Katarakt, Fehldiagnose MS? Evtl. Muskelerkrankung?

[Steffi2]

Liebe Marlie

Ich lese hier zum ersten Mal etwas von trockenen Augen. Ich habe ein Sicca Syndrom, seit ich denken kann. Es fiel auf, als ich mit 18 Jahren Kontaktlinsen bekam. Später musste ich auf sie verzichten. Heute habe ich praktisch keine eigene Tränenflüssigkeit mehr. Das linke Auge kann nicht mal mehr weinen. Wenn ich Zwiebeln schneide, dann gehen die Augen auch zu und verdrehen sch krampfartig. Es kann dann länger dauern, bis sie wieder normal sind und ich sie wieder aufkriege und sehen kann.
Ich habe eine myotone Myopathie, bin aber auf PROMM und DM1 negativ getestet. Kann es also einen Zusammenhang geben zwischen trockenen Augen (Lunge ist auch trocken und Magen, etc.) und einer myotonen Muskelerkrankung? Ich vertrage auch kein Parfüm, Rauch, Chemikalien, z.b, kann ich in keine neue Ausstellung gehen wegen des Formaldehyds in den Spanplatten der Holztrennwände. Smog geht auch nicht oder Ozon. Ich fühl mich da sehr eingeschränkt, schon sehr wenig reizt meine Schleimhäute!

Meine Aerzte können sich das Sicca Syndrom nicht erklären, weil es nicht rheumatisch ist und ich auch normale Schilddrüsenfunktion habe. Wer weiss etwas darüber?

Lieber Gruss Steffi

[Marlie]

Hallo Steffi,

fast freue ich mich, wenn es nicht so doof wäre! All die beschriebenen Schwierigkeiten habe ich auch! Ich kann z.B. auch nicht zu Kik gehen, alle Einschränkungen und Probleme wie bei Dir, exakt als hätte ich das geschrieben! Ich vertrage z.B. auch überhaupt keine Gesichtscreme, nehme nur die blaue Haushaltscreme von Nivea. Über Lunge und Magen weiß ich allerdings nichts. Das mit den Augen ist teilweise grotesk, ich vertrage z.B. keine braunen Papierumschläge in der Wohnung! Die weißen machen keine Probleme. Bei mir gehen auch die Augen zu, ich kann sie dann nicht mehr öffnen. Bei Ozon brennen die Augen furchtbar, noch lange unterhalb der verträglichen Werte.

Ich habe bei mir selbst das "Sjörgen-Syndrom" diagnostiziert. Beim Arzt spielt das eh keine Rolle, machen kann man auch nichts. Ich spüle die Nase jeden Abend mit der Nasendusche, außerdem benutze ich Unmengen Augentropfen. So richtig glücklich bin ich aber bisher mit keinen, welche verwendest Du? Auf die Salben und Gele reagiere ich auch überempfindlich. Die Augenärztin ist ratlos.
Was vielleicht noch dazu passt: meine Hände und Füße reagieren überempfindlich auf Wasser, die muss ich ständig eincremen. Selbst wenn ich nur ein paar Regentropfen auf die Handfläche bekommen habe, kann ich ohne Creme nichts mehr anfassen. Meine Tochter hat das auch, meine Mutter hatte es ebenfalls.

Das passt alles zur ergoogelten Autoimmunerkrankung. Ein direkter Zusammenhang zu Muskelerkrankungen ist da wohl eher nicht herzustellen, aber von der PROMM weiß ich, dass eine Disposition zu Autoimmunerkrankungen besteht (siehe auch z.B. Schilddrüse). Ich habe übrigens auch etliche Unverträglichkeiten: Zwiebelgewächse, Tomaten, Nüsse, Äpfel, Laktose usw.

Die Augentrockenheit und die Unverträglichkeiten sind zwar extrem lästig, aber das nehme ich bisher eher so hin. Machen kann da wohl eh nix...

LG Marlie

[Steffi2]

Liebe Marlie

Ich weiss erst seit 2010 davon, aber davor ging es mir ja jahrelang schon so schlecht, dass ich eben von Arzt zu Arzt pilgerte. Nachdem ich eine Lungenentzündung hatte und immer wieder Pilze in der Speiseröhre und Luftröhre, schickte mich der HNO Arzt zu einem Rheumatologen mit Verdacht auf Sjögren-Syndrom. Der suchte nach Antikörpern und fand keine, ausser einem leicht erhöhten ANA Titer. Aber der Tränenflusstest viel hochgradig pathologisch aus, darum diagnostizierte er trotzdem eine unspezifische Kollagenose. Dazu hätten auch Muskelprobleme gehört, also war alles untergebracht. Jahre später stellte dann ein Neurologe die myotonen Entladungen fest und ich wechselte den Rheumatologen. Der neue schaute genau hin, suchte nach allen möglichen Antikörpern, machte zahlreiche Untersuchungen und kam zum Schluss, dass es keine Autoimmunerkrankung sein kann sondern zu der genetische bedingten Muskelerkrankung gehörten muss. Trotzdem ist es ein Sicca-Syndrom, nur eben kein "primäres Sjögren-Syndrom". Letzteres ist nämlich nicht vererbbar, und mein Vater hatte es ja auch.
Wenn Du so empfindliche Reaktionen hast, ist bei Dir die Haut und die Schleimhaut auch betroffen, wie bei mir. Im Magen spüre ich es z.B. so, dass ich keine Radieschen/Kresse/Rettich etc. essen kann, dann brennt es höllisch, weil wohl nicht genug Magenschleim da ist. Ich kann nur Tropfen brauchen, die ohne Konservierungsmittel sind, also kleine Einwegampullen. Lacrycon oder Oculac oder Vismed Gel. Salben brennen auch. Kosmetik benutze ich nur noch biologische. Die Nassen spüle ich auch mit Meersalz und trinke sehr viel.

Lieber Gruss Steffi