Völlig überraschende Diagnose

[Quetzal]

Nach langer Zeit melde ich mich wieder hier.Nach 3 Jahren Diagnosesuche habe ich nun eine sehr Überraschende erhalten:
Morbus Waldenström eine seltene Blutkrebsart,mit sehr vielen unterschiedlichen Symtomen.(Eben auch Muskel -Haut-und Gelenkbeschwerden,auch wenn diese nicht vorhanden sein müssen.)Zusätzlich hat man auch noch eine Kryofibrinogenämie gefunden,was das Ganze noch viel komplizierter macht.
Also alle ohne Diagnose:gebt nicht auf,sucht weiter,manchmal ist es halt ganz was Anderes als man meint,aber lasst euch nicht in die "Psychoecke schieben.
Ich war in den 3 Jahren bei 40 Ärzten,und nicht die Hälfte davon haben mich ernst genommen.

[Marlie]

Hallo Quetzal,

das ist ja heftig! Da möchte man doch am liebsten zu all diesen Ärzten gehen und denen mit dem 'Diagnose auf den Tisch knallen' ein kräftiges SIEHSTE ins Gesicht blasen...

Hoffentlich ist die Prognose einigermaßen günstig. Ich wünsche Dir alles Gute!

LG Marlie

[Quetzal]

Hallo Marlie,
ja ,im Grunde genommen habe ich eine Stinkwut,denn ich war nicht etwa bei "Wald-und Wiesenärzten".Nein ,ich war bei Rheumatologen,Neurologen,in grossen Kliniken.
Fibromyalgie(natürlich) Lupus, Dermatomyositis , Polymyositis , Polymyalgie, zu dick, zu wenig Bewegung ,Einbildung, Wechseljahre, Depressionen.......alles und noch so einiges mehr waren Verdachtsdiagnosen.
Alle sprachen sie von Muskelproblemen,unklarer Muskelschwäche,dabei handelt es sich bei diesen Beschwerden "wahrscheinlich "um eine schwere Polyneuropathie,welche eben zum Morbus Waldenström gehört.
Wir werden im Frühling wahrscheinlich eine Chemotherapie mit Rituximab versuchen.Aber versprechen können mir die Ärzte nicht,dass es sicher hilft.Die Krankheit ist im Moment nicht heilbar,aber sie schreitet nicht sehr schnell voran.Betroffen ist bei mir offenbar "nur" das Knochenmark.
Was kannst Du eigentlich tun gegen Deine Polyneuropathie?Kannst Du auch nicht Blutdruck messen am Oberarm,ja ich glaube das warst Du??
Liebe Grüsse Quetzal

[Marlie]

Ja stimmt, das war ich. Man kann nicht wirklich viel tun, außer Bewegung. Ich weiß, dass B-Vitamine gut für die Nerven sind, aber ich vergesse sie immer zu nehmen. Shame on me...
Besonders schlimm ist mein rechter Fuß betroffen, für den ich mir eine Igelrolle besorgt habe. Nach der Reha ging es mir insgesamt besser durch viel Wärme, Wassergymnastik und Fußgruppe. Aber die Grenzen zwischen meiner Muskel- und der Nervenerkrankung verschwimmen, vielleicht gehören sie sogar zusammen.

Was macht Dir denn bei der PNP am meisten zu schaffen? Gegen Taubheit und Kribbeln hilft Bewegung, vielleicht mit Hilfe der Physiotherapie. Gegen Schmerzen werden medikamente verordnet, ich brauche aber keine.

LG Marlie