Eine Neue, seit 10 Monaten keine Diagnose, hoffe auf Ratschläge oder Ideen

[DieJule]

Erstmal hat die Diagnostik eine ganze Weile gedauert. Man geht ja erstmal zum Hausarzt, dann zum niedergelassenen Neurologen und bis ich dann den Termin für einen stationären Aufenthalt in der Uniklinik hatte verging schonmal ein halbes Jahr. Dann war das Ergebnis der Untersuchungen und der Muskelbiopsie uneindeutig, weswegen ich weitergeschickt wurde und mich auch nochmal in der Uniklinik Halle untersuchen lassen sollte, was dann wieder ein halbes Jahr später erfolgte, weil Halle auch nicht um die Ecke ist. Dazu kamen nach und nach noch weitere Meinungen von der DKD Wiesbaden und einem Spezialinstitut der Uniklinik München. Es wurde eine vollständige, genetische Analyse gemacht und zu einem Spezialisten nach Finnland geschickt und anschließend wurden Blutproben meiner Eltern und Schwester genommen um ebenfalls Genanalysen zu machen. Alles natürlich mit gewisser Wartezeit, was ja auch ok ist wenn es nichts lebensbedrohliches ist. Es wurde zwei Therapieversuche mit Kortison gemacht, der erste noch mäßig dosiert, beim zweiten Mal hochdosiert per Infusion für eine Woche (stationär) danach ein halbes Jahr langsames ausschleichen der Dosierung zuhause. Hatte überhaupt keine Wirkung auf die Entzündung, brachte aber starke Nebenwirkungen mit sich. Azathioprin kam nicht in Frage, weil ich das wegen des Chrons schon früher bekommen habe und jedes Mal innerhalb weniger Tage die Leberwerte extrem angestiegen sind, sodass es direkt wieder abgesetzt werden musste. Gegen Arava bin ich allergisch. Nach einer Remicade-Gabe hatte ich vor einigen Jahren einen Krampfanfall erlitten und musste danach auch noch für 2 Jahre mit Medikamenten gegen Epilepsie behandelt werden, deswegen will man das auch nicht mehr riskieren. Und die Therapie mit Immunglobulinen kam dann Anfang 2018 ins Gespräch, als dann auch rheumatische Ursachen endgültig ausgeschlossen waren, man wollte sich aber noch mit den anderen Unikliniken absprechen, ob sie das auch für sinnvoll halten und dann kam ja die plötzliche und völlig unerwartete Besserung durch den Osteopathen zu Stande, etwas weniger als eine Woche vor dem Termin für die erste Infusionsgabe.

Also es war nicht so, dass man längere Zeit einfach völlig untätig war. Man hat sich bemüht erstmal alle diagnostische Möglichkeiten auszuschöpfen und auch um zusätzliche Meinungen gebeten und mit anderen Unikliniken und Spezialisten zusammengearbeitet. Aber das kostet eben auch Zeit.

Nach der OP wird dann aber die Neurologie gefragt sein und irgendeine Form von immunsuppressiver Therapie wird man versuchen müssen. Außer es passiert ein Wunder und die Entzündung verschwindet nach der OP nach dort, woher sie ursprünglich so plötzlich gekommen ist.

[bohuslav]

Hallo Jule,

Ich habe mir erst jetzt Deine Beiträge durchlesen können:

Du hast also einen Morbus Crohn, schon lange, der sich nach Deiner Darstellung erst beruhigt hatte, dann ist aber doch wieder etwas aufgetreten. Du hast wegen einer unklaren Muskelschwäche, die sekundär zu Verkrampfungen, Verfettungen, Fehlstellungen führt, hohe Dosen von Cortison erhalten. Zu vermuten ist, dass Du das auch schon früher wegen Deines Morbus Crohn erhalten hattest. Die einen sprechen von einer Myositis, andere haben Denervierungen und Reflexausfälle festgestellt, wieder andere halten eine Myositis nur für wahrscheinlich oder möglich. Herausgekommen ist dabei nichts, man rätselt weiter und will sich nicht festlegen.

Jetzt mein Beitrag: hat man jemals diskutiert, ob bei Dir eine Cortison Myopathie vorliegt? In Deinen Beiträgen mit Zitaten der Arztbriefe und so weiter taucht das nämlich nirgendwo auf, dabei gibt es das, relativ häufig sogar, nur interessieren sich die Neurologen wenig dafür. Sie sind mehr interessiert an ihren sehr in Mode gekommenen seltensten Autoimmunsachen. Das also meine erste Frage.

2. Lilo-6 hat die Frage nach Deiner Vitaminsubstitution gestellt. Du erwähnst, dass einmal ein Vitamin B12 Mangel festgestellt wurde, hast Dich aber nicht geäußert, wie genau das gemacht wurde . Du substituiert offenbar auch nicht regelmäßig. Die Bestimmung des Serumspiegels reicht dafür überhaupt nicht aus, man fragt immer auch nach dem Homocystein, dem HT Cobalamin und vor allen Dingen der Methylmalonsäure und das nach Absetzen jeglicher Substitution für einige Wochen. Wenn Du das nicht regelmäßig und kontrolliert substituierst, besteht da ein Problem. In meinem nahen persönlichem Umfeld gibt es eine junge Dame mit Morbus Crohn , die schon ein Kribbeln in den Fingerspitzen hatte, und der Hausarzt verweigerte ihr wegen des normalen Serumspiegels das B12. Sie hat ihn solange gelöchert, bis er es doch gab und siehe da, nach zwei Monaten war das Kribbeln wieder verschwunden. Dadurch bin ich sehr hellhörig geworden . Es gibt dazu auch jede Menge Publikationen. Ich will das nur um der Sache willen zu bedenken geben, denn mit allen noch so sehr gesuchten, modernsten Gedanken sind die Neurologen ja überhaupt nicht weitergekommen bei Dir.

LG

Boh

[DieJule]

Hallo bohuslav! Danke für deine Ideen, aber das passt eigentlich beides weder von den Symptomen noch von der zeitlichen Abfolge, was auf viele Beiträge verteilt vermutlich auch nicht unbedingt herauszulesen ist:
Natürlich habe ich wegen des Morbus Crohn öfter Cortison bekommen, nach der Ileozökalresketion 2010 hatte ich aber keinen großen Schub mehr und der eine kleine war womöglich eher auf Virusbeteiligung zurückzuführen und wurde ohne Cortison behandelt. Das heißt ich war von 2010 bis August 2013 ohne Cortison und dann begannen die Myositis. Der Therapieversuch mit Cortison muss 2014 gewesen sein und ging ungefähr über ein halbes Jahr. Nach Absetzen habe ich bis jetzt auch kein Cortison mehr erhalten und das Beschwerdebild hat sich nicht verändert.
Außerdem liegt bei mir keine Muskelschwäche vor und die üblicherweise betroffenen Muskeln bei einer Cortison-Myopathie, sind bei mir ebenfalls nicht beteiligt.

Ich kann auch nahezu ausschließen dass Vitamin B12-Mangel einen Anteil an dem Problem hat, weil ich regelmäßig zu Kontrollen in der gastroenterologischen Abteilung eines Krankenhauses bin, wo hin und wieder der B12-Spiegel getestet wird über mehrere Werte und die letzten Jahre hatte ich auch ohne regelmäßige Substitution keine Mangelerscheinungen. Außerdem liegen bei mir keinerlei Gefühlsstörungen vor, keine Muskelschwäche und auch keine Reflexausfälle mehr. Die Reflexausfälle bezogen sich rein auf die Achillessehne und diese Problematik verschwand spontan, als die Gelenkblockade im Sprunggelenk durch den Osteopathen behoben war. Zum Zeitpunkt des steileren Spitzfußes gab es winzige Stellen an den Zehen, die teilweise taub waren, aber das ist ebenfalls verschwunden seit der manuellen Therapie. Das heißt beide Symptome hatten wohl eine "mechanische" Ursache.

Ich wurde auch nicht nur von den Neurologen untersucht, sondern es wurde auch Rat von Endokrinologen, Rheumatologen und Gastroenterologen eingeholt um das Problem von allen Seiten anzugehen. Allerdings wurden dort keine Auffälligkeiten oder Ansätze gefunden. In den letzten wenigen Jahren wurde die Myositis auch von niemandem mehr in Frage gestellt.

Bin aber immer dankbar für weitere Denkansätze oder Ideen!
Viele Grüße,
Jule

[Lilo-6]

Hallo Jule,

Ich will die Gedanken von bohuslav nochmals aufgreifen und ein paar Anregungen geben:

Das heißt beide Symptome hatten wohl eine "mechanische" Ursache.

Du hältst Deine Problematik für rein "mechanisch". Ich will das nicht ausschließen, weil ich an Deinem Fall nicht so nahe dran bin wie Du selbst und daher nur eher allgemeinere Hinweise geben kann.
Rein mechanische Ursachen gibt es immer. Bestes Beispiel sind Unfallverletzungen.
Wenn aber etwas mehr oder weniger sukzessive und ohne äußerliche Einwirkung auftritt, sollte man auch an die Möglichkeiten denken, die von den Ärzten nicht immer als Erstes geprüft werden.
Alles im Körper funktioniert nämlich nur dann optimal, wenn der Mensch von allen Nährstoffen genug zuführt und wenn der Körper auch in der Lage ist, diese Nährstoffe aufzunehmen und dorthin zu befördern, wo sie nötig sind.
Muskeln, Sehnen, Knochen etc. benötigen alle ihre Nährstoffe, wenn sie richtig funktionieren sollen.
Man sieht am Beispiel von Rauchern und Alkoholikern, dass diese Gruppen leichter bestimmte Gesundheitsstörungen bekommen, weil bei beiden Gruppen bestimmte Nährstoffdefizite auftreten. Ich rechne Dich nun nicht zu diesen beiden Gruppen, sondern nenne das nur als Beispiel.

Durch den M. Crohn und dessen Therapien könntest Du m. E. Defizite in der Nährstoffversorgung bekommen haben, auch wenn Du Dich gesund ernährst und dies deshalb nicht für wahrscheinlich hältst. So haben Cortison und natürlich auch jedes andere Medikament immer auch gewisse negative Auswirkungen.
Eine Darmerkrankung hat generell Auswirkungen auf die Nährstoffversorgung, weil der Darm ein zentrales Organ für die Nährstoffaufnahme ist.
Oft werden nur ganz wenige Nährstoffe bzw. Vitamine von den Ärzten überprüft. Gerade bei gesetzlich Versicherten dürften solche Untersuchungen extrem spärlich erfolgen oder nur, wenn man sie selbst zahlt.
Wenn Du einen B12-Mangel hast oder hattest, so ist das eine ernst zunehmende Sache. B12-Mangel kann erst gemessen werden, wenn dem Körper über sehr lange Zeit dieses Vitamin fehlte und in der Zeit womöglich auch zu Beeinträchtigungen oder Schädigungen geführt hat.
Aber es gibt noch genug andere Vitamine (sei es die vielen anderen B-Vitamine oder die übrigen Vitamine) und auch Mineralstoffe, die fehlen können.
Wichtig sind auch die Aminosäuren. Wurden diese denn mal genauer und vor allem korrekt untersucht. Korrekt schreibe ich deshalb, weil diese Werte im Blut oder im Urin sehr störanfällig sind.
Es könnte doch sein, dass Dein Körper ein oder 2 Aminosäuren nicht richtig verwerten kann.

Wurden z. B. auch mal das Coenzym Q10 und das Carnitin überprüft?
Es gibt im Bereich der Nährstoffversorgung so viele Substanzen, die wichtig sind und die, wenn sie fehlen, enorme Auswirkungen haben können.
Es mag dann sich so darstellen, dass man die auftretende Störung als eine "mechanische" Ursache interpretiert, weil man die eigentliche Ursache nicht überprüft hat und nicht in Betracht ziehen kann.
Dass gerade an den unteren Extremitäten, die am meisten belastet werden, dann zuerst Störungen auftreten, ist für mich auch logisch.

Wenn man also bei Dir nicht sicher ist, was genau Du hast, wären m. E. solche Fragestellungen auch in Betracht zu ziehen.

Gruß
Lilo



Nachtrag:

Hier habe ich eine Fundstelle, in der man das Entstehen eines Knick-Senkfußes mit einer jahrelangen Cortisoneinnahmne in Verbindung bringt.
Zwar hast Du diesen Knick-Senkfuß wohl nicht, aber das Beispiel hier zeigt doch, dass Veränderungen am Fuß die Folge von Cortisoneinnahmen sein können.

https://gelenk-klinik.de/fuss/knick-senkfuss.html

Wer ist vom Knick-Senkfuß betroffen?

Betroffen sind überwiegend Frauen, die älter als 40–50 Jahre sind. Frauen erkranken dreimal häufiger als Männer. Die Ursache für diese Verteilung ist nicht bekannt. Häufig leiden Betroffene unter Erkrankungen wie Diabetes mellitus, Bluthochdruck oder es werden über Jahre Kortisonmedikamente eingenommen.

[Bill]

Ich habe den Thread heute Abend mal grob gelesen und bin beeindruckt wie hartnäckig du bist, nach dem was du schon alles über dich ergehen hast lassen müssen. Das war ja eine wahre Odysee.

[DieJule]

Es gibt wieder Neuigkeiten!
Und ich möchte noch auf die Einwände oder Ideen von euch eingehen.

Thema Kortison: Kortison war nie eine Dauertherapie bei mir, wurde also nur einmal über 6 Monate ausgeschlichen und das war der Fall als man versuchte die schon bestehende Muskelentzündung damit zu therapieren. Ich habe zwar Morbus Crohn, habe Kortison aber höchstens mal für 2-4 Wochen erhalten während eines Schubes und ab 2010 hatte ich sogar gar kein Kortison mehr erhalten. Die Probleme mit der Muskelentzündung begannen im August 2013.

Nährstoffe und Aminosäuren: Wurden sehr breitfächrig überprüft, weil mehrere Unikliniken daran interessiert waren eine Diagnose zu finden. Deswegen wurde ja auch eine aufwendige Genanalyse in Finnland von einem Spezialisten durchgeführt. Also an Ideen oder Geld hat es nicht gemangelt während der Diagnosefindung.

Nun zu den Neuigkeiten:
Ich hatte ja schon vom Operationsvorschlag von Heidelberg und dem enttäuschendem Vorschlag von Nürnberg berichtet. Ende September hatte ich noch einen Gesprächstermin bei meinem Neurologen in Heidelberg, wo auch das neueste Muskel-MRT ausgewertet werden sollte. Tja und was soll man sagen? Die Myositis war inaktiv, nur noch die Folgen davon deutlich zu sehen, also die partiellen Atrophien. Auch die Blutwerte waren gut, normale Entzündungswerte. Der Neurologe befürwortete ganz deutlich nun orthopädisch vorzugehen, umso schneller, um so besser, um wieder "normales" Laufen zu ermöglichen. Also beste Ausgangslage für eine Operation...warum nun alles wieder so plötzlich weg ist wie es gekommen war weiß man nicht. Ob es wiederkommt ebenfalls nicht.

Anfang Oktober habe ich noch eine Drittmeinung in der Uniklinik Frankfurt eingeholt. Dort hat man sich viel Zeit genommen und meine gesamte mitgebrachte Krankenakte kopiert und sich nochmal eine Woche Zeit erbeten um alles durchzuarbeiten. Sie wollten versuchen herauszufinden woher die Muskelentzündung kam und natürlich auch einen Operationsvorschlag machen. Eine Woche später beim Termin sagten sie sie hätten auch keine Ahnung wegen der Muskelentzündung und man müsste nun wohl einfach abwarten und hoffen dass sie weg bleibt. Operationsvorschlag: Am besseren Fuß erstmal nur eine Sehnenverlängerung machen und sehen wie das funktioniert. Ich muss zugeben..nach einer Woche Bedenkzeit hatte ich etwas anderes erwartet. Wenn der bessere Fuß 12 Wochen im Gips steckt, müsste der schlechte Fuß alleine alle Belastung tragen und mit dem Fuß könnte ich ja gar nicht vernünftig auftreten oder stehen. Zudem hatte ich an dem Vorfuß schon zwei Stressfrakturen. Mich beschlich so ein wenig das Gefühl, dass man sich nicht so richtig traut. Vielleicht irre ich mich - war mein Gefühl.

Ich war vorher schon angetan von Heidelbergs Vorschlag, jetzt aber sicher. Womöglich kann es nicht jeder nachvollziehen, aber mir war es wichtig zumindest zu versuchen möglichst viel natürliche Beweglichkeit zu erhalten. Auch wenn das komplizierter ist, aber das Sprunggelenk versteifen kann man danach ja auch noch jederzeit. Und Heidelberg führt solche Operationen recht häufig durch.
Der geplante Termin Ende Oktober blieb also bestehen. Allerdings entschied ich mich noch vorher gegen eine beidseitige Operation. Das Hauptargument war dabei die extreme Thrombosegefahr (wegen spät erkanntem Faktor-V-Leiden-Mutation hatte ich bereits eine TVT und zwei Lungenembolien) und die Schwierigkeit der Pflege für 12 Wochen, zudem wollte ich für die Zeit wirklich nicht in Windeln gelegt werden.

Das heißt..ich bin vor 2 Wochen operiert worden. Am schlechteren Fuß wurde eine Chopart-Arthrodese des unteren Sprunggelenkes gemacht, wie geplant, sowie eine Z-Plastik der Achillessehne zur Verlängerung und zwei MT-Osteotomien, um die Knochen zu begradigen, weil es sonst Krallenzehen geworden wären. Dafür musste kein Knochenmaterial vom Beckenkamm entnommen werden, wozu ich ja vorab auch zugestimmt hatte. Mir war bewusst dass sich erst in der Operation selbst entscheiden wird was genau nötig ist, oder wie improvisiert werden muss, je nachdem wie sich bei jedem Schritt die Fußstellung verändert.

Ich habe mich im Krankenhaus sehr gut betreut gefühlt, bin jetzt eine knappe Woche zuhause. Ich liege noch sehr viel, weil der Fuß noch etwas geschwollen ist, aber kann mich mit Rollstuhl gut in der Wohnung bewegen. Notfalls kann ich auch mit zwei Krücken laufen, weil ich mit dem linken Fuß ja relativ normal auftreten kann. Die Ferse kommt auch nicht vollständig auf den Boden, aber das fällt nur bei genauer Betrachtung auf und ich belaste zumindest die ganze Fußfläche. Somit kann ich auch mal kurz auf dem linken Fuß stehen um mich umzustehen, oder was aus dem Regal zu angeln.

Am Donnerstag bin ich wieder in Heidelberg für ein Kontrollröntgen und Fädenziehen, wofür der Gips erst ab und danach neu angelegt werden muss. Ich habe aktuell noch einige Drähte im Fuß, die sichtbaren werden, wenn alles weiterhin gut geht, Mitte Dezember gezogen. Die nicht sichtbaren bleiben dauerhaft drin. Natürlich ist es aktuell noch sehr unangenehm und umständlich, aber der Fuß ist im Gips im 90 Grad-Winkel fixiert. Sowas war zuletzt vor ca. Jahren möglich.

Natürlich werde ich nicht völlig normal laufen können wenn alles verheilt ist, aber annähernd. Und dann warte ich ab ob es nötig oder sinnvoll ist auch noch den linken Fuß zu operieren, oder ob es sich vielleicht bessert, wenn das gesamte Gangbild wieder normalisiert wird. Eine weitere mögliche Operation könnte rechts am Übergang Sprunggelenk - Unterschenkel nötig sein, weil sich dort auch etwas ..verzogen oder verbogen hat. Wenn ich mein rechtes Bein entspannt gerade hinlege, zeigt mein Knie deutlich erkennbar nach innen. Hier wollen die Ärzte aber auch erstmal abwarten wie ich nach Ausheilen laufe und was das auf kurze und lange Sicht für Auswirkungen hätte es so zu lassen.

Jetzt heißt es also geduldig sein..abwarten..auf die Ärzte hören und hoffen dass die Myositis da bleibt, wohin sie verschwunden ist!

Viele Grüße,
Jule


P.S.: Ich habe ein Foto vom operierten Fuß noch ohne Gips gemacht, das ich aber nur auf Nachfrage zeigen werde, weil das sicher nicht jeder sehen will. Wer aber Interesse hat, kann mir gerne schreiben. Ich war sehr fasziniert was alles möglich ist und in Kürze werde ich dann auch die Kontroll-Röntgenbilder haben.

[DieJule]

Hallo ihr Lieben!
Ich wollte mal wieder ein Update dalassen in dieser ohnehin schon turbulenten und unsicheren Zeit. Nicht weil ich scharf darauf bin das alles auszubreiten, aber womöglich hilft es ja mal jemandem mit sehr speziellen Problemen und Beschwerden!

Zuletzt hatte ich von der großen Fußoperation rechts im Oktober 2019 berichtet.
Im April 2019 hatte ich die Abschlusskontrolle zu diesem Eingriff, es war soweit alles gut verheilt. Leider hatte sich aber die zusätzliche Fehlstellung des Unterschenkels, die sich schon während der Operation gezeigt hatte (und nicht gleich mitkorrigiert werden konnte, weil der Fuß sonst in sich zu instabil gewesen wäre) deutlich verstärkt. Ich konnte zwar endlich wieder flach mit dem rechten Fuß auftreten, aber er war dabei um 40° nach außen gedreht und das Knie leicht nach innen gedreht, wodurch ein Abrollen beim Gehen nicht möglich war.
Das wollte ich nicht so lassen, nachdem sich alles schon so verbessert hatte.
Deswegen habe ich mich dann Mitte Juli 2020 einer weiteren Operation in Heidelberg unterzogen.
Beide Unterschenkelknochen wurden knapp über dem Sprunggelenk gebrochen, Fuß und Unterschenkel "zurechtgedreht" und anschließend alles mit einer Titanplatte fixiert. Anschließend 6 Wochen Liegegips + 2 Bonuswochen mit Gips und leichter Belastung (20kg).

Derzeit arbeite ich noch daran die Beweglichkeit im Sprunggelenk zu verbessern und Muskulatur aufzubauen. Ich laufe aber seit einiger Zeit schon wieder ohne Krücken, bin zuletzt sogar beim Wocheneinkauf im Supermarkt dabeigewesen und habe durchgehalten, obwohl das langsame Laufen und immer wieder stehen bleiben eine Herausforderung ist. Ich bin beeindruckt was Heidelberg mit diesen Operationen geschafft hat und bin unendlich dankbar dass sie sich das getraut haben! Hätte ich auf eine der anderen Kliniken zurückgreifen müssen, wäre einfach nur das Gelenk versteift worden und so kann ich mit dem rechten Fuß wieder abrollen und habe auch überraschend viel Beweglichkeit im Sprunggelenk. Vermutlich werde ich damit sogar wieder Auto fahren können, aber das wird noch dauern, weil ich dafür entsprechende Kraft und Kondition im Fuß brauche und er mir auch absolut sicher gehorchen muss.

Wie es mit dem linken Fuß weitergeht und ob, weiß ich noch nicht. Der Spitzfuß ist links noch vorhanden, aber er behindert mich nicht so stark, weil nur sehr wenig Luft zwischen Ferse und Boden ist. Wenn ich das Knie ganz durchdrücke, hat die Ferse Bodenkontakt. Und durch die Versteifung des unteren Sprunggelenks rechts, habe ich natürlich schon Bewegungseinschränkungen in gewisse Bewegungsrichtungen, die ich links nicht habe. Somit gleichen sich die beiden Füße in ihren Stärken und Schwächen derzeit ganz gut aus. Ich bin unsicher ob ich unter diesen Umständen links wirklich auch diese große Operation möchte. Aber diese Entscheidung verschiebe ich erstmal auf Frühjahr 2021. Dann bin ich für die Endkontrolle der letzten OP in Heidelberg und werde mir mal anhören was deren Meinung zum anderen Fuß ist. Bisher hat mich Heidelberg nicht zu Operationen gedrängt oder überredet, lediglich Möglichkeiten und Konsequenzen aufgezeigt, das mag ich sehr.

Wie es um die Myositis steht weiß ich nicht genau.
Ich muss mich in Kürze um einen Termin für ein Muskel-MRT bemühen, während oder dicht nach den Operationen wollte man das nicht machen, weil es nicht aussagekräftig gewesen wäre. Ich habe die Befürchtung, dass sie wieder aktiv ist, weil ich seit kurzem wieder vermehrt mit Verspannungen zu tun habe und die Außenseiten meiner Oberschenkel stellenweise berührungsempfindlich sind (in den Muskelsträngen, die zuvor schon von der Myositis betroffen waren). Allerdings verändert sich auch viel in der gesamten Beinmuskulatur seit den Operationen, weil ich jetzt ganz anders laufe und trainieren kann. Ohne MRT also schwer einzuschätzen.

Sollte es Neuigkeiten dazu geben, werde ich mich bestimmt nochmal melden.

Passt auf euch auf und haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße,
Jule

[Bill]

Schön mal wieder von dir zu lesen. Da hat sich ja Einiges getan und auch Vieles zum Positiven gewendet, auch wenn du ganz schön viel durchmachen musstest.

Das mit dem Autofahren wird bestimmt wieder. Evtl. lohnt es sich ja so lange ein gebrauchtes Auto mit Handgas anzuschaffen. Werden ja doch relativ selten gebraucht und da kann man vielleicht ein Schnäppchen machen.

Den Spitzfuß links würde ich erst mal im Auge behalten und abwarten. Wenn da nicht viel fehlt um mit der Ferse den Boden zu berühren, tut sich da vielleicht noch etwas, da du ja jetzt wieder mehr zu fuß unterwegs bist. Da würde ich mit Physiotherapie erst mal darauf setzen, dass sich das Problem von selbst ohne Operation löst.

[DieJule]

Da bin ich mal wieder...und hoffe insgeheim, dass jemand von euch eine hilfreiche Idee hat, weil es leider wieder negative Neuigkeiten gibt.

Mit Februar 2021 fingen die mir bekannten Symptome der Muskelentzündung wieder an (Krämpfe, Druckempfindlichkeit, Schmerzen), Untersuchungen in der Uniklinik ergaben, dass der CK nur leicht erhöht war, EMG unauffällig, im Muskel-MRT waren leichte Entzündungen in wenigen Muskeln zu sehen, allerdings genau entgegengesetzt zu meinen subjektiven Beschwerden. Das heißt die Muskeln, die schmerzten, waren im MRT unauffällig und andersherum. Es wurde also erstmal entschieden abzuwarten und Symptome und Laborwerte zu beobachten, was ich so auch für sinnvoll hielt. War alles noch zu unklar, um auf der Grundlage mit Kortison zu beginnen.

Sprung zum 22.04., als ich abends meine erste Covid-Impfung von Biontech erhielt, auf die ich mich sehr gefreut hatte. Die Impfung wurde mir auch von allen meinen Ärzten empfohlen und nahegelegt.
Am 23.04. hatte ich leichtes Krankheitsgefühl, Schwindel, abends vorübergehend Fieber (das aber ohne Medikamente im Rahmen blieb und von alleine verschwand) und konnte den "Impf-Arm" wegen Muskelschmerzen nicht gut bewegen.
Am 24.04. ging es dem Arm wieder gut, Fieber war weg. Mir war aber weiterhin schwindlig und ich fühlte mich nicht wie ich selbst. Ich starrte viel vor mich hin, ohne dabei an irgendwas zu denken und merkte gar nicht wieviel Zeit dabei verging. Auch am Essenstisch starrte ich vor mich hin und nutzte die periphere Sicht um nach etwas zu greifen, anstatt den Fokus anzupassen. Mir fielen Gedächtnisprobleme und Wortfindungsschwierigkeiten auf. Es fühlte sich an, als wäre ich unter Drogen (zumindest stelle ich es mir so vor...). Außerdem stellte ich fest, dass meine Atmung deutlich verlangsamt ist, auf 5-6 Atemzüge pro Minute. Allerdings ohne ein Gefühl von Atemnot o.ä. und bei normaler Sauerstoffsättigung.

Am 26.04. (Montag) meldete ich die Symptome meinem Hausarzt, der mich direkt zum Bluttest bestellte. Am 28.04. war immer noch keine Besserung eingetreten, das Blutbild zeigte aber einen erhöhten CK, weswegen mein Hausarzt mich mit einer Einweisung in die neurologische Notaufnahme der Uniklinik Heidelberg schickte.

Ich wurde dort direkt stationär aufgenommen, weil der CK auf über 800 angestiegen war. EMG unauffällig, ein erneutes Muskel-MRT zeigte aber nun eine sehr aktive Myositis. Eine Sinusvenen-Thrombose wurde per MRT ausgeschlossen, EEG war ebenfalls unauffällig. Es konnte aber vom Neuro-Psychologen bestätigt werden, dass kognitive Defizite vorliegen (z.B. Gedächtnisleistung, Kopfrechnen).

Die Ärzte waren sich soweit einig, dass ein Zusammenhang mit der Impfung besteht, meine Daten wurden in eine bereits laufende Studie aufgenommen, die sich u.a. mit der Verschlechterung von Autoimmunerkrankungen durch die Impfung beschäftigt. Am 01.05. startete ich mit der Einnahme von Prednisolon (20mg) und soll es dann wöchentlich um 5mg reduzieren. Entlassung aus dem Krankenhaus war am 03.05.. Am 27.05. soll ich mich ambulant zur Verlaufskontrolle wieder in Heidelberg vorstellen.

Leider merke ich bisher noch gar keine Veränderung, wobei die Muskelbeschwerden wirklich nicht das Problem sind. Krämpfe und Schmerzen kenne ich, damit kann ich umgehen. Aber mein Gehirn macht mir Sorgen!
Ich stehe weiterhin gedanklich völlig neben mir. Alltägliche Dinge sind extrem schwierig (z.B. Termine in den Kalender eintragen, die eigenen Tabletten anrichten, oder Kopfrechnen, selbst wenn es nur um kleine Zahlen geht. Wenn ich versuche mich länger auf etwas zu konzentrieren (z.B. waren ein paar Dinge mit Arbeitskollegen und Chef telefonisch zu klären) wird mir übel, ich bekomme Kopfschmerzen und der Schwindel verstärkt sich.
Wenn ich fernsehe, wirkt es als würde sich alles zu schnell bewegen, als käme mein Kopf mit der Verarbeitung der Eindrücke nicht nach.
Ich habe so gut wie jede Nacht Schlafprobleme, weil kein Müdigkeitsgefühl aufkommt. Zeitweise schlafe ich nur 2-3 Stunden pro Nacht.


Ich bin aktuell krank geschrieben und so wird es auch bleiben, solange keine Besserung eintritt. Meine Eltern unterstützen mich derzeit bei allem, ich entscheide und unterschreibe nichts mehr eigenständig, weil ich jeden Satz mehrfach lesen muss, um etwas zu verstehen. Dieser Post war so auch nur mit Unterstützung möglich und wurde in mehreren Etappen fertig gestellt.

Vielleicht hat ja jemand von euch schon von anderen Betroffenen mit solchen Symptomen gehört, oder hat sogar eine Idee was da vor sich geht? Ich bin auf der Suche nach Antworten und Austausch.

Viele Grüße,
Jule

[pelztier86]

Tut mir leid das zu hören, klingt ja ziemlich übel.

Vielleicht sollte man mal Autoantikörper bestimmen, die eine Enzephalitis verursachen können (... eine solche muss sich nicht immer radiologisch bemerkbar machen, wie bei der NMDA Enzephalitis)
Wurde eine LP gemacht?

Hier mal ein Artikel, auf die Schnelle gefunden:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/201062/Autoantikoerper-vermittelte-Enzephalitiden

[DieJule]

Wow, vielen Dank für die schnelle Antwort und den Link!
Ich habe in den letzten Tagen selbst schon ein wenig im Internet gesucht, aber bin derzeit kognitiv gar nicht in der Lage so organisiert und durchdacht wie sonst vorzugehen, deswegen habe ich noch nichts hilfreiches gefunden.

Eine LP wurde nicht gemacht, es wurde Antikörperdiagnostik (Myopathie-Profil EUROLINE, Labor Stöcker Lübeck) geordert, die Ergebnisse dazu waren bei Entlassung aber noch nicht zurück und bisher liegt mir nur der vorläufige Entlassungsbericht vor - ich hoffe dass der vollständige Bericht bald per Post kommt. Meine Entlassung passierte sehr schnell und eilig. Man hatte mich noch übers Wochenende behalten, um mich zu beobachten als mit der Prednisolon-Therapie begonnen wurde. Montag morgen bei der Visite erfuhr ich dann, dass ich nach Hause darf und eine Stunde später wurde ich gedrängt Bett und Zimmer zu räumen, weil bereits der nächste Patient warten würde.

Ich hatte nicht so wirklich den Eindruck, dass meine kognitiven Probleme ausreichend gewichtet oder ernst genommen wurden. Die Tests vom Neuro-Psychologen haben stellenweise eine leichte Auffälligkeit (etwas schlechter als mein Altersdurchschnitt) ergeben, da solche Tests bei mir aber nie im "gesunden Zustand" gemacht wurden, ist schwer objektiv auszuwerten wie stark die Beeinträchtigung ist. Meiner Meinung nach ist es eine starke Beeinträchtigung, die durch die wenigen Tests, die gemacht wurden, gar nicht getestet wurden (ich musste in möglichst kurzer Zeit bestimmte Buchstaben in einer langen Reihe durchstreichen). Also die Tests zielten nicht auf das ab, was mir Probleme bereitet.
Wenn ich mich auf eine Sache alleine konzentrieren kann, dann klappt das noch halbwegs. Probleme gibt es, wenn ich mir etwas merke oder überlege und dabei aufschreiben will, oder wenn ich mir fürs Kopfrechnen zwei verschiedene Zahlen merken und dann eben noch verrechnen will.
Als ich kurz nach Entlassung aus dem Krankenhaus Altpapier für die Tonne zerkleinern wollte und ein Messer zur Hilfe nahm, habe ich mich daran geschnitten. Ich hielt das Messer in der einen Hand und wollte mit der anderen Hand einen neuen Karton greifen, es bewegten sich aber beide Hände zum Karton, als hätte ich das Messer schon wieder vergessen und ich stach mir die Spitze der Klinge oberflächlich in Handinnenfläche. Zum Glück nur eine sehr kleine Verletzung, aber seitdem halte ich Abstand von scharfen Messern und auch Kerzen.

Ich hoffe nur, dass nichts Wichtiges versäumt wurde und das Abwarten und Beobachten negative Auswirkungen hat. Allerdings halte ich meinen Hausarzt und auch den neurologischen Oberarzt aus Heidelberg (bei dem ich auch den Kontrolltermin am 27.05. haben werde) per E-Mail auf dem aktuellen Stand. Insofern sie meine E-Mail gelesen haben, wissen sie also, dass sich mein Zustand noch nicht gebessert hat.


Viele Grüße,
Jule

(Für diesen Text habe ich nun gute 90 Minuten benötigt und habe ihn anschließend noch zusätzlich prüfen und etwas "rundfeilen" lassen.)

[KlausB]

Ähnliche Beschwerden hatte meine Tochter nach der 2. Impfung mit Biontech. Die waren aber nach 2 - 3 Tagen wieder weg. Sie hat aber häufiger Migräne, die sich ähnlich äußert, allerdings sonst nur ca. 2 Stunden dauert.

Theoretisch könnte ich mir vorstellen, dass der Impfstoff geschüttelt oder zu schnell gespritzt wurde.

[Juliett]

Liebe Jule, wie geht es dir mittlerweile?

[DieJule]

Hallo ihr Lieben!
Ich habe ein paar Nachrichten von Leuten erhalten, die neugierig sind, wie es mir geht und das hat mich wieder hier ins Forum gelockt.
Es ist leider ein ewiges auf und ab.
Die kognitiven Probleme, die ohne große Untersuchungen als psychosomatisch abgestempelt wurden gingen langsam von alleine zurück und waren nach ca. 3 Monaten fast vollständig verschwunden. Die Myositis hat gut auf das Kortison angesprochen. Ich habe aber den Eindruck dass mein Erinnerungsvermögen seitdem weiterhin leicht beeinträchtigt ist, zum Glück aber nicht so stark dass es den Alltag ernsthaft erschweren würde.

Am 20.06.2021 erfolgte die 2. Impfung. Ich hatte vorher lange überlegt ob es riskieren möchte und alle Ärzte haben mir die Entscheidung überlassen, weil eben unklar war ob danach erneut die gleichen Nebenwirkungen auftreten, aber da ich Sorge hatte dass mir eine Covid-Infektion noch mehr zusetzt, habe ich mich dafür entschieden.
Erneut erfolgte eine Reaktivierung der Myositis, allerdings schwächer als nach der ersten Impfung und auch diese konnte wieder mit Kortison behandelt werden.

Im Dezember 2021 erfolgte die 3. Impfung. Erneut Reaktivierung der Myositis und Kortison.

Seitdem habe ich keine Impfung oder Auffrischung mehr erhalten, aber Mitte Mai von einem Tag auf den anderen fing ich wieder an zu stottern, gleiches seltsames Gefühl im Kopf, kognitive Einschränkungen. Mein Hausarzt schickte mich mit RTW ins Krankenhaus um sicher einen Schlaganfall auszuschließen. Leider war das fast alles was das Krankenhaus tat (ich musste wegen der Dringlichkeit ins städtische KH und konnte nicht wie sonst in die weiter entfernte Uniklinik). Nach dem unauffälligen CT war der Oberarzt schon sicher dass alles psychosomatisch ist. Es wurde noch ein EEG gemacht am Tag der Entlassung, aber bis zur Entlassung sah ich keinen Arzt mehr, es gab also keine Erklärungen mehr.
Der Entlassungsbrief war katastrophal. Sie schrieben ich wäre zu Fuß zum Hausarzt gelaufen vor Einweisung ins KH...wozu ich gar nicht so ohne Weiteres in der Lage gewesen wäre, dann hätte ich als einziges Symptom Stottern (alles andere was ich berichtet hatte wurde ignoriert).
Es wurde angegeben dass das EEG auffällig war und in der Laborübersicht zeigte sich dass der CRP und CK wieder deutlich erhöht war, was die Ärzte wohl beides nicht weiter interessiert hatte.
Also wieder ab zum Hausarzt und dieser nimmt mich zum Glück sehr ernst und ist bemüht.
Er verschaffte mir einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen, der ebenfalls super war. Er hat nur am Ende einen kurzen Blick in den Entlassungsbrief geworfen und hat sich davor alles in Ruhe erzählen lassen und so gründlich untersucht, wie es niemand im Krankenhaus gemacht hatte.
Es wurde ein weiteres EEG gemacht und dieses war ebenfalls wieder auffällig mit bitemporalen Verlangsamungen.
Seine Vermutung ist nun (wie es hier im Forum schon vormals vermutet wurde) eine autoimmune Enzephalitis, die zeitweise gemeinsam mit der Myositis in Erscheinung tritt. Er möchte aber ein MRT abwarten um die Diagnose abschließend zu sichern...allerdings ist der früheste Termin am 29.06.
Und wenn tatsächlich eine Entzündung wütet, bin ich nicht so begeistert noch weitere 3-4 Wochen nur abzuwarten. Mal davon abgesehen dass ich derzeit nicht arbeitsfähig bin und mich einfach nicht gut fühle vom Kopfgefühl her.
Ich habe bei meinem Hausarzt nun angefragt ob man das nicht auch über eine Blutuntersuchung nachweisen könnte oder die Diagnose zumindest stärken könnte, sodass man dann vielleicht eine experimentelle Kortisontherapie verantworten könnte...ich warte aber noch auf seine Antwort.

Dazwischen war ich auch mal wieder in der Orthopädie-Ambulanz um zu besprechen wie es generell weitergeht um mein Gangbild endlich halbwegs zu normalisieren. Das Ergebnis ist wenig überraschend: Der linke Spitzfuß müsste operiert werden. Im schlimmsten Fall wird die OP so umfangreich wie rechts. Mit Glück reicht es womöglich nur die Sehne zu verlängern, aber das wird sich erst in der OP zeigen, wenn die Sehne operiert wurde und sie sehen ob sie den Fuß dadurch in neutrale Stellung bekommen, oder nicht. Je nachdem wie das OP Ergebnis dann nach Heilung und Eingewöhnungszeit ist, könnte es sein dass noch eine OP am rechten Oberschenkel notwendig ist, weil sich im rechten Hüftgelenk eine leichte Außenrotation ergeben hat..vermutlich durch die Fixierung im unteren Sprunggelenk. Ich müsste nun nur anrufen, um mir einen OP-Termin geben zu lassen, aber da ich noch nicht weiß wie es sonst weitergeht, warte ich erstmal ab, bis sich alles andere wieder normalisiert hat.

Mal sehen wie das alles weitergeht,
ich hoffe euch geht es geht gut, lasst euch nicht unterkriegen,
liebe Grüße,
Jule

[Juliett]

Danke für dein Update, liebe Jule. Ich finde indem du diesen Thread ein paar Mal im Jahr mit Inhalt füllst, hilfst du vielen bei der Ursachensuche weiter. Finde ich toll! Leider verschwinden so viele Geschichte sonst im Nirgendwo und man fragt sich was aus den Beschwerden geworden ist… Also noch Mals danke für den neusten Stand