Medikamente

[Bellaoma]

Hallo zusammen,
zur Zeit lautet meine Diagnose, primäre Myopathie nicht aus zu schließen und meine Frage,
ist od. war es bei euch auch so, das ihr Antidepressiva verordnet bekommt?
Ich brauche etwas für die Nacht, Muskelentspannung, doch bis jetzt wurde mir immer wieder dieses "Zeug" verordnet.

LG Bella

[Trine40]

hallo Bella,
welches medikament hast denn genau verordnet bekommen und wer hat es dir verordnet... wogegen genau soll es helfen ?
was hast du für Beschwerden ?.

Lg Daniela

[Bellaoma]

hallo Bella,
welches medikament hast denn genau verordnet bekommen und wer hat es dir verordnet... wogegen genau soll es helfen ?
was hast du für Beschwerden ?.

Lg Daniela

Hallo Daniela,

Mirtabene 30mg wurde mir zuletzt im KH vom Neurologen verordnet, als ich um ein Medikament gebeten habe um besser ein und durchschlafen zu können. Ich spüre beim liegen jeden Muskel und muss mich ständig wenden.

LG Bella

[Trine40]

huhu,
wenn man bei dir eine primäre myopathie vermutet... bist du dann schon in einem speziellen muskelzentrum gewesen zur diagnostikund wurde schon eine muskelbiopsie gemacht ? ich habe eine kongenitale myopathie, die jetzt auch genetisch gesichert ist und diese schmerzen in den Muskeln sind mir sehr gut bekannt, dadurch drehe ich mich auch häufig nachts.
das erste mittel der Wahl gegen Muskelschmerzen ist eigentlich gabapentin, das ist ein mittel gegen Epilepsie und es hilft gegen muskelkrämpfe und schmerzen... ausserdem hat es den Nebeneffekt das es müde macht. ich weiß nicht ob ich unbedingt Antidepressiva nehmen würde :/. viele nehmen auch lyrika... man muss sehen was einem hilft und wo die Nebenwirkungen erträglich sind. Antidepressiva helfen eher gegen Spannungskopfschmerzen, dagegen habe ich z.B. das amitriptilin verordnet bekommen... allerdings nahm ich in kurzer zeit davon 7 Kilo zu und wir haben es gegen ein mittel gegen Epilepsie ausgetauscht.
darf ich fragen was du sonst für Einschränkungen hast ?

Lg Daniela

[Bellaoma]

huhu,
wenn man bei dir eine primäre myopathie vermutet... bist du dann schon in einem speziellen muskelzentrum gewesen zur diagnostikund wurde schon eine muskelbiopsie gemacht ? ich habe eine kongenitale myopathie, die jetzt auch genetisch gesichert ist und diese schmerzen in den Muskeln sind mir sehr gut bekannt, dadurch drehe ich mich auch häufig nachts.
das erste mittel der Wahl gegen Muskelschmerzen ist eigentlich gabapentin, das ist ein mittel gegen Epilepsie und es hilft gegen muskelkrämpfe und schmerzen... ausserdem hat es den Nebeneffekt das es müde macht. ich weiß nicht ob ich unbedingt Antidepressiva nehmen würde :/. viele nehmen auch lyrika... man muss sehen was einem hilft und wo die Nebenwirkungen erträglich sind. Antidepressiva helfen eher gegen Spannungskopfschmerzen, dagegen habe ich z.B. das amitriptilin verordnet bekommen... allerdings nahm ich in kurzer zeit davon 7 Kilo zu und wir haben es gegen ein mittel gegen Epilepsie ausgetauscht.
darf ich fragen was du sonst für Einschränkungen hast ?

Lg Daniela

in Wien am Rosenhügel ist der OA spezialisiert auf Muskelerkrankungen, am 26.1.habe ich Befundbesprechung-Blutabnahme vom 23.12.2014, danach denke ich wird entschieden was weiter gemacht wird. Muskelbiopsie wurde noch keine gemacht. EMG diesmal leicht erhöht und Blutabnahme beim Radfahren auch leicht erhöht.

Ja zugenommen habe ich auch schon 10kg, denke das war von den medis vorher, auch Antidepressiva.

Meine Einschränkungen sind, keine Einkaufsbummel zu machen, da zu anstrengend, normale Tätigkeiten werden zur Last und die Ungeschiklichkeit der Hände. Auch tut mir nach längerem sitzen der Nacken weh, es verspannt sich einfach alles, auch beim nichtstun. Bin fast nur noch zu Hause, fahre auch nicht mehr mit dem Auto.

[Trine40]

dann bist du ja zumindest schon in guten Händen, denn das ist wichtig . das mit den Medikamenten würde ich aber auf jeden fall nochmal neu besprechen, auch gerade wegen der Gewichtszunahme... die ist ja für uns muskelerkrankte eher schlecht . ich merke auch jedes gramm zu viel, es wird dann einfach alles viel schwerer als es eh schon ist.

[Bellaoma]

ja endlich :-) eine Wahlärztin für Rheuma, wo ich zwar fehl am Platz war, doch sie hat sich für mich in Wien eingesetzt. Hier auf dem Lande war ich in 2 KH und die wussten nicht weiter, ca. 1 Jahr wurde alles mögliche untersucht.

stimmt, ich möchte jetzt auch ein paar kg wieder runter und dies auch mit dem Arzt besprechen.

darf ich dich fragen inwieweit du eingeschränkt bist?

[Trine40]

ich kann kaum noch treppen steigen, nur noch wenige stufen mit geländer... das bergan gehen fällt mir schon bei leichten Steigungen sehr schwer. für wege ab 500 m nutze ich einen Rollstuhl mit e-Motion antrieb. ich stolper häufig und kann ohne hilfe nicht vom boden aufstehen wenn ich falle. das kartoffelschälen und aufschrauben von gläsern fällt mir schwer. mein Oberkörper will nach vorne kippen und mein kopf fühlt sich zu schwer für den nacken an. das heben der arme zum haarewaschen oder das arbeiten vor dem Oberkörper wird immer schwieriger.
das war es so im groben...

[annegret1968]

Liebe Trine !
Was du so schreibst ist genau auch meine Geschichte. Alles am 17.01.15 Geschriebene könnte ich 1:1 unterschreiben.
Könntest du mir nochmal eine kurze Zusammenfassung deiner Geschichte mailen, dein Alter, Verlauf der Erkrankung.
Beatmung ? Kinder ?
Lieben Dank !
Ich habe zurzeit einen Tiefpunkt. Meine Beine sind wie Pudding. Ich falle von einem Stuhl ins nächste Sofa. Mag nirgends mehr hin. Alles ist zu anstrengend.

[MartinaM]

Hallo Annegret und andere Betroffene

bin froh dieses Forum hier zu finden. Habe die Muli-Minicore-Diagnose erst vor ein paar Wochen bekommen durch Biopsie, Humangenetik steht noch aus.
Ich bin 51 und hatte früher keine merklichen Probleme mit der Muskulatur. Seit 2-3 Jahren zunehmende Schwäche in den Beinen. Es geht aber ziemlich rasant bergab, seit knapp einem Jahr sitze ich im Rollstuhl. Schwäche in den Armen nimmt jetzt auch zu.
Irrsinnger Weise habe ich einen 2. Gendefekt: Mukoviszidose! Hiermit habe ich seit meiner Jugend schwer zu kämpfen. Meine Lungenfuktion liegt wegen dieser Erkrankung eh nur bei 40% und bin seit vielen Jahren sauerstoffpflichtig. Deshalb kann ich eine Einschränkung bei der Atmung überhaupt nicht einschätzen.
Mich interessiert jetzt vorrangig was mich im weiteren Verlauf dieser Muskelerkrankung noch erwartet
In Sachen Physiotherapie und betreutes Training am Gerät bin ich seit Jahren sehr aktiv. Ich wüsste aber gerne was ich gezielt für die Minicore noch sinnvolles tun kann. Gibt es Physiotherapie/Training dass hilft den Zustand zu erhalten?? Habt ihr Erfahrungen im Wasser? Kann eine zu große Anforderung der Muskulatur sogar eher schädlich sein, auch das habe ich schon gehört. Ich habe nach Belastung immer ein extremes Schwächegefühl und Schmerzen in den Muskeln.
Wo gibt es kompetente Ansprechpartner und Behandlungszentren
Ich bin dankbar für jeden Tipp

[Trine40]

Hallo Martina und herzlich willkommen,
ohjee, da hast du ja wirklich doppelt hier gerufen . weißt du welches gen bei dir betroffen ist? bei mir ist es z.B das RyR1(sorry gerade gelesen das die genetik noch aussteht) ... es gibt da aber auch noch ein weiteres wenn ich mich recht entsinne.
ein moderates training ist sinnvoll und gut, allerdings ist es immer eine sehr schmale gratwanderung da ein *zu viel* sich direkt negativ auswirkt und dadurch muskeln zerstört und abgebaut werden. wenn du nach belastung eine extreme schwäche und schmerzen verspürst dann war es schon über dem limit fürchte ich. wichtig ist das du an einem zertifiziertem muskelzentrum betreut wirst und auch mal eine reha in einer der beiden spezialisierten klink machst... dort lernst du dann deine grenzen kennen und auf deinen körper zu hören. ausserdem sind dort viele andere betroffene mit denen man sich austauschen kann, das ist gerade für den anfang schon hilfreich und wichtig. achso, eine liste mit muskelzentren findest du auf der homepage... wo kommst du denn her, dann kann man dir ja vielleicht auch hilfestellung geben?
was den verlauf betrifft kann man ganz schlecht eine prognose treffen, dieser ist selbst bei uns innerhalb der Familie mit 6 betroffenen total unterschiedlich und schwer vorhersehbar.
ich hoffe ich konnte dir ein paar deiner fragen beantworten... alles Liebe für Dich

[MartinaM]

Hallo Trine40

danke für diese ausführliche Antwort! Da stecken für mich einige wichtige Informationen drin. Vor allem das mit dem Training. Ich gehe seit 6 Jahren 2-3 x die Woche zur KG am Gerät in meiner Physiopraxis. Die Verordnung kriege ich wegen der Mukoviszidose denn da ist es ganz wichtig sich zu bewegen und möglichst viel Ausdauer und Kodition zu behalten für die Lungenfunktion und im Hinblick auf eine irgendwann mal anstehende Lungentransplantation. Als die Beinschwäche auftrat habe ich immer versucht dagegen anzutrainieren. Habe gedacht ich muss die Muskeln immer bis zum Anschlag fordern damit sie nicht noch mehr nachlassen. Evtl. habe ich damit schon viel falsch gemacht und die Verschlechterung kam deshalb so schnell.
Ich habe das aber auch lange falsch zugeordnet, habe gedacht die Schwäche kommt durch meine Mukoviszidose, dass Belastbarkeit und Kondition einfach immer mehr nachlassen. Es hat gedauert bis die Probleme so groß waren dass ich den Verdacht bekam dass da noch was anderes hintestecken könnte.
An einer ANbindung an ein Fachzentrum bin ich hoch ineterssiert, das kanne ich ja bei meiner anderen Erkrankung auch: Je spezieller es ist braucht man einfach Fachleute. Auch eine qualifizierte Reha fände ich super um ganz viel auszuprobieren und Tipps für zu Hause zu kriegen und natürlich viele Informationen.
Ich wohne im Kreis Neuss, bald Mönchengladbach, Düsseldorf ist gut erreichbar.
Den ersten Untersuchungsmarathon habe ich in der UNI Aachen durchlaufen, die haben auch die Biopsie gemacht. Das war aber die totale Pleite. Nach der ersten Biopsieauswertung (nur die ganz kleine Version) haben die den Fall zu den Akten gelegt. Ich bin dann ins Bergmannsheil Bochum und die wollten weitere Untersuchungen machen. Inzwischen kam aber eine weitere Auswertung der Biopsie, die das Ergebnis brachte. Nun steht noch die Blutentnahme zur Genetik aus. Dauert das wirklich bis zu 8 Monate??
Ob ich danach in Bochum betreut werden kann - keine Ahnung.
Für Anlaufstellen in meinem Umfeld wäre ich offen und natürlich die Empfehlung einer Rehaklinik.
Kann ich überhaupt schon zur Reha wenn eigetlich noch keine Diagnose durch Genetik steht?
Ich weiss, ich habe sehr viele Fragen und für mich ist es super an jemanden zu geraten der schon mehr Erfahrung hat.
Vielen Dank und ganz liebe Grüße
Martina

[Trine40]

Hi Martina,
Ich hätte dir jetzt auch Aachen, Bochum oder Münster empfohlen... das ist das nächste was in deinem umkreis so zu empfehlen wäre (meiner meinung nach), ich kenne alle 3 persönlich und zusätzlich kenne ich noch Essen, war da aber eher nicht so zufrieden. Ich denke also das du in Bochum eigentlich schon ganz gut aufgehoben bist und ja, eine genetik kann tatsächlich unter umständen auch mal so lange dauern... es sei denn das man nur nach einer ganz bestimmten mutation schaun muss, dann geht es schneller. bei meiner mutter hat die genetik 6 monate gedauert, bei meiner tochter und mir immerhin noch 4 monate und bei meinem sohn (wo nur noch nach der einzelnen mutation geschaut wurde) hatten wir das ergebnis nach 1 woche.
die beiden spezialisierten rehakliniken sind die klinik Hoher Meißner in Bad Sooden Allendorf und die Weserberglandklinik in Höxter.

ausdauertraining, also herz-kreislauftraining darfst du auch weiterhin machen, allerdings mit angepasster wattzahl und immer so das es für die beine nicht anstrengend wird. es ist natürlich in deinem fall wirklich superschwierig und daher absolut vernünftig das du offen für eine reha bist. absolut verständlich das du deine beschwerden nicht zuordnen konntest und daher dagegen antrainiert hast, mir ging es ähnlich weil mir ständig irgendwelche ärzte gesagt haben ich hätte ja keine bauchmuskeln und müsse nur mehr sport machen dann klappt das auch mit dem treppensteigen besser .
Liebe Grüße
Dannie

[pelztier86]

Die Diagnose Multi-Minicore ist auch anhand einer MB u.U. nicht so einfach zu stellen, und ob in einem Fall weitere/Spezial-Untersuchungen durchgeführt werden, hängt u.a. davon ab, wie gut die Klinik des Patienten es Pathologen übermittelt wurde, und wie gut die Differentialdiagnostik war bzw. die Differentialdiagnosen eingegrenzt wurden.
wie lautete denn damals der Aachener Befund der Muskelbiopsie?