Neu hier und noch ohne genaue Diagnose

[medien_wien]

Sicher gute Idee!

[medien_wien]

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?11267-Antibiotika-und-Mito&highlight=Antibiotika

Auch nur das gefunden - das ist von einem Tierheilpraktiker😳

[Flora96]

Danke dir trotzdem!

[Yoolan]

Hallo Flora96,
ein paar deiner Symptome aus deinem ersten Beitrag haben mich aufhorchen lassen. Vor allem der Punkt, dass bei deinem EMG das Sturzkampfbombergeräusch zu hören war. Diese Spontanentladungen entstehen meist durch Genmutationen im Chorid- oder Salzkanal der Muskelzelle oder eben bei der Myotonen Dystrophie Typ 1 und Typ 2 und noch einer handvoll anderen Erkrankungen. Was mich mich ein wenig wundert ist, dass DM1 bzw DM2 bei dir ausgeschlossen worden ist, denn die Katarakt hätte wirklich gut dazu gepasst. Aber du kannst von Glück reden, dass du es nicht hast. Ich meine die Ungewissheit ist natürlich auch quälend, aber vor allem die DM1 kennt keine Gnade.
Diese Verkrampfungen die du schilderst, sind klassische Myotonien und passen genau zu dem Bild deines EMGs.
Ich will mich jetzt nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, aber das Kribbeln und das Taubheitsgefühl könnten deiner Zehen könnten mit einem Kaliumüberschuss zusammenhängen, die die peripheren Nerven reizen. Ich hab damals noch als Elektriker gearbeitet und musste viel über Kopf bohren usw. Dann sind mir nachts immer komplett die Arme eingeschlafen.



Wie gehts dir denn jetzt? Vor allem bei diesem kalten Wetter? Hast du das Gefühl steifer zu sein als im Sommer? Hast du generell bei Kälte oder Zugluft mehr Probleme mit Steifigkeit? Hast du manchmal steife Lider? Waren bei dir die Kaliumwerte mal auffällig? Hast du Probleme mit irgendwelchen Lebensmitteln wie Schokolode oder Bananen? Wie gehts dir wenn du mal längere Zeit nichts isst? Wird die Steifigkeit dann schlimmer? Hast du trotz der Operation manchmal Probleme scharf zu sehen? Wenn du von einem Spaziergang, dich dann kurz hinsetzt und wieder aufstehst, verspürst du dann Steifigkeit in Schluckmuskulatur oder Nacken, Armen oder wo anders?


Meine Diagnose lautet Paramyotonia Congenita und deckt sich in viele Punkten mit deinen bisher genannten Symptomen.
Ich bin gespannt auf deine Antworten.


Gruß
Robert

[Flora96]

Hallo Robert,

dieses Geräusch wurde nur einmal gehört, seitdem nie wieder.
Das letzte EMG wies auf eine chronisch neurogene Schädigung der Muskulatur hin - woher, warum weiß man nicht.

Hatte jetzt auch nochmal ein Gespräch mit der Hausärztin.
Die Sensibilitätsstörungen/Taubheit hält sie immer noch für Folgeerscheinungen des akuten B 12 Mangels, der damals festgestellt wurde.
Und es gibt ja irreversible Schädigungen dadurch.
Auch alle anderen Symptome könnten da rein passen(Lähmungen, Muskel- und Augenprobleme).
Mittlerweile befürchte ich, dass ich da wohl wahrscheinlich eher nie eine abschließende Auskunft bekomme.
Sie hält zumindest die Schädigung durch B 12 Mangel für wahrscheinlicher als durch Antibiotika.
Habe diesen Monat dann noch Termin beim Neurologen und werde auch dort nochmal nachfragen.

Kälte bekommt mir nicht. Es beginnt gerade die schlimmste Zeit des Jahres für mich. Die Steifigkeit ist jetzt ausgeprägter als im Sommer.
Steife Lider habe ich nicht.
Kaliumwerte waren eigentlich noch nie auffällig.
Schokolade esse ich reichlich :-) ohne Probleme.
Auch die anderen Probleme von dir passen nicht.
Hab mal gegoogelt und ich glaub, auch deine Krankheitsbezeichnung fiel im Muskelzentrum als ausgeschlossen bei mir.

Klar bin ich froh, dass es die Dystrophie nicht ist.
Aber es war für alle beteiligten fast klar, dass es das sein wird - eben durch den grauen Star. Sicher haben auch einige andere jüngere Menschen diesen, aber so oft kommt der eben unter 60 nicht vor.
Beim Augenarzt war zumindest jetzt alles in Ordnung. Hab eben immer mal wieder diese schwarzen fliegenden Punkte - aber damit kann man leben. Und an eine Gleitsichtbrille gewöhnt man sich auch.

Viele Grüße
Flora

[KlausB]

Das Geräusch kann auch bei Fehlbedienung des Gerätes auftreten:
Nicht richtig eingesteckte Kabel oder Berührung der Nadel im nicht abgeschirmten Bereich durch den Untersuchenden.

Dafür spräche das nur einmalige Auftreten.

[Flora96]

Danke. Ist aber eigentlich ein erfahrener Arzt.

[KlausB]

Ein Missgeschick kann jedem mal passieren.

Beim EMG gilt sowieso, dass etwas was sich nicht wiederholen lässt als Messfehler gilt.
So 100-prozentig sind EMGs halt nicht.

[Flora96]

Ich versteif mich auch nicht auf die erfolgten Messungen.
Eigentlich wollte ich ja nur irgendwann herausfinden, woher meine ganzen Probleme rühren - so wie alle hier.
Vielleicht ist es ja wirklich keine reine Muskelerkrankung, sondern doch ein Zusammenspiel aus anderen Faktoren, wie eben der gravierende und wahrscheinlich sehr lang unentdeckte B 12 Mangel, die Einnahme der Antibiotika und vielleicht auch eine Schädigung beruflicherseits durch Pestizide.
Und es äußert sich eben in den typischen Symptomen, die auch auf eine Muskelerkrankung hinweisen können.
Letztlich muss man halt damit leben und ich denk, das mach ich ganz gut. Hab mich mit den Einschränkungen arrangiert und kann bis zu einem gewissen Grad den Schmerz auch ignorieren/ausschalten.
Und ich glaub, das ist für uns alle ganz wichtig - damit einfach zu leben und es in gewisser Weise zu akzeptieren.

[letzte Frage]

Ja leider muss man bei fast allen Muskelkrankheiten lernen, damit zu leben. Es lässt sich ja kaum eine Muskel oder Neuromuskuläre Krankheit behandeln. Die Abklärung bringt meist nur die Gewissheit, wie der Verlauf aussehen wird, wobei selbst die Verläufe bei den gleichen Krankheiten enorm variieren können.

Mit dem EMG ist es immer so eine Sache. Manche Auffälligkeiten können auch auf akute neurogene Schädigungen hindeuten, die aber nicht immer vorhanden oder messbar sind. Z.B. PSA die nur schubweise vorkommt.

[Flora96]

Nach langer Zeit mal eine Meldung von mir.

Etliche Arzt- und Krankenhausbesuche später und immer wieder dieses Abschieben in die Psycho- oder noch besser Simulantenschiene, habe ich nun tatsächlich eine Diagnose.
Wer hätte damit gerechnet? Ich nicht mehr.
Ich möchte damit aber allen Hoffnung machen, nicht aufzugeben. Irgendwann hat man den Funken Glück und gerät tatsächlich an den Arzt oder ein Ärzteteam, welches sich Zeit nimmt, genau zuhört und nicht nur auf die vorangegangen Arztberichte schaut.
Meine Diagnosen sind eine Small fiber Neuropathie sowie eine linksbetonte Dystonie.
Letztlich kann man nun auch nicht großartig was für mich tun, aber ich habe eine Diagnose - und das nach über 10 Jahren Arztmarathon.
Ich habe mich inzwischen mit meinem neuen Leben arrangiert und versuch trotz der Einschränkungen aktiv zu sein und das Leben in meinen Möglichkeiten zu genießen. Meine Arbeit musste ich aufgeben, bekomme aber aufgrund der selbständigen Tätigkeit keinerlei staatliche Unterstützung.

Was mich wirklich ärgert, ist die Arroganz vieler Ärzte. Es wurde vor Jahren eine Muskelbiopsie gemacht. Warum war man nicht in der Lage bei der Schilderung meiner Symptome auch eine Hautbiopsie durchzuführen. Es hätte mir unzählige weitere, teilweise demütigende Arzt- und Klinikbesuche erspart. Aber ein Patient ist halt nur eine Nummer. Auf Anregungen oder Hinweise, die man sich selbst erlesen hat, wird einfach nicht eingegangen.

Ich will nur sagen, bleibt hartnäckig und ich hoffe für alle, die immer noch keine Diagnose haben, dass sich das schnell ändert.

[Blixa]

Vielen Dank, dass du dich nach so vielen Jahren noch meldest, um ein Update zu geben.
Viel Energie und Kraft im Umgang mit deinen Symptomen und alles Gute!

[Flora96]

Dankeschön, Blixa. Vielleicht gibt es einfach anderen Hoffnung und Kraft, dranzubleiben.