Multimodale Schmerztherapie

[moppi]

Hallo, bisher bin ich ohne Diagnose ( Muskelbiopsie steht noch aus), habe seit 3,5 Jahren zunehmend starke Muskelschmerzen in den Oberschenkeln, tlw Waden, Füße und Arme...dazu starke Missempfindungen, Muskelzuckungen und neuerdings Schwindel, sowie zunehmende Schlappheit in den Beinen. Nun wurde mir geraten, eine multimodale Schmerztherapie ( stationär) in Angriff zu nehmen. Angebote gibt es ja einige, aber vielleicht hat hier im Forum jemand einen besonders guten Tipp ? ich wohne in Norddeutschland. Danke schon mal ! Moppi

[claudialucki]

Hallo Moppi,

ich möchte Dir ja keine Angst machen, aber es kann auch nach der Muskel-Biopsie sein, dass Du ohne Diagnose bleibst. Ich habe schon 3 Biopsien hinter mir und bin immer noch ohne Diagnose. Ich habe seit 10 Jahren sehr ähnliche Symptome wie Du.

Zur Schmerzbehandlung kann ich dir die Reha-Klinik Hoher Meißner empfehlen. Die sind auf Muskelerkrankungen und auf Schmerzerkrankungen spezialisiert.

Liebe Grüße
Claudia

[moppi]

Moin Claudia, vielen Dank. Über diese Klinik habe ich hier im Forum schon viel gelesen. ja., allzu große Hoffnung wurde mir nicht gemacht, dass diese Biopsie eine Diagnose bringt. Du scheinst ja schon mehrfache Erfahrungen damit gemacht zu haben. Diese Ungewissheit und das Nichtwissen "wie behandel ich , wie entwickelt es sich, was kann ich tun" zerren schon an den Nerven. Mich hat auch schon eine Physiotherapiepraxis abgelehnt, weil sie nicht wussten ob eine Behandlung Sinn macht, es sich verschlechtert, sie was falsch machen usw.
LG und alles Gute...Moppi

[albrecht]

Umgang mit Schmerzen?

Hallo Moppi und Hallo Claudia,

da habe ich ja offenbar doch noch "Leidensgenoss(inn)en" gefunden. :-) Ich habe mich vor ca. einem Jahr in diesem Forum angemeldet, als ich mit der Anfangsdiagnose FSHD nach Informationen suchte. Von einem Senior-Mitglied wurde ich darauf hingewiesen, dass man bei Muskelerkrankungen eigentlich keine Schmerzen hat. Naja, dass dem nicht so ist, weiss ich leider besser. Ich habe seit mehreren Jahren immer stärker werdende Muskelschmerzen. Da meine Oberkörpermuskulatur schon immer unterentwickelt war, schmerzen vorrangig die Ober- aber auch die Unterschenkel, besonders nach Belastung. Ein wirksames Gegenmittel habe ich noch nicht gefunden. Nehme z.Zt. Lyrica, Baclofen, Tilidin retard und zuusätzlich bei Schmerzspitzen auch noch Tilidin Lösung ein. Dieser Medikamentencocktail dämpft aber bestenfalls die Schmerzen, weg sind sie nie. Das zermürbt mich natürlich wahnsinnig.
Nach diversen erfolglosen humangenetischen Untersuchungen war ich am Jahresende in der Charite zur Muskelbiopsie. Dabei hat man jetzt immerhin myopathische Veränderungen der Muskelfasern festgestellt. Auf dieser Grundlage werden jetzt wiederum humangenetische Untersuchungen angestellt. Um meine Schmerzen hoffentlich etwas besser in den Griff zu bekommen, habe ich in dieser Woche eine Reha beantragt. Als Wunschklinik habe ich den Meinungen im Forum gemäß die Klinik "Hoher Meissner" angegeben. Mal sehen was daraus wird. :-)

Was nehmt ihr denn so für Medikamente. Was macht ihr gegen die Schmerzen? Habt ihr noch weitere Einschränkungen, Veränderungen durch eure Krankheit oder sind die Schmerzen auch das Hauptsymptom? Ich stehe kaum noch einen Arbeitstag durch.

Freundliche Grüße und ein schönes Wochenende...

albrecht

[hanni 2011]

Schmerzen

Hallo ihr lieben und leider auch schmerzgeplagten.

Ich habe die Erfahrung mit jahrelangen Schmerzen leider auch gemacht. Eine genaue Diagnose hab ich auch immer noch nicht. In meinen Berichten steht seit 2Jahren paraparese beider Oberschenkel Muskelatrophie unklarer Genese Verdacht auf HMSN/SMA. Ich wurde bis dahin als Simulant angesehen. Selbst Ibu 800 hat mir keine Linderung gebracht. Aber jtzt das paradoxe: Irgendwann ließen die Schmerzen von ganz alleine nach, und ich weiß nicht mehr seit wann, hab ich soviel wie gar keine Schmerzen mehr. Nur bei zu großer Überanstrengung. Medis hab ich gar keine.

Hanni

[Henryette]

Schmerzen

Hallo Hanni, hallo Moppi und natürlich alle...
bei mir ist es so, dass die Schmerzen abnehmen, je weniger Muskulatur ich noch habe. ALso durch "Muskelverlust" sind meine Schmerzen weniger geworden, klar aber auch meine Leistungsfähigkeit. Schmerzen habe ich eher in Ruhe, also wenn ich zB auf der Couch liege. Habe dazu schonmal was im Forum Muskelatrophie geschrieben.

Habe auch noch keine "richtige" Diagnose. Im Juni letzten Jahres wurde eine BIopsie durchgeführt die ergab, dass ich eine "ausgeprägte Atrophie der Typ II muskelfasern" habe. Ursache? Bis jetzt unklar...Werde mir jetzt im März eine Zweitmeinung einholen.

Das mit dem Physiotherapeuten kenne ich. Die sind mit uns auch irgendwie überfordert, habe ich das Gefühl. Aber was mir wirklich immer gut hilft, auch wenn ich wieder phasenweise starke Schluckschwierigkeiten habe, ist Osteopathie. Habe ich - ehrlich gesagt- früher immer für Hokus-Pokus gehalten. Aber naja, nach der ersten Sitzung die eher ungeplant war, merkte ich, dass es mir gut tut.

Habe aber jetzt zumindest endlich einen Neuro gefunden, der scheinbar mal ein "Lichtblick" ist. Hat kein Problem mit einer Zweitmeinung und bot mir wenigngsten mal regelmässige Verlaufskontrollen an. Das ist ja schon mal was, mein früherer Hausarzt hat mich nur in die "faule S..." Schublade gesteckt, da diese Atrophie wohl auch bei Inaktivität vorkommt. Aber der Neurologe meinte jetzt gleich, dass bei dem Bef. klar wäre, dass ich Beschwerden habe.
Henryette

[hanni 2011]

Schmerzen

Hallo Henryette

genau so wie du es beschreibst kenne ich es auch. Je weniger Muskel da ist, um so weniger Schmerzen sind es geworden. Ich hab nur das Glück, eine gute Physiotherapeutin zu haben, die schon sieht wie ich reinkomme, was mit mir los ist. Und je nach dem, wie es mir gerade geht, stellt sie mein Übungsprogramm zusammen. Es kann auch mal sein, dass sie mir nur Wärmepackung macht und eine entspannende Massage. Und wenn ich gute Tage habe, wird auch ganz schön kräftig gearbeitet. Die Muskeln sollen ja nicht ganz verschwinden. was mir immer noch besser gut tut, ist schwimmén.

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende

Hanni

[claudialucki]

Hallo Albrecht und alle anderen,

ist ja ein Ding. Eine Typ-2 Atrophie habe ich auch. Humangenetische Untersuchungen wurden nach dem dies festgestellt wurde (2008) aber bei mir nicht mehr gemacht. Zur Zeit ist es so, dass ich in der Charite in beiden Muskelsprechstunden keine Termine mehr erhalte, warum weiß ich nicht. Nein, das stimmt nicht ganz. Ich war zur Zweitmeinung noch in München, da wurde ein Test auf FSHD veranlasst und meine Neurologin hat einen Test auf LGMD 2L gemacht. Vor der zweiten Biopsie hat man auch noch PROMM getestet. Alles ohne Befund. Nur bei Test auf Promm, hatte ich ein merkwürdiges Ergebnis, ein verändertes Promm-Gen ohne den typischen Repeats. Promm selber wurde ausgeschlossen.
Einen Reha-Antrag für die Klinik Hoher Meißner bringe ich nächste Woche (Montag) auch wieder auf den Weg.
Auch bei mir sind die Schmerzen das Hauptsymptom, aber auch noch Muskelschwäche und Steifigkeit, sowie Erschöpfungszustände etc. Meine Laufstrecke beträgt an schlechten nur noch 50 Meter und an guten Tagen sind es auch mal 100 Meter. Ansonsten mache viele mit Wege mit dem Auto, die kurzen Wege versuche ich noch zu laufen. Aber mein Rollstuhl wird immer öfters benutzt.
Vor kurzem hatte ich mal wegen eines erhöhten Cortisol-Wertes der zweimal hintereinander in Abstand von 3 Wochen erhöht war, den Verdacht auf ein Morbus Cushing, der vor 2 Wochen beim Endokrinologen leider nicht bestätigt wurde. Jetzt hat mein Hausarzt mir dann letzte Woche dann noch mal Blut abgenommen, mal sehen was dabei rausgekommen ist. Durch den Morbus-Cushing könnten die myopathischen Veränderungen und die Typ-2-Atrophie in meine Biopsie auch erklärt werden.

Ich habe nach langen Suchen übrigens, auch eine Neurologin und einen Hausarzt gefunden, die beide auch ein Lichtblick sind. Beide sind der Meinung, dass ich was habe. Nur was, das können mir die auch nicht sagen. Aber mein Hausarzt hat jetzt Kontakt zum Zentrum für seltene Erkrankungen in Hannover aufgenommen.
Mal sehen was dabei rauskommt.
Am 1. März fahre ich übrigens zum Symposium nach Aachen.

Liebe Grüße
Claudia

[Henryette]

Schmerzen

Hallo Claudia,
ist ja interessant, dass du auch diese Atrophie der Typ II Fasern hast und dann humangenetisch geschaut wurde. Da ist bei mir bis jetzt noch überhaupt nicht das Gespräch von gewesen. Was sagten denn die Ärzte bei dir, woher das kommt oder ob es überhaupt ein relevanter Befund ist und was mich auch interessiert: Hat die zweite Biopsie das gleiche Ergebnis gebracht? Ich höre immer nur: Typ II Muskelfaseratrophie ist ein unspezifischer Befund der auf nichts genaues hinweist, kann auch Entzündung sein oder Vaskulitis, Anfang von Motoneuronengeschichten und nicht zu vergessen die INAKTIVITÄT...also alles oder nichts - krank ode nur faule S...! Die Ärztin der Muskelsprechstunde schrieb auch in ihrem Bericht, es sollte endokrinologisch geschaut werden. Aber das wurde eigentlich schon vorher geguckt. Und meine Schilddrüse ist gut eingestellt, bei Hyopthyreose kann es wohl auch zu einer Atrophie kommen aber die "richtigen" Schilddrüsen-Profis schließen aus, dass derart massive Biopsie Veränderungen (so schreibt das eine Ärztin) mit meiner Schilddrüsenerkrankung zusammen hängen, vor allem auch, da ich schon lange nicht mehr mit den Werten im Unterfunktionsbereich bin.

Ja mein neuer Hausarzt ist auch der Meinung, dass ich was habe, aber was weiss er natürlich nicht. Als ich ihm erzählte, dass meine Angst ist, auf die psycho Schiene geschoben zu werden, wenn ich zu so vielen Ärzten gehe, meinte er nur: " Also ob sie auch verrückt sind, weiss ich nicht, aber solche Biopsie Veränderungen bekommt man durch "psychisch" nicht hin!" Für den Satz hätte ich ihn knutschen können! Klar kann ich zusätzlich auch einen " an der Klatsche" haben, aber dass hat dann nichts mit der Muskelsache zu tun! Ist doch sehr sympatisch die Einstellung, oder!?!?

Ich bin auch der Meinung, ein Hausarzt muss sich mit so komplexen und seltenen Dingen nicht auskennen. Mir reicht es schon, wenn er mich ernst nimmt und sich Gedanken macht, wer es rausfinden könnte. Mein vorheriger Hausarzt sagte leider nur mit Vorliebe immer : Ja da kann ich jetzt auch nichts machen!!" Und weigerte sich, mich zu einer Zweitmeinung zu schicken! Warum? Verstehe ich auch nicht! Ist schon traurig dass man trotz schirftlichem Befund der Biopsie in der ja steht, dass was nicht ok ist, nicht ernstgenommen wird. Daher müsste doch jeder Laie erkennen, dass ein auffälliger Befund doch eigentlich dazu führen müsste, herauszufinden, wo die Ursache des auffälligen Ergebnisses liegt. Dachte ich zumindest bis vor einem Jahr ...Aber man macht ja so seine Erfahrungen und naja, wenn man hier so liest, dass es manchen seit Jahren so geht...ist schon erschreckend! Aber irgendwie habe ich das Gefühl - erstmal wiurden hier fast alle mit ihren Beschwerden auf die Psycho-Schiene geschoben aber - ob früher oder später- letzendlich bekommen alle irgendwann eine Diagnose oder zumindest wird es irgendwann auch für den letzten Stoffel im weissen Kittel unübersehbar, dass der Mensch vor ihm Krank ist! Da fragt man sich doch, wieso doch so viele "Neuerkrankte" hier immer wieder die gleiche Odysse erleben...LERNEN UNSERE ÄRZTE IM LAUFE IHRER KARRIERE NICHTS DAZU?!?!?!?!

Schönen Fasching noch...
Henryette

[claudialucki]

Hallo Henryette,

ist ja ein Ding, dass Du auch eine Schilddrüsenunterfunktion hast. Ich habe nämlich auch eine. Aber bei mir wird das als Ursache für meine Muskelprobleme ausgeschlossen. Da meine Schilddrüse schon lange gut eingestellt war, bevor die Muskelprobleme angefangen haben.

Ich habe übrigens schon 3 Muskelbiopsien hinter mir. Die erste war 2004 und wurde verhunzt, d.h. sie wurde Freitags entnommen und ist erst Montag im Institut für Neuropathologie angekommen, und war deshalb nicht sicher verwertbar. 2008 dann die zweiter Biopsie mit der Typ-2-Atrophie und dem Verdacht auf eine Mitochondriale Myopathie, die aber nicht bewiesen werde konnte (so steht es im Befund). Der Ursache für die Muskelfaser-Typ2-Atrophie wurde nicht weiter nach gegangen.
2010 hatte ich dann im Friedrich-Baur-Institut die dritte Biopsie, um eine Mito-Erkrankung beweisen oder ausschliessen zu lassen. Sie wurde zu 95 % ausgeschlossen. Eine Typ-2-Atrophie wurde dort nicht nachgewiesen, auf jeden Fall steht da nichts im Befund drin. Kann aber auch sein, dass es einfach am Entnahmeort lag. (erste und zweite Biopsie am Oberschenkel und dritte am Oberarm). Ein Muskel-MRT oder ein Muskel-Sono wurde in allen drei Fällen bei mir vorher nicht gemacht.
Auf die Psycho-Schiene wurde ich übrigens schon geschoben, das habe ich schon hinter mir. Aber mein HA ist der Meinung, dass meine Muskelprobleme und die Auffälligkeiten in der zweiten Biopsie nicht von der Psyche kommen kann, ähnlich wie bei Dir. Meine Neurologin ist auch der gleichen Meinung.

Ich schliesse mich deiner Meinung an. Ich verstehe auch nicht, warum so viele immer wieder die gleiche Odyssee durchleben müssen.
Ich suche übrigens schon seit 9 Jahren nach einer Diagnose.

Liebe Grüße
Claudia

[moppi]

Ein schönes "Moin moin" in die Runde....ich kann mich nur anschließen, auch bei mir wurde eine Typ Faser 2 Atrophie und eine Anreicherung kleiner Lipidtröpfchen in den Muskelfasern festgestellt. PROMM wurde vorher schon ausgeschlossen, jetzt läuft ein Test auf CPT 2 Mangel. Inaktivität ist bei mir ausgeschlossen, da ich mich noch immer moderat sportlich betätigen kann und muss ( in Ruhe explodieren meine Muskeln förmlich, kommen nicht zur Ruhe ) , Mangelernährung auch nicht, Cortison auch nicht...bleiben nur die üblichen Verdächtigen wie Kollagenosen, was neuromuskuläres usw. Auch ich habe eine SD Unterfunktion, sowie Hashimoto, bin aber gut eingestellt. Schmerzen in Armen und Beinen habe ich endlos. Sie überfallen mich Tsunamimäßig inklusive Schwäche, extreme Missempfindungen und daraus resultierende Konzentrationsstörrungen und co. Muskelschmerzen und Missempfindungen in den Gliedmaßen habe ich seit 3,5 Jahren immer, aber es überfallen mich eben in unregelmäßigen Abständen diese Schmerztsunamis....da hilft nur krankschreiben, dann Massage, Wärme ( Sauna ) , leichte bewegung wie Hometrainer, . Das dauert immer 2 Tage bis 3 Wochen, dann hab ich wieder etwas Ruhe...für 1-2 Wochen...Die Missempfindungen werden in der Muskelambulanz komplett ignoriert...gibts nicht im Zusammenhang irgendwelcher Muskelkrankheiten.....Medikamente helfen gar nicht, hab von Opiaten über hohe Dosen Ibu , Lyrica alles mögliche getestet. Im Moment läuft ein Antrag auf eine stationäre Schmerztherapie in der Schmerzklinik Kiel.
Wenn ich z.B. Claudias Beiträge lese, dann überfällt einen schon mal ne leichte Mutlosigkeit...9 Jahre ohne Diagnose aber mit Beschwerden..furchtbar..LG Moppi- Ina

[Anja68]

Hallo ihr Lieben,
ich bin ja wirklich entsetzt wie deletantisch bei euch auf Diagnosefindung gegangen wird. Gleichzeitig wird mir gerade klar wieviel Glück ich mit meiner Ärztschafft habe. Ich war damals erst bei meinem Hausarzt, der hat mich auch gleich in die Psychoschublade gesteckt. Dann habe ich mich von einem Internisten durchchecken lassen, danach Neurologin, sie hat alle ihre Möglichkeiten ausgeschöpft o.B. Sie hat mich in der Muskelsprechstunde im UKE in HH angemeldet. Dort auch einige Untersuchungen o.B. Von dort wurde ich ins Humangenetische Institut überwiesen. Dort wurden nach einer Familienamnamäse 5 der häufigstens Neuormuskulären Erkrankungen ausgeschlossen die zu meiner Symtomatik passten. Jetzt war ich 10 Tage stationär im UKE zur Diagnostik und zur Muskelbiopsie die selbstverständlich erst nach einem Kontrastmittel MRT beider Oberschenkel, sowie beider Unterschenkel gemacht wurde. Auf dem MRT wurden an verschieden Muskeln atrophische Veränderungen festgestellt. Bei der körperlichen Untersuchung wurde auch an den Schultern Athropie ertastet. Meine Schilddrüsenwerte sind auch nicht ok, allerdings waren sie 2011 noch unauffällig trotzdem soll es noch mal genau untersucht werden. Der Chefarzt dort ist von einer Myotonie überzeugt und nun soll noch mal ein Gen untersucht werden, ansonsten wird eine genetische paneel Untersuchung gemacht. Dort werden alle Gene untersucht. Das Ergebnis der Biopsie steht noch aus. Also, es wird sich runterherum ganz viel Mühe gegeben heraus zu finden was diese Athropie auslöst. Und das Muskelerkrankungen keine Schmerzen auslösen kann ich auch gar nicht bestätigen. Ich habe nach einem anstrengenden Tag immer Schmerzen, manchmal auch ohne ersichtlichen Grund plötzlich Krämpfe in allen möglichen Muskeln. Allerdings weiß ich auch aus dem UKE das manche Patienten tatsächlich ohne Diagnose bleiben, aber bei euch hört sich das so an, als wenn dort alles durcheinander läuft

Das ist hier ja jetzt echt lang geworden, mich hat das gerade nur echt geärgert wie anscheinend einige Mediziner so gar nicht ihren Job machen und das auf Kosten ihrer Patienten.

Trotzdem, bleibt munter
lieben Gruß
Anja

[Henryette]

Biopsie

Hallo Anja,
schön zu hören, dass die Biopsie gut gelaufen ist. Jetzt kann man nur noch Daumen drücken, dass es ein Ergebniss - und hoffentlich eindeutiges- bringt. Ist ja leider (ich weiss, wovon ich rede) nicht immer so.

Ja, nicht nur bei mir "wissen die Ärzte nicht immer, was sie tun" ,deletantisch...das ist gut. Aber finde ja mittlerweile auch Ärzte, die "wissen, was sie tun". Mal schauen, was bei raus kommt.

Das bei dir die Atrophie auch ertastet wurde, finde ich erstaunlich. Also mich hat keiner "angepackt" sozusagen, es sei denn, einem die EMG-Schachlick Spieße reinrammen, zählt dazu. Nein im Ernst, dachte eigentlich auch, in der Uni würde zumindest mal jemand sich die Muskulatur anschauen. Aber war wohl nix! Musste sozusagen nicht mal mein Shirt ausziehen...

Ach Moppi, ich bin übrigens auch ein "Hashi ;-)" und habe noch andere Autoimmunerkrankungen. Habe hier schon mehrmals gelesen, dass Leute SD Probleme und auch Hashimoto haben. Sonderbar. Vielleicht nur Zufall weils oft vorkommt aber wer weiss, vielleicht ist ein Teil von uns hier doch auch in den Muskelproblemen "autoimmun" aber halt nur (noch) nicht nachweisbar... Also wir "haben" ja offensichtlich alle was aber das "was" bekommt ja doch scheinbar oft keinen Namen...

Aber äußere das mal bei den Doc´s...eigenenes Denken lieben die ja nicht gerade ;-)
Henryette