Endlich eine Diagnose

[nirak015]

Hallo zusammen,

nach einer doch sehr langen Pause möchte ich mich zurück melden. Ich habe eine sehr aufregende Zeit hinter mir und musste alles erst mal verarbeiten. Nach fast 4 Jahren weiß ich nun was mir passiert ist und woran ich leide. Nach einer Muskelbiopsie in einer Uni-Klinik in Paris habe ich die gesicherte Diagnose Makrophagische Myofasciitis (MMF). Super selten, und nicht ausreichend erforscht. Ich habe halt bei einer Hepatitis A und B Impfung im Jahre 2008 quasi Pech gehabt und bei mir hat sich eine chronische Muskelerkrankung entwickelt. Dies liegt wohl an dem Aluminium, welches als Verstärker im Impfstoff enthalten ist. Und ich bin wohl ein Mensch, der dieses Aluminium nicht abbauen kann. So hat es sich in meine Muskulatur eingelagert, kann nicht mehr heraus und mein Körper kämpft gegen den Fremdstoff an. Die Muskulatur kann dann eben nicht mehr ausdauernd arbeiten, ich bin ständig müde, bin erschöpft und habe Schmerzen nach Überanstrengung. Eine Therapie gibt es leider nicht und die Erkrankung ist wohl auch nicht sehr bekannt in der Fachwelt. In Deutschland gibt es wenige Betroffene, ich kenne nur eine mit der ich auch in Kontakt bin.

Es ist ein gutes Gefühl Gewissheit zu haben, es ist aber auch beängstigend, weil ich nun weiß, dass ich nie wieder gesund werde. Zur Zeit geht es mit meinen Gefühlen hin und her aber ich denke so ist es hier vielen gegangen, die nach einer langen Suche eine Diagnose bekommen haben.

Ich freu mich jedenfalls wieder bei euch zu sein und mit euch zu kommunizieren.

Ich habe den Text auch mal bei den entzündlichen Muskelerkrankungen eingestellt. So viel wie ich verstanden habe, handelt es sich bei der MMF um eine Entzündung des Muskels.

Liebe Grüße
Karin

[Anja68]

Hallo Karin,
herzlichen Glückwunsch zu einer Diagnose, obwohl sich das gar nicht passend anhört, es muß hart sein bestätigt zu bekommen das man unheilbar erkrankt ist. Gibt es denn für dich irgenwelche Therapien, Physio oder in Tablettenform um deinen Zustand ein wenig zu stabilisieren? Ist der Verlauf dieser Erkrankung bekannt? Da wolltest du dich gegen Hebatitis schützen und dann passiert soetwas. Unfassbar eigentlich.

Lieben Gruß Anja

[nirak015]

Hallo Anja,

da die Erkrankung noch nicht so erforscht ist und auch erst seit Ende der 90er Jahre in Frankreich entdeckt wurde, gibt es bisher keine Therapie in Tablettenform. Ich gehe aber regelmäßig zur Physiotherapie. Die tut mir gut. Ansonsten versuche ich mich noch im Rahmen meiner Möglichkeiten aktiv zu bewegen, spazieren gehen mit dem Rollator, ein bis höchstens zwei Etage Treppen Laufen (mehr schaffe ich nicht). Einfach blos kein Couch-Potato werden .

Was mir doch was zu schaffen macht ist, dass man über den Verlauf so gar nichts weiß..... Ich hoffe nur, dass es nicht so weitergeht wie die letzten 3 Jahre, dass wäre nicht so schön.

Lieben Gruß

Karin

[Anja68]

Hallo Karin,
ich wünsche dir auch das dein Krankheitsverlauf nicht in der Geschwindigkeit wie in den letzten 3 Jahren weitergeht. Das hoffe ich für mich auch, denn vor 3 Jahren ging es auch mir noch gut, unfassbar was in so kurzer Zeit sich verändern kann. Aber du machst das richtig, nicht aufgeben, nicht einrosten und nach vorne schauen.

Einen schönen Sonntag euch allen und lieben Gruß
Anja

[Peter Kock]

Hallo Karin, ich habe auch die Diagnose der MMF und ich habe eine Therapie gefunden die mir richtig geholfen hat.
Es handelt sich aus einem Mix aus Krankengymnastik, Rehasport und Training mit einer Blackroll.
Ich war fast 5 Jahre durchgehend krankgeschrieben und gehe jetzt schon wieder seit 2 Jahren wieder in meinem echt harten Job als Dreher arbeiten.
Ich denke vieles ist auch Kopfsache und man muss einfach an seine Grenzen gehen,
Ganz ehrlich gesagt bin ich jetzt so fit wie nie zuvor.
Zusätzlich nach dem Sport gehe ich auch immer noch in die Sauna.
Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre dann wäre ich heute abhänig von Morphium.
Ich nehme gar keine Medikamente mehr.
Vielleicht Kann dir das ja auch helfen.
LG Peter

[Peter Kock]

Hallo Angelika, hallo Karin,

bei mir angefagen ist das ganze 1983 mit einer Hepatitis B - Impfung damals.

Kurz danach traten dann die ersten Beschwerden in Form als Rückenschmerzen auf.

Ich war damals gerade mal 20 Jahre alt und habe mir da nix weiter bei gedacht, Aber dann im Lafe der Jahre wurden die Beschwerden und Verkrampufungen immer mehr.

Man dachte halt das ist normal. Rükenschmerzen und Verkrampfungen haben ja viele Leute so dachte ich.

So kam dann bei mir im Sommer 2010 noch ein fürchterlicher Unfall dazu wo ich von einer Leiter gestürzt bin und mir 5 Wirbelbrüche zugezogen habe.

Zum Glück brauchte nicht operiert ´werden und ich musste eben 6 Wochen lang ein Korsett tragen.

Alles war dann verheilt mit der Zeit aber ich hatte noch viel mehr Schmerzen als zuvor. Man wollte mich schon auf die psychische Schiene abschieben.

So kam es dann irgendwann dazu das bei mir die MMF diagnostiziert wurde. Es war wohl eher ein Zufallstreffer das man die Muskelbiobsie genau an der Stelle durchgefürt hat wo ich geimpft wurde.

Dann bin ich weiter sogar bis in die Charite nach Berlin gefahren um jemanden zu finden der mir helfen konnte.

Aber niemad konnte mir helfen und es wurden unzählige Medikamente ausprobiert und nix davon hat mir geholfen.

Ich muss noch dazu sagen das ich seit Anfang 2011 regelmäßig zweimal pro Woche zum Rehasport gegangen bin.

Mein Zustand war dann im Sommer 2014 soweit das ich quasi nach 300 Metern laufen total erschöpft war.

Dann nahm ich bei meiner Physiopraxis an einem Kurs für Rückentraining teil. Dort hatten sie eine Blackroll und wir machten einige Übungen damit.

Ich merkte sofort das mir das richtig gut tat, Also kaufte ich mir dann sofort eine Blackroll und seitdem ging er wieder bergauf.

Nach und nach habe ich mich immer mehr gesteigert und mir den Zustand so wie er heute ist echt richtig hart erarbeitet.

So kam es dazu das ich wieder zurüch in meinem Job gekommen bin und wieder ein einigermaßen erträgliches Leben führen kann.

Ich schaffe heute in einer halben Stunde auf dem Crosser duchgehend ca 320 Watt. Das soll mir erstmal einer nachmachen.

Vieles ist einfach nur der Wille denke ich und bereit dazu zu sein bis an die Grenzen zu gehen.

Natürlich bin ich nie ganz schmerzfrei und es zwickt immer in der Muskulatur, Damit lernt man aber auch zu leben und dann gehe ich dann nach der Arbeit auf die Blackroll und bekämpfe so den Schmerz.

Ich hoffe ich konnte euch einen Anstoß geben um das vielleicht auch mal so auzuprobieren.



LG Peter

[Julia1975]

Hallo,
ich bin dann die nächste im Bunde mit MMF. Zusätzlich habe ich aber noch eine Dermatomyositis. Eine AI reichte wohl nicht.
Peter und Karin, wir kennen uns ja.
LG,
Julia.