Eine Neue, seit 10 Monaten keine Diagnose, hoffe auf Ratschläge oder Ideen
Huhu!
Ich habe schon ein wenig im Forum hier gelesen, aber noch nichts wirklich passendes gefunden. Wobei ich auch nicht jeden einzelnen Beitrag vollständig durchgelesen habe. Sind ja doch einige.
Ich fange einfach mal an zu berichten:
Ich bin 29 und Studentin aus Darmstadt (Hessen).
Es fing im August 2013 an. Ohne merkliche Vorgeschichte. Also keine Probleme mit den Muskeln, Sehnen oder Füßen. Allerdings wurde ca 2001 Morbus Crohn bei mir diagnostiziert. Ich war bei einer Freundin im Urlaub, hatte viel Spaß und keinen Stress, merkte aber plötzlich an einem Tag nach dem Aufstehen, dass ich mit der rechten Ferse nicht auf den Boden kam beim Treppensteigen. Klingt komisch.. aber so sehr ich mich anstrengte, ich bekam die Ferse nicht auf den Boden, hatte auch keine Schmerzen dabei. Also erstmal weiter den Urlaub genossen, bin rechts einfach auf dem Fußballen gelaufen oder trug hohe Schuhe, da fiel das kaum auf. Nach zwei Wochen, ich war wieder zuhause, hatte es sich eher verschlechtert als verbessert. Das heißt auch im Laufen bekam ich die Ferse nicht mehr auf den Boden und lief rechts nur noch auf dem Fußballen. Der Hausarzt konnte es sich nicht erklären und schickte mich zum Unfallarzt, in der Vermutung dass es mit der Sehne zu tun hatte. Der Arzt dort ließ ein Röntgenbild vom Sprunggelenk machen, das völlig normal war, tastete alles ab und meinte es wäre für eine Sehnenentzündung auch sehr untypisch, weil die Achillessehne nicht heiß und auch nicht verdickt wäre. Aber um sicherzugehen solle ich mal eine Woche 40mg Prednisolon einnehmen. Habe ich gemacht, es hat aber nicht geholfen. Beim Kontrolltermin meinte er denn es wäre offensichtlich keine Sehnenentzündung und er wüsste nicht was es ist, ich solle einfach abwarten ob es nicht von alleine verschwindet. Toll. Leider kamen zu dem Zeitpunkt Schmerzen hinzu. Überwiegend im großen Fußzeh und strahlten flächig in den Fußrücken aus. Mittig auf dem großen Fußzeh war auch plötzlich eine taube Stelle. Ich wurde vom Hausarzt zum Neurologen geschickt. Dieser vermutete entweder eine Neuropathie, oder eine angeborene Veränderung der Fußanatomie. Ich solle mir in einer Sprechstunde im Krankenhaus einen Termin geben lassen. Fand ich auch unbefriedigend. Also nochmal zu einem anderen Neurologen und dieser wollte erstmal ein paar CTs machen lassen. Über Kontakte bekam ich zum Glück recht zeitnah einen Termin dafür. Es wurde ein Kopf-CT gemacht und auch gleich die gesamte Wirbelsäule in mehreren Abschnitten. Kopf unauffällig, an der Wirbelsäule mehrere Bandscheibenvorwölbungen, wegen angeborener Fehlbildung der Wirbelkörper. Aber die Vorwölbungen sollten eigentlich keine Probleme machen und schon gar nicht die, im Fuß. Ich habe eigentlich auch nie Rückenschmerzen gehabt.
Der Neurologe wusste nicht weiter, also bin ich nochmal zu einem anderen Neurologen. Dieser hat mich erstmal untersucht, bevor er die ganzen Berichte der Kollegen gelesen hat und er glaubte nicht an eine Polyneuropathie oder andere Theorien der Kollegen. Er vermutete dass die Muskulatur beteiligt war. Er empfahl stationär ins Krankenhaus zu gehen und zwar am besten in eine Uniklinik. Meine Wahl fiel auf Heidelberg.
Erstmal gab es viel hin und her bis ich einen Termin hatte, trotz Schmerzen. Man wies mich viermal in der Notaufnahme ab, weil es ja kein Notfall wäre wenn es schon länger besteht und Schmerzen wären keine Indikation für eine Aufnahme. Ich hatte noch nie vorher Nervenschmerzen...und ich war sehr froh durch meine Vorerkrankung schon einen Schmerztherapeuten zu haben. Will mir das gar nicht ohne vorstellen.
Ende November 2013 bekam ich endlich ein Bett in der Uniklinik Heidelberg. Zu diesem Zeitpunkt hatte es aber auch schon am linken Bein/Fuß begonnen. Das heißt ich lief beidseitig nur noch auf Fußballen und musste mich entweder wo festhalten oder lief mit Krücken. Es wurden täglich Untersuchungen gemacht. Erstmal die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, dann eine ähnliche Messung in der Muskulatur (ihr kennt sicher den genauen Begriff dafür), Bluttests, Urintests, MRT und zum Abschluss noch eine Muskelbiopsie. Sowas muss ich wirklich nicht nochmal haben. (Die Messung in den Muskeln erfolgte nach der Biopsie und auf der anderen Seite, um nichts zu verfälschen)
Ich durfte nach knapp einer Woche erstmal wieder nach hause, damit die Biopsiewunde heilen konnte und ich Weihnachten zuhause verbringen konnte. In der zweiten Januarwoche 2014 sollte ich nochmal stationär. Hier wurden die Nervenmessungen nochmal wiederholt, auch noch ein paar zusätzliche Muskeln gemessen und es wurde ein spezielles MRT von den Oberschenkeln gemacht, das aber unauffällig war.
Man wusste nun immerhin in welche Richtung es ging: beidseitige Myositis. Es wurde eine Therapie mit 1000mg Urbason angefangen, was ich zuhause langsam reduzieren sollte. Und ich sollte ihm Zeit geben zu wirken. Ich wurde nach hause geschickt mit einem Gesprächstermin im April, weil dann alle Ergebnisse der Biopsie vorliegen sollten. Die benötigte seltene Untersuchung wird nur im Muskelzentrum der Uniklinik Halle durchgeführt und nur an 2 Terminen im Jahr. Das wäre dann im April. Ich wartete zuhause also ab, nahm weiter Urbason und Schmerzmittel, ging zweimal pro Woche zur Physiotherapie, stellte aber keine Besserung fest.
Über den Hausarzt erfuhr ich im März dass es für die Nacht Lagerungsschienen gibt und ließ mir welche verschreiben. Links war eine leichte Besserung nach 3 Nächten zu sehen. Rechts war der Fuß schon zu sehr verändert, sodass die Schiene nicht richtig angelegt werden konnte.
Ich fieberte regelrecht auf den Termin im April hin. Aber leider wurde ich nochmal um 4 Wochen vertröstet weil das Ergebnis doch noch nicht da war. Bei der endgültigen Besprechung dann die Ernüchterung: Man hatte einiges in der Biopsie gefunden, aber keine eindeutige Diagnose stellen können. Es waren Nekrosen zu sehen, es gab Hinweise auf Einschlüsse und auf eine Dysferlinopathie, aber in spezifischen Tests war es dann negativ. Eine Therapie kann man so nicht beginnen, die Urbasontherapie sieht man als gescheitert an...ohne Diagnose möchte man auch keine Op zur Sehnenverlängerung angehen (rechts um 8 cm verkürzt, links um 5cm).
Die Uniklinik Heidelberg möchte nun nochmal mit dem Muskelzentrum Halle tefelonieren, ob man dort noch eine Idee hat um eine Diagnose zu stellen, oder ob ich dort stationär untersucht werden könnte...aber weiter Prognosen oder Aussichten gibt es erstmal nicht.
Durch das Urbason und andere Medikamente habe ich zugenommen, mit Schuld ist natürlich auch meine immobile Situation. Kurze Strecken innerhalb der Wohnung sind ohne Hilfe zurückzulegen, wobei ich mich an Möbeln festhalte oder "tippel" um auf der Stelle stehenbleiben zu können, außerhalb sind Kurzstrecken mit Krücken möglich, meist aber mit Schmerzen verbunden und Strecken, die über ein paar Schritte hinausgehen, kann ich nur noch mit Rollstuhl zurücklegen.
Ich weiß im Moment so gar nicht wem ich vertrauen und glauben soll, nachdem ich mich in das Thema etwas eingelesen habe. Anfangs klangen die Berichte der Ärzte im Krankenhaus so, als ob da eine Entzündung wäre, die man heilt und dann ist alles wieder wie vorher. Je nachdem welche Diagnose gestellt wird, scheint es aber auch möglich zu sein dass eine sehr lange oder durchgängige Therapie notwendig ist und womöglich auch nur um ein Fortschreiten zu verhindern.
Natürlich habe ich inzwischen noch andere Kliniken angeschrieben um noch mehr Meinungen einzuholen. Unter anderem die DKD in Wiesbaden oder das Zentrum für unbekannte Krankheiten in Marburg.
Hat irgendjemand noch einen Tipp oder eine Idee? Oder hat/ hatte jemand auch schon solche Beschwerden? Ich höre immer nur wie wahnsinnig selten das ist und dass die Ärzte sowas noch nie gesehen haben, nichtmal in der Uniklinik Heidelberg.
Ich wäre wirklich über jede Anregung und Idee dankbar.
Liebe Grüße und alles Gute für euch,
Jule
Ich habe schon ein wenig im Forum hier gelesen, aber noch nichts wirklich passendes gefunden. Wobei ich auch nicht jeden einzelnen Beitrag vollständig durchgelesen habe. Sind ja doch einige.
Ich fange einfach mal an zu berichten:
Ich bin 29 und Studentin aus Darmstadt (Hessen).
Es fing im August 2013 an. Ohne merkliche Vorgeschichte. Also keine Probleme mit den Muskeln, Sehnen oder Füßen. Allerdings wurde ca 2001 Morbus Crohn bei mir diagnostiziert. Ich war bei einer Freundin im Urlaub, hatte viel Spaß und keinen Stress, merkte aber plötzlich an einem Tag nach dem Aufstehen, dass ich mit der rechten Ferse nicht auf den Boden kam beim Treppensteigen. Klingt komisch.. aber so sehr ich mich anstrengte, ich bekam die Ferse nicht auf den Boden, hatte auch keine Schmerzen dabei. Also erstmal weiter den Urlaub genossen, bin rechts einfach auf dem Fußballen gelaufen oder trug hohe Schuhe, da fiel das kaum auf. Nach zwei Wochen, ich war wieder zuhause, hatte es sich eher verschlechtert als verbessert. Das heißt auch im Laufen bekam ich die Ferse nicht mehr auf den Boden und lief rechts nur noch auf dem Fußballen. Der Hausarzt konnte es sich nicht erklären und schickte mich zum Unfallarzt, in der Vermutung dass es mit der Sehne zu tun hatte. Der Arzt dort ließ ein Röntgenbild vom Sprunggelenk machen, das völlig normal war, tastete alles ab und meinte es wäre für eine Sehnenentzündung auch sehr untypisch, weil die Achillessehne nicht heiß und auch nicht verdickt wäre. Aber um sicherzugehen solle ich mal eine Woche 40mg Prednisolon einnehmen. Habe ich gemacht, es hat aber nicht geholfen. Beim Kontrolltermin meinte er denn es wäre offensichtlich keine Sehnenentzündung und er wüsste nicht was es ist, ich solle einfach abwarten ob es nicht von alleine verschwindet. Toll. Leider kamen zu dem Zeitpunkt Schmerzen hinzu. Überwiegend im großen Fußzeh und strahlten flächig in den Fußrücken aus. Mittig auf dem großen Fußzeh war auch plötzlich eine taube Stelle. Ich wurde vom Hausarzt zum Neurologen geschickt. Dieser vermutete entweder eine Neuropathie, oder eine angeborene Veränderung der Fußanatomie. Ich solle mir in einer Sprechstunde im Krankenhaus einen Termin geben lassen. Fand ich auch unbefriedigend. Also nochmal zu einem anderen Neurologen und dieser wollte erstmal ein paar CTs machen lassen. Über Kontakte bekam ich zum Glück recht zeitnah einen Termin dafür. Es wurde ein Kopf-CT gemacht und auch gleich die gesamte Wirbelsäule in mehreren Abschnitten. Kopf unauffällig, an der Wirbelsäule mehrere Bandscheibenvorwölbungen, wegen angeborener Fehlbildung der Wirbelkörper. Aber die Vorwölbungen sollten eigentlich keine Probleme machen und schon gar nicht die, im Fuß. Ich habe eigentlich auch nie Rückenschmerzen gehabt.
Der Neurologe wusste nicht weiter, also bin ich nochmal zu einem anderen Neurologen. Dieser hat mich erstmal untersucht, bevor er die ganzen Berichte der Kollegen gelesen hat und er glaubte nicht an eine Polyneuropathie oder andere Theorien der Kollegen. Er vermutete dass die Muskulatur beteiligt war. Er empfahl stationär ins Krankenhaus zu gehen und zwar am besten in eine Uniklinik. Meine Wahl fiel auf Heidelberg.
Erstmal gab es viel hin und her bis ich einen Termin hatte, trotz Schmerzen. Man wies mich viermal in der Notaufnahme ab, weil es ja kein Notfall wäre wenn es schon länger besteht und Schmerzen wären keine Indikation für eine Aufnahme. Ich hatte noch nie vorher Nervenschmerzen...und ich war sehr froh durch meine Vorerkrankung schon einen Schmerztherapeuten zu haben. Will mir das gar nicht ohne vorstellen.
Ende November 2013 bekam ich endlich ein Bett in der Uniklinik Heidelberg. Zu diesem Zeitpunkt hatte es aber auch schon am linken Bein/Fuß begonnen. Das heißt ich lief beidseitig nur noch auf Fußballen und musste mich entweder wo festhalten oder lief mit Krücken. Es wurden täglich Untersuchungen gemacht. Erstmal die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, dann eine ähnliche Messung in der Muskulatur (ihr kennt sicher den genauen Begriff dafür), Bluttests, Urintests, MRT und zum Abschluss noch eine Muskelbiopsie. Sowas muss ich wirklich nicht nochmal haben. (Die Messung in den Muskeln erfolgte nach der Biopsie und auf der anderen Seite, um nichts zu verfälschen)
Ich durfte nach knapp einer Woche erstmal wieder nach hause, damit die Biopsiewunde heilen konnte und ich Weihnachten zuhause verbringen konnte. In der zweiten Januarwoche 2014 sollte ich nochmal stationär. Hier wurden die Nervenmessungen nochmal wiederholt, auch noch ein paar zusätzliche Muskeln gemessen und es wurde ein spezielles MRT von den Oberschenkeln gemacht, das aber unauffällig war.
Man wusste nun immerhin in welche Richtung es ging: beidseitige Myositis. Es wurde eine Therapie mit 1000mg Urbason angefangen, was ich zuhause langsam reduzieren sollte. Und ich sollte ihm Zeit geben zu wirken. Ich wurde nach hause geschickt mit einem Gesprächstermin im April, weil dann alle Ergebnisse der Biopsie vorliegen sollten. Die benötigte seltene Untersuchung wird nur im Muskelzentrum der Uniklinik Halle durchgeführt und nur an 2 Terminen im Jahr. Das wäre dann im April. Ich wartete zuhause also ab, nahm weiter Urbason und Schmerzmittel, ging zweimal pro Woche zur Physiotherapie, stellte aber keine Besserung fest.
Über den Hausarzt erfuhr ich im März dass es für die Nacht Lagerungsschienen gibt und ließ mir welche verschreiben. Links war eine leichte Besserung nach 3 Nächten zu sehen. Rechts war der Fuß schon zu sehr verändert, sodass die Schiene nicht richtig angelegt werden konnte.
Ich fieberte regelrecht auf den Termin im April hin. Aber leider wurde ich nochmal um 4 Wochen vertröstet weil das Ergebnis doch noch nicht da war. Bei der endgültigen Besprechung dann die Ernüchterung: Man hatte einiges in der Biopsie gefunden, aber keine eindeutige Diagnose stellen können. Es waren Nekrosen zu sehen, es gab Hinweise auf Einschlüsse und auf eine Dysferlinopathie, aber in spezifischen Tests war es dann negativ. Eine Therapie kann man so nicht beginnen, die Urbasontherapie sieht man als gescheitert an...ohne Diagnose möchte man auch keine Op zur Sehnenverlängerung angehen (rechts um 8 cm verkürzt, links um 5cm).
Die Uniklinik Heidelberg möchte nun nochmal mit dem Muskelzentrum Halle tefelonieren, ob man dort noch eine Idee hat um eine Diagnose zu stellen, oder ob ich dort stationär untersucht werden könnte...aber weiter Prognosen oder Aussichten gibt es erstmal nicht.
Durch das Urbason und andere Medikamente habe ich zugenommen, mit Schuld ist natürlich auch meine immobile Situation. Kurze Strecken innerhalb der Wohnung sind ohne Hilfe zurückzulegen, wobei ich mich an Möbeln festhalte oder "tippel" um auf der Stelle stehenbleiben zu können, außerhalb sind Kurzstrecken mit Krücken möglich, meist aber mit Schmerzen verbunden und Strecken, die über ein paar Schritte hinausgehen, kann ich nur noch mit Rollstuhl zurücklegen.
Ich weiß im Moment so gar nicht wem ich vertrauen und glauben soll, nachdem ich mich in das Thema etwas eingelesen habe. Anfangs klangen die Berichte der Ärzte im Krankenhaus so, als ob da eine Entzündung wäre, die man heilt und dann ist alles wieder wie vorher. Je nachdem welche Diagnose gestellt wird, scheint es aber auch möglich zu sein dass eine sehr lange oder durchgängige Therapie notwendig ist und womöglich auch nur um ein Fortschreiten zu verhindern.
Natürlich habe ich inzwischen noch andere Kliniken angeschrieben um noch mehr Meinungen einzuholen. Unter anderem die DKD in Wiesbaden oder das Zentrum für unbekannte Krankheiten in Marburg.
Hat irgendjemand noch einen Tipp oder eine Idee? Oder hat/ hatte jemand auch schon solche Beschwerden? Ich höre immer nur wie wahnsinnig selten das ist und dass die Ärzte sowas noch nie gesehen haben, nichtmal in der Uniklinik Heidelberg.
Ich wäre wirklich über jede Anregung und Idee dankbar.
Liebe Grüße und alles Gute für euch,
Jule
Gemeinsam wartet es sich eifnach besser!! Kopf hoch Jule! Weiterkämpfen!
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