Das kommt zum Teil auf das verwendete Testkit an und auf die Höhe des Titers. Ein schwach positiver Befund kann gerade bei dem ELISA Test ein falsch-positiver Befund sein. Ansonsten werden eindeutig positive Befunde eine recht hohe Spezifizität zugesprochen.
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@Pelztier
Das gilt aber nur für PM-sclIt's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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So wie ich das verstanden habe beim schnellen Durchlesen, ist PM-scl der Überbegriff; die einzelnen Untereinheiten sind dann PM-scl 100, PM-scl 75 etc pp.Das gilt aber nur für PM-sclKommentar
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Das stimmt. PM-scl ist eine Gruppe von AK's.
Daneben gibt es aber noch andere. Da ist der Test eventuell auch zuverlässig aber wesentlich geringer aussagekräftig (Danach hatte DieJule ja auch gefragt).It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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Das stimmt. PM-scl ist eine Gruppe von AK's.
Daneben gibt es aber noch andere (Danach hatte Die Jule ja auch gefragt). Da ist der Test eventuell auch zuverlässig aber wesentlich geringer aussagekräftig.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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Jule hatte spezifisch nach dem AK PM-scl und noch spezifischer nach PM-scl 75 gefragt. Und darauf wird sich in meinem Link auch bezogen.
Natürlich gibt's daneben noch andere Myositis-AK, die sind aber für Jule nicht von Interesse.Kommentar
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Es gibt kleine Neuigkeiten, zum Teil positiv, zum Teil negativ:
Die gute Nachricht ist, dass ich Dank des Engagements meines Lungenfacharztes gleich am Montag einen Termin in einem Schlaflabor bekommen habe, das sogar auf nicht-invasive Beatmung spezialisiert ist. Ich soll erstmal mit 5 Tagen Aufenthalt rechnen und muss auch tagsüber dableiben, weil noch weitere Untersuchungen gemacht werden sollen. Freue mich sehr darüber, weil ich leider immer mehr Probleme mit der Atmung bekomme auch tagsüber und in den Lungenfunktionstests war ja leider auch eine Tendenz zur Verschlechterung zu sehen.
Das andere betrifft die Neurologen der Uniklinik Heidelberg. Ich hatte ja berichtet dass mir das mit dem versuchsweise Cortison einnehmen nicht gefällt und ich die Diagnose an Hand der AK auch seltsam finde und nochmal nachfrage.
Ich habe nun Antwort vom zuständigen Oberarzt bekommen und bin wiedermal begeistert dass ich als Patient so ernst genommen werde und man über Nachfragen nicht genervt reagiert. Er hat nochmal deutlich gesagt dass er mein Krankheitsbild leider immer noch nicht eindeutig zuordnen kann, weil es eben zu nichts Bekanntem vollständig passt. Und so schade es wäre, gibt es derzeit keinen Therapieansatz, außer evtl. nochmal Cortison zu versuchen.
Er wollte von mir aber nochmal eine genaue Aufstellung von wann bis wann ich bisher Cortison bekommen habe und in welcher Dosierung und was für Nebenwirkungen aufgetreten sind, um das nochmal mit dem Chefarzt der Rheumatologie zu besprechen.
Außerdem würde man mir nahe legen mich auch nochmal im Friedrich-Baur-Institut der Uniklinik München vorzustellen, um weitere Meinungen einzuholen.
Klingt für mich so ein wenig als hätte man diagnostisch alles ausgeschöpft und weiß nun nicht weiter. Aber ich bin ja froh, wenn das offen gesagt wird und man auch nicht zu stolz ist viele andere Unikliniken und Ärzte einzubeziehen.
Ich werde wie gehabt weiter berichten wenn es Neuigkeiten gibt.
Viele Grüße,
JuleKommentar
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Es folgt mein Bericht vom Schlaflabor und Neuigkeiten:
Erstmal die Neuigkeiten, damit ich das nicht vergesse: Gestern Abend habe ich noch eine Email aus Heidelberg bekommen. Der Oberarzt der Neurologie hat sich mit dem Chef der Rheumatologie besprochen und sie haben mir eine neue Therapie angeboten, weil ein erneuter Versuch mit Cortison wirklich zu schlechte Aussichten hat. Der neue Vorschlag ist: "empfehlen wir Ihnen eine längerfristige Immunsuppression mit Cyclosporin A 2,5 mg/kg KG täglich, verteilt auf zwei Tagesdosen (oral), kombiniert mit intravenösen Immunglobulinen (IVIg). Die IVIg würden in zyklischen Intervallen von 6-8 Wochen, 2 g/kg KG verteilt über jeweils 5 Tage, verabreicht." Natürlich inklusive Verlaufskontrollen zwischen den Intervallen. So spontan habe ich nichts gegen diesen Therapieversuch einzuwenden...irgendwas muss man ja langsam versuchen.
Werde jetzt auch versuchen möglichst schnell einen Termin im Friedrich-Baur-Institut in München zu bekommen, um die Zweitmeinung noch vor Beginn der Therapie einzuholen, währenddessen hat es dann weniger Nutzen.
Jetzt zum Schlaflabor:
Aufnahme am Montag Morgen, Entlassung Freitag Mittag.
Tagsüber gab es kein Programm, gelegentlich hat sich die Visite bis zum Nachmittag verzögert, sodass ich auf dem Zimmer gewartet habe um sie nicht zu verpassen und teilweise sollte ich auch tagsüber mit den Beatmungsmaschinen "üben" und verschiedene Einstellungen austesten. Verkabelt wurde ich abends zwischen 21:30 und 22:30, hat geschätzt 30 Minuten gedauert. Geweckt wurde dann zwischen 5:00 und 5:30 um die Kabel wieder abzumachen. Die Kabel waren beim Schlafen kein Problem für mich, aber meinem Körper war Licht, Lautstärke und sonstiges schon immer egal wenn ich schlafen wollte.
In der ersten Nacht wurde erstmal mein "natürlicher Schlaf" gemessen. Dabei zeigte sich ein Abfallen der Sauerstoffsättigung (wie vorher schon bekannt), ein Anstieg des Co2 und auch Atemaussetzer. An dieser Stelle kann ich noch keine Werte nennen. Der Arztbrief war bei Entlassung noch nicht fertig und sollte mir Freitag Nachmittag gefaxt werden, was bisher noch nicht passiert ist...aber es wäre sowieso nur ein vorläufiger Bericht gewesen und der endgültige folgt noch.
Dienstag bekam ich also CPAP-Gerät hingestellt und konnte tagsüber ein wenig unter Anleitung probieren und "üben". Die Nacht war gar nicht gut und das zeigten auch die Messergebnisse, waren schlechter als ohne Gerät.
Mittwoch wurde mir dann ein BiPAP-Gerät hingestellt, wieder Einweisung und üben mit kleinster Maske (liegt um die Nasenlöcher auf). Die Nacht war dann sehr ungewohnt, aber besser als mit dem vorigen Gerät. In der Nacht wurde der Druck bis auf 20 gesteigert, was ohne Probleme funktionierte. Allerdings hatte ich bereits 20 Minuten nach Einschalten des Gerätes starke Bauchschmerzen und Blähungen und konnte nur schlecht einschlafen.
Donnerstag bei der Visite zeigten sich die Ärzte zufrieden, wollten in der Nacht die Atemfrequenz noch etwas besser anpassen. Meine "Luftprobleme" wurden erstmal auf das Essen geschoben, was ich natürlich dementierte, weil der Zusammenhang nahezu unverkennbar war...aber die Stationsärztin arbeitete auch erst seit März auf der Station. Ich habe tagsüber beim Üben auch die Maske gewechselt, weil bereits nach dieser kurzen Zeit meine Nasenlöcher wund waren. Die neue und derzeitige Maske umschließt die ganze Nase und damit komme ich sehr gut zurecht.
Letzte Nacht von Donnerstag auf Freitag. Einschlafen schon kein Problem mehr, aber ich bin nachts orientierungslos aufgewacht, dachte ich bekomme keine Luft, weil ich gegen die Maschine geatmet habe und habe mir erstmal die Maske vom Kopf gerissen. Danach natürlich wieder aufgesetzt und weitergeschlafen.
Freitag dann Endgespräch mit Ärztin und Oberarzt. Wieder über Luftprobleme geklagt und für den Oberarzt war klar was das Problem ist. Der Muskel, der am oberen Ende die Speiseröhre verschließt ist unterschiedlich stark ausgeprägt und bei mir wohl etwas schwächer, sodass der aktuelle Druck der Beatmungsmaschine stärker war und diese Sperre überwunden hat. Lösung des Problems: Druck der Maschine leider ein wenig vermindern. Hilft ja nichts wenn ich schlecht einschlafe und oft wegen der Bauchschmerzen aufwache.
Die Ärzte können nicht ausschließen, dass meine Schmerztherapie mit Hydromorphon (Palladon) zu den Atembeschwerden beiträgt. Aber das kann man derzeit einfach nicht voneinander trennen. Dafür müssten die Schmerzmittel komplett abgesetzt werden und eine Vergleichsmessung vorgenommen werden und das wären zu starke Schmerzen für zu lange Zeit.
Muss man also so hinnehmen. Es muss derzeit also die richtige Balance zwischen Schmerztherapie - Atemtherapie und nicht zu hohem Druck gefunden werden. Ein Optimum ist so natürlich nicht zu erreichen, aber manchmal ist das eben nicht das Ziel, sondern man muss sich auch mit Verbesserungen zufriedengeben.
Ich habe erst zwei Nächte zuhause geschlafen..kann mir also noch kein differenziertes Urteil erlauben...aber ich habe bisher den Eindruck dass ich tagsüber besser atmen kann. Von besserem Schlafen nachts kann noch keine Rede sein. Das braucht noch Zeit. Einschlafen ist schon kein Thema mehr..aber nachts aufwachen. Aber nach nichtmal einer Woche kann man auch noch keine Wunder erwarten.
Eventuell schiebe ich nochmal Informationen nach, wenn der endgültige Bericht bei mir eingetroffen ist.
Ansonsten melde ich mich wenn es Neuigkeiten gibt oder Fragen aufkommen.
Viele Grüße,
JuleKommentar
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Mal wieder ein kurzes Update!
- Ich bin nächste Woche am 17.11. für einen Ambulanztermin im Friedrich-Baur-Institut in München für die Drittmeinung. Untersuchungen sind erstmal keine geplant, aber diagnostisch ist ja auch eigentlich alles gelaufen soweit. Werde natürlich berichten was gesprochen wurde.
- Die 3. bis 5. Zehe am rechten Fuß streiken neuerdings und lassen sich aktiv nicht mehr beugen, zucken nichtmal. Passiv voll beweglich und auch nicht schmerzempfindlich. Bisher ist noch unklar ob das auch dem mysteriösem Muskelgeschehen zuzuschreiben ist, dass sich auf weitere Muskeln ausbreitet, oder ob durch die extreme Fußstellung evtl irgendwelche Schäden entstanden sind (immerhin laufe ich jetzt schon über 3 Jahre so). Das schreit wohl nach einem EMG...aber noch widerstehe ich dem Ruf. Muss ja sowieso bald wieder nach Heidelberg, dann kann das mitgemacht werden.
Werde also in Kürze wieder berichten.
Wünsche euch alles Gute,
viele Grüße,
JuleKommentar
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Zitat von DieJule Beitrag anzeigen
Hallo Jule, wünsche dir alles gute für das FBI-München, ist eine sehr gute Adresse, warst du in der Klinik schon einmal Stationär, darf ich dich fragen bei welchem Arzt du in der Klinik in Behandlung bist? lg KonradZuletzt geändert von Gast; 10.11.2016, 09:56.Kommentar
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So...nachfolgend mein Bericht vom Termin im Friedrich-Baur-Institut der Uniklinik München:
War ein ambulanter Termin, da ja in den letzten 3 Jahren schon alle Untersuchungen mehrfach gelaufen sind.
Zunächst bin ich bei einer Assistenzärztin gelandet ( Dr. Montagnese), die sich sehr viel Zeit für die Anamnese genommen hat und danach noch den Großteil der Berichte durchgelesen hat. Es folgte auch noch ein EMG, wofür ich nichtmal das Zimmer wechseln musste.
Anschließend machte sie sich auf die Suche nach dem Oberarzt (Prof. Dr. Schoser), mit dem sie sich offenbar kurz abgesprochen hatte, weil er dann informiert dazukam und nur noch gezielt Fragen gestellt hat. Auch er hat nochmal eine neurologische Untersuchung gemacht und anschließend weitere EMG-Messungen (hat sogar vorher gefragt ob ich noch ein paar Piekser mehr ertragen kann...aber klar, dafür war ich ja dort!)
Es wurden schließlich noch die neuesten MRT-Aufnahmen vom Juli angesehen und anschließend empfahl Prof. Dr. Schoser genau die gleiche Therapie, die nun von Heidelberg angedacht ist, ohne dass zu dem Zeitpunkt der Bericht mit der Therapieempfehlung schon gelesen worden wäre.
Seiner Meinung nach ist es eher unwahrscheinlich dass es sich um eine genetisch veranlagte Muskelerkrankung handelt, weil es dafür zu plötzlich aufgetreten ist und zu schnell fortgeschritten ist. Eine plausible Erklärung für die Ursache hatte er allerdings auch nicht. Dafür vermutet er, dass sich die Behandlung mit Cyclo und Immunglobulinen sicher positiv auf die Entzündung in den Muskeln auswirken sollte und wenn diese erstmal weg ist, könnte ja die operative Sehnenverlängerung angegangen werden.
Ich habe mich im FBI sehr wohl gefühlt, beide Ärzte waren sehr sympathisch und engagiert. Haben sich sehr viel Zeit für mich genommen, ich glaube ich war insgesamt 1,5 Stunden im Untersuchungszimmer. Warte derzeit noch auf den Bericht.
Wie so oft gibt es nun sehr unterschiedliche Vermutungen zur Ursache und zur Prognose. Aber was die experimentelle Therapie angeht scheinen sich alle unabgesprochen einig zu sein, was die Sache deutlich einfacher macht.
Die nächsten Schritte sind nun eine neurologische Voruntersuchung (evtl weitere Untersuchungen) in der Uniklinik Heidelberg und anschließend der Therapiebeginn. Man möchte vor Therapiebeginn nochmal eine genaue Untersuchung machen, weil nach jedem Therapiezyklus eine weitere Untersuchung erfolgt, um beurteilen zu können ob die Therapie erfolgreich ist und wie gut sie anschlägt. Sollte nach dem ersten Zyklus keine ausreichende Verbesserung eingetreten sein, wird die Therapie um ein Biologica ergänzt.
Mal sehen wie schnell das nun alles in Gang kommt.
Ich freue mich jedenfalls dass sich nun endlich mal etwas tut, nach 3 Jahren untersuchen und abwarten. Ob und wie es wirkt wird man dann sehen.
Viele Grüße,
JuleKommentar
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Hallo Jule,
klingt auch nicht gut, hoffentlich schlägt die Therapie noch an.
LGKommentar
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Hallo Jule, zuerst feut mich das du dich in München wohl gefühlt hast, meine Frage, hat man dir schon mal eine Cortison Stoßtherapie mit Prednisolon (z.B. 5x500mg intravenös) angeboten oder empfohlen, allternativ zur Gabe von Immunglobuline nur mit weniger Nebenwirkungen. Wundert mich etwas das Prof. Schoser es als allternative nicht in Betracht gezogen vorgeschlagen hat, vor der Gabe von Immunglobuline.Zitat von DieJule Beitrag anzeigen
So wenig wie möglich, so viel wie nötig.
Alles Gute
KonradZuletzt geändert von Gast; 21.11.2016, 17:55.Kommentar
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Eine Cortisontherapie wurde schon dreimal versucht. Jeweils zweimal Stoßtherapie von 1000mg Urbason an 5-7 aufeinanderfolgenden Tagen (mit ca 1 Jahr Abstand dazwischen) und einmal eine Langzeittherapie über 6 Monate von 100mg Urbason angefangen und auf 0 ausgeschlichen. Das hatte aber gar keine Auswirkung auf die Entzündung in den Muskeln und hat stattdessen starke Nebenwirkungen gemacht (Hautprobleme, Knocheninfarkt, der bis jetzt immernoch nicht zurückgegangen ist und Blutzuckerentgleisung während der Infusionen, sodass ich Insulin gebraucht habe, aber das hat sich nach der Therapie zum Glück von alleine wieder reguliert).
Die Ärzte sind sich einig dass Immunglobuline in Kombination mit Cyclo jetzt erstmal die beste Chance bieten etwas an der seit 3 Jahren unverändert stark bestehenden Entzündung zu ändern und zugleich vergleichsweise wenig Nebenwirkungen oder Komplikationen zu erwarten sind (im Vergleich zu anderen möglichen Therapieversuchen).
Gruß
JuleKommentar
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[QUOTE=DieJule;87118]Eine Cortisontherapie wurde schon dreimal versucht. Jeweils zweimal Stoßtherapie von 1000mg Urbason an 5-7 aufeinanderfolgenden Tagen (mit ca 1 Jahr Abstand dazwischen) und einmal eine Langzeittherapie über 6 Monate von 100mg Urbason angefangen und auf 0 ausgeschlichen. Das hatte aber gar keine Auswirkung auf die Entzündung in den Muskeln und hat stattdessen starke Nebenwirkungen gemacht (Hautprobleme, Knocheninfarkt, der bis jetzt immernoch nicht zurückgegangen ist und Blutzuckerentgleisung während der Infusionen, sodass ich Insulin gebraucht habe, aber das hat sich nach der Therapie zum Glück von alleine wieder reguliert).
Die Ärzte sind sich einig dass Immunglobuline in Kombination mit Cyclo jetzt erstmal die beste Chance bieten etwas an der seit 3 Jahren unverändert stark bestehenden Entzündung zu ändern und zugleich vergleichsweise wenig Nebenwirkungen oder Komplikationen zu erwarten sind (im Vergleich zu anderen möglichen Therapieversuchen).
Gruß
Jule[/QUOTE
Danke für deine Rückmeldung, Gruß KonradKommentar
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