Myopathie derzeit unklarer Genese

[General]

@ springmausi... sieht interessant aus das gerät...

so der biopsiebefund ist da... unauffällig bis auf ?rimmed vacuoles?

was auch immer das heißen will

man will ne rebiopsie weil man denkt nicht die richtige stelle getroffen zu haben so wie ich das interpretiere

also kam eigentlich nix raus wenn ich das richtig sehe...

gruß

chris

[Anja68]

Hallo Chris,
das ist ja ein Mist. Wo wurde die Biopsie denn gemacht? Wurde vorher ein MRT gemacht? Hat man dir schon erklärt was dein Befund bedeutet? Ich gehe am 31.01. ins UKE zur Biopsie. Deshalb frage ich auch so neugierig, weil ich mir natürlich ein Ergebnis erhoffe. Habe auch schon ein bißchen Angst das da auch nix bei raus kommt.

Liebe Grüsse
Anja

[General]

hallo anja68,

nein ich weiß noch nichts näheres... frage mich derweil auch wie es weitergeht. ja ein mrt wurde gemacht und ich war in einer universitären einrichtung... kein muskelzentrum, aber ich denke die sollten sich da ja schon auskennen...?

gruß

[BettinaN]

Hallo Chris, hallo Anja,

bei mir wurde kein MRT vorher gemacht, aber das Ergebnis war wohl eindeutig.
Es wurde in Osnabrück mal vor einem Jahr ein MRT gemacht, da ging es um Fetteinlagerungen, da wo Muskeln hingehören und da sah man auch Fetteinlagerungen in den Oberschenkeln. Nun bin ich ja in der Uniklinik Münster in Behandlung, dort ist auch ein Muskelzentrum und die haben mich zur Biopsie geschickt, die war auch dort in der Uniklinik Münster, aber anderes Haus, in der Neurochirogie.
@,Chris, an Deiner Stelle würde ich schauen, ob ein Muskelzentrum in Deiner Nähe ist, auch wenn der Weg etwas weiter ist. Ich muss auch so 70 km dorthin fahren. Bei stationären Behandlungen bekommt man auch die Fahrkosten von der Krankenkasse erstattet, war selbst bei der Muskelbiopsie so, die war stationär, aber doch nur 1 Tag!

Liebe Grüße, Bettina.

[General]

hallo...

ja verfettet war die biopsie teils wohl auch.. im moment habe ich ja nur den befund der biopsie vorliegen, näheres weiß ich nicht und von daher werde ich einfach mal abwarten... und von einer rebiopsie.. naja da hält sich die begeisterung einfach sehr in grenzen.

gruß

chris

[Anja68]

Hallo Bettina,
du warst nur den einen Tag in der Klinik zur Biopsie? Habe bisher immer etwas von 2-4 Tagen gehört. Ich muß auf einem Donnerstag Vormittag dort sein, mit all meinen zwischenzeitlich gemachten Befunden und mit dem MRT meiner Ober-u. Unterschenkel um die richtige Stelle zu finden. Es wird dann noch ein Gespräch mit dem Doc geben und ich denke die Biopsie machen sie erst am Freitag. In der schriftlichen Anmeldung steht auch ich muß Handtücher, Waschzeug usw. mitbringen.

Hallo Chris,
wie war das denn bei dir? Und du solltest über Bettina´s Tip mit dem Muskelzentrum nachdenken, die kennen sich wirklich am besten damit aus. Ich bin auch in der Uniklinik HH-Eppendorf, die haben eine extra Muskelsprechstunde. Vielleicht gibt es ja auch soetwas in deiner Nähe.

Liebe Grüsse
Anja

[General]

also bei mir war es so...

hingehen, 30 minuten vorbereitung (aus -und umziehen, rasieren etc), 20 minuten schnippeln (oberschenkel) und dann konnte ich fast gleich wieder gehen... war aber auch direkt vor weihnachten... alles in allem war ich nach 1,5 stunden wieder draussen.

in der uniklinik wo ich bin gibt es auch eine muskelsprechstunde!

gruß

[springmausi]

dass war bei meiner 1. Biopsie auch.. hin.. vorbereitung.. schnippeln, ab nach hause.

bei der 2. wurde Haut mit dazu abgenommen und alles in Sedierung, da war ich länger dort.. auch noch wegen zusätzlichen tests.


rimmed Vacoules kommen bei versch. muskelerkrankungen in Betracht.. hauptsächlich bei IBM.. also Einschlusskörperchenmyositis.

http://www.dgm.org/files/neuro30.pdf

Aber auch bei Nemaline Myopathie und bei distalen Myopathien,..

[General]

hallo springmausi,

vielen dank für den link, werde ich mal durchlesen und schauen ob es parallelen gibt?

gruß

[nirak015]

Hallo,

meine Muskel-Biopsie in der Klinik dauerte auch nur ca. 1,5 Stunden. Sie wurde am Oberarm gemacht. Vorgespräch, hinlegen, "schnipp schnapp", zugenäht und ab nach Hause. Alle waren sehr nett. Ab und zu merke ich noch, dass die Stelle bei Muskelanspannung etwas schmerzt, ansonsten hatte und habe ich keine größeren Probleme.


Lieben Gruß
Karin

[Anja68]

Hallo ihr Lieben,
danke für die Antworten. Da bin ich ja gespannt wie es bei mir läuft. Ich habe mich für 2 Wochen von der Arbeit abgemeldet. Bei mir wird die Biopsie am Bein, vermutlich am Oberschenkel gemacht. Ich bin beruflich den ganzen Tag auf den Beinen u. meine Neuro meinte auch sie schreibt mich hinterher noch krank. Wie war das bei euch? Wenn es am Arm gemacht werden würde könnte ich auch gleich wieder los, zwar mit Einschränkungen, aber das wäre kein Problem, habe ja noch mehr Kolleginnen

Schönes Wochenende
LG Anja

[Henryette]

Biopsie

Hi! Meine Biopsie war auch ambulant. Die Wartezeit war das längste an der Sache. Nach umziehen gings in den Op, rasiert musste ich schon dort erscheinen, dass wurde mir schon am Telefon bei der Terminvereinbarung gesagt. ALso kam "das Fell" an meinem Oberschenkel schon am Abend vorher daheim ab. Es wurde in einer Uniklinik im Zentrum für ambulante Op´s, plastische Chirurgie und Handchirurgie gemacht. Naja, die Narbe ist für plastische Chirurgie dann nicht so der Hit ...Aber der Arzt fragte allen Ernstes (War ein Assistenzarzt) den Oberarzt, als dieser dazukam, ich schon "gewaschen und gepudert" auf dem Op Tisch angeschnallt war: WIe soll ich schneiden? Wirklich. Und dann war erstmal Stille, man hatte ihm wohl wie auch immer zu verstehen gegeben, dass ich hinter meinem VOrhang wach bin. Aber was solls, so war ich nicht die einzige im Op, die diese BIospie-Sache zum erstenmal macht ;-).

Das längste im Op war das Vorbereiten, also Desinfizieren, abkleben und so weiter. Schnippeln und dann wurde ich wieder "hoch gefahren" in das ambulante Op Zentrum. Da gabs dann einen Kaffee und kaum hatte ich an der Tasse genippt, hieß es schon: Wenns Ihnen gut geht, können sie sich umziehen und gehen! Hab ich dann auch gemacht . Und beim Schuheanziehen kam "das AUA ". Spass, war halb so schlimm, klar, da es am Oberschenkel gemacht wurde und dann doch ziemlich blau wurde, war laufen ein paar Tage nicht so der Hit, war auch so blöd, bin nach zwei Tagen wieder arbeiten und hatte, wohl auch da ich nicht geschont habe, doch noch einige Wochen "Spass" daran, also ein "Ei" an der BIopsiestelle. Aber das war wohl ein selbst verursachtes Problem...Drainage sollte am nächsten Tag dann beim Hausarzt gezogen werden...hab ich aber (echt!) selbst erledigt! Muss man ja nur dran ziehen...

Habe leider selbst keine richtige Diagnose erhalten durch die Biopsie, es ergab sich eine "ausgeprägte Atrophie der (schnellen) Typ II Muskelfasern. Woher? Keine Ahnung, habe jetzt Termin in einem anderen Zentrum zur Zweitmeinung.

Ach ja, noch eine Frage: Wollte man euch auch bei der Biopsie eine Antibiotika Infusion anhängen? Das ist dort wo ich war wohl normal bei allen Op.. Aber weil ich so Sachen oft nicht vertrage, habe ich mich geweigert. Gab ganz shcön Aufstand erstmal. Aber habe es in Anbetracht des doch kleinen EIngriffes nicht so ganz eingesehen.
Gruß Henryette

[Anja68]

Hallo Henryiette,
meine Biopsie war am Freitag und am Sonnabend durfte ich nachhause. Ich sollte auch den OP-Tag nicht auftreten und im Bett bleiben. Habe ich auch brav gemacht. Keine Antibiotika übrigens Die Biopsie wurde am Unterschenkel rechts direkt unterm Knie gemacht, weil dort im MRT atrophiesche Veränderungen zu sehen sind. Die Narbe ist ca. 2-2,5cm lang und ganz dünn. Mich hätten sie warscheinlich auch noch dabehalten, sollte eigentlich erst am Montag gehen, aber ich war dann schon 10 Tage dort und ich glaube sie brauchten das Bett Bin sehr gespannt ob etwas dabei herraus kommt. Bin jetzt noch 2 Wochen krankgeschrieben und ich denke bis dahin ist alles verheilt. Kniebeugen kann ich noch nicht wieder machen und Treppen sind noch ein bißchen schwierig und ich gehe noch ein wenig bedächtig, aber sonst ist alles ok.

Lieben Gruß
Anja

[BettinaN]

Hallo Anja,

hast Du schon ein Ergebnis der Biopsie bekommen? Ist es aussagekräftig?
Wenn das Ergebnis da ist, lass es uns hier wissen.
Ja, bei mir war das alles innerhalb von ein paar Stunden vorbei, konnte dann Mittag nach Hause. Die ersten Tage war das auftreten auch etwas schwer. Von Bettruhe hatten sie mir nichts gesagt, nur etwas Schonung, die ersten 2 Tage.

Liebe Grüße, Bettina.

[General]

Hallo zusammen!

Ergebnis lautet wie folgt...

Biopsie teils verfettet, keine Entzündungszeichen, umrandete Vakuolen in angulärer Muskelfaser, sonst unauffällig... ich denke nicht das es wirklich aussagekräftig war..???

Vielleicht kann mich jemand erhellen?

Gruß

Chris