Hallo tapfere Forengemeinde,
als ich bei Euch im Forum begonnen habe herumzustöbern stellte ich fest, dass es den Meisten mit ihrer Erkrankung wirklich nicht gut geht und ich mich eigentlich glücklich schätzen kann, dass es mir relativ gut geht.
Ich wurde als Junge mit zusammengewachsenen Finger an beiden Händen geboren. Die eine Hand wurde noch im Säuglingsalter operiert und die Finger wurden von einander getrennt. Die andere Hand kam dann als ich zur Schule gegangen bin in vier Operationen drann. Die ersten OP`s verliefen ohne Vorfälle. Bei der letzten OP kam es dann zum Supergau mit dem Vollbild einer malignen Hyperthermie, welche tatsächlich erst unmittelbar nach Beendigung der OP bemerkt bzw. auftrat. Die Körpertemperatur lag bei über 42°C, es kam zu schwersten Herzrhytmusstörungen und ein schweres Lungenödem war ebenso eingertreten. Dieser Vorfall fand 1984 in der ehemaligen DDR statt. Ich bekam darauf hin einen Nothilfepass mit entsprechenden Vermerk.
Die Zeit ging so ins Land die Schule und Lehre wurde mit Erfolg absolviert. Ach und wenn ich auf den Schulsport zurückschaue, muß ich noch dazu sagen daß ich der Schlechteste im Sport war. Ich war immer als Letzter im Ziel obwohl ich als Erster vom Start weggekommen war und beim Hoch- bzw. Weitsprung war der Anlauf das Beste vom Sprung. Ich war trotz dass ich zur damaligen Zeit eine athletische Figur hatte völlig unsportlich.
Ab meiner Lehrzeit stellte ich gelegendlich fest, dass ich bei handwerklichen Arbeiten immer mehr als letzter fertig wurde. Öfters kommt/kam es auch vor, dass ich Werkzeuge nur schwer wieder loslassen kann/konnte und muß diese dann irgendwie von den Händen abschütteln.
Während meinen ersten Berufsjahren als es mich einfach am Straßenrand nach unten zog, ich bin bei vollem Bewustsein ohne es zu wollen in die Knie gegangen, bin ich dann zum Neurologen mit dem vollen Klinik-Programm EMG, MRT, Muskelbiopsie usw. ... Als Ergebnis wurde eine leichte myopathische Affektion und ein unplausibler Lactattest festgestellt. Es wurde noch darauf hingewiesen, daß meine Probleme mit der malignen Hyperthermie einhergehen. Diese Untersuchungen fanden im Jahre 1998 statt.
Da sich dieser Nothilfepass nach ca. 30 Jahren allmählig auflöst wollte ich einen Neuen haben. Doch so einfach bekommt man keinen Neuen, ich mußte mich 2013 der Prozedur eines IVKT-Test´s unterziehen. Und das Ergebis ist negativ also MHN-> keine maligne Hyperthermie-> Vorfall kann ja "nur" mit ähnlichen Symptomen einer MH gewesen sein. Also bin ich damit zum Neurologen habe ihm alles erzählt. Der Neurologe hat sich sich nochmalig mit der damalig untersuchenden Klinik mit Bitte um erneuter Abklärung in Verbindung gesetzt. Als Antwort bekam er, dass die Untersuchungen von 1998 keine Art von Myotonie als Ergebnis hatten. Im weiteren wurde erneut darauf hingewiesen, dass es ja an der malignen Hyperthermie liegen kann und dass dieser IVKT-Test eine geringe prozentuale an falschnegativen Ergebnissen aufzeige, zu den ich ja gehören könnte bzw. muss da ja das Narkoseprotokoll von 1984 bis auf wenige nicht gemessenen Blutwerte eindeutig eine maligne Hyperthermie als Auslegung nur zulässt.
Da ich mit solcher Aussage mehr als verunsichert bin, frage ich mal hier in der Forumsgemeinde nach, was ich noch unternehmen kann um ein klareres Ergebnis zu bekommen?
als ich bei Euch im Forum begonnen habe herumzustöbern stellte ich fest, dass es den Meisten mit ihrer Erkrankung wirklich nicht gut geht und ich mich eigentlich glücklich schätzen kann, dass es mir relativ gut geht.
Ich wurde als Junge mit zusammengewachsenen Finger an beiden Händen geboren. Die eine Hand wurde noch im Säuglingsalter operiert und die Finger wurden von einander getrennt. Die andere Hand kam dann als ich zur Schule gegangen bin in vier Operationen drann. Die ersten OP`s verliefen ohne Vorfälle. Bei der letzten OP kam es dann zum Supergau mit dem Vollbild einer malignen Hyperthermie, welche tatsächlich erst unmittelbar nach Beendigung der OP bemerkt bzw. auftrat. Die Körpertemperatur lag bei über 42°C, es kam zu schwersten Herzrhytmusstörungen und ein schweres Lungenödem war ebenso eingertreten. Dieser Vorfall fand 1984 in der ehemaligen DDR statt. Ich bekam darauf hin einen Nothilfepass mit entsprechenden Vermerk.
Die Zeit ging so ins Land die Schule und Lehre wurde mit Erfolg absolviert. Ach und wenn ich auf den Schulsport zurückschaue, muß ich noch dazu sagen daß ich der Schlechteste im Sport war. Ich war immer als Letzter im Ziel obwohl ich als Erster vom Start weggekommen war und beim Hoch- bzw. Weitsprung war der Anlauf das Beste vom Sprung. Ich war trotz dass ich zur damaligen Zeit eine athletische Figur hatte völlig unsportlich.
Ab meiner Lehrzeit stellte ich gelegendlich fest, dass ich bei handwerklichen Arbeiten immer mehr als letzter fertig wurde. Öfters kommt/kam es auch vor, dass ich Werkzeuge nur schwer wieder loslassen kann/konnte und muß diese dann irgendwie von den Händen abschütteln.
Während meinen ersten Berufsjahren als es mich einfach am Straßenrand nach unten zog, ich bin bei vollem Bewustsein ohne es zu wollen in die Knie gegangen, bin ich dann zum Neurologen mit dem vollen Klinik-Programm EMG, MRT, Muskelbiopsie usw. ... Als Ergebnis wurde eine leichte myopathische Affektion und ein unplausibler Lactattest festgestellt. Es wurde noch darauf hingewiesen, daß meine Probleme mit der malignen Hyperthermie einhergehen. Diese Untersuchungen fanden im Jahre 1998 statt.
Da sich dieser Nothilfepass nach ca. 30 Jahren allmählig auflöst wollte ich einen Neuen haben. Doch so einfach bekommt man keinen Neuen, ich mußte mich 2013 der Prozedur eines IVKT-Test´s unterziehen. Und das Ergebis ist negativ also MHN-> keine maligne Hyperthermie-> Vorfall kann ja "nur" mit ähnlichen Symptomen einer MH gewesen sein. Also bin ich damit zum Neurologen habe ihm alles erzählt. Der Neurologe hat sich sich nochmalig mit der damalig untersuchenden Klinik mit Bitte um erneuter Abklärung in Verbindung gesetzt. Als Antwort bekam er, dass die Untersuchungen von 1998 keine Art von Myotonie als Ergebnis hatten. Im weiteren wurde erneut darauf hingewiesen, dass es ja an der malignen Hyperthermie liegen kann und dass dieser IVKT-Test eine geringe prozentuale an falschnegativen Ergebnissen aufzeige, zu den ich ja gehören könnte bzw. muss da ja das Narkoseprotokoll von 1984 bis auf wenige nicht gemessenen Blutwerte eindeutig eine maligne Hyperthermie als Auslegung nur zulässt.
Da ich mit solcher Aussage mehr als verunsichert bin, frage ich mal hier in der Forumsgemeinde nach, was ich noch unternehmen kann um ein klareres Ergebnis zu bekommen?