Polineuropathie oder doch schlimmer?

[MaraMai]

Hallo zusammen,

ich habe zur Zeit die Verdachtsdiagnose immunvermittelte Polineuropathie.
Bei mir wurden Antikörper gegen Ganglioside gefunden (GM1 IgG und Gd1b IgG). Nicht sehr hoch, aber immerhin. Außerdem habe ich eine Hashimoto, also autoimmune Schilddrüsenerkrankung.

Ich habe seit 2 Jahren Probleme. Es begann mit Sensibilitätsstörungen, Muskelabbau in der linken Hand und seit gut einem Jahr Faszikulationen. Allerdings mittlerweile eher wenig, also besser...Außerdem hatte ich zeitweise Schluckstörungen. Allerdings jetzt schon länger nicht mehr.
Hin und wieder habe ich starke Muskelschmerzen, aber immer an wechselnden Stellen. Dann gibt es wieder Tage ohne...

Meinen Muskelabbau von vor einem Jahr in der linken Hand konnte ich zunächst wegtrainieren. Ich trainierte also weiter. Allerdings haben sich in den letzten Tagen meine Muskeln in den HÄnden jetzt wieder stark abgebaut, allerdings symmetrisch (vielleicht auch zuviel Training??). Ich fühle auch Schwäche, auch wenn ich noch alles machen kann. Dafür ist der Hohlfuß, den ich rechts entwickelt hatte, jetzt wieder leicht zurückgegangen. Mein Hausarzt hat aber heute gleich wieder an ALS gedacht, als der meine Hände sah...Das macht mich richtig fertig.

Mein Neurologe sagt, glaubt er nicht. Auch wurde mir diese im April in der Bochumer ALS Ambulanz Bochum ausgeschlossen. Nun gibt es aber den symmetrischen Muskelabbau in den Händen. Aufgrund der Ganglioside habe ich nun einen neuen Termin in Bochum erhalten.

Was meint Ihr zum Verlauf? Bei mir scheinen motorische, sensible und auch vegetative Nerven betroffen zu sein, da ich anfangs auch Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen hatte, sowie Vasospasmen. Also so eine Art Mikroangiopathien....

Liebe Grüße, Mara

[only1972]

hast du die Antikörper öfters abgenommen bekommen? bei mir war ein Wert ( neurofilament ) einmal positiv und dann zwei mal negativ und Ärzte Sagen selber dazu, ja das heißt nicht soviel Werte können variieren :-) geil oder ?! ist aber so du bist krank und du musst genau aufpassen und alles hinterfragen und alles behalten jeden einzelnen Bericht und selber vergleichen was ein und der selbe Arzt schreibt oder andere , wenns nicht so traurig wäre, wäre das schon lustig , den es ändert und widerspricht sich nicht nur einmal und immer auf passen und auch selber nach forschen.... ganz wichtig und was noch wichtiger ist versuche dich ab zu lenken, den Stress verschlimmert und verschnellert jede Art von Muskelschwund , der Kopf spielt dabei eine sehr große Rolle, ob positiv oder negativ

ps:
die Hände würde ich gar nicht zusätzlich trainieren, du machst durch normalen Alltag schon ausreichend genug , und bei sonstlichen Sport immer muskelermüdung und Muskelkater vermeiden l bei der ergo für die Hände kann ich die Ultraschall, massagen und paraffinbader sehr empfehlen, komme damit gut zu Recht nimmt auch die Schmerzen

[MaraMai]

Ich fahre morgen ins Labor. Da werden die AK nochmal abgenommen, um zu schauen wie das Cortison gewirkt hat. Subjektiv hat es mich in der Zeit der Einnahme fast vom Laufen abgebracht. War sogar in DUS in der Notaufnahme. Hatte nur noch Muskelschmerzen. Die sind jetzt wieder weg. Der Muskelabbau unterm Fuß hat sich stabilisiert und sogar leicht gebessert, meine ich. Nehme Alpha-Lippon-Säure. Dafür wird es mit den Händen Tag für Tag schlimmer. Vor einem Jahr hatte ich das in einer Hand schonmal. Ist dann wieder weg gegangen, nach Ergo. Das Joh. Etienne hat mich dann sozusagen als Hypochonder einsortiert. Das bin ich lange nicht mehr los geworden. Spricht alles wohl eher für einen schubweisen Verlauf. Ich habe auch Kids, und mir geht es sehr mies zur Zeit. Ich bin nach 2 Jahren Suche und KKH (erst Verdacht auf Rheuma) völlig am Boden. Habe keine Kraft mehr. Klar, solange es was Entzündliches ist, gibt es Hoffnung. Aber das ist ja auch noch nicht ganz raus. Aber die Angst macht mich völlig fertig. Mein Körper ist also unter Dauerstress....Kann ich gar nicht mehr vermeiden. Gut, das Training der Hände lass ich mal lieber. Habe ich jetzt auch gemerkt, dass es mich jetzt nach einem Jahr Krafaufbau nun ins Gegenteil bringt.

[only1972]

laut Joh. Etienne hätte ich ein ulnaris Syndrom von März 2013 :-)

supllements sind gut ALA sowieso , gibt's aber noch viel mehr google mal deanna Protocol ist auch auf meinem Blog http://meinmuskelschwund.wordpress.c...ginn-28-09-13/

ALA ( alpha liponsäure ) gabs ja früher auf Rezept bei Polyneuropathie , wirkt aber am besten zusammen mit ALC ( Acetyl l Carnitin )

Ich fahre morgen ins Labor. Da werden die AK nochmal abgenommen, um zu schauen wie das Cortison gewirkt hat. Subjektiv hat es mich in der Zeit der Einnahme fast vom Laufen abgebracht. War sogar in DUS in der Notaufnahme. Hatte nur noch Muskelschmerzen. Die sind jetzt wieder weg. Der Muskelabbau unterm Fuß hat sich stabilisiert und sogar leicht gebessert, meine ich. Nehme Alpha-Lippon-Säure. Dafür wird es mit den Händen Tag für Tag schlimmer. Vor einem Jahr hatte ich das in einer Hand schonmal. Ist dann wieder weg gegangen, nach Ergo. Das Joh. Etienne hat mich dann sozusagen als Hypochonder einsortiert. Das bin ich lange nicht mehr los geworden. Spricht alles wohl eher für einen schubweisen Verlauf. Ich habe auch Kids, und mir geht es sehr mies zur Zeit. Ich bin nach 2 Jahren Suche und KKH (erst Verdacht auf Rheuma) völlig am Boden. Habe keine Kraft mehr. Klar, solange es was Entzündliches ist, gibt es Hoffnung. Aber das ist ja auch noch nicht ganz raus. Aber die Angst macht mich völlig fertig. Mein Körper ist also unter Dauerstress....Kann ich gar nicht mehr vermeiden. Gut, das Training der Hände lass ich mal lieber. Habe ich jetzt auch gemerkt, dass es mich jetzt nach einem Jahr Krafaufbau nun ins Gegenteil bringt.

[MaraMai]

Das Sulcus Ulnaris habe ich auch lange in den Befunden stehen gehabt. Beidseitig. Der Messbefund war aber immer negativ. Anders war aber der Muskelabbau in der Handinnenfläche und Daumenballen nicht zu erklären. Der ist ja dann auch wieder verschwunden. Nur bei einem Ultraschall sah der Ulnaris-Nerv dann mal ziemlich "aufgetrieben" aus. Ich muss den Ärzten aber zugestehen, dass alles mit Zucken im kleinen Finger angefangen hatte. Und Vasospasemn. Das heißt, dass immer ein Gefäß dick angeschwollen ist. Heute weiss ich, dass auch in den Gefäßen Nerven drin sind und die das gemacht haben. Das ist dann natürlich das komplette Nervensystem, was da betroffen zu sein scheint. Ich hatte sogar schon eine mehrstündige Sprachstörung, was für die Hirnnerven spricht. Und dann stand eben immer "Somatisierungstörung" bisher in meinen Befunden. Da haben dann alle fein immer abgeschrieben. Bis mein Neuro dann die Ganglioside fand. Was spricht eigentich gegen Nervenbiopsie?

[only1972]

Mal was erfreuliches, nach langer Zeit:
Ich habe V.a. MMN/ Madsam wobei Madsam bei mir wohl zu treffender ist bei meinem Symptomen.
Aber und das ist sicher: 22 Jahre Diabetes , jahrelange CK Erhöhung und ein TTN Gendefekt wird mit Sicherheit auch in meine Erkrankung mit einfließen .
Zurzeit bekommen ich in Bochum ( St. Josef ) alle 4 Monate 250 mg Rituximab und alle 14 Tage 120 mg Kiovig ( Immoglobine ) und nehme diverse Aminosäuren, Antioxidantien und Vitamine nach Absprache mit meinem Neurologen.

Mir geht es eigentlich ganz ok und bin mehr oder weniger Stabil und für alle Hater und Hetzer, wer meinen Blog gelesen hat weiß das eine Rhabdomyolyse und somit meine Sportler Vergangenheit mehrfach ausgeschlossen worden ist.

[MaraMai]

Hallo only,
das sind gute Nachrichten!! Vor allem, dass du stabil bist. Ich habe mittlerweile auch EINE Diagnose: Small Fiber Neuropathie. Daher die Schmerzen. Zeitweise hatte ich Lähmungserscheinungen, diagnostizierte Gangstörung und umstrittene extrapyramidale Störung, derzeit starke Muskelzuckungen im Rücken. Fakt ist, sieht oft aus wie eine MS, ist aber keine. Trotzdem bekomme ich Prednisolon, anfangs als SToß- jetzt als Dauertherapie (Bochum, ST. Josef, da bin ich stationär gewesen und soll im Frühjahr wieder, bin da sehr zufrieden) und damit geht es mir vergleichsweise bestens. Es wirkt, der Rest ist mir egal. Die Lähmungen an den Armen sind etwas besser geworden, entsprechender Muskelabbau an den Schultern ist umstritten und symmetrisch...Das Schlimmste ist mein Erschöpfungssyndrom. In Münster hat man gar keine Idee aktuell, was es ist....immerhin hat die Dermatologie dort die SFN gefunden, aber auf Veranlassung meines NEurologen. Keiner wollte das glauben, aber es war doch eine...

[medien_wien]

Hallo
Ich habe glaube ich das selbe wie du....
Auch mein Arzt vermutet eine Small fibro Neuropathie und sogar mitlerweile eine PNP.
Nervenbio bekomme ich noch.
Ich habe fast alle deine Symptome.
Motorisch ist bei mir aber alles Gott sei Dank noch ok....
Aber ein Nerv am Fuss ist wohl auch schon an der unteren Grenze....

[medien_wien]

Und auch diese schrecklichen Schmerzen....
Meine erste Verdachtsdiagnose habe ich vom Hautarzt in nach einer NLG inkl.sensibler Nerven bekommen....
Jetzt hat der Diagnose Marathon auch erst richtig angefangen.
MS hatte man bei mir auch schon vermutet aber bis auf kl.frontale Gliosen hat man nirgends Herde gefunden.
Wünsch dir noch allea Liebe
Marlies