsdiagnose gedanklich schwer vereinbar ist. Leider ist mir persönlich selber zu bewusst, wie der Schein trügen kann.

Ich habe trotz aller diagnostischen Abklärung unklare Atrophien, Faszikulationen, Schluckstörungen, Stimmprobleme, Steifigkeit in der Hand usw bin noch viel zu jung, sollte mitten im Leben stehen und kenne diese perverse Angst, die einen zu überfluten und ersticken droht.

Mein Mitgefühl gehört daher auch Dir, liebe Marlie!

[vermicelli]

Hallo Marlie,
ich war est mal nur zu einem Untersuchungstermin beim Arzt. Die ganzen neurologischen Untersuchungen wie EMG, ENG u.v.m. und Liquortest kommen an verschiedenen Tagen (hoffentlich) nächste Woche. Dann ein Abschlussgespräch mit dem Arzt.

[Marlie]

Och Susanne, das ist ja blöd, dass das so zerrissen ist. Bei meiner Mutter wurden damals stationär x Untersuchungen innerhalb einiger Tage gemacht.

ENG und EMG hatte ich ja gestern schon, das muss hoffentlich nicht wiederholt werden. Schlimm war es ja nicht, nur unangenehm.
Ich bin sehr gespannt auf Deine weiteren Efahrungen mit der DKD, bitte berichte hier weiter!

An die Auskenner: wenn die Nervenleitfähigkeit gestört, der Muskel aber in Ordnung ist, kann es dann eine wie auch immer geartete Polyneuropathie sein? Wenn ja, wie passt dann der erhöhte CK-Wert hinein?
Und habt Ihr schon einmal gehört von einem 30 Jahre währenden langsamen Verlauf, der sich dann plötzlich rasant entwickelt?

[Marlie]

Hallo liebe Foris,

heute bin ich sehr verzweifelt. Meine Kraft lässt täglich spürbar nach, momentan kann ich kaum noch am Computer arbeiten. Meine Kraft in den Armen reciht kaum, sie anzuheben.

Ich habe das Gefühl, dass die Schwäche aus der Wirbelsäule kommt, damit hatte ich schon immer Probleme. Kann es sein, dass die Nervenleitfähigkeit durch eine Fehlstehllung oder Verknöcherung der Wirbelsäule zustande kommt?

Ich denke momentan daran, zu einem Heilpraktiker zu gehen, der sich mit Osteopathie und Cranio-Sakral-Therapie gut auskennt. Ob das was bringen kann?

Oder soll ich warten, bis die DKD mich gründlich untersucht hat? Ich habe das Gefühl, dass ich z.B. in zwei Wochen schon sehr viel schlechter dastehe...

LG Marlie

[Ratlos]

Hallo Marlie,

das mit der Schwäche habe ich im Moment auch sehr massiv und grauenvolle Muskelschmerzen :-(
Das Wetter??? Spielt das vielleicht auch eine Rolle????

Wenn Du das Gefühl hast, das es von der Wirbelsäule kommt, hast Du das schon abklären lassen? Vielleicht hast Du einen Bandscheibenvorfall?
Hattest Du schonmal ein MRT von der Wirbelsäule egal welcher Teil, HWS, BWS oder LWS?

Liebe Grüße Nadine

[Marlie]

Hallo Nadine,

nein, in den letzten Jahren wurde die Wirbelsäule nicht untersucht, obwohl ich eigentlich so gut wie immer Probleme mit dem Rücken und der HWS habe. Ich nehme aber an, dass das im Muskelzentrum zum Programm gehört?

Merkwürdigerweise geht es mir wesentlich besser im Moment. Wahrscheinlich ist die Psyche mit mir durchgegangen. Oder es hat geholfen, dass mein Mann mich mit unserer Wundersalbe eingeschmiert hat. Tut mir Leid, wenn ich Panik verbreite...

(Blinder) Aktionismus hilft manchmal. Ich habe erst im Muskelzentrum angerufen, wo man mir sagte, dass man sich in spätestens zwei Wochen bei mir melden würde. Wenn ich solche akuten Beschwerden habe, müsse ich in ein anderes Krankenhaus gehen.
Dann fragte ich meinen Hausarzt, was er von Osteopathie hält. Sehr viel...

Gerade eben rief der Osteopath mich zurück, wir vereinbarten einen Termin für nächsten Montag. Schaden kann es wohl nicht, zumindest der Halswirbelsäule kann es nicht schaden, zurechtgerückt zu werden...

LG Marlie

[north-sea]

oh doch, das kann der Halswirbelsäule sehr wohl schaden, wenn sie zurechtgerückt wird!!
lg noth-sea

[Marlie]

Welche Erfahrungen hast Du denn persönlich mit Osteopathie?

Mein Arzt sagt, es kann nicht schaden, und zusammen mit den 35 Jahren Berufserfahrung des Physiotherapeuten und seiner ständigen Weiterbildung erlaube ich mir ein bisschen Hoffnung.

Alles ist besser als die Heulerei und die Panik vom Wochenende. Ich weiß, wohin mich mein Zustand führen kann, die Umstände des Todes meiner Mutter (Polyneuropathie) haben sich mir fest eingebrannt.

Morgen gehe ich noch einmal mit allen Unterlagen, auch denen meiner Mutter, zu meinem Hausarzt. Wenn er mir abrät, werde ich selbstverständlich nicht zum Osteopathen gehen. Ich kenne Leute, die unglaubliche Erfolge damit hatten und auch viele, bei denen der nicht ganz billige Versuch (65 €/Std., und mit nur einer Stunde ist es wohl nie getan) für die Katz war. Aber geschadet hat es niemandem.

Die Hoffnung stirbt zuletzt!

LG Marlie