Eine Neue, seit 10 Monaten keine Diagnose, hoffe auf Ratschläge oder Ideen

[DieJule]

Ich glaube ihr habt da etwas missverstanden, oder ich habe mich missverständlich ausgedrückt.

In der Notaufnahme kam das Thema Muskelerkrankung erst auf, als der Arzt die Spitzfußstellung gesehen hat und dazu Fragen gestellt hat. Und da ich keinen niedergelassenen Orthopäden habe, der mich betreut, habe ich natürlich angegeben dass das bisher die Orthopädie der Uniklinik Heidelberg mitgemacht hat. Ich habe dort auch nie gesagt dass ich da in Kürze wieder einen Termin habe. Ich habe lediglich einen Termin in der Neurologie für die Therapie mit Immunglobulinen.

Bei den Orthopäden wo ich angerufen habe, habe ich nichts von der Muskelerkrankung erwähnt. Mir wurde gesagt ich solle mit Verdacht auf Fraktur in die Notaufnahme, woraufhin ich erklärte habe dass ich da schon war und die meinten ich bräuchte ein MRT - woraufhin ich darauf verwiesen wurde dass es aber erst in 2 Wochen einen Termin gäbe, ich könnte ihnen aber mal den Krankenhausbericht per Mail zukommen lassen und der Arzt würde drüber schauen. Und nach dem Bericht war es ihnen dann natürlich zu "heiß".

Nur weil ich etwas im Text erkläre oder darlege, heißt das nicht, dass ich das so woanders am Telefon gesagt habe. Ich sehe zwar ein dass ich nach normalen Maßstäben kein akuter Notfall bin, aber natürlich habe ich das nie am Telefon gesagt oder nur angedeutet. Das wäre ja wirklich kontraproduktiv. Ich habe auch nicht behauptet dass ich bald einen Termin bei den Orthopäden in Heidelberg habe, weil das nicht der Fall ist.

Der Neurologe ist insofern wichtig, weil er für die geplante Therapie verantwortlich ist und das auf der Neurologie stattfindet und seit 4 Jahren für alles in der Uniklinik Ansprechpartner war. Ich war an dem Tag sowieso im Haus, weil ich in der Augenklinik war und bin danach noch kurz 10 Minuten an seinem Büro vorbei. War kein Termin nötig und nichts und ich hatte mir auch erhofft, dass er vielleicht Kontakt zur Orthopädie hat und er vielleicht organisieren kann das gleich jemand drauf schaut, wie er es schon oft mit anderen Disziplinen organisiert hat. Mit Wartezeit hätte ich das natürlich nicht gemacht, sondern verschoben, aber so fand ich die 10 Minuten extra gut angelegt. Leider konnte er nicht helfen.


Ich habe nun aber über die technische Orthopädie (die meine Orthesen anfertigen) Unterstützung bekommen und soll am Montag nach dem Termin in der Rheumatologie in die Notaufnahme der Orthopädie. Kann zwar wieder dauern, aber die werden definitiv ein MRT ermöglichen und sich um die weitere Versorgung kümmern und wenn nötig die Spezialisten aus den jeweiligen Gebieten einbeziehen. Über niedergelassene Ärzte wäre es auch erst später möglich gewesen. Habe nämlich in den 3 Radiologie-Praxen angerufen, die es hier in der Umgebung gibt, weil man dort einen Termin ausmachen kann und muss dann eben die Überweisung mitbringen, aber da wäre frühestens nächsten Freitag ein Slot für ein MRT freigewesen.

Also nur noch bis Montag abwarten,
dann folgt der nächste Schritt.

[DieJule]

Tja...lief natürlich nicht ganz so wie gedacht. Und einen Teil der Schuld trage ich definitiv mit, aber darauf komme ich gleich nochmal zurück.

Ich war am Montag in der Rheumatologie, mit dem Ergebnis, dass ich zu 90% NICHT am Sjögren-Syndrom leide, weil die Laborwerte so gar nicht darauf hindeuten und auch nicht alle typischen Syndrome auftreten. Natürlich bin ich erleichtert, dass nicht noch etwas dazukommt, aber dafür ist weiterhin ziemlich unklar warum ich seit ca. 2 oder 2,5 Jahren so trockene Augen habe, in Verbindung mit häufigen Hornhautentzündungen. Könnte aber natürlich eine Nebenerscheinung des Morbus Crohn sein (dann müsste ich zwar eigentlich auch gleichzeitig Crohn-Beschwerden haben, aber mein Körper hat sich bisher nur sehr selten an die Lehrbücher gehalten in so Sachen).

Nach der Rheumatologie ging es in die Orhopädisch-Chirurgische Notaufnahme.
Obwohl gesagt wurde dass es sehr lange dauern wird und voll ist (was es war, die Sitzplätze reichten gerade so für alle) war ich schon nach knapp 2 Stunden Warten an der Reihe.
Der Arzt hat sich die mitgebrachten Röntgenbilder angesehen und festgestellt dass darauf keine Fraktur zu sehen ist (was ja vorher schon klar war). Ein MRT wollte er nicht veranlassen, weil egal ob Ermüdungsfraktur oder nicht - die Therapie bleibt erstmal gleich, bis ich wieder relativ schmerzfrei auftreten kann.
Ich betonte zweimal dass der Oberarzt aus der Neurologie, der mich betreut, unbedingt ein MRT möchte, weil eine Therapie mit Immunglobulinen und immunsuppressiven Medikamenten ansteht und vorher sicher sein muss, dass keine Entzündung vorliegt.
Der Orthopäde meinte aber dass es ja wohl so gar keinen Hinweis auf eine Entzündung gäbe und er nicht nachvollziehen könnte worauf der Neurologe seine Forderung stützt. Er hat versucht ihn direkt anzurufen....und natürlich war es der erste Urlaubstag von meinem Neurologen, der jetzt 1,5 Wochen weg ist. Der Orthopäde hat sich zur Sicherheit mit einem Kollegen beraten, der dessen Meinung unterstützt hat, also ging es wieder nach Hause ohne MRT.
Ich weiß nicht warum - ich war irgendwie davon ausgegangen, dass das MRT ja vielleicht doch nicht so wichtig ist oder der Neurologe übervorsichtig ist.

Nachdem ich wieder zuhause war habe ich meinem Neurologen direkt eine Email geschrieben und den Arztbrief mitgeschickt (das ist unsere übliche Form der Kommunikation und im Normalfall reagiert er innerhalb von 24 Stunden). Durch eine automatische Antwortmail habe ich dann erfahren dass er im Urlaub ist und deswegen nicht erreicht werden konnte.

Eigentlich wollte ich am nächsten Tag seine Sekretärin anrufen, weil die Therapie ja für den 24.4. bis 28.4. geplant war und mein Neurologe erst am 27.4. wieder im Haus ist und schließlich jemand entscheiden muss was nun mit der Therapie ist. Mein Neurologe antwortete aber trotz Urlaub auf die geschickte Mail und ließ mich wissen dass der erste Therapiezyklus auf Mitte Mai verlegt wird, weil er ohne Raum für Kompromisse auf ein Kontroll-MRT besteht. Sobald er zurück ist wird er mit den Orthopäden sprechen und diese dann hoffentlich schnell ein MRT veranlassen und Therapiebeginn ist dann am 15.5.

Natürlich ärgere ich mich jetzt. Zukünftig werde ich genauer nachfragen oder mir einen kurzen Brief vom Neurologen für die anderen Ärzte erbitten, wobei das auch keine Garantie ist.
Ich hatte mich so gefreut, dass alles noch kurzfristig klappt, sodass ich in der Sache komischerweise mal keine Schwierigkeiten erwartet hatte und auch schon aufgeregt war, weil endlich ein Therapieversuch absehbar ist.

Auf der anderen Seite ist es mir natürlich lieber die Ärzte sichern sich nochmal ab, als dass schnell schnell gemacht wird und hinterher wieder irgendwelche Komplikationen oder Nebenwirkungen entstehen, weil irgendwas nicht bedacht wurde.

Das heißt ich werde mich entweder Anfang Mai wieder melden, um einen kurzen Zwischenbericht wegen des MRTs abzugeben, oder aber während oder nach der Therapiephase.

Alles Gute für euch und frohe Ostern!
Viele Grüße,
Jule

[KlausB]

Wenn der Neuro auf das MRT besteht, warum hat er das nicht selber veranlasst?

[letzte Frage]

Was ich nicht versteh., wenn es so wichtig ist, mach es doch privat? Da bekomme ich in 28h einen Termin und das kostet auch nicht so viel, 400€ um den Dreh. Also da sollte es einen schon wert sein, wenn du dir von der Therapie was versprichst. Jeder Tag bei dem man was behandelbares nicht behandeln kann/ will, ist verschwendet.

[DieJule]

Also 400 Euro sind für mich leider nicht mal so eben privat zu zahlen. Ich habe ganz zu Anfang der Beschwerden ein MRT und ein CT privat gezahlt, weil da noch im Raum stand, ob sich der Ursprung im Kopf versteckt (DD angefangen bei Entzündung bis hin zu Tumoren oder anderen Wucherungen). Da hätte ich über 4 Wochen auf einen regulären Termin warten müssen, deswegen habe ich alles an Geld zusammengekratzt und zusätzlich etwas geliehen und es dann gezahlt. Da konnte der niedergelassene Radiologe aber auch selbst die Bilder beurteilen. Und momentan ist es ja noch so dass mehrere Orthopäden keine Notwendigkeit für ein MRT sehen, das heißt die können mir auch nicht sagen was benötigt wird, weil sie nicht wissen worauf der Neurologe hinaus will.

In diesem Fall weiß ich ja nicht mal was nun genau benötigt wird. Ob es ein normales MRT mit oder ohne Kontrastmittel sein soll, oder wieder ein Muskel-MRT, wie die letzten Male immer, oder etwas anderes spezielles.

Ob die Therapie anschlägt ist unklar, deswegen verspreche ich mir erst mal nicht viel davon, von wegen zu viele, falsche Hoffnung machen, aber ich rede mir auch nicht ein, dass es nichts bringt. Ich lasse es auf mich zukommen und nach bald 4 Jahren wird es auf 3 Wochen mehr Warten, leider auch nicht mehr ankommen.

Außerdem ist der Termin für die Infusionsbehandlung bereits vom Krankenhaus verschoben worden. Dafür braucht man spezielle Termine, weil das nicht jeder Arzt durchführen darf und außerdem muss ein Arzt während der ersten halben Stunde dabei anwesend sein, falls Komplikationen auftreten.
Ist also nichts was man auch einfach woanders durchführen lassen könnte, oder spontan dafür auftauchen könnte.

Warum der Neurologe das MRT nicht selbst veranlasst hat frage ich mich auch (also als ich mit ihm zwischen dem Termin in der Notaufnahme in Darmstadt und der Notaufnahme Heidelberg sprach). Ich vermute er ging davon aus dass es kein Problem wäre ein MRT über die Orthopädie zu bekommen, weil das ja auch im Arztbrief von Darmstadt empfohlen wurde und in anderen Ambulanzen war es in den letzten Jahren recht unproblematisch wenn ich sagte dass der Neurologe gerne noch dies oder das zusätzlich untersucht hätte.
Das MRT selbst anmelden wäre nicht gegangen, weil die beiden Klinikbereiche örtlich getrennt sind, also in unterschiedlichen Stadtteilen liegen. Wenn mein Neurologe ein MRT braucht, kann er das problemlos kurzfristig in der Neuro-Radiologie anmelden und fertig. In dem Fall braucht es aber ein MRT aus der Radiologie der Orthopädischen Klinik, was nur ein Orthopäde veranlassen kann. Das heißt der Weg ginge in dem Fall für ihn über einen Kollegen der Orthopädie und vermutlich dachte er das wäre dann das gleiche, als wenn ich mit dem Orthopäden in der Notaufnahme spreche.

Aber sobald er wieder auf der Arbeit ist, wird er mit den Orthopäden sprechen und sie hoffentlich zu einem MRT überzeugen können. Und das ist derzeit leider auch die schnellste Möglichkeit. Kein niedergelassener Orthopäde verordnet auf Kassenüberweisung ein MRT, dessen Indikation unklar oder sogar zweifelhaft ist.

[KlausB]

Das ist absolut nicht nachvollziehbar.
Woher soll der Orthopäde wissen was der Neuro im MRT sehen will (Entzündung, Markverletzung oder was weiß ich?). Das kann ja durchaus von der Fragestellung des Orthopäden abweichen. Das müsste der dem Radiologen ja mitteilen, damit er das MRT richtig einstellen kann und entscheiden kann ob es ein Kontrastmittel braucht oder nicht.

[DieJule]

Ich komme mal wieder dazu ein Update zu schreiben..und dieses ist mir auch ein persönliches Anliegen, weil sich langsam immer mehr abzeichnet, dass sich in meinem Fall wirklich alle beteiligten Ärzte und Unikliniken geirrt haben und unwissenschaftlich gearbeitet haben. Das hat sich schon vor einigen Monaten abgezeichnet, aber ich war erstmal skeptisch und wollte nicht sofort berichten, sondern erstmal abwarten ob die überraschende Besserung tatsächlich bestehenbleibt und die "neue Diagnose" Hand und Fuß hat. Ich erzähle am besten von vorne.

Der letzte Stand war eine bevorstehende Therapie mit Immunglobulinen, die alle beteiligten Unikliniken befürworteten, weil die Muskelentzündung nicht auf Kortison ansprach und das das Einzige war, was man versuchen könnte und auf Wirksamkeit hoffen könnte. Wurde auch von der Krankenkasse genehmigt. Allerdings war auch klar, dass das mit hohen Risiken verbunden sein kann, weil ich schon öfter auf Medikamente mit starken Nebenwirkungen oder Allergien reagiert hatte.

Zu diesen Infusionen kam es aber nicht mehr. Das Wochenende vor dem ersten Termin, Ende April 2017) war ich privat unterwegs - ein Vortreffen zu einer LARP-Veranstaltung mit Basteln, Planung und sich gegenseitig Kennenlernen in einem Selbstversorgerhaus. Unter den Teilnehmern war auch ein Arzt und Osteopath (er hat sein Medizinstudium abgeschlossen und begonnen in einer Klinik zu arbeiten, hat dem allen dann aber den Rücken gekehrt, weil man zu wenig Zeit für Patienten hatte und er von seinen Eltern kannte, dass es anders sein kann, weil diese eine Praxis für Naturheilkunde hatten. Also hat er noch eine Ausbildung zum Osteopathen gemacht.). Da ich schon 2014 bei einem Osteopath war, der sogar nichts erreichen konnte und auch keine Ratschläge hatte, hätte ich ihn von mir selbst nie darauf angesprochen. Aber er hat mich angesprochen und war interessiert was bei mir diagnostiziert wurde (zu dem Zeitpunkt lief ich besonders schlecht und mit Krücken, weil ich gerade den zweiten Ermüdungsbruch im Vorfuß hatte). Er bot mir an sich das mal anzusehen, ob er vielleicht doch irgendwie helfen kann, oder zumindest die Schmerzen etwas lindern kann durch Lockern der Muskulatur. Ich war etwas skeptisch, aber was hatte ich zu verlieren?
Er wollte erst genau wissen wie der Verlauf war und fing dann an alles systematisch abzutasten - so gründlich hat das nie ein Arzt gemacht - und meinte dann dass das definitiv nicht an der Muskulatur liegt, weil ein "harter Anschlag" im Gelenk vorliegt und wenn die Ursache im Muskel oder anderen Weichteilen zu suchen wäre, der Anschlag federnd bzw. elatisch sein müsste. Das war ja auch den meisten Ärzten in den Unikliniken aufgefallen und sie hatten es als "komisch" bezeichnet und dann gleich abgehakt. Der Osteopath fing dann an sehr gezielt und schmerzhaft die Muskulatur durchzukneten und zu lockern, oberhalb vom Knie angefangen, bis zur Fußsohle. Darauf folgten ein paar Handgriffe, die ähnlich einer manuellen Therapie beim Physiotherapeuten war. War nicht schmerzhaft, es knackte nichts. Dann das gleiche am anderen Fuß. Dauerte vielleicht 20 Minuten insgesamt. Dann sollte ich aufstehen und testen wie es ist. Und plötzlich kam ich mit der linken Ferse wieder auf den Boden! Zwar noch mit durchgedrücktem Knie, aber das war schon erstmal ein kleines Wunder für mich. Rechts war die Ferse auch etwas näher am Boden, ca. 1cm. Er erklärte, das auf beiden Seiten ein Knochen verschoben war. Der Talus hatte sich nach vorne geschoben und dadurch die Sprunggelenksgabel in ihrer Bewegung nach vorne blockiert. Ich muss sagen, ich traute der Sache erstmal nicht, obwohl die Begründung für mich erstmal logischer klang, als das, was die Ärzte erzählt hatten. Eine rein mechanische Ursache würde erklären, warum das Kortison nie geholfen hat, warum der Anschlag hart war, warum die Biopsien nie einer Diagnose zugeordnet werden konnten. Natürlich war die Muskulatur entzündet gewesen, aber es ist sehr wahrscheinlich, dass das auf die Überbelastung durch falsche Fußstellung und Gehen zurückzuführen ist. Die Untersuchungen fingen ja erst 4 Monate nach Beginn der Beschwerden an.

Ich sagte die Termine für die Infusionen erstmal ab - ich wollte kein solches Risiko eingehen, wenn die Infusionen vielleicht doch nicht nötig sind.
Ich stellte mich wieder in der Orthopädischen Ambulanz der Uniklinik Heidelberg vor, um zu besprechen ob ich nun Lagerungsschienen für die Nacht bekommen könnte, weil zumindest links nun eine Dehnung möglich ist. Stattdessen wollte man mir sofort eine beidseitige Operation zur Sehnenverlängerung anbieten, möglichst gleich Termine vereinbaren - was ich erstmal abgelehnt habe.
Es wurde aber auch ein Antrag an die Krankenkasse gestellt für Orthesen, weil die Schuhe, die ich bisher vom niedergelassenen Orthopäden angepasst bekam, völlig falsch waren und mitverantwortlich für einen Teil der Probleme waren.
Dann folgte ein langes hin und her, von Ablehnung des Antrages durch die Kasse und Widerspruch...ich habe bis jetzt noch kein Hilfsmittel erhalten, weil der Krankenkasse alles zu teuer ist und angeblich alles unnötig ist und ich mir einfach ein Modell aus dem Sanitätshaus holen soll (was natürlich nicht passt...sonst würde ich das ja machen!).

Im September war ich bei meinem Orthopäden, er war sehr skeptisch, musste aber zugeben, dass der Osteopath eine deutliche Besserung erwirkt hatte. Endlich wollte er ein Röntgenbild machen (wofür vorher nie jemand Nutzen gesehen hatte) und stellte fest, dass das Fersenbein meines rechten Fußes seltsam geformt wäre. Er meinte das wäre sicher so angeboren und ordnete auch noch ein MRT an, das aber abgesehen von der offensichtlichen Fehlstellung unauffällig war.

Im September traf ich erneut auf den Osteopathen (auf der Larp-Veranstaltung selbst) und sollte das Röntgenbild mitbringen, weil er meinte, dass er dann mehr machen könnte. So saßen wir dann vor unseren Zelten, auf Campingstühlen, er sah sich auf seinem Laptop das Röntgenbild an und ging dann wieder sehr gezielt zu Werke. Und maximal 15 Minuten später war die Innendrehung vom rechten Fuß verschwunden! Er erklärte dass auf dem Röntgenbild klar zu sehen war, dass sich das Fersenbein gedreht hatte und er hatte es wieder in seine ursprüngliche Position geschoben und auch andere Knochen mobilisiert. Und auch mit der Ferse kam ich wieder weiter runter, sodass ich mit meinen orthopädischen Schuhen nicht mehr laufen konnte. Ich lieh mir ein paar Turnschuhe von einer Freundin - mit der rechten Ferse kam ich zwar nicht auf den Boden, aber so konnte ich halbwegs laufen.

Erneuter Termin beim Orthopäden - der einerseits fasziniert war von der Besserung - auf der anderen Seite meinte er dass der Osteopath vermutlich einfach nur Glück hatte und den Fuß zum richtigen Zeitpunkt angefasst hätte und sich das sowieso wieder von selbst zurückverschoben hätte. Und vermutlich wäre dieser nur von der Schulmedizin zur Osteopathie gewechselt, weil er die Abschlussprüfung nicht bestanden hätte....und weitere solcher Nettigkeiten.

Inzwischen war ich nun zweimal beim Osteopathen für einen Termin in seiner Praxis (leider 2-3 Stunden mit dem Auto entfernt). Der Ersttermin dauerte 60 Minuten, weil er grundlegend nach der Haltung sieht und auch andere Kleinigkeiten behebt. Meine Hüfte musste eingerenkt werden..oder wie man das eben nennt..ein paar Wirbel in der Brustwirbelsäule und plötzlich konnte ich so tief einatmen. Gut möglich dass das die Ursache für meine auffälligen Werte beim Lungenfunktionstest war, weil ich ja keinerlei Beschwerden mehr habe, das Volumen beim Einatmen aber unter der Norm blieb. Spätestens in 6 Monaten steht ein erneuter Test an, dann wird sich das zeigen.

Mit der linken Ferse komme ich weiterhin auf den Boden, inzwischen auch ohne durchgedrücktes Knie. Nur beim Bergauf-Laufen oder bei entsprechenden Übungen merke ich, dass die Sehne noch nicht wieder ihre ursprüngliche Länge hat. Am rechten Fuß fehlen aktuell noch zwei Fingerbreit unter der Ferse zum Boden (mit durchgedrücktem Knie), aber es bessert sich sehr langsam, aber stetig, durch das tägliche Laufen und zweimal pro Woche Physiotherapie.
Ich kann wieder "normale" Schuhe tragen. Derzeit natürlich noch mit Absatz, damit ich beide Fersen belasten kann und nicht schief laufe, aber ich regelmäßigen Abständen kann ich neue Schuhe kaufen (weil der Absatz ja nicht zu hoch und nicht zu niedrig sein soll).

[DieJule]

Eine 100%ige Sicherheit gibt es nie, aber wären meine Beschwerden muskulär, hätte diese plötzliche Besserung nicht erreicht werden können, weil die Spannung ja nicht nachgelassen hätte. Was die Ursache von dem Allen war, ist fast 4,5 Jahre später natürlich schwer zu sagen. Die Theorie des Osteopathen ist, dass mich damals vielleicht eine Pferdebremse oder Mücke (ich war damals bei einer Freundin im Urlaub und wir waren täglich bei Pferden) ungünstig in die rechte Wade gestochen hatte und eine Muskelentzündung verursacht hat, wodurch sich dieser leicht verkürzt hat, was ich damals beim Treppensteigen merkte. Daraus folgten Verspannungen und falsches Auftreten und bei einem dieser Schritte hat sich offenbar etwas verschoben. Und wenn man erstmal auf einer Seite auf Zehenspitzen läuft, macht man das auf der anderen Seite auch, um nicht immer schief zu humpeln, wodurch auch auf der anderen Seite Verspannungen und minimale Verschiebungen erfolgen können, was sich auf Dauer natürlich summiert. Ich habe mich inzwischen hingesetzt und mir selbst mal alle Röntgenbilder und MRTs angesehen und sogar mir fällt recht deutlich auf dass da etwas an der Knochenstellung nicht normal aussieht.

Diese Theorie ist natürlich nur eine Theorie. Ob alles ganz ohne Operation (Sehnenverlängerung) wieder in Ordnung kommt (alle Ärzte bezweifeln es oder halten es für ausgeschlossen) wird sich zeigen. Ich werde es nun erstmal bei Physiotherapie, meinen täglichen Übungen und gelegentlichen Besuchen beim Osteopathen belassen und sehen wie weit ich damit komme. Operieren kann man in ein paar Monaten immernoch, wenn es wirklich nicht mehr weitergehen sollte. Nachtlagerungsschienen werde ich in Kürze auch bekommen, aber nur, weil ich unterschrieben habe, dass ich die Kosten notfalls selbst trage (ca 2800 Euro), weil bisher alle Anträge abgelehnt wurden. Da bin ich aber nicht gewillt aufzugeben - notfalls gehe ich dafür vor Gericht, denn gerade für die letzten Zentimeter Dehnung sind diese Schienen essentiell.

Mir geht es derzeit so gut wie lange nicht. Mit Schuhen bin ich inzwischen wieder richtig mobil. Natürlich sind noch keine ausgiebigen Spaziergänge drin, aber ich kann mich gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln bewegen, 15 Minuten am Stück durch die Stadt laufen, mit Freunden ausgehen, ohne dass immer nach mir gesehen und gewartet werden muss. Ich habe bei kleinen Strecken keine Schmerzen mehr beim Laufen! Und immer wieder erwische ich mich dabei, wie ich grinse und mich darüber freue einfach so Schritt vor Schritt setzen zu können, ohne Schmerzen, ohne Humpeln, ohne schief gehen. Dieses zufällige Treffen war wirklich ein Lottogewinn!

Wenn das alles vorbei ist und ich tatsächlich wieder ganz normal laufen kann, werde ich mich auch nochmal in der Neurologie vorstellen. Ob ich mich dann auch nochmal in den Muskel stechen lasse zur Kontrolle weiß ich noch nicht. Die hoffentlich abgeschlossene Heilung zu diesem Zeitpunkt wäre mir eigentlich Beweis genug.

Alles Gute für euch,
viele Grüße,
Jule

[Gast]

Hallo Jule,
erfreuliche Nachrichten bringst du mit. Richtig toll! Freut mich für dich
Was deine Ärzteschaft betrifft; Wirklich gute Ärzte geben ohne Probleme auch gerne mal einen Fehler zu, alle anderen kannste in die Tonne knallen.
Was für ein Glück für dich,
dass du auf diesen wunderbaren Menschen von Osteopathen getroffen bist. Hach.....da kann man schon ein bisschen neidisch werden aber keine Sorge.
Ich gönne es dir vom 💓💓💓 und lass es dir gut gehen ;o)
Knuddelige, liebe Grüße,
Sharon

[ungeklaert86]

Das freut mich mega für dich! Ich will auch mal zum Ostheopaten!!

[DieJule]

Und wieder ein Update nach langer Zeit. Leider nicht so erfreulich, wie ich es beim letzten Eintrag vermutlich vermutet hätte. Und natürlich berichte ich auch wieder von aufregenden Plottwists!

Ich habe länger nichts geschrieben, einmal weil es eine Weile wirklich danach aussah, als wäre ich auf dem richtigen Weg und es gäbe eine Erklärung für alles und zugleich wollte ich erstmal abwarten wie es sich weiterentwickelt.

Wie ich berichtet hatte, konnte der Osteopath mir merklich helfen, weil sich meine Fußstellung stetig verbesserte und ich somit auch besser laufen konnte. Ich war ungefähr alle 8 Wochen für einen Termin dort. Die ersten beiden Male wurde eine deutliche Besserung erreicht, sodass der Spitzfuß nach der Behandlung und auch bis heute noch "weniger steil" ist, danach bewegte es sich im Bereich von Millimetern oder mal einem Zentimeter, aber das hielt sich dann nicht mehr lange. Allerdings taten mir die Besuche immer gut, weil sich bei meinem Gangbild gerne mal was verschiebt, oder man sich vertritt wenn ein hoher Bürgersteig überwunden werden muss. Diese Kleinigkeiten konnte er immer beheben, was mir doch große Erleichterung war, um mich im Alltag bewegen zu können.

Anfang 2018 war ich dann nochmal in der Technischen Orthopädie in Heidelberg und bekam Nachtlagerungsschienen mit Federzug, was der dortige Orthopäde auch für sinnvoll hielt, um die Sehnen weiter zu dehnen. Die Veränderungen der Fußstellung wurden auch in einem Arztberichte dokumentiert, waren auch nicht zu leugnen. Dann folgten ein paar Monate "Abwarten" inklusive weiterhin Physiotherapie, eigenständigen Dehnungsübungen und natürlich dem normalen Alltag. Leider mit wenig Ergebnis. Am linken Fuß war nach kurzer Zeit der 90° Winkel unter Zug erreicht und mehr war mit der Schiene nicht einzustellen und auch nicht vorgesehen. Am rechten Fuß wurde nicht mal ein kleiner Erfolg erreicht. Der harte Stopp im Gelenk war zwar verschwunden seit der osteopathischen Intervention, aber selbst mit großem Kraftaufwand war keine zusätzliche, passive Dehnung möglich. Der Osteopath war aber weiterhin optimistisch dass das mit Geduld und Physiotherapie über Jahre hinweg nach und nach besser würde.

Im Sommer 2018 bat ich um einen erneuten Termin in der Neurologie um über alles zu sprechen und regte an ein Muskel-MRT zur Verlaufskontrolle zu machen, um zu sehen ob die Entzündung inzwischen nachgelassen hat oder sich das Entzündungsbild verändert hat, was mein Neurologe auch für sinnvoll hielt und recht kurzfristig veranlassen konnte. Immerhin stand zu diesem Zeitpunkt die Theorie im Raum, dass die Entzündung womöglich nur eine Folgeerscheinung war.
Das Muskel-MRT ergab, dass sich an der Intensität der Muskelentzündungen nicht viel verändert hatte, dafür aber neu auch ein Muskel im rechten Oberschenkel betroffen war. Mein Neurologe war aber nicht sicher, was er davon halten soll und empfahl abzuwarten und Anfang 2019 erneut ein Muskel-MRT zu machen, weil es ja womöglich auch nur Zufall sein könnte und der Oberschenkelmuskel aus anderem Grund auffällig war.

Muskel-MRT Januar 2019: Insgesamt leichte Tendenz zur Verschlechterung, weiterhin anhaltende fettige Atrophie der betroffenen Areale (wie es schon seit ca. 2014 der Fall ist) und der Oberschenkelmuskel war ebenfalls wieder auffällig, also offenbar vollwertiges Clubmitglied geworden. Empfehlung war nun sich bei den Orthopäden mit Spezialisierung Fußchirurgie vorzustellen um darüber zu sprechen, ob man nun nicht doch endlich eine Sehnenverlängerungsoperation angehen sollte. Bis zu diesem Zeitpunkt hieß es einstimmig, dass das Problem ja "nur" die entzündete Muskulatur, inklusive der Sehnen sei.

Juli 2019 - Termin in der Ambulanz für Fußchirurgie der Uniklinik Heidelberg: Das Arztgespräch war, wie ich es mir immer wünsche würde. Zunächst ein Assistensarzt, der ungefähr für 30 Minuten Fragen stellte um die Anamnese zu erheben und meine Füße untersuchte. Dann wurde ich zum Röntgen geschickt und es wurden neue Aufnahmen in 3 Ebenen gemacht, was bis dahin NIE gemacht worden war. Lediglich "normale" Röntgenbilder und einmal wurden die Füße ins MRT mit einbezogen. Dann folgte das Gespräch mit dem Oberarzt, der sich auch viel Zeit nahm. Waren sicher nochmal 20-30 Minuten. Er zeigte mir die Röntgenbilder und es war leider sehr deutlich zu erkennen, dass da eben nicht alles da ist, wo es hingehört. Spitz-Klumpfuß mit deutlich Verformung der Fußgewölbes und andere Auffälligkeiten. Über die Jahre vom unnachlässigen Zug der Sehnen und Muskulatur verursacht. Am linken Fuß gleiche Tendenz, wenn auch bei weitem nicht so schlimm. Er empfahl mir eine Operation beider Füße. Wenn man nichts tun würde, würde die Veränderung weiter voranschreiten und in wenigen Jahren hätte ich vermutlich schwere Arthrose und könnte mich nur noch sehr schlecht bewegen.
Empfohlenes Prozedere: Beidseitig Sehenverlängerung und die Muskelfaszien an der Fußsohle spalten, damit diese nachgeben kann und das Zusammenspiel mit der Sehne gegeben ist. Rechts wäre zusätzlich eine Operation an den Knochen notwendig und ein kleines Gelenk unterhalb des Sprunggelenks müsste versteift werden, aber dann könnte wieder eine normale Fußstellung erreicht werden und zugleich hätte ich das Maximum an zu rettender Beweglichkeit erhalten. Nach aktuellem Stand ist am linken Fuß NOCH keine knöcherne Operation notwendig, aber dies könnte sich innerhalb 6-12 Monaten bereits ändern, weswegen mir nahegelegt wurde nicht zu lange zu warten.

Das musste ich erstmal verdauen, aber zugleich hatte ich das Gefühl, dass man das Problem nun endlich mal von allen Seiten angeht und zumindest weiß wie es um die Knochen und auch die Muskeln steht. Ist leider müßig darüber zu reden warum man das nicht schon vorher so angegangen ist und wer wann was versäumt hat.

Nach etwas Bedenkzeit habe ich nochmal ein Gespräch geführt und habe nun einen OP-Termin für Ende Oktober. Ich werde beide Füße gleichzeitig operieren lassen, um es gleich ganz hinter mir zu haben und ich möchte keinem meiner Füße zumuten für ein paar Monate mein ganzes Gewicht alleine zu tragen, während der andere nicht belastet werden darf. Die Orthopäden in Heidelberg hatten sich wohl auch nochmal besprochen und eine zusätzliche Idee für die Operation. Je nachdem welche Situation sie vorfinden, also wie zufriedenstellen das Ergebnis mit den zuvor schon erwähnten Schritten ist, könnte es notwendig sein ein Stück Knochen aus meinem Beckenkamm zu entnehmen und in den Fuß zu verpflanzen.Das heißt planmäßig zwei Wochen Krankenhaus, sechs Wochen Liegegips, danach ein paar Wochen Gehgips, danach Krücken + 24h Schienen und dann für eine Weile noch nachts Schienen.

Aber natürlich stürze ich mich in keine OP, ohne zumindest eine Zweitmeinung eingeholt zu haben! Deswegen war ich in einem Krankenhaus bei Nürnberg, das auf Orthopädie und u.a. auf Fußchirurgie spezialisiert ist. Das Arztgespräch war...nicht zufriedenstellend. Der Arzt erzählte den Großteil der Zeit davon wo er schon überall in Hessen (wo ich herkomme) war und zu welchem Anlass, dann sinnierte er darüber woher er meine Mutter kennen könnte, weil er überzeugt war sie schon mal gesehen zu haben (zu so wichtigen Gesprächen nehme ich hin und wieder noch meine Eltern mit, weil ich wieder bei ihnen lebe und sie mich zu Arztterminen fahren. Somit betreffen solch weitreichende Entscheidungen auch direkt den Alltag meiner Eltern). Es wirkte als stünde mein Problem nicht im Mittelpunkt des Gespräches und es dauerte insgesamt 15-20 Minuten, wovon ca. 1 Minuten die Untersuchung darstelle. Der Arzt kam auch sehr schnell zu einer Empfehlung: Er riet ebenfalls zu einer Operation, allerdings nur am rechten Fuß, weil der linke ja nicht so schlimm sei. Das könne man dann noch in ein paar Jahren machen. Als Operation wurde aber eine vollständige Versteifung der Sprunggelenks empfohlen, eine Sehnenverlängerung wäre nicht geplant, weil durch die Atrophie sowieso nicht mehr volle Kraft da wäre und dann würde das ja vielleicht gar nichts bringen. Und mit einem versteiften Gelenk wäre der Fuß dann im 90°-Winkel fixiert und mit orthopädischen Schuhen könnte ich dann auch laufen. Und das ginge auch ganz schnell, nach höchstens 5 Tagen könnte ich wieder entlassen werden.

Da dieses Gespräch so unbefriedigend war, habe ich Anfang Oktober noch einen Termin für eine Drittmeinung. Wenn mir dort ebenfalls direkt zu einer Operation geraten wird, werde ich ziemlich sicher den OP-Termin in Heidelberg wahrnehmen. Ich bin sehr dafür, möglichst viel Beweglichkeit und Eigenfunktion der Füße zu erhalten, auch wenn das die Operation verlängert und komplizierter macht. Sollte zu etwas ganz anderem geraten werden oder eine andere Operationsmethode empfohlen werden, die auch noch sinnvoll klingt, dann werde ich abwägen müssen. Der Termin ist in einer spezialisierten orthopädischen Klinik (in Unikliniken bekommt man vor November/Dezember keine Gesprächstermine mehr) und da man nicht genau weiß wie die Entzündung nach der Operation reagiert, würde ich es vorziehen in einer Klinik operiert zu werden, in der es auch eine neurologische Abteilung gibt.

Natürlich ist eine Operation der Fußfehlstellung nur eine Behandlung der Nebenerscheinung. Danach werde ich mit den Neurologen gemeinsam besprechen ob man nun doch eine Therapie mit Immunglobulinen versucht, oder was es vielleicht noch für Möglichkeiten gibt. Solange die Myositis weiterhin so besteht, wird auch weiterhin Zug auf Gelenke und Knochen ausgeübt werden und es wird früher oder später zu weiteren, bleibenden Veränderungen kommen.

Mal sehen wie es weitergeht. Ich werde im Oktober, nach Einholen der Drittmeinung, wieder berichten und dann hat sich vermutlich auch schon entschieden ob ich am OP-Termin in Heidelberg festhalte, oder ob sich etwas anderes ergeben hat.

Ich drücke euch allen die Daumen für alles, was euch so bevorsteht oder täglich zu überwinden ist und wünsche euch viel Kraft und Gesundheit!
Viele Grüße,
Jule

[DieJule]

Was ich noch hinzufügen oder klarstellen möchte: Ich bereue es nicht, die geplante Therapie mit den Immunglobulinen abgebrochen zu haben vor ca. 1,5 Jahren und würde in der gleichen Situation wieder so handeln. Durch das Eingreifen des Osteopathen wurde offensichtlich, dass nicht alles beleuchtet wurde, oder eben doch nicht alle Umstände bekannt sind und da eine Therapie mit Immunglobulinen auch starke Nebenwirkungen haben kann, besonders wenn man zu Immunreaktionen neigt, stehe ich weiterhin zu der Entscheidung. Warum die Orthopäden das damals nicht zum Anlass nahmen ausführliche Röntgenbilder o.ä. zu machen um eben herauszufinden was da genau los ist und was der Osteopath da verändert haben kann, dass so eine deutliche Besserung eintritt, ist die Frage. Und ich muss mir diesbezüglich auch den Vorwurf machen zu wenig selbst mitgedacht und hinterfragt zu haben. Ich habe mich sehr über die Verbesserung gefreut und da ich in der Neurologie und Orthopädie vorstellig wurde danach und von deren Seite keine Fragen kamen, war ich vermutlich froh mal weniger bei Ärzten und Krankenhäusern zu sein und wähnte mich schon als "geheilt". Ich versuche aber so wenig Zeit wie möglich damit zu verbringen, mir selbst oder anderen Vorwürfe zu machen, mich über Vergangenes zu ärgern oder darüber zu diskutieren was gewesen wäre wenn...Stattdessen will ich mich darauf konzentieren jetzt den bestmöglichen Weg zu finden und mich doppelt und dreifach abzusichern, damit sich sowas nicht wiederholt.

[pelztier86]

Danke für das Update.
weiß man denn jetzt überhaupt sicher, dass es eine Myositis ist? Sofern ich mich korrekt erinnere, war das gar nicht sicher mit der DD einer Dystrophie....

[DieJule]

Eine Dystrophie ist eigentlich schon lange aus dem Rennen. Es wurde auf alle bekannten (und nur halbwegs in Frage kommenden) Muskelerkrankungen getestet und das Ergebnis war negativ. Außerdem gab es keinen feststellbaren Kraftverlust. Jetzt nach 6 Jahren bestehender Problematik ist ein kleiner Unterschied zwischen der linken und rechten Wade zu bemerken, aber da die rechte Wade durch die Fußstellung auch nicht normal und vollständig beim Laufen genutzt und ihre Kraft übertragen wird und auch seit der ganzen Zeit die Entzündung besteht, ist das darauf zurückzuführen. Alle anderen betroffenen Muskeln weisen keinen Kraftverlust auf und ich habe subjektiv auch nie Kraftverlust bemerkt.

Die Myositis wurde in zwei Muskelbiopsien nachgewiesen und es wurden ja auch einmal Antikörper nachgewiesen. Die Auffälligkeiten waren bisher nur keinem bekannten Auslöser eindeutig zuzuordnen.

[pelztier86]

Ah okay....und warum wurde dann nicht mit Immunsuppressiva (außer Kortison, das du vermutlich bereits nahmst wegen des Chrons) und Antikörper behandelt? Eine IVIG kann zwar helfen, ist aber, anders als viele meinen, auch gar nicht sooo ungefährlich, und eine Myositis spricht eigentlich weniger auf IVIG an als AI-Neuropathien. Nur so aus Interesse...

In jedem Fall wünsche ich dir alles Gute für die anstehende Operation, die ja wahrscheinlich schon vonnöten sein wird. Ich würde an deiner Stelle auch präferieren lieber "alles auf einmal" machen zu lassen. Allerdings sollte man imho doch mehr von neurologischer Seite aus (nicht gerade vor der Operation, da sind immunmodulierende Versuche sicherlich nicht sooo sinnvoll, und die Myositis scheint ja aktuell nur noch langsam voranzuschreiten) getan werden. Denn der Prozess sollte eigentlich doch aufhaltbar sein mit einer richtigen Behandlung.