Hallo,
ich bin neu hier, möchte mich kurz vorstellen und um Rat fragen.
Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder und bin selbständige Floristin.
Meine gesundheitlichen Sorgen begannen im März 2011. Damals hatte ich so viele verschiedene Symptome, dass zunächst überhaupt niemand was richtig mit mir anzufangen wusste.
Unter anderem: Gewichtsabnahme, Schwindel, Lichtempfindlichkeit, Schmerzen (damals überall), früh schon das Gefühl, den Tag bereits hinter sich zu haben (wie vom LKW überrollt, vergesslich...).
Da mich mein Hausarzt samt Familiensituation kannte, wurde ich sofort in überarbeitet eingestuft. Sicher war ich zu dem Zeitpunkt auch am Limit, aber das ist ja heute auch die einfachste Variante.
Doch dann wurden zuerst die Fingerkuppen, dann die Finger, die gesamten Hände und später auch die Füße taub.
Nun wurde ich auf Borreliose getestet und auch ein MRT wurde von der HWS gemacht. Alles ohne Befund.
Vorstellung bei der Neurologin.
Aufgrund der Vielzahl der Symptome erfolgte die Einweisung ins Krankenhaus. MS wurde ausgeschlossen. Diagnostiziert wurde ein hochgradiger Vitamin B 12 Mangel.
Man sagte mir, mit den Spritzen sei in wenigen Wochen alles wieder in Ordnung.
Doch vier Wochen später landete ich erneut in der Klinik, da das taube Gefühl nun auch in Beinen und Armen war. Teilweise hatte ich nun schon steife Zehen.
Ausgeschlossen wurde nun das Guilliane Barree Syndrom.
Ansonsten nichts gefunden.
Nach fünf Monaten Krankschreibung wurde ich durch die Krankenkasse zum Gutachter geschickt, der der Meinung war, ich hätte kein organisches, sondern ein seelisches Problem.
Da war es also wieder.
Mir ging es jedoch nicht besser, aber da mir keiner helfen wollte oder konnte, fing ich stundenweise wieder in meinem Geschäft an.
Ich habe es seitdem aber nie mehr auf einen halben Tag geschafft. Brauche danach mehrere Stunden auf der Couch, um halbwegs wieder bei Kräften zu sein.
Dann konnte ich im Herbst des Jahres 2012 plötzlich meine Kunden nicht mehr erkennen. Ich bin schon immer kurzsichtig, aber dass ich beim Hereinkommen der Kunden nicht erkenne, ob das ein Mann oder eine Frau ist, das erschrak mich doch sehr.
Die Augenärztin stellte beidseitig einen Katarakt fest.
Im Dezember 2012 und im Januar 2013 ließ ich mich operieren.
Nun zum Jahreswechsel 2013/2014 ging es mir gesundheitlich deutlich schlechter.
Die Hände und Füße sind ja seit 2011 durchweg taub und das allein ist in meinem Beruf ja schon eine Katastrophe.
Nun bemerkte ich aber schon bei kleinen Tätigkeiten ein Zittern. Je mehr ich mache, umso schlimmer wird das.
Ich kann nicht lange stehen, kann nur noch ganz kurze Strecken Rad fahren - ebenso Auto, und besonders beim Halten von Gegenständen habe ich große Probleme. Die Finger bleiben dann in der Postion, wie ich den Gegenstand festgehalten habe. Sie sind auch über den ganzen Tag irgendwie steif. Mittlerweile sind auch meine kompletten Zehen so gut wie unbeweglich.
Früh habe ich arge Problem loszulaufen und in Bewegung zu kommen.
Manchmal hängen auch die Augenlider.
So bin ich also wieder einmal auf die Suche nach einem Arzt gegangen, der mich vielleicht doch noch mal ernst nimmt.
Ich hab dann im KH noch einmal ein EMG sowie ENG machen lassen. Es war der gleiche Arzt wie damals. Erst meinte er noch, wir werden nichts neues finden, aber als ich ihm den Verlauf der letzten drei Jahre schilderte, horchte er auf.
Und als er die Muskeln untersuchte, hörte man tatsächlich dieses Sturzkampfbombergeräusch.
Da meinte er, auffällig sei ja damals schon was an den Muskeln gewesen - aber alle meine Symptome hätten nur allzu gut in diesen Vitaminmangel gepasst.
Naja, jedenfalls kam er auch durch den Katarakt auf die Idee, dass ich nun doch eine Muskelerkrankung haben könnte.
Er hinterfragte noch viele Dinge. So hab ich morgen auch ab und an Probleme mit hängenden Augenlidern. Das würde wohl auch passen.
Nun hatte ich mir einen neuen Neurologen gesucht und dieser hat mich zu einem Genetiker geschickt.
Inzwischen weiß ich, dass ich nicht an der Myotonen Dystrophie Typ 1 Curschmann Steinert und auch nicht an Promm erkrankt bin.
Aber woran dann?
Ich warte nun auf Kostenvoranschläge vom Genetiker, damit ich diese bei der Kasse einreichen kann.
Mittlerweile weiß ich über einen anderen Arzt aber, dass weitere teuerere Untersuchungen nur bezahlt werden, wenn es eine Möglichkeit der Therapie geben würde. Ansonsten sieht wohl die Kasse keinen Beweggrund den Namen der Krankheit herauszubekommen. Also wird dies hier wahrscheinlich in einer Sackgasse enden.
Nun warte ich ebenfalls auf einen Termin am Muskelzentrum in Dresden. Ich hoffe, dass man dort evtl. eine Muskelbiopsie macht, um genaueres herauszufinden.
Hat denn jemand Erfahrungen damit?
Oder kann mir jemand noch einen Tipp geben, was ich unbedingt noch untersuchen lassen könnte.
Ich hab mich viel belesen, um mir selbst zu helfen.
Aber scheinbar gibt es ja nicht viel Hilfe bei Muskelkrankheiten.
Inzwischen geh ich zweimal wöchentlich zur Krankengymnastik und zur Ergotherapie.
Seit 1.8. bin ich nun krank geschrieben. Mein Beruf ist natürlich denkbar ungünstig für diese Erkrankung und ich hab noch keinen Plan, wie es weiter gehen soll. Im Grunde geh ich ja seit 2011 nur noch stundenweise arbeiten. Aber es ist ja mein Geschäft und ich will mich ja auch darum kümmern. Aber wie soll das weiter gehen?
Ich bin für jeden Rat dankbar.
Liebe Grüße
Flora
ich bin neu hier, möchte mich kurz vorstellen und um Rat fragen.
Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder und bin selbständige Floristin.
Meine gesundheitlichen Sorgen begannen im März 2011. Damals hatte ich so viele verschiedene Symptome, dass zunächst überhaupt niemand was richtig mit mir anzufangen wusste.
Unter anderem: Gewichtsabnahme, Schwindel, Lichtempfindlichkeit, Schmerzen (damals überall), früh schon das Gefühl, den Tag bereits hinter sich zu haben (wie vom LKW überrollt, vergesslich...).
Da mich mein Hausarzt samt Familiensituation kannte, wurde ich sofort in überarbeitet eingestuft. Sicher war ich zu dem Zeitpunkt auch am Limit, aber das ist ja heute auch die einfachste Variante.
Doch dann wurden zuerst die Fingerkuppen, dann die Finger, die gesamten Hände und später auch die Füße taub.
Nun wurde ich auf Borreliose getestet und auch ein MRT wurde von der HWS gemacht. Alles ohne Befund.
Vorstellung bei der Neurologin.
Aufgrund der Vielzahl der Symptome erfolgte die Einweisung ins Krankenhaus. MS wurde ausgeschlossen. Diagnostiziert wurde ein hochgradiger Vitamin B 12 Mangel.
Man sagte mir, mit den Spritzen sei in wenigen Wochen alles wieder in Ordnung.
Doch vier Wochen später landete ich erneut in der Klinik, da das taube Gefühl nun auch in Beinen und Armen war. Teilweise hatte ich nun schon steife Zehen.
Ausgeschlossen wurde nun das Guilliane Barree Syndrom.
Ansonsten nichts gefunden.
Nach fünf Monaten Krankschreibung wurde ich durch die Krankenkasse zum Gutachter geschickt, der der Meinung war, ich hätte kein organisches, sondern ein seelisches Problem.
Da war es also wieder.
Mir ging es jedoch nicht besser, aber da mir keiner helfen wollte oder konnte, fing ich stundenweise wieder in meinem Geschäft an.
Ich habe es seitdem aber nie mehr auf einen halben Tag geschafft. Brauche danach mehrere Stunden auf der Couch, um halbwegs wieder bei Kräften zu sein.
Dann konnte ich im Herbst des Jahres 2012 plötzlich meine Kunden nicht mehr erkennen. Ich bin schon immer kurzsichtig, aber dass ich beim Hereinkommen der Kunden nicht erkenne, ob das ein Mann oder eine Frau ist, das erschrak mich doch sehr.
Die Augenärztin stellte beidseitig einen Katarakt fest.
Im Dezember 2012 und im Januar 2013 ließ ich mich operieren.
Nun zum Jahreswechsel 2013/2014 ging es mir gesundheitlich deutlich schlechter.
Die Hände und Füße sind ja seit 2011 durchweg taub und das allein ist in meinem Beruf ja schon eine Katastrophe.
Nun bemerkte ich aber schon bei kleinen Tätigkeiten ein Zittern. Je mehr ich mache, umso schlimmer wird das.
Ich kann nicht lange stehen, kann nur noch ganz kurze Strecken Rad fahren - ebenso Auto, und besonders beim Halten von Gegenständen habe ich große Probleme. Die Finger bleiben dann in der Postion, wie ich den Gegenstand festgehalten habe. Sie sind auch über den ganzen Tag irgendwie steif. Mittlerweile sind auch meine kompletten Zehen so gut wie unbeweglich.
Früh habe ich arge Problem loszulaufen und in Bewegung zu kommen.
Manchmal hängen auch die Augenlider.
So bin ich also wieder einmal auf die Suche nach einem Arzt gegangen, der mich vielleicht doch noch mal ernst nimmt.
Ich hab dann im KH noch einmal ein EMG sowie ENG machen lassen. Es war der gleiche Arzt wie damals. Erst meinte er noch, wir werden nichts neues finden, aber als ich ihm den Verlauf der letzten drei Jahre schilderte, horchte er auf.
Und als er die Muskeln untersuchte, hörte man tatsächlich dieses Sturzkampfbombergeräusch.
Da meinte er, auffällig sei ja damals schon was an den Muskeln gewesen - aber alle meine Symptome hätten nur allzu gut in diesen Vitaminmangel gepasst.
Naja, jedenfalls kam er auch durch den Katarakt auf die Idee, dass ich nun doch eine Muskelerkrankung haben könnte.
Er hinterfragte noch viele Dinge. So hab ich morgen auch ab und an Probleme mit hängenden Augenlidern. Das würde wohl auch passen.
Nun hatte ich mir einen neuen Neurologen gesucht und dieser hat mich zu einem Genetiker geschickt.
Inzwischen weiß ich, dass ich nicht an der Myotonen Dystrophie Typ 1 Curschmann Steinert und auch nicht an Promm erkrankt bin.
Aber woran dann?
Ich warte nun auf Kostenvoranschläge vom Genetiker, damit ich diese bei der Kasse einreichen kann.
Mittlerweile weiß ich über einen anderen Arzt aber, dass weitere teuerere Untersuchungen nur bezahlt werden, wenn es eine Möglichkeit der Therapie geben würde. Ansonsten sieht wohl die Kasse keinen Beweggrund den Namen der Krankheit herauszubekommen. Also wird dies hier wahrscheinlich in einer Sackgasse enden.
Nun warte ich ebenfalls auf einen Termin am Muskelzentrum in Dresden. Ich hoffe, dass man dort evtl. eine Muskelbiopsie macht, um genaueres herauszufinden.
Hat denn jemand Erfahrungen damit?
Oder kann mir jemand noch einen Tipp geben, was ich unbedingt noch untersuchen lassen könnte.
Ich hab mich viel belesen, um mir selbst zu helfen.
Aber scheinbar gibt es ja nicht viel Hilfe bei Muskelkrankheiten.
Inzwischen geh ich zweimal wöchentlich zur Krankengymnastik und zur Ergotherapie.
Seit 1.8. bin ich nun krank geschrieben. Mein Beruf ist natürlich denkbar ungünstig für diese Erkrankung und ich hab noch keinen Plan, wie es weiter gehen soll. Im Grunde geh ich ja seit 2011 nur noch stundenweise arbeiten. Aber es ist ja mein Geschäft und ich will mich ja auch darum kümmern. Aber wie soll das weiter gehen?
Ich bin für jeden Rat dankbar.
Liebe Grüße
Flora
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